"صغير جدًا على الإصابة بالتهاب المفاصل"
كاري طالبة موسيقى تبلغ من العمر 21 عامًا من مدينة سوانزي. وكأي فتاة عادية في مثل عمرها، تحب قضاء الوقت مع الأصدقاء والعائلة، والتسوق، والدراسة لتحقيق طموحاتها المهنية. إلا أنها تعاني أيضًا من التهاب المفاصل الروماتويدي، ومتلازمة إهلرز-دانلوس، ومتلازمة تسرع القلب الوضعي الانتصابي، ومتلازمة تكيس المبايض
أنا كاري، طالبة موسيقى من سوانزي أبلغ من العمر 21 عامًا، أعيش حاليًا وأدرس في لندن. وكأي فتاة عادية في مثل سني، أحب قضاء الوقت مع الأصدقاء والعائلة، والتسوق، وبالطبع، الدراسة لتحقيق المهنة التي أطمح إليها.
لكن ما لا يراه معظم الناس هو أنني أعاني من عدة أمراض مزمنة طويلة الأمد. فأنا مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي، ومتلازمة إهلرز-دانلوس، وهي حالة وراثية تصيب الأنسجة الضامة والكولاجين، ومتلازمة تسرع القلب الوضعي الانتصابي، ومتلازمة تكيس المبايض.
أتذكر ذلك منذ أن كنت في السادسة من عمري تقريبًا، وكنت حينها راقصة باليه صغيرة شغوفة، أعاني مما يسميه الأطباء "آلام النمو"، خاصة في كاحليّ وركبتيّ. نصحوني بالتوقف عن الباليه والراحة إذا شعرت بالألم، لكنهم أكدوا لي أنني سأتجاوزه مع الوقت. لكن ذلك لم يحدث. بعد مرور اثنتي عشرة سنة، كنت رئيسة الطالبات في مدرستي الداخلية للموسيقى في مانشستر، في عام دراستي الثانوية، وعلى وشك بدء اختبارات القبول في كلية الموسيقى. كان الأمر أشبه بحدث مفاجئ. استيقظت ذات صباح وأنا أتألم بشدة، غير قادرة على تحريك يديّ بسبب تيبسهما الشديد، وكان الإرهاق لا يُطاق. عزوت الأمر كله إلى الإجهاد، واسترحت، وفي اليوم التالي اختفت الأعراض. على مدى الأشهر التالية، استمر هذا النمط من الأعراض حتى وصلت إلى مرحلة لم أكن أستطيع فيها ارتداء ملابسي عندما عدت إلى المنزل لقضاء عطلة عيد الميلاد. انتاب والداي القلق من أعراضي، فأرسلاني إلى الطبيب الذي أجرى لي فحوصات دم للتحقق من عامل الروماتويد، وسرعة ترسب الكريات الحمراء، وبروتين سي التفاعلي. أظهرت نتائج تحاليل الدم سلبية عامل الروماتويد، بينما كانت مستويات بروتين سي التفاعلي وسرعة ترسب الكريات الحمراء مرتفعة. ومنذ ذلك الحين، استغرق الأمر ثلاثة أشهر قبل أن يتم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي. عند التشخيص، لم أكن أستطيع القيام حتى بأبسط المهام كارتداء الملابس أو تناول الطعام أو المشي دون مساعدة، وكنت أعتمد على مساعدة والديّ ليلًا ونهارًا. وفي النهاية، تم إدخالي إلى المستشفى، وكنت مقعدًا على كرسي متحرك، وأحتاج إلى المورفين لتسكين الألم، حيث قضيت الأيام التسعة التالية. وصل مستوى بروتين سي التفاعلي لديّ إلى 135، كما أصبت بانصباب جنبي في رئتيّ. على الرغم من ذلك، شعرت أنا وعائلتي بالارتياح لحصولنا على التشخيص، مما سمح لي أخيرًا ببدء تلقي العلاج.
بعد ثلاث جرعات وريدية من الستيرويد للمساعدة في تقليل الالتهاب، بدأت بتناول دواء الميثوتريكسات ثم الهيدروكسي كلوروكين، ولكن بعد ظهور آثار جانبية مثل المرض الشديد والتعب المزمن وفقدان الكثير من شعري دون تأثير كبير على الألم وحالة مفاصل، تم إيقاف العلاج والتحول إلى حقن علاج بيولوجي مختلف يسمى توسيليزوماب، وقد أعاد لي هذا التغيير في الدواء الكثير من حياتي.
قد يكون التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي أمرًا صعبًا، ويصعب تقبّل تشخيصه. غالبًا ما يكون الألم والإرهاق منهكين، وقد يُغيّران نمط الحياة بشكل جذري. أصعب ما واجهته هو الوصمة الاجتماعية المرتبطة بالإصابة بالتهاب المفاصل في سن مبكرة. كثيرًا ما أسمع عبارة "لكنك صغير جدًا على الإصابة بالتهاب المفاصل". لا يدرك الناس أن التهاب المفاصل الروماتويدي قد يُصيب أي شخص بدءًا من سن 16 عامًا، وأن هناك حوالي 12,000 طفل دون سن 16 عامًا مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي. أرغب في نشر الوعي حول التهاب المفاصل، وجمع التبرعات أيضًا. في أغسطس 2013، شاركت في سباق السباحة الكبير في لندن، وجمعت أكثر من 1600 جنيه إسترليني. أنا مصمم على ألا أدع التهاب المفاصل يُعيق حياتي!
ربيع 2014، بقلم كاري طومسون