সমর্থিত স্ব-ব্যবস্থাপনা বিষয়
আপনার রোগ সম্পর্কে জানা এবং দীর্ঘমেয়াদী ফলাফল উন্নত করার জন্য এর শারীরিক এবং মানসিক/আবেগিক দিকগুলো কীভাবে সামলাতে হয়, তা আজ কেন এত গুরুত্বপূর্ণ।.
এনআরএএস-এর প্রতিষ্ঠাতা ও জাতীয় রোগী চ্যাম্পিয়ন এইলসা বসওয়ার্থ এমবিই-এর একটি ব্লগ (পড়তে কিছুটা দীর্ঘ)।
আত্ম-ব্যবস্থাপনার ধারণা
১৯৮১ সালে যখন আমার প্রথম আরএ (RA) ধরা পড়ে, তখন চিকিৎসকের সহায়তায় স্ব-ব্যবস্থাপনার তেমন প্রচলন ছিল না। ডাক্তার যা করতে বলতেন, আপনাকে তাই করতে হতো এবং ব্যথা, ক্লান্তি ও ধীরে ধীরে বাড়তে থাকা অক্ষমতার বোঝা সহ্য করে টিকে থাকার চেষ্টা করতে হতো, বিশেষ করে যদি আপনার চিকিৎসা রোগের অগ্রগতিকে ধীর করতে বা উপসর্গগুলোকে পর্যাপ্তভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে না পারত।.
সেটা ছিল সম্পূর্ণ ভিন্ন এক সময়। রোগের আগ্রাসী রূপের প্রথম ৩ বছর এবং আমার প্রথম অস্ত্রোপচারের পরেও, আমি তখনও শুধু ব্যথানাশক এবং প্রদাহরোধী ওষুধ খেতাম! অবশেষে যখন আমাকে মেথোট্রেক্সেট (MTX) দেওয়া হলো, তখন তাতে কোনো কাজ হয়নি। (বর্তমানে রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের (RA) চিকিৎসায় মেথোট্রেক্সেট সবচেয়ে বেশি ব্যবহৃত ওষুধ এবং সোরিয়াসিস ও RA আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসার জন্য প্রথম পরীক্ষাগুলো ১৯৫১ সালে প্রকাশিত হয়েছিল। তবে, ১৯৮০-এর দশক পর্যন্ত RA-এর চিকিৎসায় MTX-এর ব্যবহার ছিল সীমিত।) আমি সেই সময়ের অন্যান্য সমস্ত প্রচলিত DMARD (ডায়াবেটিক, ম্যালিগন্যান্ট এবং অ্যান্টি-রিফ্লেক্টিভ ড্রাগস) একে একে ব্যবহার করেছিলাম, যার মধ্যে গোল্ড ইনজেকশনও ছিল, যা হয়তো কারো কারো মনে থাকতে পারে। কিন্তু সেগুলোও রোগের গতি কমাতে বা ব্যথা কমাতে কোনো কাজ করেনি। অবশেষে, আমার আগের চিকিৎসাকারী রিউমাটোলজিস্টের থেকে ভিন্ন একজন রিউমাটোলজিস্ট আমাকে প্রথমবারের মতো মুখে খাওয়ার স্টেরয়েড (প্রেডনিসোলন) দেন।
তখন এটা মনে করা হতো যে, দৈনিক সর্বোচ্চ ৫-৭.৫ মিলিগ্রাম প্রেডনিসোলন সেবন করলে সবকিছু ঠিক থাকবে। কিন্তু ২০ বছর ধরে দৈনিক ৫-৭.৫ মিলিগ্রাম সেবনের পর পরিস্থিতি আর ঠিক ছিল না এবং স্টেরয়েডগুলো তাদের ক্ষতি করে ফেলেছিল। তবে ততদিনে, ভাগ্যক্রমে, বায়োলজিকস* —সুনির্দিষ্টভাবে বলতে গেলে অ্যান্টি-টিএনএফ—আবিষ্কৃত হয়ে গিয়েছিল এবং যুক্তরাজ্যে (১৯৯৯-২০০০) ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে সবেমাত্র চালু হচ্ছিল।
রোগীকেন্দ্রিক যত্নের দিকে পরিবর্তন
অ্যান্টি-টিএনএফ থেরাপি এবং বায়োলজিকসের আবির্ভাব রিউম্যাটোলজিতে একটি অত্যন্ত প্রয়োজনীয় বিপ্লব নিয়ে আসে। দুঃখজনকভাবে, আমার যে ক্ষতি হয়েছিল তা পূরণ করার জন্য অনেক দেরি হয়ে গিয়েছিল, যদিও বায়োলজিকস আমার জীবন বাঁচিয়েছে, যদিও সেগুলোর বেশিরভাগই আমার ক্ষেত্রে কাজ করেনি। তবে, ১৯৯০-এর দশকের শেষের দিকে এবং ২০০০-এর দশকের শুরুতে দীর্ঘস্থায়ী রোগের ব্যবস্থাপনায় সহায়ক স্ব-ব্যবস্থাপনার ধারণাটি জনপ্রিয়তা পেতে শুরু করে, এবং এর সাথে স্বাস্থ্য নীতিতে রোগী-কেন্দ্রিক যত্নেরআসে। এই পরিবর্তনটি স্ব-ব্যবস্থাপনা কর্মসূচির কার্যকারিতা নির্দেশকারী গবেষণা এবং ব্যক্তিদের নিজেদের স্বাস্থ্যসেবায় সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণের জন্য ক্ষমতায়নের প্রয়োজনীয়তার ক্রমবর্ধমান স্বীকৃতির দ্বারা প্রভাবিত হয়েছিল। তীব্র রোগের চিকিৎসার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ একটি ব্যবস্থা থেকে এমন একটি ব্যবস্থার দিকে সুস্পষ্ট পরিবর্তন এসেছিল যা ক্রমবর্ধমানভাবে রোগীর ক্ষমতায়ন এবং স্ব-ব্যবস্থাপনার উপর জোর দেয়, এবং এর কার্যকারিতা ও ব্যয়-সুবিধা সমর্থনকারী প্রমাণের একটি ক্রমবর্ধমান ভাণ্ডার তৈরি হয়।
বিশেষজ্ঞ রোগী কর্মসূচি (ইপিপি) ২০০২ সালে স্বাস্থ্য বিভাগ (ডিওএইচ)-এর একটি বৃহৎ গবেষণা প্রকল্প হিসেবে শুরু হয়েছিল, যেখানে স্ট্যানফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয় থেকে লাইসেন্সকৃত দীর্ঘস্থায়ী রোগ স্ব-ব্যবস্থাপনা কর্মসূচি (সিডিএসএমপি) ব্যবহার করা হয়। সিডিএসএমপি-র লক্ষ্য ছিল, কীভাবে রোগীদের তাদের স্বাস্থ্যসেবার কেন্দ্রে রাখা যায় তা খুঁজে বের করা। প্রাথমিকভাবে সরকার দ্বারা অর্থায়িত হলেও, ২০০৭ সালে ইপিপি-কে ডিওএইচ থেকে বিকেন্দ্রীভূত করে একটি কমিউনিটি ইন্টারেস্ট কোম্পানি (সিআইসি)-তে পরিণত করা হয় এবং এর কার্যক্রম প্রসারিত হয়।.
এনআরএএস আরএ স্ব-ব্যবস্থাপনা কর্মসূচি চালু করেছে
২০০১ সালে যখন আমি এনআরএএস (NRAS) শুরু করছিলাম, তখন আমি যুক্তরাজ্যে বার্লো ও টার্নারের গবেষণা এবং স্ট্যানফোর্ডের মেডিসিন (ইমিউনোলজি ও রিউম্যাটোলজি) বিভাগের ইমেরিটাস অধ্যাপক (গবেষণা) কেট লরিগের গবেষণা সংক্রান্ত অনেক কাজ পড়েছিলাম। কেট লরিগই সিডিএসএমপি (CDSMP) তৈরি করেছিলেন, যা রোগীর দেওয়া ফলাফলের উপর স্ব-ব্যবস্থাপনা সহায়তা কর্মসূচির ইতিবাচক প্রভাব প্রদর্শন করেছিল। পরে আমি ২০০৮ থেকে ২০১০ সাল পর্যন্ত ইপিপি (EPP) এবং স্ব-ব্যবস্থাপনার গুরু জিম ফিলিপসের (বর্তমানে সিইএমপ্যাক-এর একজন পরিচালক) সাথে এবং পরবর্তীতে এটি একটি কমিউনিটি ইন্টারেস্ট কোম্পানিতে (CIC) রূপান্তরিত হওয়ার পর আমাদের মুখোমুখি গ্রুপভিত্তিক আরএ (RA) স্ব-ব্যবস্থাপনা কর্মসূচি (RASMP) তৈরি করার জন্য কাজ করি। এরপর ২০১২ সালে এটি চালু করার আগে আমরা ৩টি স্থানে পরীক্ষামূলকভাবে এটি চালিয়েছিলাম।.
ট্রিট-টু-টার্গেট
রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA)-এর ক্ষেত্রে ট্রিট-টু-টার্গেট (T2T) পদ্ধতিটি প্রথম ২০১০ সালে প্রস্তাব করা হয়েছিল। রিউমাটোলজিস্ট এবং এই রোগে আক্রান্ত হিসেবে বাস্তব অভিজ্ঞতা সম্পন্ন একজন ব্যক্তিকে নিয়ে গঠিত একটি আন্তর্জাতিক টাস্ক ফোর্স, T2T পদ্ধতির মাধ্যমে RA ব্যবস্থাপনার জন্য সুপারিশমালা তৈরি করে, যার লক্ষ্য হলো রোগমুক্তি বা রোগের স্বল্প সক্রিয়তা অর্জন করা। T2T-এর পেছনের মূল ধারণাটি হলো RA চিকিৎসার জন্য নির্দিষ্ট, পরিমাপযোগ্য লক্ষ্য (যেমন রোগমুক্তি বা রোগের স্বল্প সক্রিয়তা) নির্ধারণ করা এবং তারপর সেই লক্ষ্যে না পৌঁছানো পর্যন্ত নিয়মিত বিরতিতে চিকিৎসার সমন্বয় করা। এই পদ্ধতিটি রোগের সক্রিয়তা হ্রাস করে, অস্থিসন্ধির ক্ষতি প্রতিরোধ করে এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করার মাধ্যমে রোগীদের জন্য ফলাফল উন্নত করার উদ্দেশ্যে তৈরি করা হয়েছে।.
এনএইচএস-এর সাথে আমাদের পরিবর্তনশীল সম্পর্ক
এই প্রেক্ষাপট ব্যাখ্যা করার কারণ হলো, উপরে বর্ণিত সময়কালে এবং আজকের স্বাস্থ্য ব্যবস্থার তুলনায়, রিউম্যাটোলজিতে আমাদের যত্ন নেওয়া দলগুলোর সাথে আমাদের যোগাযোগের পদ্ধতি সময়ের সাথে সাথে ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়েছে। যখন আমার রোগ নির্ণয় হয়েছিল, তখন আমার কোনো বিশেষজ্ঞ নার্স বা আজকের পরিচিত বহু-বিভাগীয় দলের (MDT) সুবিধা ছিল না। আমার কেবল কনসালটেন্টই ছিলেন (এবং তাঁর সাথে বনিবনা না হলে পরিস্থিতি কঠিন ছিল!)। ১৯৮০-এর দশকের গোড়ার দিকে বিশেষজ্ঞ নার্সের ভূমিকা বিকশিত হতে শুরু করে এবং ১৯৯০ সালে রয়্যাল কলেজ অফ নার্সিং-এ প্রথম অ্যাডভান্সড নার্সিং প্র্যাকটিস কোর্স চালু করা হয়।.
জ্যাকি হিল, স্যু অলিভার, ডি ফিনি এবং সারাহ রায়ানের মতো ব্যক্তিরা (আমি সকলের নাম বলতে পারছি না, তবে আরও অনেকে ছিলেন এবং আছেন) নব্বইয়ের দশকের শেষভাগ এবং দুই হাজারের দশকে নার্স বিশেষজ্ঞের ভূমিকার পথপ্রদর্শক ছিলেন। তাঁরা জোরালোভাবে এই মত প্রকাশ করেছিলেন যে, মনিটরিং ক্লিনিক পরিচালনা করতে এবং রোগীদের স্ব-ব্যবস্থাপনা উন্নত করার জন্য শিক্ষা ও সহায়তা প্রদানে বিশেষজ্ঞ নার্সদের প্রয়োজন। আমি এই সমস্ত অনুপ্রেরণাদায়ী নার্স কনসালটেন্টদের সাথে কাজ করার সৌভাগ্য ও সৌভাগ্য লাভ করেছি, যাঁরা আমাকে অনেক কিছু শিখিয়েছেন, এবং আমি এখনও ডি ও সারাহর সাথে শিখছি ও কাজ করে যাচ্ছি।.
তাই আমি এবং ৮০-র দশকের গোড়ার দিকে রোগ নির্ণয় হওয়া আরও হাজার হাজার মানুষ, সিস্টেমের কাছ থেকে কোনো প্রত্যাশা না থাকা এবং সামান্য বা কোনো সাহায্য ছাড়াই নিজেদের মতো করে চলতে বাধ্য হওয়া অবস্থা থেকে এমন এক সময়ে এসেছিলাম, যা নব্বইয়ের দশকের শেষভাগ এবং দুই হাজারের দশক জুড়ে বিস্তৃত ছিল। সেই সময়ে আমাদের একজন নার্স বিশেষজ্ঞ এবং মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিমের (MDT) কাছ থেকে শিক্ষা ও সহায়তা দেওয়া হতো। সেই সময়ে স্ব-ব্যবস্থাপনায় সাহায্য করার জন্য তাদের কাছে আরও বেশি সময় এবং সম্পদ ছিল। আমাদের MDT-এর সাথে শিক্ষামূলক সেশনের সুযোগ দেওয়া হতো, অকুপেশনাল থেরাপিস্টদের দিয়ে সব ধরনের কাস্টমাইজড স্প্লিন্ট তৈরি করিয়ে নেওয়ার সুযোগ ছিল (আমার কবজি, হাতের জন্য অনেকগুলো ছিল, এমনকি পুরো পায়ের জন্যও একটি স্প্লিন্ট ছিল!) এবং উদাহরণস্বরূপ, হাইড্রোথেরাপি পুলে নিয়মিত সেশন করার সুযোগ ছিল। এমনকি ২০১২-১৪ সালের দিকে আমরা একটি সংক্ষিপ্ত সময়ের মধ্যে দিয়েও গিয়েছিলাম, যখন ইংল্যান্ডে জিপি-দের (সাধারণ চিকিৎসক) আরএ (RA) স্বাস্থ্য পরীক্ষা করার জন্য অর্থ প্রদান করা হতো, যেখানে কার্ডিওভাসকুলার ডিজিজের মতো অন্যান্য রোগ হওয়ার ঝুঁকি পরিমাপ করা হতো। এটি ছিল আমার প্রথম রোগ নির্ণয়ের সময়ের অভিজ্ঞতার সম্পূর্ণ বিপরীত।.
আর তারপর এলো কোভিড।
তবে, গত ১০-১২ বছরে, জনবল সংকট বৃদ্ধি এবং এনএইচএস-এর অর্থায়ন সংক্রান্ত ব্যবস্থার উপর চাপের কারণে উপরে বর্ণিত অনেক ধরণের সাহায্য, সহায়তা, পরিষেবা এবং সরঞ্জাম ক্রমাগত হ্রাস পাচ্ছিল। আর তারপর এলো কোভিড, এবং রিউম্যাটোলজি দলগুলোকে কোভিড ওয়ার্ডে পুনরায় মোতায়েন করা হলো। অনেক এলাকায় কিছু সময়ের জন্য রিউম্যাটোলজি বিভাগ প্রায় বন্ধ হয়ে গিয়েছিল এবং রোগীরা তাদের নিয়মিত ফলো-আপ পাননি।.
অপেক্ষমান তালিকার দীর্ঘসূত্রিতা এবং অনেক ক্ষেত্রে তীব্র কর্মী সংকটের পাশাপাশি বহির্বিভাগীয় সেবা ও ফলো-আপকে প্রভাবিত করে এমন অন্যান্য কারণের ফলে, ব্যবস্থাটি অনেকটা ৮০-র দশকের শুরুর দিকের মতো হয়ে গেছে, যেখানে প্রায়শই আপনার যা প্রয়োজন তার জন্য লড়াই করতে হতো। অবশ্যই, সেবা পাওয়ার সুযোগ ব্যাপকভাবে ভিন্ন এবং আরএ (RA) চিকিৎসার জন্য প্রযুক্তি ও উপলব্ধ থেরাপিতে ইতিবাচক পার্থক্য ও অগ্রগতিও হয়েছে, এবং আমি অতীতে ফিরে যাওয়ার পক্ষে নই! কিন্তু আমাদের যা প্রয়োজন এবং আমরা যে ধরনের সহায়তা চাই, সে বিষয়ে আমাদের প্রত্যাশা উচ্চ থাকলেও, সেই চাহিদাগুলো পূরণ করার জন্য ব্যবস্থার সাথে লড়াই করতে সবাই সক্ষম নয়, বা চায়ও না...। এনএইচএস (NHS)-এর প্রতি জনগণের সন্তুষ্টির মাত্রা রেকর্ড শুরুর পর থেকে সর্বনিম্ন পর্যায়ে থাকার এটি একটি কারণ। আজকের এই সংগ্রামরত এনএইচএস-এর স্বাস্থ্যকর্মীদের জন্য আমার গভীর সহানুভূতি রয়েছে, যাদের অধিকাংশই, আমার অভিজ্ঞতায়, তাদের রোগীদের সর্বোত্তম মানের সেবা দিতে চান। দুর্ভাগ্যবশত, এনএইচএস-এর উপর বর্তমান চাপ এটিকে প্রায় অসম্ভব করে তুলেছে। এটি আমাকে এই ব্লগের শিরোনামে ফিরিয়ে নিয়ে আসে: “সহায়তাযুক্ত স্ব-ব্যবস্থাপনা গুরুত্বপূর্ণ”।
মূল প্রসঙ্গে ফিরে আসা যাক।..
এখন অন্য যেকোনো সময়ের চেয়ে বেশিরোগ(ব্যাখ্যা শেষে দেখুন), আমি অনুভব করি যে আপনার রোগ এবং তা সামলানোর উপায় সম্পর্কে যথাসম্ভব সবকিছু জেনে নেওয়া অত্যন্ত জরুরি। আপনি যদি আপনার দীর্ঘমেয়াদী ফলাফল উন্নত করতে চান, তবে এর মধ্যে রয়েছে উপসর্গগুলো পর্যবেক্ষণ করা এবং পর্যায়ক্রমে এর শারীরিক ও মানসিক/আবেগিক দিকগুলো পরিমাপ করা। আপনার জীবনযাত্রার মান সর্বোত্তম করতে আপনি সম্ভাব্য সবকিছু করছেন, তা নিশ্চিত করার ক্ষমতা একমাত্র আপনারই আছে। এনএইচএস (NHS) তা করতে পারে না। একমাত্র আপনিই পারেন।
ট্রিট টু টার্গেট (T2T)-এর কথা মনে আছে? এর লক্ষ্য হলো রোগমুক্তি অথবা অন্ততপক্ষে রোগের তীব্রতা যতটা সম্ভব কমিয়ে আনা। এর মানে হলো, রোগীদের নিয়মিত দেখা এবং তাদের জীবনযাত্রার মান ও দীর্ঘমেয়াদী ফলাফল সর্বোচ্চ করার জন্য তাদের ডিএএস (DAS) স্কোর যতটা সম্ভব কম রাখতে চিকিৎসার সমন্বয় করা। কিন্তু যদিও টি২টি (T2T) কৌশলগুলো রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের (RA) ক্ষেত্রে রোগমুক্তি অর্জন এবং রোগের তীব্রতা কমানোসহ ক্লিনিক্যাল ফলাফল উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করতে দেখা গেছে, তবুও ক্লিনিক্যাল অনুশীলনে এই পদ্ধতিটি সর্বোত্তমভাবে প্রয়োগ করা হচ্ছে বলে মনে হয় না।[1].
রোগী-প্রবর্তিত ফলো-আপের প্রবর্তন
বর্তমান NHS-এ, যোগ্য রোগীদের জন্য 'পেশেন্ট ইনিশিয়েটেড ফলো-আপ পাথওয়েজ' (PIFU) চালু করার মাধ্যমে, প্রয়োজন ছাড়া সবাইকে নিয়মিত রুটিন পর্যালোচনার জন্য ফিরিয়ে আনাকে উৎসাহিত করা হচ্ছে না। এর মানে হলো, যারা PIFU পাথওয়েজের জন্য উপযুক্ত (চিকিৎসাধীন অবস্থায় স্থিতিশীল, ফোনে তাদের টিমের সাথে যোগাযোগ করতে সক্ষম), তাদের জন্য কিছু কিছু এলাকায় ২ বা এমনকি ৩ বছর পর্যন্ত কোনো নির্দিষ্ট ফলো-আপ অ্যাপয়েন্টমেন্ট থাকবে না। যদি তারা মনে করেন যে তাদের অ্যাপয়েন্টমেন্ট প্রয়োজন, তবে দেখা করার জন্য অনুরোধ করাটা তাদের নিজেদের উপরই নির্ভর করবে। (PIFU সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, দেখুন www.nras.org.uk/PIFU) এবং 'আপনার পরামর্শ থেকে কীভাবে সেরাটা পাবেন' বিষয়ক আমাদের SMILE ই-লার্নিং মডিউলটি দেখুন (www.nras.org.uk/smile)।
PIFU একটি সঠিক পদ্ধতি হতে পারে, এবং আমরা বুঝি যে সুস্থ মানুষদের ফলো-আপ অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য হাসপাতালে নিয়ে আসাটা সিস্টেমের সম্পদের বা ব্যস্ত মানুষদের সময়ের সর্বোত্তম ব্যবহার নয়। তবে, আমরা এখনও, কারণ PIFU-এর ডেটা নিঃসন্দেহে ফলো-আপ যত্নের এই পদ্ধতিকে সমর্থন করার জন্য যথেষ্ট নির্ভরযোগ্য নয়। আমি যুক্তরাজ্যের ৩২টি কেন্দ্রে পরিচালিত TaILOR2 ট্রায়ালের একজন রোগী ও জনসম্পৃক্ততা বিষয়ক সহ-আবেদনকারী। TaILOR পরীক্ষা করে দেখছে যে, রিউম্যাটোলজি টিম দ্বারা নির্ধারিত রুটিন ফলো-আপ যত্নের চেয়ে PIFU ভালো, খারাপ নাকি একই রকম, তাই এ বিষয়ে আমরা আগামী দুই বছরের মধ্যে আরও জানতে পারব। তবে, আপনি যদি এখন PIFU পদ্ধতির অধীনে থাকেন, আমার দৃঢ় মতামত হলো, আপনার উচিত আপনার টিমের কাছে পর্যায়ক্রমে (প্রতি ৬ মাস থেকে ১ বছর অন্তর) রোগী-প্রতিবেদিত ফলাফল প্রশ্নাবলী (PROMs) জমা দেওয়া, যাতে আপনি বিভিন্ন যাচাইকৃত ক্ষেত্রে, যেমন—ব্যথা, ক্লান্তি, মানসিক স্বাস্থ্য, ঘুম, মানিয়ে চলার ক্ষমতা ইত্যাদি বিষয়ে কেমন আছেন তা রেকর্ড করা যায় এবং দূর থেকে একটি DAS28 স্কোর করা যায়। দুই-তিন বছর ধরে দেখা না হওয়াটা অনেক লম্বা সময় এবং যদি দূরবর্তী পর্যবেক্ষণের কোনো ব্যবস্থা না থাকে, তাহলে আপনার সাথে কী ঘটছে সে সম্পর্কে আপনার দলের কাছে কোনো তথ্য থাকে না।
স্পেনের সাম্প্রতিক একটি যুগান্তকারী গবেষণা, যার শিরোনাম ‘রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসে রোগী-প্রতিবেদিত ফলাফলের প্রতিবন্ধকতা’, রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের চিকিৎসায় রোগীর স্ব-প্রতিবেদিত ফলাফলের (PROMs) ব্যবহারের উপর আলোকপাত করেছে। সারসংক্ষেপে, গবেষণা দলটি দাবি করে যে, রোগীর অভিজ্ঞতাকে অগ্রাধিকার দিয়ে এবং প্রচলিত চিকিৎসা পদ্ধতিতে PROMs-কে অন্তর্ভুক্ত করার মাধ্যমে আমরা শীঘ্রই এমন এক ভবিষ্যৎ দেখতে পাব, যেখানে চিকিৎসার সিদ্ধান্ত শুধু ক্লিনিক্যাল তথ্যের দ্বারাই নয়, বরং রোগীদের নিজেদের প্রকৃত মতামতের দ্বারাও চালিত হবে।
এটা আমাদের উপর নির্ভর করে
তাহলে এই সবের মানে কী? আমাদের কী করার কথা? এমন আপনার নিয়ন্ত্রণে আছে
২০২৬ সালে, যদি না আপনার রোগটি নতুনভাবে নির্ণীত হয়ে থাকে এবং আপনি চিকিৎসা শুরু করে থাকেন বা নতুন কোনো চিকিৎসায় স্থানান্তরিত হয়ে থাকেন, তাহলে আপনার প্রতি ৬-১২ মাস অন্তর নিয়মিতভাবে রিউম্যাটোলজি টিমের সাথে দেখা করার সম্ভাবনা কম। রিউম্যাটোলজি বিভাগ বা প্রাথমিক স্বাস্থ্যসেবায় আপনার জিপি (জেনারেল প্র্যাকটিশনার) দ্বারা পর্যায়ক্রমিক বা বার্ষিক পর্যালোচনা হওয়ার সম্ভাবনাও কম। এই ধরনের পর্যালোচনাগুলোতেরোগের তীব্রতা পরীক্ষা করার এবং অন্যান্য রোগ—যেমন হৃদরোগ, অস্টিওপোরোসিস, চোখের স্বাস্থ্য এবং মানসিক স্বাস্থ্য—হওয়ার ঝুঁকি পরিমাপ করার সুপারিশ করা হয়, অর্থাৎ সহ-অসুস্থতা (অন্যান্য রোগ)-র ক্ষেত্রে একটি প্রতিরোধমূলক ব্যবস্থা গ্রহণ করা।
- সুতরাং এটা নির্ভর করে তুমিআপনাকে আপনার অবস্থার উপর নজর রাখতে হবে এবং উপসর্গ বা পার্শ্বপ্রতিক্রিয়াগুলো লিখে রাখতে হবে, যা কোনো এক সময়ে আপনার দলের সাথে ভাগ করে নেওয়ার প্রয়োজন হতে পারে।.
- আপনি এটি বিভিন্ন উপায়ে করতে পারেন: একটি নোটপ্যাডে প্রতিটি এন্ট্রির পাশে তারিখ লিখে রাখুন, একটি হেলথ অ্যাপে বিষয়গুলো লগ করুন অথবা আপনার ফোনে একটি RA অ্যাপ ব্যবহার করুন (দেখুন https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), একটি ভয়েস মেমো রেকর্ড করে নিজেকে ইমেল করুন যাতে আপনি এটি আপনার ল্যাপটপের একটি ফোল্ডারে রাখতে পারেন, একটি ডেস্ক ডায়েরি কিনে তাতে বিষয়গুলো লগ করুন।
- কয়েক বছর ধরে এই রোগে ভুগছেন বলেই যে আপনার যা কিছু জানার দরকার, তার সবই আপনি জানেন—এমনটা ধরে নেবেন না। আমি আপনাকে নিশ্চয়তা দিতে পারি যে, এমন অনেক গুরুত্বপূর্ণ ও প্রাসঙ্গিক তথ্য থাকবে যা সম্পর্কে আপনি অবগত নন। আমাদের বিনামূল্যের ই-নিউজলেটারে সাইন আপ করে হালনাগাদ থাকুন এবং আমাদের ওয়েবসাইটে আসন্ন ওয়েবিনার ও অনুষ্ঠানগুলোর দিকে নজর রাখুন, যেগুলো আপনার আগ্রহের বিষয় হতে পারে। ৪৬ বছর পরেও আমি এখনও নতুন নতুন জিনিস শিখছি! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- জন্য বিনিয়োগ করুন নিজের এবং আমাদের SMILE ই-লার্নিং মডিউলগুলো দেখুন – নিবন্ধন করা বিনামূল্যে এবং আপনি নিজের গতিতে দেখতে পারেন। ২০২৬ সালের ফেব্রুয়ারিতে হৃদরোগের ঝুঁকি কমানোর উপায় নিয়ে ৩টি নতুন মডিউল প্রকাশিত হয়েছে – যা RA আক্রান্ত ব্যক্তিদের মৃত্যুর একটি সাধারণ কারণ! www.nras.org.uk/smile
- এই নতুন মডিউলগুলো ব্যাখ্যা করে যে, আপনার গড় রক্তচাপ (BP) কত, তা জানা কেন প্রয়োজন। আপনি শেষ কবে এটি মেপেছিলেন? অনেকেই না বুঝেই উচ্চ রক্তচাপে ভোগেন, যা আপনার হৃদরোগের ঝুঁকি বাড়ায়। কোলেস্টেরলের মাত্রার ক্ষেত্রেও একই কথা প্রযোজ্য। আপনার কোলেস্টেরলের মাত্রা কত, তা নিশ্চিতভাবে জেনে নিন। আপনি শেষ কবে এটি মেপেছিলেন?
- আপনার ওজনের দিকে নজর রাখুন এবং যদি তা স্বাভাবিকের চেয়ে অনেক বেশি হয়, তবে এর সমাধানের জন্য সাহায্য নিন – আপনি একা নন, জনসংখ্যার অর্ধেকেরও বেশি মানুষ অতিরিক্ত ওজনের অধিকারী। আপনি কি জানেন আপনার রক্তে শর্করার মাত্রা কত? কখনও পরীক্ষা করাননি? (এক্ষেত্রে আমাদের টাইপ II ডায়াবেটিসের ঝুঁকিও বেড়ে যায়)। আমাদের হৃদরোগের ঝুঁকি বিষয়ক মডিউলগুলো আপনাকে জানাবে যে কোন বিষয়গুলো এবং কত ঘন ঘন পরিমাপ করা নিশ্চিত করতে হবে এবং খাদ্য ও পুষ্টির উপর একটি তৃতীয় মডিউলও রয়েছে।.
- আপনি কি প্রতি সপ্তাহে কিছু ব্যায়াম করেন? আমি আপনাদের বিরক্তির শব্দ শুনতে পাচ্ছি! আমি জানি, আরএ-এর মতো যন্ত্রণাদায়ক রোগ থাকলে ব্যায়াম করা সত্যিই খুব কঠিন। কিন্তু কিছুই না করার চেয়ে, সামান্য কিছু করাও ভালো। ব্যায়ামের উপর আমাদের SMILE মডিউলগুলো দেখুন। প্রায় সব ধরনের উপসর্গের ক্ষেত্রেই এর উপকারিতা ব্যাপক।.
- আপনি কি জানেন কী কারণে আপনার অসুস্থতার প্রকোপ বাড়ে? আপনার কি মনে হয় মানসিক চাপের কারণে এমনটা হতে পারে? এই বছরের শুরুতে প্রকাশিত আমাদের ‘স্ট্রেস ম্যাটারস’ প্রতিবেদনটি পড়ুন। https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- আপনার মতো একই পরিস্থিতিতে থাকা রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসে (RA) আক্রান্ত অন্য কোনো ব্যক্তির কাছ থেকে সহায়তা পেলে কি আপনি উপকৃত হবেন? আমাদের হেল্পলাইনে ফোন করুন: 080 298 7650 এবং আমাদের প্রশিক্ষিত পিয়ার সাপোর্ট স্বেচ্ছাসেবকদের একজনের সাথে কথা বলুন অথবা আমাদের অনলাইন কমিউনিটি NRAS HealthUnlocked-এ যোগ দিন (এটি বিনামূল্যে) https://healthunlocked.com/nras
- আপনি কি কঠিন সময়ের মধ্যে দিয়ে যাচ্ছেন এবং আগামী কয়েক সপ্তাহের জন্য আরও নিয়মিত মানসিক সহায়তার প্রয়োজন? আমরা রেন প্রজেক্ট নামক একটি চমৎকার দাতব্য সংস্থার সাথে কাজ করি, যারা অটোইমিউন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা করে। যদি আপনার মনে হয় যে কিছু সময়ের জন্য আপনার অতিরিক্ত সহায়তার প্রয়োজন, তবে আমরা আপনাকে তাদের সাথে সংযুক্ত করে দিতে পারি। কীভাবে তা জানতে আমাদের হেল্পলাইনে ফোন করুন।.
- আমাদের দেওয়া সমস্ত চমৎকার, প্রমাণ-ভিত্তিক রিসোর্স, পরিষেবা, তথ্য এবং প্রোগ্রাম সম্পর্কে সচেতন থাকুন, যেমন রাইট স্টার্ট (RS-এ রেফারেল একজন স্বাস্থ্য পেশাদারের মাধ্যমে করা হয় – www.nras.org.uk/rightstart)। যখন পরিস্থিতি কঠিন হয়ে ওঠে, তখন আপনাকে একা লড়াই করতে হবে না। সময়ে সময়ে আমাদের ওয়েবসাইট ভিজিট করুন এবং সর্বশেষ খবর জানুন: www.nras.org.uk
- আপনি কি চল্লিশের কোঠায় থাকা এমন একজন মহিলা যার উপসর্গগুলো দিন দিন আরও খারাপ হচ্ছে বলে মনে হচ্ছে? হতে পারে আপনি মেনোপজের (পেরি-মেনোপজাল) কাছাকাছি চলে এসেছেন। যুক্তরাজ্যে মেনোপজের গড় বয়স ৫১ বছর, যদিও কিছু মহিলার ক্ষেত্রে – যেমন দক্ষিণ এশীয় বংশোদ্ভূত মহিলাদের – এটি আরও আগে শুরু হতে পারে। মেনোপজের অনেক উপসর্গ রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিসের (RA) উপসর্গের সাথে মিলে যায়, যেমন ক্লান্তি, গাঁটে ব্যথা এবং মনোযোগের অভাব। আপনার জিপি (GP) এবং/অথবা রিউমাটোলজি টিমের সাথে কথা বলার কথা বিবেচনা করুন। আমরা ৮ই মার্চ ‘মেনোপজ ম্যাটারস’ নামে একটি নতুন পুস্তিকা প্রকাশ করছি। মেনোপজের উপর আমাদের একটি ‘জয়েনটুগেদার’ গ্রুপ এবং মেনোপজ বিশেষজ্ঞ বিক্রম তালাউলিকারের সাথে একটি এনআরএএস লাইভ ইভেন্ট (এনআরএএস ইউটিউব চ্যানেল) রয়েছে, যা আপনি পরে দেখতে পারেন। https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- আপনি যদি ভিডিও ফরম্যাটে তথ্য পেতে পছন্দ করেন, তাহলে আমাদের ইউটিউব চ্যানেলটি দেখুন, যেখানে রয়েছে প্রচুর শিক্ষামূলক ওয়েবিনার, এনআরএএস লাইভ সেশন এবং বাস্তব অভিজ্ঞতাসম্পন্ন মানুষদের গল্প। চ্যানেলটি এখানে পাবেন: https://www.youtube.com/c/NRASUK
বহু বছর ধরে, আরএ (RA) নিয়ে জীবনযাপনের মান উন্নত করার জন্য আমি আমার জীবনযাত্রায় পরিবর্তন এনেছি। আমি এর জন্য অনেক পরিশ্রম করেছি এবং এখন এটি দৈনন্দিন জীবনেরই একটি অংশ হয়ে গেছে, আমাকে এটা নিয়ে ভাবতে হয় না। এতে সময় লাগে, তাই ধৈর্য ধরুন এবং নিজের প্রতি সদয় হন।.
প্রায় ২৫ বছর ধরে এনআরএএস-এর অংশ হিসেবে থাকাটা আমাকে অনেক কিছু শেখার সুযোগ দিয়েছে (এবং এখনও দিচ্ছে)। এর ফলস্বরূপ, আমি বিশ্বাস করি যে রোগ নির্ণয়ের পর থেকে অন্য যেকোনো সময়ের চেয়ে আমি এখন আমার রোগ, আমার শরীর, আমার জীবন এবং তা উপভোগ করার ক্ষমতার উপর অনেক বেশি নিয়ন্ত্রণ রাখতে পারছি এবং প্রায় পূর্ণকালীন কাজও চালিয়ে যেতে পারছি; যদিও আমার ২১টি অস্ত্রোপচার, অনেক অক্ষমতা এবং শারীরিক সীমাবদ্ধতা রয়েছে। সঠিক সহায়তার মাধ্যমে নিজেকে ভালোভাবে পরিচালনা করার জন্য আপনাকে চেষ্টা করতেই হবে, যতক্ষণ না এটি আপনার অভ্যাসে পরিণত হয়।.
তবে, আমি এখন আগের চেয়েও বেশি নিশ্চিত যে, আপনি যদি এই সম্ভাবনাটির জন্য মনকে উন্মুক্ত করেন যে আপনি যা জানেন না তা আপনি নিজেও জানেন না এবং আপনার রোগ ও সহায়তাযুক্ত স্ব-ব্যবস্থাপনার জগৎ সম্পর্কে আপনার আরও জানার প্রয়োজন আছে, তাহলে এটি আপনার জন্য অত্যন্ত উপকারী হবে। এসএসএম (SSM) আপনার চিকিৎসা সেবা ও চিকিৎসার পাশাপাশি চলতে থাকে, এবং আপনি যদি কিছুকাল ধরে আরএ (RA)-তে ভুগেও থাকেন, তবুও আপনার শেখার ও করার মতো আরও অনেক কিছু আছে। সঠিক সময়ে সঠিক সহায়তা, তা আপনার টিম, বন্ধু/পরিবার, এনআরএএস (NRAS), নিয়োগকর্তা বা অন্য কোনো সংস্থা থেকেই হোক না কেন, তা আপনাকে আত্মবিশ্বাসের সাথে স্ব-ব্যবস্থাপনা করতে সক্ষম করে তুলবে। এটি করবে আপনাকে আরও ভালোভাবে বাঁচতে সাহায্য
এখানে এমন দুজন ব্যক্তির উক্তি দেওয়া হলো, যাঁরা বিভিন্ন সময়ে এনআরএএস-এর সাথে যুক্ত ছিলেন এবং যা আমাদের পাওয়া অসংখ্য উক্তিরই একটি সাধারণ চিত্র।.
রিউমাটয়েড আর্থ্রাইটিস (RA) আমার জীবনকে সবসময়ই প্রভাবিত করবে, কিন্তু কঠিন ও অনিশ্চিত সময়ে NRAS যে অফুরন্ত সহায়তা নিয়ে পাশে আছে, তা জানাটা আমার জীবনকে ব্যাপকভাবে সমৃদ্ধ করে। ধন্যবাদ NRAS।
আমি শুধু বলতে চাই যে, ২০২১ সালের জুলাই মাসে যখন আমার রোগ নির্ণয় হয়, তখন স্মাইল আরএ (Smile RA) আমার জন্য একেবারে সঠিক সময়ে এসেছিল। এই রোগটি সম্পর্কে আমি সম্পূর্ণ অজ্ঞ ছিলাম এবং এটি সম্পূর্ণ অপ্রত্যাশিতভাবে হওয়ায় ও পারিবারিক ইতিহাসে এর কোনো অস্তিত্ব না থাকায়, সেই সময়টা আমার জন্য ছিল এক চরম আবেগঘন উত্থান-পতনের মতো। আমি বুঝতে পারছিলাম না কোন দিকে যাব। স্মাইল আরএ-এর উপর সমস্ত টিউটোরিয়ালগুলো আমাকে বিভিন্ন পর্যায়ে কী করতে হবে ও বলতে হবে এবং বিভিন্ন টিমের কাছ থেকে কী আশা করা যায়, তা জানতে দারুণভাবে সাহায্য করেছে। এটি আমাকে একটি দিকনির্দেশনা দিয়েছে। আমি আপনাদের হেল্পলাইনও ব্যবহার করেছি এবং সেখান থেকেই আমাকে 'এক্সারসাইজ ব্যাক টু স্পোর্ট গ্রুপ'-এর সন্ধান দেওয়া হয়। সেটিও আমাকে দারুণভাবে সাহায্য করেছে এবং প্রায় ৩ বছর পর আমি আরএ-এর আগের আমার ব্যায়ামের রুটিনে কমবেশি ফিরে এসেছি। আমি শুধু ধন্যবাদ জানাতে চাই এবং পরবর্তী স্মাইল আরএ টিউটোরিয়ালের জন্য অপেক্ষা করব। এই চমৎকার কাজ চালিয়ে যান।.
এটি পড়ার জন্য ধন্যবাদ এবং শিখতে থাকুন, এটি আপনার উপকারে আসবে।.
তথ্যসূত্র:
অধ্যাপক পিটার সি. টেলর – রিউম্যাটয়েড আর্থ্রাইটিসে ‘ট্রিট-টু-টার্গেট’: ইউরোপে রোগী ব্যবস্থাপনা, রোগী-কেন্দ্রিকতা এবং উন্নত চিকিৎসা ব্যবহারের বৃহত্তর প্রেক্ষাপটে ‘ট্রিট-টু-টার্গেট’-এর প্রয়োগ ও প্রভাবের একটি বাস্তব-জগতের গবেষণা
* বায়োলজিকস – বায়োলজিকস হলো প্রোটিন, জিন বা জীবন্ত কোষের মতো জীবন্ত উৎস থেকে প্রাপ্ত জটিল ঔষধ, যা রাসায়নিক পদার্থ থেকে তৈরি হয় না। এগুলো রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থার পুরো অংশকে দুর্বল না করে বরং এর নির্দিষ্ট অংশকে লক্ষ্য করে কাজ করে। প্রচলিত ওষুধের মতো নয়, বায়োলজিকস সাধারণত অনেক বড় ও জটিল অণু (তাই এগুলো মুখে খাওয়া যায় না) যা রোগের অন্তর্নিহিত কারণের চিকিৎসা করে, কিন্তু এর জন্য আরও জটিল উৎপাদন ও সংরক্ষণের প্রয়োজন হয়।.
** সেরোনেগেটিভ আরএ হলো আরএ-এর একটি উপ-প্রকার এবং এটি তখন নির্ণয় করা হয় যখন কোনো ব্যক্তির রিউম্যাটয়েড ফ্যাক্টর (আরএফ) এবং অ্যান্টি-সিসিপি অ্যান্টিবডি উভয়ের পরীক্ষাই নেগেটিভ আসে, কিন্তু তার মধ্যে আরএ-এর লক্ষণ ও উপসর্গগুলো বিদ্যমান থাকে। এর অর্থ হলো, তাদের রক্ত পরীক্ষায় আরএ-এর সাথে সম্পর্কিত সাধারণ অ্যান্টিবডি মার্কারগুলো অনুপস্থিত থাকে। সেরোনেগেটিভ আরএ-তে আক্রান্ত কিছু ব্যক্তির রোগ নির্ণয়ে ভুল হতে পারে বা বিলম্ব হতে পারে, যার ফলে দ্রুত ও কার্যকর চিকিৎসার জন্য সঠিক সুযোগটি হাতছাড়া হয়ে যাওয়ার সম্ভাবনা থাকে।.