Ermittlung des Unterstützungsbedarfs von Rheumapatienten nach COVID-19-Isolation: Laienverständliche Zusammenfassung

9. Januar 2023

Während der COVID-19-Pandemie wurden vier Millionen Menschen in Großbritannien als „klinisch extrem gefährdet“ eingestuft und angewiesen, sich zu isolieren, da bei ihnen ein hohes Risiko bestand, schwer an COVID-19 zu erkranken. Dies betraf auch einige Rheumapatienten mit Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis, Lupus und anderen. Diesen Personen wurde geraten, ihre Wohnungen nicht zu verlassen und innerhalb ihrer eigenen vier Wände Abstand zu anderen zu halten, unter anderem beim Essen, Waschen und Schlafen.

Wir wollten herausfinden, was geschah, nachdem Rheumapatienten die Anweisung erhielten, sich nicht mehr zu isolieren, und ob sie Unterstützung benötigten, um in ihren normalen Alltag zurückzukehren. Wir wollten aus den Erfahrungen der Patienten lernen und herausfinden, ob wir in Zukunft Abhilfe schaffen können, beispielsweise wenn Rheumapatienten erneut zur Isolation aufgefordert werden oder wenn es andere Gründe gibt, die einen längeren Aufenthalt zu Hause erforderlich machen.

Im Zeitraum von Mai bis Juli 2022 sprachen wir (zwei UWE-Forscher, die beide persönliche Erfahrungen mit der Abschirmung von Risikogruppen haben) mit 15 Rheumapatienten aus der Region Bristol und Bath, die sich abgeschirmt hatten.

Die befragten Patienten waren zwischen 33 und 72 Jahre alt und umfassten 3 Männer und 12 Frauen mit verschiedenen rheumatischen Erkrankungen, darunter rheumatoide Arthritis, Psoriasis-Arthritis, Lupus, Sjögren-Syndrom und ANCA-Vaskulitis. Die Gespräche mit den Patienten fanden telefonisch oder per Videoanruf statt und dauerten zwischen einer halben und etwas über einer Stunde. Das Projekt wurde vom Bath Institute for Rheumatic Diseases (BIRD) finanziert.

Wir stellten Fragen dazu, wie sich die Patienten geschützt hatten, was den Schutz erleichtert oder erschwert hatte und wie die Erfahrung des Schutzes für sie gewesen war.

Wir haben die Gespräche aufgezeichnet, anschließend abgetippt und analysiert. Dabei haben wir drei Hauptthemen identifiziert und die wichtigsten Punkte der Gespräche anhand der Worte der Patienten selbst erläutert.

Thema 1: Traurigkeit darüber, anders zu sein und zurückgelassen zu werden

Die Patienten berichteten von Gefühlen der Hilflosigkeit und Sorgen darüber, was mit ihnen geschehen würde, wenn sie sich mit COVID-19 infizieren würden. Sie sagten, sie fühlten sich anders als Menschen, die keine klinischen Symptome aufwiesen

Sie fühlen sich extrem verletzlich und traurig darüber, nicht zu ihrem normalen Leben zurückkehren zu können. Manche haben ihre Aktivitäten vor der Pandemie noch immer nicht wieder aufgenommen, darunter Schwimmen, Fitnessstudio und Kirchgang.

„Für mich war es ein echtes Verlustgefühl … und ich glaube, es wird mich weiterhin begleiten, mit diesem Verlust zu leben. Ich spüre, wie sich mein Leben verändert hat, und die damit einhergehende Traurigkeit ist unbestreitbar, weil sich die Dinge einfach schwieriger anfühlen.“ – (Frau, 59 Jahre)

Thema 2: Verärgerung über mangelndes Verständnis und fehlende Unterstützung durch andere

Patienten berichteten über die Auswirkungen auf ihre Beziehungen, darunter Familie, Freunde und Arbeitgeber, und äußerten den Wunsch nach mehr Verständnis. Im Hinblick auf die Gesundheitsversorgung gaben einige Patienten an, sich von ihren rheumatologischen Teams unterstützt zu fühlen, während andere sich im Stich gelassen fühlten und das Gefühl hatten, mit der Bewältigung ihrer Gesundheit allein gelassen worden zu sein.

„Ich fühle mich von meinem Team im [Krankenhaus] etwas im Stich gelassen… sie müssen überlastet gewesen sein, aber ich habe mich trotzdem etwas vernachlässigt gefühlt.“ – (Frau, 72 Jahre)

Thema 3: Die Schwierigkeit, nach der Abschirmung wieder zur Normalität zurückzukehren

Die meisten Patienten berichteten nach der Isolation von negativen Auswirkungen auf ihre körperliche Gesundheit (z. B. Gewichtszunahme und Kraftverlust) sowie auf ihre psychische Gesundheit (z. B. Angstzustände und Verlust des Selbstvertrauens). Sie äußerten, wie sehr sie sich Unterstützung durch rheumatologische Dienste gewünscht hätten, insbesondere Beratung zu Bewegung, Ernährung, Risikobewertung, Bewältigungsstrategien und psychischer Gesundheit. Mehrere Patienten erwähnten die Vorteile des Austauschs mit anderen in ähnlichen Situationen, und einige hatten sich Selbsthilfegruppen (z. B. auf Facebook) angeschlossen. Einige berichteten von positiven Erfahrungen mit Online-Behandlungen wie Physiotherapie.

„Es ist eine psychologische Sache, es sind die mentalen Auswirkungen, die sind weg, ich meine mein Selbstvertrauen.“ – (Mann, 64 Jahre)

Wir haben festgestellt, dass die Schutzmaßnahmen bei einigen Patienten zu dem Gefühl geführt haben, „vergessen“ zu werden, und dass es ihnen schwerfiel, mit anderen über ihre Erfahrungen und die Herausforderungen, denen sie begegneten, zu sprechen. Viele leiden noch immer unter den anhaltenden körperlichen und seelischen Folgen der Schutzmaßnahmen sowie der Verzögerungen in ihrer Gesundheitsversorgung und Behandlung. Indem wir unsere Erkenntnisse über die Bedürfnisse von Rheumapatienten bekannter machen – beispielsweise durch schriftliche Zusammenfassungen und Berichte, soziale Medien und einen Fachartikel –, möchten wir ihnen ermöglichen, die benötigte Unterstützung zu erhalten und sich in ihrem neuen Alltag zurechtzufinden.

Vielen Dank für das Lesen dieser Zusammenfassung. Wenn Sie bezüglich dieser Studie Kontakt aufnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an chris.silverthorne@uwe.ac.uk . Alternativ können Sie uns auch über Facebook , Twitter und Instagram erreichen .