Apni Jung

Apni Jung (übersetzt bedeutet „Unser Kampf“ auf Hindi) ist eine Initiative der NRAS, die Menschen mit rheumatoider Arthritis aus den südasiatischen Gemeinschaften Großbritanniens unterstützen will, indem sie leicht zugängliche Bildungsressourcen, hauptsächlich im Video- oder Podcast-Format, und in verschiedenen Sprachen wie Hindi, Punjabi und Urdu bereitstellt, um ein besseres Verständnis für rheumatoide Arthritis (RA) zu ermöglichen und zu zeigen, wie man zwischen den Konsultationen mit dem rheumatologischen Team gut mit der Krankheit leben und sie selbst managen kann.

Wichtiger Hinweis: Falls Sie englische Texte in diesem Abschnitt der Website in eine der folgenden fünf südasiatischen Sprachen übersetzen möchten: Hindi, Punjabi, Urdu, Bengali oder Gujarati, klicken Sie bitte auf die englische Flagge unten rechts auf dem Bildschirm und wählen Sie die gewünschte Sprache aus.

NRAS plant, in Kürze weitere Videos in anderen südasiatischen Sprachen (neben Hindi, Punjabi und Urdu) zu erstellen, die für Mitglieder der südasiatischen Gemeinschaften in Großbritannien relevant sind.

Was ist Apni Jung?

Apni Jung bedeutet auf Hindi „Unser Kampf“ und steht für den Kampf gegen rheumatoide Arthritis (RA).

Seit der Einführung unseres Apni-Jung-Angebots im April 2016 auf dem Kongress der British Society for Rheumatology, gemeinsam mit unserer medizinischen Beraterin Dr. Kanta Kumar (Associate Professor an der Universität Birmingham), hat NRAS seine Dienstleistungen und Unterstützung für die südasiatische Bevölkerung in Großbritannien kontinuierlich ausgebaut. Eines unserer langfristigen strategischen Ziele ist es, unsere Angebote sichtbarer, relevanter und zugänglicher für diejenigen zu machen, die sie am dringendsten benötigen – insbesondere für jene Gemeinschaften, die aufgrund von Sprachbarrieren, kulturellen Unterschieden und/oder mangelnder Gesundheitskompetenz möglicherweise nicht in der Lage sind, ihre Gesundheitsversorgung selbst in die Hand zu nehmen oder sich im Gesundheitssystem entsprechend ihren individuellen Bedürfnissen zurechtzufinden.

Eine große Herausforderung für medizinisches Fachpersonal, das Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) aus Minderheitengruppen behandelt, besteht darin, Menschen, deren Muttersprache nicht Englisch ist und die möglicherweise nur über geringe Lese- und Schreibfähigkeiten in ihrer Muttersprache verfügen, Zugang zu hochwertigen Informationsmaterialien über ihre Erkrankung zu ermöglichen. Dieser Bereich der Apni-Jung-Website bietet kulturell relevante Informationen über RA, ihre Auswirkungen und ihre Behandlung in Hindi, Punjabi und Urdu. Wir hoffen, im Laufe der Zeit und je nach Finanzierung weitere südasiatische Sprachen anbieten zu können.

Dieser Webbereich enthält auch Videoclips, in denen asiatische Patientinnen und Patienten über ihre Erfahrungen berichten. Wir hoffen, dass dies anderen Betroffenen das Gefühl gibt, unterstützt zu werden und weniger isoliert zu sein. NRAS weiß aus langjähriger Erfahrung mit Peer-to-Peer-Unterstützungsprogrammen, wie wertvoll diese Art der gegenseitigen Unterstützung sein kann. Wir hoffen, dass alle rheumatologischen Fachkräfte, die Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) aus südasiatischen Gemeinschaften in Großbritannien behandeln, ihre Patientinnen und Patienten auf diese Website hinweisen. Unser engagierter Beirat „Global Majorities Advisory Board“ unterstützt und begleitet unsere Arbeit in diesem Bereich. Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns bitte unter apnijung@nras.org.uk. Wir suchen außerdem stets nach engagierten Freiwilligen aus südasiatischen Gemeinschaften in ganz Großbritannien mit RA, insbesondere nach solchen, die eine oder mehrere südasiatische Sprachen sprechen. Wenn Sie mehr über die Möglichkeiten zur ehrenamtlichen Mitarbeit bei NRAS erfahren möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter enquiries@nras.org.uk.

Was ist RA?

Sehen Sie sich ein Video von Professor James Galloway vom King's College in London an, das ins Hindi synchronisiert wurde. Darin wird erklärt, was die Diagnose RA bedeutet und wie sie für jemanden behandelt werden kann, bei dem RA gerade erst diagnostiziert wurde.

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Frühe Entwicklung einer entzündlichen Arthritis

Hier finden Sie Informationen über den Verlauf einer frühen entzündlichen Arthritis, von der Diagnose bis zum Beginn der Behandlung, sowie Informationen über ein typisches Rheumatologenteam, dem Sie während Ihrer Diagnose begegnen könnten.

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Kommen wir nun zu Biologika

Wir haben ein kurzes Video erstellt, das RA-Behandlungen auf Hindi erklärt.

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Herz-Kreislauf-Erkrankungen und RA

Menschen mit rheumatoider Arthritis, einschließlich Südasiaten, haben ein höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, während sie mit rheumatoider Arthritis leben, und RA erhöht das Risiko einer vorzeitigen Arteriosklerose.

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Die Bedeutung von Bewegung

Bewegung ist sehr wichtig und wirkt sich positiv auf Ihre RA aus. Es gibt zahlreiche Forschungsergebnisse, die belegen, dass Bewegung und körperliche Aktivität für Menschen mit RA sehr vorteilhaft sind.

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Einbindung lokaler Gemeinschaften

Oftmals ist die beste Möglichkeit, mit Menschen aus verschiedenen südasiatischen Bevölkerungsgruppen in Großbritannien in Kontakt zu treten, die Unterstützung und Teilnahme an Gemeinschaftsveranstaltungen, insbesondere solchen mit Gesundheitsbezug. NRAS und die Mitglieder seines Global Majorities Advisory Board (Apni Jung) nutzen diese Gelegenheiten und verfügbaren Ressourcen. Diese Veranstaltungen bieten zudem die Möglichkeit, NRAS und die Angebote von Apni Jung bekannter zu machen. Nachfolgend finden Sie einige Fotos von Veranstaltungen, an denen unser Advisory Board und NRAS-Mitarbeiter teilgenommen und die wir unterstützt haben, um direkt mit Menschen und Gesundheitsexperten aus der jeweiligen Region in Kontakt zu treten:

Für Angehörige der Gesundheitsberufe

Ressourcen für medizinisches Fachpersonal, das Patienten südasiatischer Herkunft mit rheumatoider Arthritis betreut. Bestellen Sie Broschüren und Poster für Ihre Patienten, sehen Sie sich unsere kultursensiblen Schulungsprogramme an und erfahren Sie unten mehr über die Unterstützung, die NRAS anbietet.

Forschung in diesem Bereich

Unser wichtigster Kooperationspartner in diesem Bereich der NRAS-Arbeit ist Dr. Kanta Kumar an der Universität Birmingham sowie andere interdisziplinäre Teams aus verschiedenen rheumatologischen Abteilungen, der Primärversorgung und akademischen Einrichtungen.

 

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Besondere Feste

Lesen Sie unseren speziellen Blogbeitrag darüber, wie man den Ramadan mit rheumatoider Arthritis bewältigt, fachkundig verfasst von Dr. Shirish Dubey und Hifsa Mahmood.

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Unser globaler Mehrheitsbeirat

Unser modulares, rein videobasiertes E-Learning-Programm ist einfach zu bedienen und kostenlos. Es kann besonders für Menschen südasiatischer Herkunft mit rheumatoider Arthritis hilfreich sein, die etwas Englisch sprechen und es vielleicht gemeinsam mit einem Familienmitglied oder Freund ansehen möchten

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Illustration eines Konferenzraums, in dem sich Menschen mit jemandem auf einem großen Bildschirm treffen.

SMILE-RA

Unser modulares, rein videobasiertes E-Learning-Programm ist einfach zu bedienen und kostenlos. Es kann besonders für Menschen südasiatischer Herkunft mit rheumatoider Arthritis hilfreich sein, die etwas Englisch sprechen und es vielleicht gemeinsam mit einem Familienmitglied oder Freund ansehen möchten

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Hilfetelefon

Die Diagnose rheumatoide Arthritis (RA) und das Leben mit dieser Erkrankung können zu Gefühlen der Einsamkeit und Verwirrung. Die NRAS-Helpline ist von Montag bis Freitag von 9:30 bis 16:30 Uhr für Sie da. Sie erreichen uns unter 0800 298 7650.

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Kontaktieren Sie uns

Für Gesundheitsexperten mit südasiatischen Patienten

Sie können Patientenbroschüren und Poster in verschiedenen Mengen, die an Patienten ausgegeben und in Klinikräumen ausgehängt werden können, bei NRAS per E-Mail an reception@nras.org.uk

Ein Schulungsprogramm zur Verbesserung der kulturellen Kompetenz von Klinikern zur Optimierung der Patientenergebnisse in der Rheumatologie und darüber hinaus bei ethnischen Minderheiten.

Ein kultursensibles Schulungsprogramm für Kliniker (Start Anfang 2024) hat sein Potenzial zur Verbesserung der interkulturellen Kompetenz, der Patientenbefähigung und der gemeinsamen Entscheidungsfindung bei Patienten mit autoimmunen rheumatischen Erkrankungen aus ethnischen Minderheiten unter Beweis gestellt. Für weitere Informationen und Zugang zur kostenlosen Schulung klicken Sie unten.

Ein von Forschern der Universität Birmingham entwickeltes Arbeitsprogramm wurde von der British Society for Rheumatology (und der NRAS) gefördert. Die Ergebnisse der Studie wurden kürzlich veröffentlicht und sind hier abrufbar: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208-4ec2-b47f-c88d2aca7c32

Rheumatologieforscher identifizierten Kommunikationslücken zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten unterschiedlicher kultureller Herkunft, die die Behandlungsqualität beeinträchtigen. Unter der Leitung von Dr. Kanta Kumar von der Universität Birmingham und ihrem Team wurde ein 90-minütiges Schulungsprogramm entwickelt, das auf einem Vorher-Nachher-Design basiert. Das Team testete das Schulungsprogramm, indem es es 15 Klinikern in rheumatologischen Zentren in England anbot und Daten von 364 Patienten sammelte.

Die Ergebnisse zeigten eine allgemeine Verbesserung bei der Umsetzung kultureller Konzepte während der Beratung und eine stärkere Einbindung der Patienten, was sich in einer deutlichen Steigerung der Bewertungen seitens südasiatischer Patienten äußerte.

Angespornt durch diese Ergebnisse wird das Programm zur interkulturellen Kompetenz neuen und jungen Mitarbeitern in der Rheumatologie angeboten. Dr. Kumar und sein Team betonten die Dringlichkeit, Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung abzubauen, und hoben das Potenzial des Programms hervor, von Fachkräften verschiedener Bereiche und politischer Entscheidungsträger übernommen zu werden.

Wenn Sie eine ethnisch vielfältige Bevölkerung betreuen, dann engagieren Sie sich für den Abbau gesundheitlicher Ungleichheiten

Das Interventionsprogramm steht Mitgliedern der British Society for Rheumatology ab sofort kostenlos zur Verfügung. Sie können die Schulung hier absolvieren: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD

NRAS im Jahr 2024

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