Wichtigste Erkenntnisse aus dem NCEPOD-Bericht „Gelenkpflege?“ und der Weg nach vorn

19. Februar 2025

Die Nationale Vertrauliche Untersuchung zu Patientenergebnissen und Todesfällen (NCEPOD) hat kürzlich ihren Bericht „Gelenkversorgung?“ veröffentlicht, der die Qualität der Versorgung von Kindern und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) in Großbritannien untersucht. Als Organisation, die sich der Unterstützung von JIA- und AJIA-Betroffenen widmet, begrüßen wir die wichtigen Erkenntnisse und Empfehlungen dieses Berichts und betonen die dringende Notwendigkeit systematischer Verbesserungen in der JIA-Versorgung.

Wichtigste Erkenntnisse

1. Verzögerte Erkennung und Überweisung: Der Bericht hebt hervor, dass die Symptome der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) nicht immer umgehend erkannt werden, was zu Verzögerungen bei der Überweisung an Spezialisten führt. Dies kann eine verzögerte Diagnose und einen verzögerten Behandlungsbeginn zur Folge haben und sich negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken.
2. Uneinheitliche Behandlungspfade: Es mangelt deutlich an standardisierten Protokollen für die Untersuchung und Behandlung von Verdachtsfällen juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), insbesondere bei Jugendlichen. Diese Uneinheitlichkeit kann zu einer fragmentierten Versorgung und unterschiedlichen Behandlungsansätzen führen.
3. Herausforderungen beim Übergang in die Erwachsenenversorgung: Der Übergang von der pädiatrischen zur rheumatologischen Versorgung von Erwachsenen ist häufig schlecht organisiert, mit unzureichender Planung und Unterstützung. Dies kann dazu führen, dass junge Erwachsene die Behandlung abbrechen und die Erkrankung unkontrolliert fortschreitet.
4. Eingeschränkter Zugang zu multidisziplinären Teams (MDTs): Vielen Patienten fehlt der Zugang zu umfassenden MDTs mit Erfahrung in der pädiatrischen Rheumatologie, die für eine ganzheitliche Betreuung junger Menschen mit JIA unerlässlich sind und die medizinischen, psychosozialen, pädagogischen und beruflichen Bedürfnisse berücksichtigen.
5. Verzögerungen bei der Behandlung aufgrund von Schulungslücken: Der Behandlungsbeginn verzögert sich manchmal aufgrund mangelnder Schulung von Patienten und Pflegekräften bei der Verabreichung von subkutanen Injektionen, wie z. B. Methotrexat.

Empfehlungen

Als Reaktion auf diese Erkenntnisse hat NCEPOD mehrere Empfehlungen zur Verbesserung der JIA-Versorgung ausgesprochen:

• Standardisierte Überweisungswege: Entwicklung klarer, gut kommunizierter Überweisungswege und gemeinsamer Behandlungsprotokolle innerhalb definierter klinischer Netzwerke, um zeitnahe und angemessene Überweisungen zu gewährleisten.
• Strukturierte Übergangsprozesse: Es werden individualisierte, entwicklungsangemessene Übergangspläne umgesetzt, die medizinische, psychosoziale, pädagogische und berufliche Aspekte berücksichtigen und einen nahtlosen Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung ermöglichen.
• Zugang zu multidisziplinärer Versorgung: Sicherstellen, dass alle Patienten Zugang zu multidisziplinären Teams mit Erfahrung in der pädiatrischen Rheumatologie haben, die eine umfassende Betreuung und Unterstützung gewährleisten.
• Schulung zur Medikamentenverabreichung: Um Behandlungsverzögerungen zu vermeiden, sollten Patienten und Pflegepersonen rechtzeitig in der Verabreichung notwendiger Medikamente geschult werden.

Wir setzen uns mit Nachdruck für die Umsetzung dieser Empfehlungen ein und unterstützen Initiativen zur Verbesserung der Versorgungsqualität von jungen Menschen und Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Wir werden weiterhin mit Gesundheitsdienstleistern, politischen Entscheidungsträgern und Familien zusammenarbeiten, um das Bewusstsein für JIA zu schärfen, Aufklärung zu fördern und die Entwicklung solider Behandlungspfade voranzutreiben, die den vielfältigen Bedürfnissen der Betroffenen in jeder Phase ihrer Erkrankung gerecht werden.

Den vollständigen Bericht können Sie über den folgenden Link lesen: