Ein passendes Arbeitsleben gestalten
Wie gestaltet man ein wirklich sinnvolles Berufsleben, wenn der Körper andere Pläne hat? Nicht eine Karriere, die die Diagnose nur übersteht, sondern eine, die zu einem passt, zu einem selbst passt und Raum für die eigene Entwicklung lässt. Diese Frage beschäftigt mich seit 2005, als bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde.
Ich bin Psychotherapeutin und Führungskräftecoach und habe im Laufe der Jahre viele Menschen in ihrer Trauer begleitet, die mit einer lebensverändernden Diagnose einhergehen kann. Ich habe ihnen zugehört, als sie um ihre erträumten Zukunftspläne trauerten und mit dem Wandel ihrer Identität kämpften. Ich kenne diese Erfahrung auch aus eigener Erfahrung. Rheumatoide Arthritis (RA) war in meinem Berufsleben über die Jahre hinweg mal mehr, mal weniger präsent.
Anfangs habe ich meine Diagnose durch mein Engagement für Betroffene verarbeitet. Ich engagierte mich bei NRAS und brachte mich als Patientenexpertin bei den Technologiebewertungen des NICE ein, als der Zugang zu Biologika noch eingeschränkt war. Später war ich Vorstandsmitglied und setzte mich dafür ein, die Organisation und die Erkrankung selbst bekannter zu machen. Durch mein Engagement für Betroffene bekam ich etwas zurück, das mir die Diagnose vorübergehend genommen hatte: das Gefühl, selbstbestimmt handeln zu können.
Dank Organisationen wie NRAS und den Klinikern, Forschern und medizinischen Fachkräften, die die Behandlung in den letzten fünfundzwanzig Jahren revolutioniert haben, können heute viel mehr Menschen mit RA Karrieren aufbauen, die bei meiner ersten Diagnose schlichtweg unmöglich gewesen wären.
Um zu ergründen, wie das heute aussieht, sprach ich mit vier Menschen, die mit rheumatoider Arthritis leben und deren Karrieren unterschiedlicher kaum sein könnten. Ihre Geschichten zeigen, dass eine Diagnose zwar eine Karriere unterbrechen kann, sie aber nicht zwangsläufig definiert.
Wenn die Diagnose die Geschichte unterbricht
Die Diagnose rheumatoide Arthritis verändert nicht nur Ihre körperlichen Fähigkeiten. Sie unterbricht Ihre bisherigen Pläne für Ihr Berufsleben. Vielleicht haben Sie gerade Ihren Abschluss gemacht oder endlich Ihren Traumjob ergattert. Vielleicht hatten Sie Ihre Karriere schon genau geplant. Neben den praktischen Herausforderungen durch Medikamente, Arzttermine und Erschöpfung stellt sich nun eine weitere Frage.
Wer bin ich jetzt?
Für Emma-Jayne kam diese Unterbrechung völlig unerwartet. Mit 24 Jahren lebte sie ihren Traum: Sie arbeitete in New York im Traineeprogramm für Investmentbanking bei HSBC, als ihr Körper plötzlich wie gelähmt war. Innerhalb weniger Tage kehrte sie nach Großbritannien zurück, erhielt die Diagnose rheumatoide Arthritis und die Diagnose, dass sie möglicherweise nie wieder arbeiten könne
„Damals hatte ich das Gefühl, meine Träume würden mir durch die Finger gleiten.“
Rachels Beeinträchtigung begann schleichend. Frisch examinierte Krankenpflegehelferin und gleichzeitig für ihre kleine Tochter sorgend, nahm sie zunächst an, ihre Schmerzen seien Teil der Erholung nach der Schwangerschaft. Stattdessen sah sie sich gezwungen, ihre Karriere aufzubauen, während ihre RA immer schwerer wurde
„Ich hatte meine Qualifikation erst vor kurzem erworben und hatte einfach das Gefühl, dass ich all die Dinge, die ich gelernt hatte, nicht mehr anwenden können würde.“
Sharons Geschichte begann viel früher. Ihr Vater litt an rheumatoider Arthritis, und dies prägte von Anfang an ihre beruflichen Entscheidungen und veränderte den Weg, den sie sich als Landschaftsgärtnerin vorgestellt hatte, lange bevor sie selbst an dieser Krankheit erkrankte.
Katrina, bei der die Krankheit bereits im Alter von einem Jahr diagnostiziert wurde, kennt kein Arbeitsleben ohne rheumatoide Arthritis. Anstatt einer früheren Identität nachzutrauern, hat sie ihre berufliche Laufbahn damit verbracht, zu lernen, mit einer Krankheit umzugehen, die sie immer begleitet hat.
Ihre Lebensumstände sind unterschiedlich, doch eines verbindet sie alle: Keiner von ihnen hat die Suche nach einer sinnvollen Arbeit aufgegeben. Was sich änderte, war nicht ihr Ehrgeiz, sondern der Weg, den sie einschlugen, um ihn zu erreichen.
Ein passendes Arbeitsleben gestalten
Von allen Anpassungen, die RA beruflich von Ihnen verlangt, ist die Tempoeinteilung vielleicht die kontraintuitivste.
Pacing wird oft fälschlicherweise mit weniger Aktivität gleichgesetzt, geht aber eigentlich darum, die vorhandene Energie sinnvoll einzusetzen. Mit rheumatoider Arthritis (RA) kann man leicht in einen Teufelskreis aus Überlastung und Erschöpfung geraten. An guten Tagen versucht man, alles Versäumte nachzuholen. Das kann bedeuten, länger zu arbeiten, zusätzliche Verabredungen anzunehmen und den Tag mit noch mehr Aktivitäten zu füllen. Das Problem dabei ist, dass der Körper einem am nächsten Tag oft deutlich macht, dass dies seinen Preis hat.
Rachel erlebte dies am eigenen Leib. Auf einer stark frequentierten Trauma- und Orthopädiestation merkte sie, dass die körperlichen Belastungen ihren Gesundheitszustand verschlimmerten. Der Gedanke, einen Beruf aufzugeben, für den sie ausgebildet worden war und den sie liebte, fiel ihr schwer. Doch sie erkannte früh, dass sie, wenn sie eine lange Karriere in der Krankenpflege anstrebte, ein Berufsfeld aufbauen musste, das sie auch langfristig gestalten konnte.
Deshalb beschloss sie, ihre Arbeitszeit zu reduzieren und in den Bereich der Dermatologie zu wechseln, um sich Zeit für Ruhe und Erholung zu verschaffen, sich um ihre Tochter zu kümmern und gleichzeitig ihrer Leidenschaft nachzugehen.
Was mich am meisten beeindruckte, war, dass Rachel nie davon sprach, ihren Beruf aufzugeben. Stattdessen sprach sie davon, einen Weg zu finden, mit ihrer rheumatoiden Arthritis zu arbeiten, anstatt gegen sie anzukämpfen.
Dieser Unterschied ist wichtig.
Viele Menschen verbringen viel Zeit damit, zu versuchen, ihr Leben vor der Diagnose wiederherzustellen. Doch die Arbeit mit rheumatoider Arthritis erfordert oft eine Neugestaltung des Berufslebens, anstatt es unverändert beizubehalten. Die Frage lautet weniger: „Wie komme ich heute durch den Tag?“, sondern vielmehr: „Was ermöglicht es mir, auch nächsten Monat, nächstes Jahr und darüber hinaus weiterhin einer Arbeit nachzugehen, die mir wichtig ist?“
Beim Pacing geht es nicht nur um Energiemanagement. Es fordert uns auch auf, uns mit etwas Unangenehmerem auseinanderzusetzen.
Wie wir über uns selbst denken.
Allzu oft besteht die Versuchung, eine chronische Erkrankung durch Mehrarbeit zu kompensieren. Man bleibt länger im Büro, übernimmt eine zusätzliche Aufgabe oder vermeidet es, um Hilfe zu bitten, aus Angst, als weniger kompetent zu gelten.
Katrina erkannte dies an sich selbst. Bei ihr wurde die Krankheit im Alter von nur einem Jahr diagnostiziert, und sie kennt kein Arbeitsleben ohne rheumatoide Arthritis. Trotzdem verbrachte sie Jahre damit, zu beweisen, dass sie sich davon nicht aufhalten lassen würde:
„Wenn man sich nicht als behindert oder unfähig zu bestimmten Dingen bezeichnet, gibt man 110 %, während alle anderen nur 80 % geben und versuchen zu beweisen, dass man genauso gut ist wie alle anderen.“
Ich vermute, viele werden dieses Gefühl wiedererkennen.
Das richtige Arbeitstempo erfordert, den Drang, sich beweisen zu müssen, loszulassen und über eine andere Arbeitsweise nachzudenken, nicht unbedingt über weniger Arbeit. Es geht darum, so zu arbeiten, dass man langfristig einen Beitrag leisten kann. Auf den eigenen Körper zu hören, ist kein Widerspruch zu Ehrgeiz. Oft ist es sogar die Voraussetzung dafür.
Vielleicht ist Selbstmitgefühl gerade hier besonders wichtig. Nicht, weil es die Erwartungen senkt, sondern weil es uns daran erinnert, dass die Anpassung an eine chronische Erkrankung ein fortlaufender Prozess ist, keine einmalige Angelegenheit. Wenn wir uns selbst mit dem gleichen Verständnis begegnen, das wir auch anderen entgegenbringen würden, fällt es uns leichter, ein Arbeitsleben zu gestalten, das nicht nur sinnvoll, sondern auch nachhaltig ist.
Eine Karriere baut man nicht allein auf
Eine nachhaltige Karriere aufzubauen bedeutet mehr als nur die eigenen Grenzen und Fähigkeiten zu kennen. Arbeit ist im Kern ein Beziehungserlebnis, daher spielen Führungskräfte, Kollegen, der betriebsärztliche Dienst und das gesamte Unternehmen eine wichtige Rolle.
Sharon hat beide Seiten dieser Medaille erlebt.
In einer Phase ihrer Karriere hörte sie auf, offen über ihre Schwierigkeiten zu sprechen, weil sie sich dabei nicht mehr sicher fühlte. Später, als sie sich um eine Stelle im öffentlichen Dienst bewarb, entschied sie sich, ihre Erkrankung von Anfang an offenzulegen. Dadurch gewann sie ein Gefühl der Zugehörigkeit und, was besonders wichtig war, die Erlaubnis, ihre Arbeitsbedingungen entsprechend anzupassen, als sich ihr Zustand veränderte oder weiterentwickelte
„Als ich zum Vorstellungsgespräch beim öffentlichen Dienst ging … dachte ich: Ich werde jetzt richtig mutig sein. Bei wem auch immer ich mich bewerbe, ich werde es ihnen sagen. Und wenn es irgendwelche Zweifel gibt, will ich sowieso nicht für sie arbeiten.“
Eine der Fragen, die mir Klienten, bei denen kürzlich eine Krankheit diagnostiziert wurde, häufig stellen, lautet: „Soll ich meine Krankheit offenlegen oder nicht?“
Offenlegung ist selten einfach, und es gibt keine allgemeingültige Antwort. Für manche Menschen ist sie von Anfang an notwendig. Andere warten lieber, bis sich Vertrauen entwickelt hat oder bis ein bestimmter Zeitpunkt im Umgang mit ihrer Erkrankung erreicht ist. Entscheidend ist, zu verstehen, dass die Bitte um angemessene Anpassungen keine Sonderbehandlung bedeutet. Sie ermöglichen es den Betroffenen, ihr Bestes zu geben, anstatt die Erwartungen zu senken.
Rachels Erfahrung mit dem Austausch mit ihrer Vorgesetzten und dem betriebsärztlichen Dienst war während ihrer schweren Erkrankung wegweisend. Die stufenweise Wiedereingliederung, flexible Arbeitszeiten, regelmäßige Pausen und praktische Anpassungen am Arbeitsplatz waren keine Sonderbehandlung. Sie ermöglichen es ihr, weiterhin in einem Beruf zu arbeiten, den sie liebt
„Schau, ich habe diese Erkrankung. So wirkt sie sich auf mich aus, und man sollte sich nicht schämen, zu sagen, was man braucht, denn sonst wird man höchstwahrscheinlich scheitern. Um also die Weichen für den Erfolg zu stellen, muss man sich im Grunde einfach sagen: Schau, so muss es sein.“
Emma-Jayne beschrieb, wie sie nach und nach lernte, ihre Erkrankung neuen Vorgesetzten und Kollegen zu erklären. Anstatt ihre rheumatoide Arthritis zu verbergen, wurde sie selbstbewusster darin, für ihre Bedürfnisse einzutreten:
„Immer wenn ich einen neuen Job anfing, setzte ich mich hin und erklärte meinen Vorgesetzten: ‚Das ist meine Situation, das erwarte ich von Ihnen.‘ Ich erklärte, dass ich an manchen Tagen im Büro Ugg-Boots zu meiner Anzughose tragen müsste und dass ich bei Kundenterminen flache Schuhe anziehen würde. Dass ich in meiner Anfangszeit Ugg-Boots tragen durfte und solche Kleinigkeiten, bedeutete, dass ich einfach ins Büro gehen konnte, ohne dass es jemandem auffiel. Eigentlich fiel es überhaupt niemandem auf.“
Sich für die eigenen Bedürfnisse einzusetzen, fällt selten leicht. Wie Rachel, Emma-Jayne, Sharon und Katrina wissen, ist es etwas, das man mit der Zeit entwickeln kann. Zu lernen, zu erklären, was es bedeutet, eine unsichtbare Krankheit zu haben, angemessene Anpassungen zu fordern und offene Gespräche mit Vorgesetzten und Kollegen zu führen, gehört zum Karriereaufbau und ist nicht davon getrennt.
Erfolg neu definieren
Sowohl meine Gespräche als auch meine klinische Arbeit lassen darauf schließen, dass eine Diagnose den Ehrgeiz selten mindert, sondern vielmehr oft zu mehr Klarheit darüber führt, was Erfolg bedeutet.
Obwohl Emma-Jayne mit 24 Jahren ihren Traum von einer Karriere im Investmentbanking aufgab, baute sie sich dennoch über 20 Jahre lang eine abwechslungsreiche und erfüllende Karriere in der Wirtschaft auf. Zuletzt ließ sie sich zur Ernährungstherapeutin umschulen – ein deutliches Zeichen dafür, dass ihre Diagnose ihren Ehrgeiz nicht gebremst hat
„Ich studiere wieder, etwas ganz anderes, aber es erfüllt mich sehr, und ich tue es, weil… je älter ich werde, desto mehr Flexibilität brauche… so kann ich meinen Arbeitstag selbst gestalten. Wenn ich einen Krankheitsschub habe, kann ich Dinge verschieben und mich um mich selbst kümmern.“
Rachel ist sich im Klaren darüber, dass Erfolg für sie bedeutet, in dem Beruf zu bleiben, den sie liebt, selbst wenn dies eine Kursänderung erfordert:
„Mein Ziel ist es nun, Fachkrankenschwester für Dermatologie zu werden… Ich überlege noch, ob ich später einen Master machen möchte… und im Moment denke ich, dass ich auf dem besten Weg bin, mein Studium mit Auszeichnung abzuschließen, worüber ich mich sehr freue… ja, ich bin müde, aber ich bin ziemlich stolz auf mich und ich denke, das ist eigentlich ganz gut.“
Sharon hat eine Organisation gefunden, in der sie sich wertgeschätzt und unterstützt fühlt. Dort kann sie sich einbringen, ohne so zu tun, als ob alles in Ordnung wäre, wenn es ihr nicht so geht. Jetzt, mit über 60, liebt sie ihre Arbeit und denkt nicht daran, sie aufzugeben.
Für Katrina bedeutet Erfolg heute, wertvolle Zeit mit der Familie zu verbringen und selbstständig und nach ihren eigenen Vorstellungen zu arbeiten.
Das ist schwieriger, als es klingt. Das kulturelle Verständnis von Karriere basiert auf Kontinuität: linearer Aufstieg, zunehmende Seniorität und anhaltende Dynamik. Es lässt wenig Raum für Krisen, Erholungstage oder Richtungswechsel. Vielleicht ist das der Grund, warum ich in meiner klinischen Arbeit festgestellt habe, dass die Frage, die Menschen nach einer Diagnose am meisten beschäftigt, selten eine praktische ist. Es ist eine Identitätsfrage: Wer bin ich, wenn ich nicht mehr die Person bin, die das eigentlich vorhatte?
Meiner Erfahrung nach sind diejenigen, die einen Weg nach vorn finden, selten diejenigen, die am meisten daran arbeiten, ihre vor der Diagnose erträumte Karriere wiederaufzunehmen. Es sind vielmehr diejenigen, die nach und nach beginnen, ihr Berufsleben an die Realität ihrer Umstände anzupassen. Das ist keine Resignation, sondern eine andere Art von Ehrgeiz.
Ich habe jede der vier Personen, mit denen ich gesprochen habe, gefragt, was sie jemandem, bei dem gerade RA diagnostiziert wurde, über den Aufbau einer passenden Karriere raten würden:
„Sprechen Sie mit Ihrem Management. Kennen Sie Ihre Grenzen. Und akzeptieren Sie es. Wenn Sie das geschafft haben, denken Sie: Okay, ich habe es verstanden. Es ist nicht das Ende der Welt. Was kann ich jetzt dagegen tun?“ – Rachel
„Dir steht die Welt noch immer offen. Keine Panik. Konzentriere dich darauf, Stabilität zu finden, und großartige Chancen werden sich dir bieten.“ – Emma-Jayne
„Überstürze nichts. Es ist eher ein Marathon als ein Sprint. Lebe mit deiner Krankheit. Verstecke sie nicht. Sprich darüber, kläre andere auf.“ – Sharon
„Es ist keine Behinderung, sondern eine andere Fähigkeit. Deine Gesundheit ist dein wertvollstes Gut. Du musst dich am besten für dich selbst einsetzen.“ – Katrina
Die Diagnose verändert die Geschichte. Sie muss sie aber nicht beenden.
Jean Burke, Psychotherapeutin und Führungskräftecoach, www.jeanburke.net