Europäische Allianz der Vereinigungen für Rheumatologie (EULAR)
Die European Alliance of Associations for Rheumatology ( EULAR ) ist eine europäische Nichtregierungsorganisation , die Menschen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen (RMDs), medizinische Fachkräfte und wissenschaftliche Gesellschaften für Rheumatologie aller europäischen Nationen vertritt.
Die Ziele von EULAR bestehen darin, die Belastung des Einzelnen und der Gesellschaft durch RMDs zu verringern und die Behandlung, Prävention und Rehabilitation von RMDs zu verbessern.
Es fördert die Umsetzung von Forschungsfortschritten in die tägliche Pflege und kämpft für die Anerkennung der Bedürfnisse von Menschen mit Muskel-Skelett-Erkrankungen durch die Leitungsgremien in Europa.
Um mehr über die Arbeit von EULAR zu erfahren, klicken Sie hier: https://www.eular.org/index.cfm
Wie NRAS mit EULAR funktioniert
NRAS arbeitet seit unserer Gründung im Jahr 2001 mit EULAR zusammen, insbesondere mit der PARE-Säule (Patienten) von EULAR.
Der EULAR-Kongress zieht jedes Jahr rund 14.000 Rheumatologen, Forscher, Industrievertreter und Patientenorganisationen aus ganz Europa und der ganzen Welt an, die zusammenkommen, um neue Forschungsergebnisse, Best-Practice-Beispiele, Vorträge und Posterpräsentationen auszutauschen und sich zu vernetzen. NRAS ist immer vertreten und dieses Jahr musste der Kongress aufgrund von COVID zum ersten Mal online stattfinden. NRAS reicht Zusammenfassungen unserer Arbeit und Sozialforschungsdaten ein und seit mindestens 12 Jahren präsentieren wir auf dem Kongress.
NRAS ist Mitglied der PARE-CEO-Gruppe, die von EULAR finanziert wird und sich jährlich trifft. Hierbei handelt es sich um eine begrenzte Gruppe größerer Patientenorganisationen in ganz Europa mit bezahlten CEOs und bezahlten Mitarbeitern, deren CEOs zusammenkommen, um Wissen und Daten auszutauschen und zum Wohle von Menschen mit RMDs in ganz Europa zusammenzuarbeiten. Auch im Hinblick auf die EU-Kommission und das Brüsseler Parlament kooperieren wir mit dem EULAR-Büro in Brüssel, wenn es darum geht, Einfluss auf die RMD-Politik zu nehmen.
Unsere CEO Clare nimmt an den CEO-Meetings teil und sagte: „Es ist wirklich wertvoll, sich bei diesen Treffen mit den anderen CEOs größerer Patientenorganisationen zu vernetzen und von ihnen zu lernen und insbesondere Ideen auszutauschen, bewährte Verfahren auszutauschen und Probleme gemeinsam zu lösen.“
Wir haben häufig Freiwillige zu den PARE-Herbst-/Frühjahrskonferenzen geschickt, um NRAS zu vertreten und ihre Erfahrungen mit dem Leben mit RA zu teilen, und dies war für uns beide eine besonders lohnende Erfahrung. Diese Konferenzen finden in verschiedenen Städten Europas statt und oft ist es das erste Mal, dass unsere Freiwilligen die Gelegenheit haben, NRAS auf diese Weise zu vertreten und sich mit anderen Menschen mit RMDs aus ganz Europa zu vernetzen und manchmal sogar eine mündliche oder Posterpräsentation zu halten .
Unsere nationale Patientenverfechterin, Ailsa Bosworth, ist Mitglied der EULAR Patent Expert Partners Group, die einen Patientenschulungskurs entwickelt, um Rheumatologen/Ärzten Schulungen in der Untersuchung von Gelenken, der Erhebung einer Patientengeschichte und in der gemeinsamen Entscheidungsfindung anzubieten .
Gemeinsam mit der Rheumatologin Elena Nikiphorou leitet sie außerdem eine EULAR-Taskforce, die Empfehlungen für die Umsetzung von Selbstmanagementstrategien bei Patienten mit entzündlicher Arthritis (für Angehörige der Gesundheitsberufe) entwickelt. Diese Empfehlungen werden im Jahr 2021 veröffentlicht.
Wir haben auch an einer Reihe großer europaweiter Kampagnen mitgearbeitet, die jüngsten davon waren „Don't Delay Connect Today“ und „Time to Work“. Viele Patienten- und Gesundheitsorganisationen in EULAR schlossen sich mit einer gemeinsamen Stimme zusammen, um das Bewusstsein für die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose bei rheumatischen Erkrankungen im Fall ersterer und die Bedeutung der Unterstützung von Menschen mit RMDs am Arbeitsplatz im Fall letzterer zu schärfen.
Wir waren eine der Organisationen, die an der Zusammenarbeit mit EULAR beteiligt waren, um deren neue 5-Jahres-Strategie von 2018 bis 2023 mitzugestalten.
Für weitere Informationen über unsere Arbeit mit EULAR wenden Sie sich bitte an Clare Jacklin, clare@nras.org.uk