Überlegungen darüber, wie COVID die Gesundheitslandschaft verändert hat, und die Bedeutung eines unterstützten Selbstmanagements hervorgehoben

Von Ailsa Bosworth, MBE

Zu Beginn des Jahres 2022 habe ich mir die Zeit genommen, darüber nachzudenken, was in der Gesundheitsversorgung im Allgemeinen, aber insbesondere in der Rheumatologie passiert ist, und viele von Ihnen werden wissen, dass wir Ressourcen erstellt haben, um Menschen in einer veränderten und sich verändernden Gesundheitslandschaft zu unterstützen. Wie der Rest der Bevölkerung habe ich über die Auswirkungen von COVID nachgedacht und diese mit Kollegen, Familie und Freunden besprochen, insbesondere im Zusammenhang mit den Auswirkungen der Pandemie auf Menschen mit rheumatoider Arthritis (RA) sowie auf Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen Familien mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Ebenso wie meine Kollegen am NRAS war ich mir darüber im Klaren, welchen Tribut die Pandemie vom Leben der Gesundheitsfachkräfte, die uns betreuen, gefordert hat. Wir alle haben gute und schlechte Geschichten über Dinge, die uns in diesem Zeitraum von 20 Monaten passiert sind und die keiner von uns zu dieser Jahreszeit im Jahr 2019 noch einmal erlebt hat! Ich möchte jedoch meinem Rheumatologie-Team und allen anderen Teams im Vereinigten Königreich meine Anerkennung aussprechen, die sich an vorderster Front mit COVID-Patienten befasst haben und gleichzeitig verzweifelt versucht haben, unter manchmal außerordentlich unmöglichen Umständen den Anschein eines Dienstes für ihre Rheumatologie-Patienten aufrechtzuerhalten.

Jetzt versuchen wir alle, zu einer Art Normalität zurückzukehren. Dabei müssen wir vorsichtig und wachsam bleiben und alle Risiken für unsere persönliche Sicherheit und die unserer Familie, Kollegen und Freunde minimieren. Wir sind jedoch noch lange nicht über dem Berg, und ich bin immer noch entsetzt über die Zahl der Todesfälle durch COVID, die jede Woche auftreten und keine „Neuigkeit“ mehr sind (außer natürlich für die Familien und Angehörigen dieser Menschen). die leider verstorben sind). Die Zahl der Infektionen steigt jetzt aufgrund der neuen Omicron-Variante wieder an und wir sehen jetzt riesige Warteschlangen in Orten wie London, in denen die Menschen oft stundenlang auf ihre Auffrischungsimpfung warten.

Ich bin dreifach geimpft und habe auch meine Grippeimpfung erhalten. Wenn ich mehr ausgehe, trage ich weiterhin eine Maske und treffe vernünftige Vorsichtsmaßnahmen. Ich habe mich seit Juli 2021 nicht mehr „abgeschirmt“, obwohl ich immer noch von zu Hause aus arbeite und dies auch noch einige Zeit tun werde, bis wir sehen, wie sich die Dinge über die Feierlichkeiten zum Jahresende und ins neue Jahr entwickeln. Es gab in meinem Leben noch keine vergleichbare Zeit (und ich bin sehr alt!!), in der so viele Probleme (sowohl global als auch in Großbritannien) wie Klimawandelkatastrophen, Pandemien, NHS-Belegschaftskrisen und Kriege, die immer weiter toben und zu riesigen Ausmaßen führen, so viele Probleme haben Die Zahl der Flüchtlinge, Hungersnöte usw. haben verheerende Auswirkungen auf unser aller Leben und auf diesen schönen, aber unruhigen Planeten.

Aber zurück zum Thema der sich verändernden/veränderten Gesundheitslandschaft! Während wir darüber verhandeln, wie wir lernen, mit der Pandemie zu leben, ist die „neue Normalität“ für rheumatologische Fachkräfte alles andere als die „Normalität“ vor der Pandemie. Die Teams leiten möglicherweise wieder Kliniken, die im Jahr 2020 praktisch nicht mehr oder zumindest teilweise nicht mehr durchgeführt wurden, aber jetzt sehen sie sich mit einem beispiellosen Rückstand an Patienten konfrontiert, die behandelt werden müssen, während sie versuchen, sich wie gewohnt um Überweisungen und Nachuntersuchungen zu kümmern! All dies in einem Umfeld wieder steigender Infektionen und einer Belegschaft in der Krise. Werfen Sie einen Blick auf den Bericht der British Society for Rheumatology: Rheumatology Workforce: A Crisis in Numbers – 20211, in dem berichtet wird, dass die überwiegende Mehrheit der Teams nicht in voller Stärke ist oder an manchen Stellen ähnliches, was das Problem nur noch verschlimmert.

Als nationale Patientenorganisation sehen wir beide Seiten – wie hart die Rheumatologieteams arbeiten und unter welchem ​​unerbittlichen Druck sie stehen, und wie viele Menschen durch Anrufe bei unserer Hotline und Kontaktaufnahme Schwierigkeiten haben, die benötigte Versorgung rechtzeitig zu erhalten unsere Community-Gruppen, Mitglieder, Freiwillige und Online-Community. Wir sehen auch die Probleme beim Zugang zu Hausärzten und Hausarztdiensten, von denen viele Menschen berichten. Es gibt keine magischen Lösungen, und selbst wenn die Regierung morgen viel mehr Geld in die Ausbildung und Rekrutierung von NHS-Arbeitskräften investieren würde, wird sich die Situation nicht so schnell lösen.

Meiner Meinung nach unterstreicht dies die dringende Notwendigkeit für Menschen mit Langzeiterkrankungen wie RA und JIA, in das Erlernen unterstützter Selbstverwaltung und das Verständnis ihrer Erkrankung zu investieren. In meiner mehr als 20-jährigen Erfahrung als Leiterin von NRAS (als CEO seit 18 Jahren) und jetzt in meiner Rolle als National Patient Champion sowie in meiner über 40-jährigen Erfahrung mit RA ist unterstütztes Selbstmanagement zu einer Leidenschaft geworden, die ich täglich praktiziere. Ich habe persönlich den enormen, positiven Unterschied gesehen, den es für mein eigenes Leben und das anderer gemacht hat, die es angenommen haben. Interessanterweise habe ich gerade einen Artikel gesehen, allerdings aus den Vereinigten Staaten, in dem von einer relativ geringen Rate an Menschen (mit jeder Art von Arthritis) in den gesamten Staaten berichtet wird, die an Selbstmanagement-Lernprogrammen teilnehmen2.

Der Autor des Artikels berichtete: „Arthritis ist eine häufige und beeinträchtigende chronische Erkrankung bei Erwachsenen in den USA“, sagte Lindsey M. Duca PhD vom CDC Epidemic Intelligence Service und dem National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion gegenüber Healio Rheumatology. „Selbstmanagementschulung und körperliche Aktivität können Arthritis-Schmerzen lindern und den allgemeinen Gesundheitszustand und die Lebensqualität von Erwachsenen mit Arthritis verbessern.“ Sie fügte hinzu: „Gesundheitsdienstleister spielen eine wichtige Rolle bei der Förderung der Teilnahme an Selbstmanagementkursen und körperlicher Aktivität, indem sie Arthritispatienten über ihre Vorteile beraten und sie an evidenzbasierte Programme verweisen.“

In einer veränderten rheumatologischen Gesundheitslandschaft glaube ich, dass es noch wichtiger sein wird, dass Menschen mit RA und junge Erwachsene mit JIA die Bedeutung eines unterstützten Selbstmanagements verstehen, das auch die Aufklärung über ihre Krankheit und den Umgang mit ihren Symptomen umfasst wie Änderungen des Lebensstils. Für Menschen mit Erkrankungen wie RA/JIA im Erwachsenenalter ist ein wichtiger Aspekt der Pflege, der oft fehlt, die Aufklärung, um die Krankheit wirklich zu verstehen und effektiv mit den damit einhergehenden praktischen, physischen und psychischen Auswirkungen umzugehen. Dies geht über die medikamentöse Therapie hinaus und legt den Schwerpunkt auf die Fähigkeit zur Selbstverwaltung (mit der richtigen Unterstützung) als wesentlichen Bestandteil der Pflege. Komorbiditäten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und häufige psychische Erkrankungen stellen wichtige, aber trotz ihres Einflusses auf den Krankheitsverlauf oft unzureichend behandelte Aspekte der entzündlichen Arthritis dar.

Bei einem hybriden System, bei dem Beratungen sowohl persönlich als auch remote per Telefon oder Video durchgeführt werden, ist Offenheit und Ehrlichkeit über sich selbst unerlässlich, wenn Sie das Beste aus Ihrem Team herausholen wollen. Einige Rheumatologieteams erwägen die Einrichtung von „Patient Initiated Follow Up“-Pfaden (PIFU), bei denen diejenigen Patienten, die als stabil und gut behandelt gelten, eingeladen werden, an einem PIFU-Pfad teilzunehmen. Sollte Ihnen dies angeboten werden (es ist nicht für jeden geeignet oder anwendbar und wird nicht für Neudiagnosen angeboten), liegt es an Ihnen, zu entscheiden, wann Sie persönlich oder aus der Ferne gesehen werden müssen . Darüber hinaus müssen wir uns darüber im Klaren sein, dass aufgrund fehlender Ressourcen und des aktuellen Drucks auf die Teams nicht alle Einheiten in der Lage sind, ganzheitliche jährliche Überprüfungen durchzuführen. Daher hat die jährliche Messung etwaiger Komorbiditäten (andere gleichzeitig bestehende oder sich entwickelnde Erkrankungen) gewonnen Das passiert nicht automatisch.

Durch die patienteninitiierte Nachsorge liegt die Verantwortung eindeutig bei Ihrem Gericht, wenn es darum geht, festzustellen, wie gut es Ihnen geht und ob Sie glauben, dass sich Ihre Krankheit verschlimmert hat und Sie eine Überprüfung benötigen. Daher ist es umso wichtiger, Ihre Krankheit und Ihre Medikamente zu verstehen und zu wissen, wie Sie mit Ihren Schmerzen und einem leichten Schub umgehen können, wenn Sie nicht automatisch vom System überwacht werden. In Gesprächen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe und Menschen mit RA in letzter Zeit scheint es einige Missverständnisse über Selbstmanagement und dessen Bedeutung zu geben, und ich hoffe, dass ich hier zwei davon entlarven kann.

1. Beim Selbstmanagement geht es NICHT darum, dass Sie Ihre Krankheit alleine bewältigen!

2. Das bedeutet NICHT, dass Sie nicht weiterhin von Ihrem Rheumatologie-Team untersucht und betreut werden!

Das Erlernen der Selbstverwaltung sollte IMMER mit der richtigen Hilfe und Unterstützung einhergehen, damit Sie sich gut selbst verwalten können. Aus diesem Grund bezeichnen wir es immer als „unterstütztes Selbstmanagement“. Sie benötigen die richtige Unterstützung von Ihrem Team, Ihrer Familie und Ihren Freunden, Ihren Arbeitskollegen und natürlich der zuständigen Patientenorganisation (wie NRAS). Hier ist eine Definition von Selbstmanagement – ​​(es gibt eine Reihe leicht unterschiedlicher Definitionen) – die wir in der Taskforce der European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) verwendet haben, deren Mitvorsitzender ich war und die „Empfehlungen für Selbstmanagement“ veröffentlichte. Managementstrategien bei entzündlicher Arthritis'3 im Jahr 2021, die hilfreich sein könnten:

„Die Fähigkeit des Einzelnen, mit Symptomen, Behandlung, Änderungen des Lebensstils sowie psychosozialen und kulturellen Folgen von Gesundheitszuständen umzugehen.“

Eine andere Sache, die ich oft höre, ist, dass Menschen, die ihre Krankheit schon seit mehreren Jahren oder sogar vielen Jahren haben, „annehmen“, dass sie so ziemlich alles wissen, was es über ihre Krankheit zu wissen gibt. Natürlich wissen sie, wie sich ihre Krankheit auf sie auswirkt, und sie kennen ihren eigenen Körper, aber obwohl ich seit über 20 Jahren an RA leide, als ich mit NRAS angefangen habe, und dachte, ich wüsste ziemlich viel, habe ich seitdem SO viel mehr gelernt und Ich lerne weiterhin fast wöchentlich neue Dinge. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft ich Leute, die an unseren persönlichen Selbstmanagementprogrammen teilgenommen haben, sagen hörte: „Nun, ich dachte, ich wüsste etwas über RA, aber ich habe durch diesen Kurs so viel gelernt und gewonnen.“ ' …

Vor Corona war es nahezu unmöglich geworden, Beauftragte dazu zu bewegen, persönliche Gruppenselbstmanagementprogramme in Auftrag zu geben und zu bezahlen. Aus diesem Grund haben wir beschlossen, ein einzigartiges E-Learning-Programm zu entwickeln, das wir in den letzten zwei Jahren entwickelt haben und das am 17. April 2019 auf den Markt kam 17. September dieses Jahres. Es heißt SMILE-RA und richtet sich an Erwachsene mit RA und JIA, wäre aber auch für Menschen mit Psoriasis-Arthritis sowie für Krankenpfleger und verwandte Gesundheitsfachkräfte nützlich, die neu in der Rheumatologie aus einem anderen Gesundheitsbereich sind. Es ist einfach zu bedienen und modular aufgebaut und verfügt über eine „Netflix-ähnliche“ Schnittstelle, sodass Sie entscheiden können, was Sie tun möchten. Ziel ist es, auf ansprechende, videobasierte Weise aufzuklären, zu informieren und zu unterstützen, um Ihnen dabei zu helfen, unterstützte Selbstmanagementfähigkeiten und Bewältigungsstrategien zu erlernen und zu erwerben. Es ist interaktiv und ermöglicht es Ihnen, in Ihrem eigenen Tempo vorzugehen und es mit Ihrer Familie zu teilen (wenn Sie möchten), damit diese mehr über Ihre Krankheit und Ihre Probleme erfährt. Es ist alles evidenzbasiert und wurde gemeinsam mit rheumatologischen Fachkräften und Menschen mit praktischer Erfahrung in jedem Schritt entwickelt.

Wenn Sie sich für SMILE registrieren und daran teilnehmen, werden Sie zu einem effektiven Selbstmanager und es weist auf andere NRAS- und NHS-Ressourcen hin, z. B. unsere Peer-Support-Optionen (1:1-Telefon- und Online-Community-Forum) und unsere Dienste „Right Start“ und „Leben mit RA“. , damit Sie Zugang zu den vielen Möglichkeiten erhalten, mit denen NRAS Sie unterstützen und unterstützen kann. www.nras.org.uk/smile

Das Gesundheitswesen verändert die Art und Weise, wie es Menschen mit Langzeiterkrankungen versorgt, und als Menschen mit RA und JIA im Erwachsenenalter müssen wir uns mit ihm ändern und sicherstellen, dass wir alle uns zur Verfügung stehenden großartigen Ressourcen optimal nutzen, um uns zu helfen unseren Zustand bestmöglich in den Griff zu bekommen, um die Qualität unseres täglichen Lebens zu maximieren. NRAS steht Ihnen wie immer bei jedem Schritt zur Seite.

Verweise

1 – Bericht der British Society for Rheumatology: Arbeitskräfte in der Rheumatologie: Zahlenkrise – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29. November 2021 – „Weniger als 20 % der Erwachsenen mit Arthritis nehmen an Selbstmanagementkursen teil“ https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -mit-arthritis-besuchen-selbstmanagement-kurse

3 – EULAR-Empfehlungen für die Umsetzung von Selbstmanagementstrategien bei entzündlicher Arthritis; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in- chronic-arthritis/