Reflexionen darüber, wie COVID die Gesundheitslandschaft verändert hat und die Bedeutung von unterstütztem Selbstmanagement hervorgehoben hat

Von Ailsa Bosworth, MBE

Zu Beginn des Jahres 2022 habe ich mir Zeit genommen, über die Entwicklungen im Gesundheitswesen im Allgemeinen und insbesondere in der Rheumatologie nachzudenken. Viele von Ihnen wissen bereits, dass wir Informationsmaterialien erstellt haben, um Menschen in der sich wandelnden Gesundheitslandschaft zu unterstützen. Wie viele andere habe auch ich über die Auswirkungen von COVID-19 nachgedacht und diese mit Kollegen, Familie und Freunden besprochen, insbesondere im Hinblick auf die Folgen der Pandemie für Menschen mit rheumatoider Arthritis (RA) sowie für Kinder, Jugendliche und ihre Familien mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Mir und meinen Kollegen bei NRAS war auch sehr bewusst, wie sehr die Pandemie das Leben derjenigen im Gesundheitswesen belastet hat, die uns versorgen. Wir alle haben Geschichten – gute wie schlechte – über Dinge, die uns in diesen 20 Monaten widerfahren sind und die wir uns zu dieser Jahreszeit im Jahr 2019 nicht hätten vorstellen können! Ich möchte jedoch meinem Rheumatologie-Team und allen anderen Teams in ganz Großbritannien meinen Dank aussprechen, die an vorderster Front mit COVID-Patienten zu tun hatten und gleichzeitig verzweifelt versuchten, unter manchmal außerordentlich unmöglichen Umständen einen halbwegs funktionierenden Service für ihre rheumatologischen Patienten aufrechtzuerhalten.

Wir alle versuchen nun, zu einer Art Normalität zurückzukehren, müssen dabei aber weiterhin vorsichtig und wachsam sein und jegliche Risiken für unsere persönliche Sicherheit sowie die unserer Familie, Kollegen und Freunde minimieren. Wir sind jedoch noch lange nicht über den Berg, und ich bin nach wie vor entsetzt über die Zahl der COVID-Todesfälle, die jede Woche eintreten und die mittlerweile keine „Nachrichten mehr“ sind (außer natürlich für die Familien und Angehörigen der Verstorbenen). Die Zahl der Infektionen steigt aufgrund der neuen Omicron-Variante wieder an, und wir sehen nun in Städten wie London massive Warteschlangen, wo Menschen oft stundenlang auf ihre Auffrischungsimpfung warten.

Ich bin dreifach geimpft und habe auch die Grippeimpfung erhalten. Obwohl ich wieder mehr ausgehe, trage ich weiterhin eine Maske und treffe vernünftige Vorsichtsmaßnahmen. Ich befinde mich seit Juli 2021 nicht mehr in Quarantäne, arbeite aber weiterhin von zu Hause aus und werde dies auch noch eine Weile tun, bis wir sehen, wie sich die Lage über die Feiertage zum Jahresende und im neuen Jahr entwickelt. Es gab in meinem Leben (und ich bin schon sehr alt!) noch nie eine vergleichbare Zeit, in der so viele Probleme (sowohl global als auch in Großbritannien) wie Klimakatastrophen, die Pandemie, der Personalmangel im britischen Gesundheitswesen, die andauernden Kriege mit ihren vielen Flüchtlingen, Hungersnöte usw. so verheerende Auswirkungen auf unser aller Leben und auf diesen wunderschönen, aber geplagten Planeten haben.

Doch zurück zum Thema der sich wandelnden Gesundheitslandschaft! Während wir uns an die Pandemie gewöhnen und lernen, mit ihr zu leben, ist die „neue Normalität“ für Rheumatologen alles andere als die Normalität vor der Pandemie. Zwar haben die Teams ihre Sprechstunden wieder aufgenommen, die 2020 fast vollständig eingestellt waren, doch sehen sie sich nun mit einem beispiellosen Patientenstau konfrontiert und müssen gleichzeitig Überweisungen und Nachsorgetermine wie gewohnt bearbeiten! All dies geschieht vor dem Hintergrund wieder steigender Infektionszahlen und einer Personalkrise. Lesen Sie dazu den Bericht der British Society for Rheumatology: „Rheumatology Workforce: A crisis in numbers – 2021“. Darin wird festgestellt, dass die meisten Teams nicht voll besetzt sind, was das Problem nur noch verschärft.

Als nationale Patientenorganisation sehen wir beide Seiten: die harte Arbeit der Rheumatologie-Teams und den enormen Druck, dem sie ausgesetzt sind, und die vielen Menschen, die Schwierigkeiten haben, rechtzeitig die benötigte Versorgung zu erhalten – sei es über unsere Hotline, unsere Selbsthilfegruppen, Mitglieder, Freiwilligen oder unsere Online-Community. Wir beobachten auch die Probleme beim Zugang zu Hausärzten und deren Leistungen, von denen viele berichten. Es gibt keine Patentlösungen, und selbst wenn die Regierung morgen deutlich mehr Geld in die Aus- und Weiterbildung von NHS-Mitarbeitern investieren würde, wäre die Situation nicht so schnell gelöst.

Dies unterstreicht meiner Meinung nach die dringende Notwendigkeit für Menschen mit chronischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis (RA) und juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), sich mit unterstütztem Selbstmanagement auseinanderzusetzen und ihre Erkrankung besser zu verstehen. In meinen über 20 Jahren Erfahrung bei NRAS (davon 18 Jahre als Geschäftsführer) und nun in meiner Rolle als nationaler Patientenbeauftragter, zusammen mit über 40 Jahren Erfahrung mit RA, ist unterstütztes Selbstmanagement zu einer Herzensangelegenheit geworden, die ich täglich praktiziere. Ich habe selbst erlebt, welch enormen, positiven Unterschied es in meinem eigenen Leben und im Leben anderer, die es angenommen haben, bewirkt hat. Interessanterweise habe ich kürzlich eine Studie aus den USA gelesen, die eine relativ geringe Teilnahmequote von Menschen mit Arthritis in den USA an Schulungen zum Selbstmanagement feststellt.².

Die Autorin des Artikels berichtete: „Arthritis ist eine häufige und beeinträchtigende chronische Erkrankung bei Erwachsenen in den USA“, erklärte Lindsey M. Duca, PhD, vom Epidemic Intelligence Service der CDC und dem National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion gegenüber Healio Rheumatology. „Schulungen zum Selbstmanagement und körperliche Aktivität können Arthritisschmerzen lindern und den allgemeinen Gesundheitszustand sowie die Lebensqualität von Erwachsenen mit Arthritis verbessern.“ Sie fügte hinzu: „Gesundheitsfachkräfte spielen eine wichtige Rolle bei der Förderung der Teilnahme an Selbstmanagementkursen und körperlicher Aktivität, indem sie Arthritispatienten über deren Vorteile aufklären und sie an evidenzbasierte Programme verweisen.“

In der sich wandelnden Gesundheitslandschaft der Rheumatologie wird es meiner Meinung nach noch wichtiger sein, dass Menschen mit rheumatoider Arthritis (RA) und junge Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) die Bedeutung eines unterstützten Selbstmanagements verstehen. Dazu gehört die Aufklärung über die Erkrankung, der Umgang mit den Symptomen sowie die Anpassung des Lebensstils. Bei Erkrankungen wie RA/JIA im Erwachsenenalter fehlt oft ein wichtiger, aber häufig vernachlässigter Aspekt der Versorgung: die Aufklärung, die Betroffenen die Erkrankung wirklich verstehen und die damit verbundenen praktischen, physischen und psychischen Auswirkungen effektiv bewältigen können. Dies geht über die medikamentöse Therapie hinaus und betont die Fähigkeit zum Selbstmanagement (mit der richtigen Unterstützung) als wesentlichen Bestandteil der Behandlung. Begleiterkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und häufige psychische Erkrankungen stellen wichtige, aber oft unzureichend berücksichtigte Aspekte der entzündlichen Arthritis dar, obwohl sie den Krankheitsverlauf beeinflussen.

Bei einem Hybridsystem, in dem Beratungen sowohl persönlich als auch per Telefon oder Video stattfinden, ist es unerlässlich, dass Sie offen und ehrlich über Ihren Gesundheitszustand sprechen, um die bestmögliche Behandlung durch Ihr Team zu erhalten. Einige rheumatologische Teams planen die Einrichtung von patienteninitiierten Nachsorgeprogrammen (PIFU). Patienten, deren Zustand als stabil und gut eingestellt gilt, werden eingeladen, an einem solchen Programm teilzunehmen. Sollte Ihnen dieses Angebot unterbreitet werden (es ist nicht für jeden geeignet und wird nicht neu diagnostizierten Patienten angeboten), entscheiden Sie selbst, wann Sie persönlich oder per Videosprechstunde untersucht werden möchten. Bitte beachten Sie außerdem, dass aufgrund fehlender Ressourcen und der aktuellen Belastung der Teams nicht alle Einrichtungen umfassende jährliche Untersuchungen durchführen können. Daher erfolgt die jährliche Erfassung von Begleiterkrankungen (anderen gleichzeitig bestehenden oder sich entwickelnden Erkrankungen) nicht automatisch.

Die patienteninitiierte Nachsorge legt die Verantwortung für die Beurteilung Ihres Gesundheitszustands und die Entscheidung, ob sich Ihre Erkrankung verschlechtert hat und eine erneute Untersuchung erforderlich ist, ganz in Ihre Hände. Daher ist es umso wichtiger, Ihre Erkrankung, Ihre Medikamente und den Umgang mit Schmerzen und leichten Krankheitsschüben zu verstehen, wenn Sie nicht automatisch vom System nachbetreut werden. Gespräche mit medizinischem Fachpersonal und Rheumapatienten haben kürzlich gezeigt, dass es einige Missverständnisse bezüglich des Selbstmanagements und dessen Bedeutung gibt. Ich hoffe, ich kann hier zwei davon aufklären.

1. Selbstmanagement bedeutet NICHT, dass Sie Ihre Krankheit ganz allein, auf eigene Faust, bewältigen!

2. Das bedeutet NICHT, dass Sie nicht weiterhin von Ihrem Rheumatologie-Team untersucht und betreut werden!

Das Erlernen von Selbstmanagement sollte IMMER mit der richtigen Hilfe und Unterstützung einhergehen, damit Sie es effektiv umsetzen können. Deshalb sprechen wir immer von „unterstütztem Selbstmanagement“. Sie benötigen die richtige Unterstützung von Ihrem Team, Ihrer Familie und Ihren Freunden, Ihren Arbeitskollegen und natürlich der zuständigen Patientenorganisation (wie z. B. der NRAS). Hier ist eine Definition von Selbstmanagement – ​​(es gibt eine Reihe leicht abweichender Definitionen) –, die wir in der Taskforce der Europäischen Allianz der Rheumatologischen Vereinigungen (EULAR) verwendet haben, deren Co-Vorsitzender ich war. Diese Taskforce veröffentlichte 2021 die „Empfehlungen für Selbstmanagementstrategien bei entzündlicher Arthritis“³ und könnte Ihnen hilfreich sein:

„Die Fähigkeit des Einzelnen, Symptome, Behandlung, Lebensstiländerungen sowie psychosoziale und kulturelle Folgen von Gesundheitszuständen zu bewältigen.“.

Was ich auch oft höre, ist, dass Menschen, die ihre Krankheit schon seit einigen oder sogar vielen Jahren haben, annehmen, so ziemlich alles darüber zu wissen. Natürlich wissen sie, wie sich die Krankheit auf sie auswirkt und kennen ihren Körper, aber obwohl ich selbst schon über 20 Jahre an rheumatoider Arthritis (RA) litt, als ich mit NRAS anfing und dachte, ich wüsste schon recht viel, habe ich seitdem so viel dazugelernt und lerne fast wöchentlich Neues. Ich kann gar nicht sagen, wie oft ich schon von Teilnehmern unserer Präsenz-Selbstmanagement-Programme gehört habe: „Ich dachte, ich wüsste alles über RA, aber ich habe so viel gelernt und so viel aus diesem Kurs mitgenommen.“

Vor der COVID-Pandemie war es nahezu unmöglich geworden, Kostenträger zur Beauftragung und Finanzierung von Präsenz-Gruppenkursen zur Selbsthilfe zu bewegen. Deshalb haben wir uns entschlossen, ein einzigartiges E-Learning-Programm zu entwickeln, das wir in den letzten zwei Jahren erarbeitet und am 17. September dieses Jahres gestartet haben. Es heißt SMILE-RA und richtet sich an Erwachsene mit rheumatoider Arthritis (RA) und juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), ist aber auch für Menschen mit Psoriasis-Arthritis sowie für Pflegekräfte und andere Gesundheitsfachkräfte, die aus einem anderen Gesundheitsbereich in die Rheumatologie wechseln, hilfreich. Es ist benutzerfreundlich und modular aufgebaut mit einer intuitiven Benutzeroberfläche, ähnlich wie bei Netflix, sodass Sie selbst entscheiden können, was Sie lernen möchten. Ziel ist es, Sie auf ansprechende Weise per Video zu informieren, zu schulen und zu unterstützen, damit Sie fundierte Selbsthilfe-Kompetenzen und Bewältigungsstrategien erlernen und anwenden können. Das interaktive Programm ermöglicht es Ihnen, in Ihrem eigenen Tempo zu lernen und die Inhalte (wenn Sie möchten) mit Ihrer Familie zu teilen, damit diese mehr über Ihre Erkrankung und Ihre Bewältigungsstrategien erfährt. Alle Inhalte basieren auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und wurden in jedem Schritt gemeinsam mit rheumatologischen Fachkräften und Betroffenen entwickelt.

Die Registrierung und Teilnahme an SMILE unterstützt Sie dabei, Ihre Erkrankung effektiv selbst zu managen. SMILE verweist Sie außerdem auf weitere Angebote von NRAS und NHS, z. B. unsere Peer-Support-Optionen (telefonische Einzelberatung und Online-Forum) sowie unsere Dienste „Right Start“ und „Leben mit RA“. So erhalten Sie Zugang zu allen Unterstützungsangeboten von NRAS. www.nras.org.uk/smile

Das Gesundheitssystem verändert die Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Als Betroffene von rheumatoider Arthritis (RA) und juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) müssen wir uns anpassen und sicherstellen, dass wir alle uns zur Verfügung stehenden Ressourcen optimal nutzen, um unsere Erkrankung bestmöglich zu bewältigen und unsere Lebensqualität im Alltag zu maximieren. NRAS steht Ihnen dabei wie immer jederzeit zur Seite.

Referenzen

1 – Bericht der British Society for Rheumatology: Rheumatologisches Fachpersonal: Eine Krise der Zahlen – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29. November 2021 – „Weniger als 20 % der Erwachsenen mit Arthritis nehmen an Selbstmanagementkursen teil“ https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – EULAR-Empfehlungen zur Umsetzung von Selbstmanagementstrategien bei entzündlicher Arthritis; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/