Der Brief einer Tochter an ihren Vater, der bei RA lebt

Lieber Papa, du hast dich in deinen starken Armen um mich gekümmert, bis ich laufen konnte, und hast mich danach jeden Tag umarmt und so unsere Verbindung für immer stark gehalten. Sie haben sich um mich gekümmert und tun es immer noch, aber ich möchte über die Zeit sprechen, in der sich dieser Fall umgekehrt hat. Ich blicke zurück auf die Zeit, als ich mich um dich kümmern musste und als wir Arthur trafen.  

Lieber Vater 

Du warst der erste Mensch, der mich vom Moment meiner Geburt an gehalten hat. Die Tränen liefen mit größter Freude über dein strahlendes Gesicht; Jeder im Raum konnte es spüren. Du hast mein Gesicht auf all die Gesichtszüge untersucht, die ich nach dir und allen anderen Müttern angenommen habe, und habe die Realität der Schaffung eines Lebens angenommen.  

Von da an hast du mich in deinen starken Armen umsorgt, bis ich laufen konnte, und hast mich danach jeden Tag in Umarmungen umarmt und so unsere Verbindung für immer stark gehalten. Sie haben sich um mich gekümmert und tun es immer noch, aber ich möchte über die Zeit sprechen, in der sich dieser Fall umgekehrt hat. Ich blicke zurück auf die Zeit, als ich mich um dich kümmern musste und als wir Arthur trafen.  

Mein altmodischer batteriebetriebener Wecker klingelte um 6:50 Uhr. Es war ein Donnerstagmorgen an einem kühlen Novembertag. Ich machte meine übliche Routine, kletterte ohne zu zögern aus dem Bett, ging den knarrenden Flur entlang in die Küche, wo ich eine riesige Schüssel Müsli einschenkte und dann etwa sechs Löffel Zucker darauf gab. Ich machte es mir auf dem Sofa bequem, blätterte mit der linken Hand durch die Fernsehsender und suchte nach meiner gewohnten Sendung, mit der rechten rammte ich mir das Müsli in den Hals.  

Um 7:05 Uhr hörte ich einen tiefen, aber leisen Ruf von Ihnen. Ich ging schnell in Ihr Zimmer und sah Sie in Ihrer gewohnt unbequemen Art auf der Bettkante sitzen. Ich musste heute deine Socken anziehen, weil es einfach zu schwer war. Mit einem Lächeln und einem „Mach dir keine Sorgen, es ist alles in Ordnung“ setzte ich mich auf den Boden, rollte die Socke in meinen Händen nach unten und schob sie mit Leichtigkeit über deinen Stummelfuß. Ich habe es mit dem anderen Fuß gemacht und es dann wie am Schnürchen noch einmal wiederholt, aber wegen der Wärme mit größeren Socken. Anschließend schnappte ich mir deine riesigen BFG-Schuhe, die perfekt zu deinen seltsam deformierten Füßen passten, lockerte die Schnürsenkel so weit wie möglich, schlüpfte hinein und zog sie wie eine zweite Haut fest. Sofort setzten Sie sich in der „Bereitschafts“-Position auf und ich stand mit nach vorne ausgestreckten Armen direkt parallel zu Ihnen, nicht zu weit von Ihren verzweigten Armen entfernt, und Sie streckten Ihre Hand nach vorne aus, um meine Finger zu berühren. Ohne Worte begannen Sie Ihre drei Schwankungen wie ein Rennwagen, der seinen Motor in Vorbereitung aufdreht. 1, 2,…3 und mit einem Sprung warf ich mich hoch, unterstützt von meiner 10-jährigen Kraft. Mein buckliger, ein Meter achtzig großer Riese überragte mich jetzt wie ein Baum, ein ewig tröstlicher Anblick für mich. Mit deinen seltsamen Füßen, die in einem 60-Grad-Winkel von der normalen Körperhaltung eines jeden Menschen stehen, hast du dir den Weg in die Küche gebahnt, um deine Medikamente einzunehmen. „Paracetamol, Tramadol, Prednisolon, Methotrexat, Folsäure…“ rief ich die lange Liste der Pillen durch, die Sie für diesen Morgen brauchten, und kramte durch die Schachteln, um sie in die süße kleine weiße Wanne zu stecken. Ungefähr 6-7 Tabletten später nahm ich die Dose und bewegte meine Finger durch jede einzelne, um sicherzustellen, dass sie alle da waren, und ließ Sie dann noch einmal nachschauen. Dann ging es zurück zum Sofa, wo ich weiter fernsah und frühstückte.  

Gegen 7:20 Uhr morgens waren meine Sinne unbewusst geschärft und warteten auf das Klappern des Taxis über der riesigen Bremsschwelle vor dem Fenster. Wenn es ankam, war ich das Rollenspiel-Geländer, das wir nicht brauchen, um Sie zu unterstützen, während Sie sich die Stufen zum Auto hinunterkämpften.  

Im Sommer 2009 wurde bei Ihnen rheumatoide Arthritis diagnostiziert, eine schwächende Krankheit, die Ihre Gelenke angreift. Sie gilt als die schwerste Form der Arthritis. Zuerst wurde es nur in Ihren Füßen gefunden. Als begeisterter Golfer und ehemaliger Fußballspieler waren Sie offensichtlich daran gewöhnt, auf den Beinen zu sein, daher waren diese Neuigkeiten, gelinde gesagt, nicht gerade großartig. „Ich lasse mich einfach operieren, und dann ist alles erledigt.“ So einfach und unkompliziert sollte es in Ihrem Fall jedoch nicht sein. Da ich 8 Jahre alt und mein Bruder 6 Jahre alt ist, wurde uns nie wirklich etwas über das „Problem“ mit Papas Füßen gesagt, wir mussten es auch nicht wirklich wissen, bis wir es wirklich herausfanden.   

Nach der Operation im September 2009 schien das Meer ruhig zu sein, bis der Tsunami uns alle traf und fast ertrank. Keine Warnung, kein Schutz, keine Ahnung. Jeden Tag nicht einfacher als am Vortag und nicht besser als am nächsten, während Ihr Immunsystem Sie angriff und die Arthritis Ihre Gelenke in Schrecken versetzte – „Arthur“, wie wir ihn nannten, war mit aller Macht angekommen. Dein ganzer Körper war von der Krankheit durchnässt und Arthur hat dich bis kurz vor deinem Tod erstickt – er hat dich einfach übernommen, mein Vater. Innerhalb weniger Monate waren die meisten von Ihnen verschwunden, verloren in den Tiefen der Krankheit. Der Muskel wurde im Handumdrehen aus Ihrem Körper gerissen und das kleine Fett, das Sie weggespült hatten. Deine beige Haut wurde jetzt grau und dein Gesicht hohl und schwarz, aber das Schlimmste daran war, dass damit auch deine Freude langsam verblasste. Die Vorstellung, dass ein ganzer Haushalt mitten in der Nacht aufwacht, um einen 40-jährigen Mann zu trösten, unter Tränen, weil er innerlich und äußerlich wund ist, konnte sich niemand jemals vorstellen. Was sagen Sie zu einem schluchzenden Mann, dem es einfach so schlecht geht, dass er nicht mehr leben kann? Du schlingst einfach sanft deine Arme um ihren schmerzenden Körper, bis die Tränen für euch beide versiegt sind und das Leben weitergehen kann. Ehrlich gesagt schien der Tod in diesem Moment friedlicher zu sein.  

Du bist immer noch krank, obwohl wir immer wussten, dass es unheilbar ist. Ja, du bist immer noch so viel schwächer als jeder andere Mann in deinem Alter und immer noch nichts wie früher, aber geistig gedeihst du. Ich habe den größten Teil meines Vaters zurück, und das bedeutet die Welt. Ihre witzigen Witze und unangemessenen Lieder hallen uns wieder um die Ohren. Von uns wegen deiner neu entdeckten Liebe zu Rasenbowling gemobbt und gegen all die Oldies im Dorf gehalten, die dich viel zu sehr beschäftigen, aber wir hätten es nicht anders wollen können.  

Während des gesamten Prozesses der letzten 8 Jahre haben wir mit Arthur zusammengelebt; Wir bauen mit ihm langsam Brücken und werden wieder eins. Ich frage mich oft, wie das Leben wäre, wenn Arthur nie in unser Leben gezogen wäre. Wie wir als Familie wären, was wir hätten tun und erleben können. Aber er tat es und wir überlebten. Natürlich würde es für uns alle von größter Bedeutung sein, wenn jemand ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit finden würde, unter der mein Vater leidet, aber abgesehen davon kann ich getrost sagen, dass es mein Leben zum Besseren verändert hat. Es hat mich stärker, reifer und dankbarer für die Dinge gemacht, die ich verdiene und erhalte. Es hat mir die Augen dafür geöffnet, wie wichtig die Familie ist und dass ich da sein kann, egal was passiert. Ich kann mich in Menschen hineinversetzen, die Schmerzen und Unbehagen haben, und weiß sofort, was ich für sie tun muss. Und das Wichtigste: Ich bin nett. Nicht nur eine freundliche Person, sondern auch ein Fremder auf der Straße, der vor einen Bus springt, um jemandem das Leben zu retten, freundlich. Ich weiß, dass nicht jeder laut über seinen Schmerz spricht, aber Ihre und meine Erfahrung haben mich zum Besseren verändert und jetzt frage ich ständig „Wie geht es dir?“ im Flur. Diese Stimme schaut immer nur nach dir und anderen und stellt sicher, dass alles in Ordnung ist, denn ich bin nett, du und Arthur haben mich freundlich gemacht. Du hast mich gemacht, mich und das, was die Leute an mir mögen. Nun, Papa, du wirst für immer der stärkste, nervigste und belastbarste Mann sein, den ich kenne.    

Du wirst immer der beste Freund sein, auf dessen Schultern ich gesessen habe und auf dessen Schultern ich mich höher als die Wolken gefühlt habe 

Du wirst immer der beste Freund sein, auf dessen Schultern ich gesessen habe und der mich höher als die Wolken fühlte, und der Mann, der jeden meiner zukünftigen Freunde zu Tode erschrecken wird, aber am wichtigsten ist der sanfte Riese, der Dylan und mich unglaublich liebt, für immer und einen Tag. Den Tag, an dem ich das Haus verlasse, werde ich nie vergessen, ich werde immer die Tochter sein, die sich um dich kümmert und dich von ganzem Herzen liebt, bis es aufhört zu schlagen. Für immer und ewig, Papa.  

Aber jetzt sind wir hier.