Ein Brief einer Tochter an ihren Vater, der mit RA zusammenlebt

Lieber Papa, du hast mich in deinen starken Armen gehalten, bis ich laufen konnte, und mich danach jeden Tag in Umarmungen geborgen, sodass unsere Verbindung für immer stark blieb. Du hast dich um mich gekümmert, und das tust du immer noch, aber ich möchte über die Zeit sprechen, als sich alles umkehrte. Ich möchte zurückblicken auf die Zeit, als ich mich um dich kümmern musste und als wir Arthur kennenlernten. 

Lieber Papa 

Du warst die Erste, die mich im Arm hielt, als ich geboren wurde. Tränen der tiefsten Freude rannen über dein strahlendes Gesicht; jeder im Raum konnte es spüren. Du betrachtetest mein Gesicht nach all den Zügen, die ich von dir und anderen Müttern geerbt hatte, und nahmst die Realität der Geburt eines neuen Lebens an. 

Von da an hast du mich in deinen starken Armen gehalten, bis ich laufen konnte, und mich danach jeden Tag in Umarmungen geborgen, wodurch unsere Verbindung für immer stark blieb. Du hast dich um mich gekümmert, und das tust du immer noch, aber ich möchte über die Zeit sprechen, als sich alles umkehrte. Ich möchte zurückblicken auf die Zeit, als ich mich um dich kümmern musste und als wir Arthur kennenlernten. 

Mein altmodischer, batteriebetriebener Wecker klingelte um 6:50 Uhr. Es war ein kühler Donnerstagmorgen im November. Ich ging meiner üblichen Routine nach, sprang ohne zu zögern aus dem Bett, schlenderte den knarrenden Flur entlang in die Küche, wo ich mir eine riesige Schüssel Müsli einschenkte und etwa sechs Löffel Zucker darüber streute. Ich machte es mir auf dem Sofa bequem und zappte mit der linken Hand durch die Fernsehkanäle, um meine übliche Sendung zu finden, während ich mit der rechten Hand das Müsli hinunterschlang. 

Um 7:05 Uhr hörte ich deinen tiefen, aber leisen Ruf. Schnell ging ich in dein Zimmer und sah dich, wie immer unbequem auf der Bettkante sitzen. Du wolltest heute, dass ich dir die Socken anziehe, weil es einfach zu schwer war. Mit einem Lächeln und einem „Keine Sorge, alles gut“ setzte ich mich auf den Boden, rollte die Socke zwischen meinen Händen herunter und zog sie dir mühelos über deinen kurzen Fuß. Das Gleiche tat ich mit dem anderen Fuß und wiederholte es dann wie ein Uhrwerk, diesmal aber mit dickeren Socken, damit es warm war. Danach griff ich nach deinen riesigen BFG-Schuhen, die perfekt zu deinen seltsam deformierten Füßen passten, lockerte die Schnürsenkel so weit wie möglich, zog sie dir an und zog sie fest wie eine zweite Haut. Sofort richtetest du dich in der „Bereitschaftsposition“ auf, und ich stand direkt neben dir, die Arme ausgestreckt, nicht zu weit von deinen langen Armen entfernt. Du strecktest die Hand aus, um meine Finger zu erreichen. Wortlos begannst du deine drei Schwankungen, wie ein Rennwagen, der den Motor aufheulen lässt. Eins, zwei, … drei, und mit einem Ruck katapultiertest du dich hoch, unterstützt von meiner zehnjährigen Kraft. Mein buckliger, fast zwei Meter großer Riese ragte nun wie ein Baum über mir auf, ein stets beruhigender Anblick. Deine Füße standen in einem seltsamen Winkel von 60 Grad ab, fernab jeder normalen Körperhaltung, während du dich mühsam in die Küche schlepptest, um deine Medikamente zu nehmen. „Paracetamol, Tramadol, Prednisolon, Methotrexat, Folsäure …“, riefst du die lange Liste der Pillen herunter, die du an diesem Morgen brauchtest. Ich wühlte in den Packungen, um sie in die niedliche kleine weiße Dose zu füllen. Etwa sechs, sieben Pillen später hob ich die Dose hoch und wühlte mit den Fingern in jeder einzelnen, um sicherzugehen, dass alle da waren. Dann durftest du noch einmal nachsehen. Zurück auf dem Sofa setzte ich mein Fernsehprogramm und mein Frühstück fort. 

Gegen 7:20 Uhr morgens waren meine Sinne unbewusst geschärft, während ich auf das Poltern des Taxis über den riesigen Bremshügel draußen wartete. Wenn es kam, würde ich das im Spiel fehlende Handlauf sein, um dich beim mühsamen Heruntersteigen zum Auto zu stützen. 

Im Sommer 2009 wurde bei dir rheumatoide Arthritis diagnostiziert, eine schwächende Krankheit, die die Gelenke angreift. Sie gilt als die schwerste Form von Arthritis. Zuerst waren nur deine Füße betroffen. Da du ein begeisterter Golfer und ehemaliger Fußballspieler warst, warst du es gewohnt, viel auf den Beinen zu sein, daher war diese Nachricht, gelinde gesagt, nicht gerade erfreulich. „Ich lasse mich einfach operieren, und dann ist alles wieder gut.“ Doch so einfach sollte es in deinem Fall nicht sein. Ich war damals acht und mein Bruder sechs Jahre alt, und uns wurde nie wirklich von Papas Fußproblemen erzählt. Wir mussten es auch nicht wissen, bis wir es selbst erfuhren.  

Nach der Operation im September 2009 schien alles ruhig, bis der Tsunami kam und uns beinahe alle ertränkte. Ohne Vorwarnung, ohne Schutz, ohne jede Ahnung. Jeder Tag war nicht leichter als der vorherige und nicht besser als der nächste, während dein Immunsystem dich angriff und die Arthritis deine Gelenke terrorisierte – „Arthur“, wie wir ihn nannten, war mit voller Wucht gekommen. Dein ganzer Körper war von der Krankheit durchdrungen, und Arthur erstickte dich fast bis zum Tod – er übernahm einfach die Kontrolle über dich, mein Vater. Innerhalb weniger Monate war fast alles von dir verschwunden, verloren in den Tiefen der Krankheit. Die Muskeln wurden in einem Augenblick aus deinem Körper gerissen, und das wenige Fett, das du hattest, wurde weggespült. Deine beige Haut wurde grau, dein Gesicht eingefallen und schwarz, aber das Schlimmste war, dass deine Lebensfreude langsam mit ihr verblasste. Die Vorstellung, dass ein ganzer Haushalt mitten in der Nacht aufwachen würde, um einen 40-jährigen Mann zu trösten, der weinte, weil er innerlich und äußerlich Schmerzen hatte, war etwas, was sich niemand hätte vorstellen können. Was sagt man einem schluchzenden Mann, der vor Schmerzen kaum noch leben kann? Man legt sanft die Arme um seinen schmerzenden Körper, bis beide keine Tränen mehr vergießen und das Leben weitergehen muss. Ehrlich gesagt, schien der Tod in diesem Moment friedlicher. 

Du bist immer noch krank, obwohl wir immer wussten, dass es unheilbar ist. Ja, du bist immer noch viel schwächer als jeder Mann in deinem Alter und längst nicht mehr der, der du mal warst, aber geistig geht es dir wieder sehr gut. Ich habe meinen Vater fast wiedergefunden, und das bedeutet mir unendlich viel. Deine witzigen Sprüche und unpassenden Lieder hallen uns wieder in den Ohren. Wir necken dich wegen deiner neu entdeckten Leidenschaft für Boule gegen die Alten im Dorf, was dich zwar ziemlich auf Trab hält, aber wir würden es nicht anders wollen. 

In den letzten acht Jahren haben wir mit Arthur zusammengelebt; wir bauen langsam wieder eine Brücke zu ihm und werden wieder eins. Ich frage mich oft, wie unser Leben verlaufen wäre, wenn Arthur nie in unser Leben getreten wäre. Wie wir als Familie wären, was wir alles hätten erleben und unternehmen können. Aber er kam, und wir haben es überstanden. Natürlich wäre es für uns alle unendlich wertvoll, wenn jemand ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit fände, die meinem Vater so zusetzt. Aber abgesehen davon kann ich mit voller Überzeugung sagen, dass sie mein Leben zum Besseren verändert hat. Sie hat mich stärker, reifer und dankbarer für alles gemacht, was ich verdiene und bekomme. Sie hat mir die Augen für die Bedeutung von Familie und gegenseitiger Unterstützung geöffnet. Ich kann mich in Menschen hineinversetzen, die leiden und sich unwohl fühlen, und weiß sofort, was ich für sie tun muss. Und vor allem bin ich gütig geworden. Nicht nur im übertragenen Sinne freundlich, sondern so gütig wie ein Fremder auf der Straße, der sich vor einen Bus wirft, um ein Leben zu retten. Ich weiß, nicht jeder spricht offen über seinen Schmerz, aber deine und meine Erfahrung haben mich zum Besseren verändert. Jetzt bin ich diese ständige Fragestellerin im Flur, die fragt: „Wie geht’s dir?“ Diese Stimme, die immer nach dir und anderen sieht, sich vergewissert, dass alles in Ordnung ist, weil ich ein gütiger Mensch bin. Du und Arthur habt mich gütig gemacht. Ihr habt mich zu dem gemacht, wer ich bin und was die Leute an mir mögen. Papa, du wirst für immer der stärkste, nervigste und zäheste Mann sein, den ich kenne.   

Du wirst immer der Riese bleiben, auf dessen Schultern ich saß und mich höher als die Wolken fühlte 

Du wirst immer der Riese sein, auf dessen Schultern ich saß und mich über den Wolken fühlte, und der Mann, der jeden meiner zukünftigen Freunde zu Tode erschrecken wird, aber vor allem der sanfte Riese, der Dylan und mich unendlich liebt, für immer und ewig. Wenn ich eines Tages von zu Hause ausziehe, vergiss nie: Ich werde immer die Tochter sein, die sich um dich kümmert und dich von ganzem Herzen liebt, bis mein Herz aufhört zu schlagen. Für immer und ewig, Papa. 

Aber nun sind wir hier.