Die Sicht eines Patienten auf negative Beratungserfahrungen

Ich bin nicht wütend, weil ich rheumatoide Arthritis habe. Ich ärgere mich darüber, dass meine bisherigen Krankenhaustermine keinen angemessenen Raum gegeben haben, um auszudrücken, was es für mich bedeutet, an Arthritis zu leiden.  

Ein Auszug aus Liz Morgans Geschichte wurde in unserem Frühjahrsmagazin 2017 vorgestellt. Lesen Sie hier ihre ganze Geschichte.  

Es würde Sie wahrscheinlich nicht überraschen, das zu erfahren, aber rheumatoide Arthritis zu bekommen stand nicht auf meiner Wunschliste. Technisch gesehen wurde bei keinem von beiden eine rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Aber ohne eine Diagnose ist keine Behandlung möglich. Der Vollständigkeit und Anonymität halber möchte ich daher sagen, dass ich derzeit in einem Lehrkrankenhaus im Zentrum von London behandelt werde. Ich habe einen männlichen Berater, der ebenfalls promoviert und mehrere Forschungsartikel veröffentlicht hat.  

Ich kann mich nicht erinnern, welches Ergebnis ich von meiner ersten Beratung erwartet hatte. Ich glaube, ich hatte von einem Experten auf seinem Gebiet erwartet, dass er mir bestätigen würde, dass die Schmerzen in meinen Handgelenken nur darauf zurückzuführen seien, dass ich bei der Arbeit zu viel getippt habe. Es war richtig, dass man mich zu ihm verwiesen hatte, da er über das nötige Fachwissen verfügte, um etwas Unheilvolles auszuschließen, und er würde mich gerne wieder in die Obhut einer geeigneteren Person entlassen. Ein beruhigter Patient; Kästchen angekreuzt. Komisch, dass das Leben nicht ganz nach Plan verläuft.  

Die Krankheit äußerte sich zunächst durch Schwäche in meinen Händen und Schmerzen in meinen Fingern, insbesondere im Mittelfinger meiner rechten Hand. Ich wachte mit einem oder mehreren zusammengerollten Fingern auf und hatte unterschiedlich starke Schmerzen beim erneuten Aufrichten. Selbst jetzt bin ich vorsichtig, wenn es darum geht, bestimmte Finger aufzurollen, aus Angst, sie nicht wieder aufrollen zu können. Passenderweise ist ein gerader und ausgestreckter Mittelfinger eine ziemlich gute Zusammenfassung meiner Einstellung zu Arthritis!   

Als ich Mitte 20 war, wurde bei mir die Menier-Krankheit diagnostiziert, nachdem ich zwei Jahre lang unter Schwindelanfällen gelitten hatte, was zu einer verminderten Hörfähigkeit auf dem linken Ohr führte. Es hat etwas sehr „Individuelles“, wenn ich mit Mitte 30 taub und arthritisch bin. Sicher, wenn meine Altersgenossen in den 70ern und 80ern sind, werden sie wahrscheinlich auch taub und/oder arthritisch sein. Wenn sich meine Mitschüler daran gewöhnt haben, mitzunicken, nicht mehr richtig zu hören, was vor sich geht, oder nicht mehr ganz den Griff zu haben, um Gläser zu öffnen, werde ich in all dem ein alter Hase sein, da ich seit 30 Jahren dabei bin früher. Zum ersten Mal in meinem Leben kann ich ein Trendsetter sein!   

Als ich versuchte, dies meinem Berater zu erklären, kam ich nur so weit zu sagen, dass ich nicht damit rechnete, mit 35 Jahren taub und arthritisch zu sein. Daraufhin sah er mich offensichtlich ungläubig an und sagte: „Das sind Sie.“ nicht arthritisch“. Es erschien mir etwas unhöflich zu fragen, warum ich einen Termin bei einem Rheumatologen hatte, wenn ich nicht an Arthritis leide. Ich gehe davon aus, dass er diesen Kommentar auf meinen neuesten Krankheitsaktivitäts-Score gestützt hat. Aber soweit es mich betrifft, wurde bei mir Arthritis diagnostiziert und ich hatte Schmerzen und Steifheit. Daher war ich, um es für einen Laien auszudrücken, arthritisch. Seine Antwort hat mich getroffen. Nicht weil ich behaupte, ein herausragender Witz zu sein, sondern weil ich das Gefühl hatte, dass mein Berater selbstironischen Humor nicht als Bewältigungsmechanismus verstand. Vielleicht war ich nach klinischer Definition nicht arthritisch, aber wenn der Versuch, einen Witz darüber zu machen, mir geholfen hat, mit etwas klarzukommen, das ich ziemlich überwältigend und beängstigend fand, kann das dann schaden?  

Bei einem meiner ersten Termine wurde ich einer Ultraschalluntersuchung beider Handgelenke unterzogen und mir wurde gesagt, dass ich froh sei, dass ich diese Möglichkeit zur Diagnose habe, da sie nicht häufig verwendet werde. Für mich kam es einfach wie Jungs mit Spielzeug vor. Wie dankbar muss mein Berater sein, dass meine Diagnose ihm einen Vorwand gab, mit einem glänzenden, teuren Echoscanner zu spielen? Wenn dies wie eine unfreundliche Reaktion erscheint, ist das nicht so gemeint. Aber so kurz nachdem ich eine lebensverändernde Diagnose erhalten hatte, war das Wort „Glück“ nicht wirklich das, was ich hören wollte.  

Wie der Songtitel schon sagt: „ The Drugs Don't Work “ – also 6 Monate nach meiner Diagnose

Mir wurde Methotrexat verabreicht. Wenn Sie Methotrexat erwähnen, wird Ihnen jeder, der davon gehört hat, normalerweise sagen, dass es eine unangenehme Droge ist. Vielleicht kennen sie sogar jemanden, der es nicht verträgt, weil es eine üble Droge ist. Niemand außerhalb des Sprechzimmers sagte mir, dass die Einnahme von Methotrexat mich daran erinnern würde, wie es ist, keine Schmerzen mehr zu haben. Warum sollten sie? Es ist schließlich eine schlimme Droge. Stattdessen wurde mir sehr deutlich, sehr deutlich und wiederholt gesagt, dass ich nicht schwanger werden dürfe und auf eine zuverlässige Verhütung achten müsse. Da ich zu diesem Zeitpunkt schon acht Jahre verheiratet war und nicht wüsste, woher die Babys kommen und wie ich sie aufhalten kann, gibt es für mich wahrscheinlich wenig Hoffnung. Ich akzeptiere voll und ganz, dass die Aufgabe eines Arztes darin besteht, sicherzustellen, dass sich der Patient der Risiken voll bewusst ist, bevor ihm ein Medikament verschrieben wird, aber ich empfand dies als äußerst unangenehmes Gespräch mit einem Mann, den ich bisher nur einmal getroffen hatte. Das letzte Mal, dass ich ein so selbstbewusstes Gespräch über Langzeitverhütung geführt habe, war mit meinem jetzigen Ehemann, und er hat zumindest bis zum dritten Date gewartet.

Es überrascht mich nicht, dass es einen starken Zusammenhang zwischen Arthritis und Depression gibt. Ich empfand Arthritis als einen sehr einsamen Ort. Ich habe zwar viele gemeinsame Erlebnisse mit meinen Freundinnen, aber Arthritis gehört nicht dazu. Dann ist da noch die Routine des Krankseins – Blutuntersuchungen (notwendig, aber invasiv), Sehtests, Arzttermine, Krankenhaustermine, Fahrten in die Apotheke, um Medikamente abzuholen, sich daran zu erinnern, die Medikamente tatsächlich einzunehmen, zurück ins Krankenhaus. Meistens kann ich die Tatsache, dass ich Arthritis habe, verdrängen und so tun, als wäre alles normal, aber der Krankheitsalltag erinnert mich immer daran, dass das nicht der Fall ist. Aus diesem Grund bin ich bei einem Krankenhausbesuch nie besonders glücklich, da er mich nicht nur daran erinnert, dass ich krank bin, sondern auch an die erste Diagnose und die Gefühle, die sie in mir hervorgerufen hat.  

Ich erinnere mich an eine bestimmte Konsultation – während einer stressigen Phase meines Masterstudiums, als ich mich über meine Hausarztpraxis beschwerte. Er bemerkte, dass ich sehr niedergeschlagen wirkte, was, um fair zu sein, auch der Fall war. Ich sah einfach keinen Vorteil darin, während des Termins einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das habe ich mir für 10 Minuten später auf der Damentoilette aufgehoben. Noch wichtiger ist, dass ich mich nicht wirklich dazu ermutigt fühlte, mich zu öffnen und meine Gedanken mitzuteilen, nachdem man mir zuvor gesagt hatte, dass ich nicht an Arthritis leide.   

Ich bin mir darüber im Klaren, dass eine Diagnose nur auf der Grundlage der Präsentation des Patienten gestellt werden kann. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir Patienten ängstlich, verwirrt oder einfach nur schüchtern sein können und Ihnen möglicherweise nicht alle Informationen geben, die Sie benötigen. Ich gebe zu, dass ich darin nicht gut bin. Offene Fragen wie „Wie geht es dir“ oder „Wie ist das Leben“ lösen für mich keine hilfreiche Antwort aus. Hatte mein Berater nicht einfach nur bemerkt, dass ich deprimiert wirkte, sondern tatsächlich die direkten Fragen gestellt: „Fühlen Sie sich deprimiert oder ängstlich?“, „Ist Ihnen etwas besonders auf dem Herzen?“ oder „Fühlen Sie sich besonders weinerlich oder empfinden Sie es als weinerlich?“ „schwer zu bewältigen“, hätte die Konsultation möglicherweise zu einem ganz anderen Ergebnis geführt.  

Ich bin nicht wütend, weil ich rheumatoide Arthritis habe. Scheiße passiert, und es passiert jedem. Ich ärgere mich darüber, dass meine bisherigen Krankenhaustermine keinen angemessenen Raum gegeben haben, um auszudrücken, was es für mich bedeutet, an Arthritis zu leiden. Die Zeit für klinische Termine ist begrenzt und Rheumatologen sind keine ausgebildeten Berater. Für mich war die Diagnose eine Form der Trauer, aber eine Art Trauer, die keinem linearen Prozess folgt. Ich habe sozusagen sowohl emotionale als auch körperliche Ausbrüche. Ich weiß nicht immer, wie oder wo man das am besten konsolidieren kann.   

Für mich ist das Fazit, dass ich niemals keine Arthritis haben werde. Es kann sein, dass ich dieses mythische „Ausbrennen“ erlebe, das eine Fachkrankenschwester für Rheumatologie erwähnt hat, aber die Sorge vor einem Krankheitsschub oder anderen Komplikationen wird immer da sein. Die Diagnose Arthritis weist nicht nur auf eine Veränderung bei Ihnen als Individuum hin, sondern verändert auch die Art und Weise, wie Sie mit der Welt um Sie herum umgehen.