Die Sicht eines Patienten auf negative Beratungserfahrungen

Ich bin nicht wütend darüber, dass ich rheumatoide Arthritis habe. Ich bin aber wütend darüber, dass mir meine bisherigen Krankenhausbesuche nicht genügend Raum gegeben haben, um auszudrücken, was es für mich bedeutet, Arthritis zu haben. 

Ein Auszug aus Liz Morgans Geschichte erschien in unserer Frühjahrsausgabe 2017. Lesen Sie hier ihre vollständige Geschichte. 

Es wird Sie wahrscheinlich nicht überraschen, aber rheumatoide Arthritis stand nicht auf meiner Wunschliste. Genau genommen war auch die Diagnose rheumatoide Arthritis nicht geplant. Doch ohne Diagnose ist keine Behandlung möglich. Der Vollständigkeit halber und um meine Anonymität zu wahren, möchte ich erwähnen, dass ich mich derzeit in einem Lehrkrankenhaus im Zentrum Londons in Behandlung befinde. Mein behandelnder Arzt ist ein promovierter Mann, der bereits mehrere Forschungsartikel veröffentlicht hat. 

Ich erinnere mich nicht mehr, was ich von meiner ersten Konsultation erwartet hatte. Ich glaube, ich hatte gehofft, dass ein Experte auf seinem Gebiet bestätigen würde, dass die Schmerzen in meinen Handgelenken lediglich vom vielen Tippen bei der Arbeit herrührten. Es war richtig, dass ich zu ihm überwiesen worden war, denn er verfügte über die nötige Expertise, um etwas Ernsteres auszuschließen, und er würde mich ohne Weiteres an einen geeigneteren Spezialisten zurückweisen. Ein beruhigter Patient; Punkt abgehakt. Schon komisch, wie das Leben manchmal anders verläuft als geplant. 

Die Krankheit machte sich zunächst durch Schwäche in meinen Händen und Schmerzen in den Fingern bemerkbar, besonders im Mittelfinger meiner rechten Hand. Ich wachte oft mit einem oder mehreren gekrümmten Fingern auf und hatte unterschiedlich starke Schmerzen beim Strecken. Selbst jetzt bin ich vorsichtig, bestimmte Finger zu krümmen, aus Angst, sie nicht mehr strecken zu können. Ein gerader, gestreckter Mittelfinger beschreibt ziemlich gut, wie ich mich mit Arthritis fühle!  

Mitte zwanzig wurde bei mir Morbus Menière diagnostiziert, nach zwei Jahren mit Schwindelanfällen. Seitdem ist mein Hörvermögen auf dem linken Ohr stark eingeschränkt. Es fühlt sich sehr individuell an, mit Mitte dreißig taub und arthritisch zu sein. Klar, wenn meine Altersgenossen in ihren Siebzigern und Achtzigern sind, werden sie wahrscheinlich auch taub und/oder arthritisch sein. Bis sie sich daran gewöhnt haben, nur noch mit dem Kopf zu nicken, nicht mehr richtig zu hören oder keine Gläser mehr öffnen zu können, bin ich schon ein alter Hase, schließlich bin ich schon 30 Jahre früher damit aufgewachsen. Zum ersten Mal in meinem Leben kann ich also ein Trendsetter sein!  

Als ich meinem Facharzt das erklären wollte, kam ich nur so weit zu sagen, dass ich nicht damit gerechnet hatte, mit 35 Jahren taub und arthritisch zu sein. Er sah mich ungläubig an und sagte: „Sie haben keine Arthritis.“ Es kam mir etwas unhöflich vor zu fragen, warum ich einen Termin bei einem Rheumatologen hatte, wenn ich keine Arthritis hatte. Ich nehme an, er bezog sich dabei auf meinen letzten Krankheitsaktivitätswert. Aber meiner Meinung nach hatte und hat ich die Diagnose Arthritis und litt unter Schmerzen und Steifheit. Laienhaft ausgedrückt: Ich hatte Arthritis. Seine Antwort traf mich. Nicht, weil ich mich für besonders witzig halte, sondern weil ich das Gefühl hatte, mein Facharzt verstand selbstironischen Humor nicht als Bewältigungsstrategie. Vielleicht hatte ich nach klinischen Kriterien keine Arthritis, aber wenn mir der Versuch, darüber zu scherzen, half, mit etwas umzugehen, das ich ziemlich überwältigend und beängstigend fand, ist da etwas Schlimmes dran? 

Bei einem meiner ersten Termine wurde ein Ultraschall beider Handgelenke gemacht. Mir wurde gesagt, ich hätte Glück, dass diese Diagnosemethode zur Verfügung stand, da sie nicht gängig sei. Mir kam das vor wie ein Spiel mit Spielzeug. Wie dankbar musste mein Arzt sein, dass meine Diagnose ihm einen Vorwand lieferte, mit einem schicken, teuren Ultraschallgerät zu spielen? Falls das harsch klingt, ist es nicht so gemeint. Aber so kurz nach dieser lebensverändernden Diagnose war das Wort „Glück“ wirklich nicht das, was ich hören wollte. 

Wie der Songtitel schon sagt: „Die Medikamente wirken nicht“ – also 6 Monate nach meiner Diagnose 

Mir wurde Methotrexat verschrieben. Wenn man Methotrexat erwähnt, wird einem jeder, der davon gehört hat, bestätigen, dass es ein übles Medikament ist. Vielleicht kennen sie sogar jemanden, der es nicht vertragen hat, weil es so unangenehm ist. Niemand außerhalb des Behandlungszimmers sagte mir, dass die Einnahme von Methotrexat mich daran erinnern würde, wie es ist, keine Schmerzen mehr zu haben. Warum auch? Es ist schließlich ein übles Medikament. Stattdessen wurde mir sehr deutlich, sehr eindringlich und wiederholt gesagt, dass ich auf keinen Fall schwanger werden dürfe und unbedingt zuverlässig verhüten müsse. Da ich zu diesem Zeitpunkt seit acht Jahren verheiratet war und nicht wusste, woher Babys kommen und wie man sie verhütet, dann gab es wohl wenig Hoffnung für mich. Ich verstehe vollkommen, dass es die Aufgabe eines Arztes ist, sicherzustellen, dass der Patient über die Risiken vollständig aufgeklärt ist, bevor ihm ein Medikament verschrieben wird, aber ich empfand dieses Gespräch mit einem Mann, den ich zuvor nur einmal getroffen hatte, als extrem unangenehm. Das letzte Mal, dass ich ein so bestimmtes Gespräch über Langzeitverhütung geführt habe, war mit meinem jetzigen Ehemann, und der hat wenigstens bis zum dritten Date gewartet. 

Es überrascht mich nicht, dass es einen starken Zusammenhang zwischen Arthritis und Depression gibt. Ich habe die Arthritis als sehr einsame Erfahrung empfunden. Obwohl ich viele gemeinsame Erlebnisse mit meinen Freundinnen habe, gehört die Arthritis nicht dazu. Hinzu kommt der Alltag als Kranke – Bluttests (notwendig, aber unangenehm), Sehtests, Arzttermine, Krankenhausbesuche, Medikamente in der Apotheke abholen, daran denken, sie auch einzunehmen, und wieder zurück ins Krankenhaus. Meistens kann ich die Tatsache, dass ich Arthritis habe, ausblenden und so tun, als wäre alles normal, aber der Krankheitsalltag erinnert mich immer wieder daran, dass dem nicht so ist. Deshalb bin ich nie besonders glücklich, wenn ich ins Krankenhaus muss, denn es erinnert mich nicht nur daran, dass ich krank bin, sondern auch an die erste Diagnose und die damit verbundenen Gefühle. 

Ich erinnere mich an eine bestimmte Arztkonsultation – mitten in einer stressigen Phase meines Masterstudiums, etwa zur selben Zeit, als ich mich über meine Hausarztpraxis beschwerte. Er meinte, ich wirkte sehr niedergeschlagen, was ich ehrlich gesagt auch war. Ich sah einfach keinen Sinn darin, während des Termins in Tränen auszubrechen. Das hob ich mir für zehn Minuten später auf der Damentoilette auf. Noch wichtiger war aber, dass ich, nachdem mir zuvor gesagt worden war, ich hätte keine Arthritis, mich nicht wirklich ermutigt fühlte, mich zu öffnen und meine Gedanken mitzuteilen.  

Mir ist bewusst, dass eine Diagnose nur anhand der Schilderungen des Patienten gestellt werden kann. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir Patienten ängstlich, verwirrt oder einfach nur schüchtern sein können und Ihnen möglicherweise nicht alle benötigten Informationen geben. Ich gebe zu, dass mir das selbst nicht leichtfällt. Offene Fragen wie „Wie geht es Ihnen?“ oder „Wie ist Ihr Leben?“ führen bei mir nicht zu einer hilfreichen Antwort. Hätte mein Arzt nicht nur bemerkt, dass ich niedergeschlagen wirke, sondern stattdessen direkte Fragen gestellt – „Fühlen Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich?“, „Belastet Sie etwas besonders?“ oder „Sind Sie besonders den Tränen nahe oder fällt es Ihnen schwer, mit der Situation umzugehen?“ –, wäre das Gespräch möglicherweise ganz anders verlaufen. 

Ich bin nicht wütend darüber, dass ich rheumatoide Arthritis habe. So etwas passiert eben, und das kann jeden treffen. Ich bin aber wütend, dass mir meine bisherigen Arzttermine nicht genügend Raum gegeben haben, um auszudrücken, was es für mich bedeutet, Arthritis zu haben. Die Zeit für die Termine ist begrenzt, und Rheumatologen sind keine ausgebildeten Therapeuten. Für mich war die Diagnose eine Art Trauer, aber eine, die nicht linear verläuft. Ich habe sozusagen sowohl emotionale als auch körperliche Schübe. Ich weiß nicht immer, wie oder wo ich das am besten verarbeiten kann.  

Für mich steht fest, dass ich meine Arthritis nie ganz loswerden werde. Ich mag zwar dieses vielbeschworene „Burnout“ erleben, von dem eine Fachkrankenschwester für Rheumatologie sprach, aber die Angst vor einem Krankheitsschub oder anderen Komplikationen wird immer da sein. Eine Arthritis-Diagnose bedeutet nicht nur eine Veränderung in mir als Person, sondern auch eine Veränderung in meiner Beziehung zur Welt.