Diagnose von RA nach der Geburt und wie NRAS eine Lebensader war

Donnas Geschichte – Diagnose nach der Geburt und wie NRAS eine Lebensader war

Im Februar 2009, 9 Monate nach der Geburt meines ersten Kindes, erkrankte ich zum ersten Mal an RA. Im Jahr 2008 Mutter zu werden war das Beste, was mir je passiert ist, und so bald darauf an RA zu erkranken, war für mich schwer zu bewältigen. Seitdem habe ich erfahren, dass eine Schwangerschaft bei manchen Frauen ein auslösender Faktor für die Entstehung von RA sein kann.

Meine Symptome traten fast über Nacht auf, ich begann morgens und abends Schmerzen und Steifheit am ganzen Körper zu verspüren – es fühlte sich an, als hätte ich exzessiv trainiert, obwohl ich das gar nicht getan hatte.

Ich fragte mich, was die Ursache sein könnte, und suchte einen Arzt auf, der es auf normale Schmerzen und erste Alterserscheinungen zurückführte. Ich bin erst 38, aber fast über Nacht fühlte ich mich wie ein 90-Jähriger. Ich glaube nicht, dass der Hausarzt berücksichtigt hat, wie schlecht es mir ging. Sie erklärten meine Symptome damit, dass ich aufgrund meiner schlanken Statur die Auswirkungen des Alterns nur stärker spürte, als wenn ich eine schwerere Person wäre. Mir wurde geraten, Glucosamin einzunehmen, um die Gelenke zu stärken, und mehr vollfette Lebensmittel zu essen, um an Gewicht zuzunehmen. Wieder ging ich zum Hausarzt, als ich Schmerzen und Schwellungen in meinem Daumengelenk bekam, die schlimmer geworden waren und sich auch durch Ruhe oder Schmerzmittel nicht besserten.

Dies wurde auf die Anstrengung zurückgeführt, die ich durch das Heben meines Babys, das Eingießen des Wasserkochers und sich wiederholende Aufgaben wie das Zubereiten von Milchflaschen verursachte. Ich bezweifelte, dass dies die Ursache war, befolgte jedoch den Rat des Hausarztes und nahm weiterhin die empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel ein, ernährte mich gut und begann, mehr auf Schmerzmittel zu setzen, um die Schmerzen zu lindern. Es wurde jedoch schnell schlimmer.

Ich verlor an Gewicht und konnte nach dem Sitzen am Abend nicht mehr vom Sofa aufstehen und morgens nicht mehr ohne extreme Steifheit am ganzen Körper aufstehen. Selbst das Betätigen einer Türklinke oder das Anheben meines Babys verursachte solche Schmerzen, dass ich oft in Tränen ausbrach. Die morgendliche Steifheit erschwerte das Anziehen und Waschen und dauerte meist bis zur Mittagszeit, sodass der normale Tagesablauf beeinträchtigt war. Ich fing an, mich von Treffen mit Freunden zurückzuziehen und konnte an keinem gesellschaftlichen Leben mehr teilnehmen. Auch mein Knie schmerzte und ich konnte es nicht beugen oder hinknien. Ich habe das nur auf eine vorübergehende Belastung zurückgeführt und habe es nicht mit meinem geschwollenen Daumen in Verbindung gebracht. Schon bald hinkte ich und schaffte es nicht einmal mehr, kurze Distanzen zu Fuß zurückzulegen. Außerdem war ich darauf angewiesen, mein Auto zu benutzen, um zu den örtlichen Geschäften zu gelangen. Nachdem ich mehrere Monate lang mit den Schmerzen zu kämpfen hatte, hatte ich nun wirklich Probleme.

Ich wollte unbedingt wissen, was mit mir los war. Ich habe sogar einen Hausarzt angefleht, mich mit Muskelrelaxantien versuchen zu lassen, die als letzten Ausweg die Steifheit in meinem Körper lindern könnten. Natürlich haben sie nicht funktioniert, aber ich war zu diesem Zeitpunkt bereit, alles zu versuchen. Ich konnte mich morgens nicht bequem ins Bett legen, meine Tochter aus dem Bettchen heben oder mit ihr kuscheln, ohne Schmerzen zu haben.

Ich ging immer wieder zu verschiedenen Hausärzten, aber ohne Erfolg. Mir wurden stärkere Schmerzmittel verschrieben und verschiedene Blutuntersuchungen wurden verwiesen. Der aussagekräftigste Test, der das Vorhandensein eines Rheumafaktors nachweist oder nicht, fiel negativ aus. Ich befand mich am Rande der Zerreißprobe und hoffte auf eine Diagnose anhand der Blutuntersuchungsergebnisse, obwohl ich jetzt weiß, dass man RA nicht allein anhand einer Blutuntersuchung diagnostizieren kann. Ich bekam Hoffnung, als ein anderer Arzt sagte, er würde mich an einen Rheumatologen überweisen. Nach sechs langen Wochen des Wartens bekam ich im Juli dieses Jahres meinen Termin im Krankenhaus und die Diagnose einer früh einsetzenden entzündlichen Arthritis.

Wie viele Menschen hatte ich eine vorgefasste Vorstellung davon, was ich für RA hielt – eine Erkrankung, die zu einer Schädigung der Gelenke führt und im Alter auftritt. Ich weiß jetzt aus Erfahrung, wie kräftezehrend es ist und dass es sogar den Appetit und das Energieniveau beeinträchtigt. An diesem Tag bekam ich eine Steroidinjektion und mir wurden Sulfasalazin-Tabletten verschrieben. Die Injektion war wie ein Wundermittel und ich fühlte mich fast eine Woche lang ganz oben auf der Welt. Die Steifheit wurde gelindert und ich war am nächsten Tag überglücklich, mein kleines Mädchen jagen, kuscheln und wieder hochheben zu können. Als die starken Steroide nachließen, kehrte die Steifheit zurück, aber bei weitem nicht mehr so schlimm wie zuvor. Ich stehe noch am Anfang und lasse jeden Monat mein Blut untersuchen, um den Fortschritt zu überwachen.

Ich sehe ermutigende Anzeichen dafür, dass die Entzündung, die die Steifheit und Schmerzen im Körper verursacht, durch die von mir begonnene Medikation langsam zurückgeht. Das Schwierigste an RA ist für mich die Erschöpfung. Es wirkt sich auf alle Aspekte Ihres Lebens aus – es ist schwierig, Aufgaben wie Putzen, Kochen, Einkaufen und die Betreuung eines kleinen Kindes zu bewältigen, wenn Sie überhaupt keine Energie haben. Nach einer gewissen Zeit beginnt das zu zermürben. Ich musste mein Leben erheblich umstellen und akzeptieren, dass es Einschränkungen in meinen Möglichkeiten gibt – es hat keinen Sinn, sich deswegen selbst zu verurteilen. An manchen Tagen schaffe ich es nur, mich zu waschen, anzuziehen und uns beide zu füttern – ich lerne, dass der Rest warten kann. Ich tröste mich mit anderen Betroffenen, die in meiner Lage waren und mir aus eigener Erfahrung sagen können, dass bessere Tage bevorstehen. Als ich meine Diagnose erhielt, fühlte ich mich sehr allein und machte mir Sorgen um die Zukunft.

Leider habe ich das Gefühl, dass die Kliniken derzeit nicht so viel Unterstützung bieten, wie Sie benötigen. Ich stelle mir vor, dass dies ausschließlich auf mangelnde Ressourcen zurückzuführen ist. In meiner Gegend steht die Rheumatologie-Schwester nur an zwei Vormittagen in der Woche telefonisch für Fragen zur Verfügung. Auch Freunde und Familienangehörige verstehen die Erkrankung oft nicht vollständig, was die Isolation und Depression noch verstärkt, die man verspürt, wenn man sich mit der Diagnose einer lebenslangen Erkrankung auseinandersetzen muss. Der Beitritt zum NRAS war für mich die Lebensader.

Das kostenlose Informationspaket, das sie mir zur Verfügung stellen, hat mir meinen Zustand bewusster gemacht und ich habe das Gefühl, die Situation besser unter Kontrolle zu haben. Allein das Wissen, dass man nicht der Einzige ist, der es durchgemacht hat, kann die Belastung etwas lindern. Durch das Freiwilligennetzwerk ist es jederzeit möglich, mit jemandem am Telefon zu sprechen. Ich habe gelernt, dass die Reise mit RA bei jedem anders verläuft und dass das erste Jahr oft das Schlimmste ist.
Ich bin erleichtert, dass ich jetzt weiß, was ich habe, und von nun an wird es besser werden. Für mich ist das, worauf ich mich am meisten freue, eine bessere Lebensqualität und die Freude an meinem Baby, wie es jede frischgebackene Mutter sein sollte.

Winter 2009: Von Donna O'Gormley, NRAS-Mitglied