RA-Diagnose nach der Geburt und wie NRAS lebensrettend war

Donnas Geschichte – Diagnose nach der Geburt und wie NRAS ihr das Leben gerettet hat

Ich erkrankte erstmals im Februar 2009 an rheumatoider Arthritis (RA), neun Monate nach der Geburt meines ersten Kindes. Mutter zu werden im Jahr 2008 war das Schönste, was mir je passiert ist, und die RA-Erkrankung so kurz danach war schwer zu verkraften. Inzwischen weiß ich, dass eine Schwangerschaft bei manchen Frauen ein Auslöser für RA sein kann.

Meine Symptome traten fast über Nacht auf. Morgens und abends hatte ich überall Schmerzen und Steifheit – es fühlte sich an, als hätte ich übermäßig Sport getrieben, obwohl ich das gar nicht getan hatte. Ich war ratlos, was die Ursache sein könnte, und ging zum Arzt. Dieser meinte, es seien nur normale Schmerzen und erste Anzeichen des Alterns. Ich bin erst 38, aber fast über Nacht fühlte ich mich wie eine 90-Jährige. Ich glaube nicht, dass der Hausarzt mein Befinden richtig eingeschätzt hat. Er erklärte meine Symptome damit, dass ich aufgrund meiner schlanken Statur die Auswirkungen des Alterns stärker spüre als eine übergewichtige Person. Mir wurde empfohlen, Glucosamin für die Gelenke einzunehmen und mehr fettreiche Lebensmittel zu essen, um zuzunehmen.

Erneut ging ich zum Hausarzt, als ich Schmerzen und Schwellungen im Daumengelenk entwickelte, die sich verschlimmerten und sich weder durch Ruhe noch durch Schmerzmittel besserten. Dies wurde auf die Belastung durch das Heben meines Babys, das Einschenken von Wasser und sich wiederholende Tätigkeiten wie das Zubereiten von Milchflaschen zurückgeführt. Ich bezweifelte, dass dies die Ursache war, befolgte aber dennoch den Rat meines Hausarztes, nahm weiterhin die empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel, ernährte mich gesund und griff vermehrt zu Schmerzmitteln, um die Schmerzen zu lindern.

Doch mein Zustand verschlechterte sich rapide. Ich verlor an Gewicht und konnte abends nicht mehr vom Sofa aufstehen oder morgens ohne extreme Steifheit am ganzen Körper aus dem Bett kommen. Selbst das Drehen einer Türklinke oder das Hochheben meines Babys verursachte solche Schmerzen, dass ich oft weinte. Die morgendliche Steifheit erschwerte das An- und Ausziehen sowie das Waschen und hielt meist bis zum Mittagessen an, sodass mein normaler Tagesablauf beeinträchtigt war. Ich zog mich von Freunden zurück und konnte an keinem sozialen Leben mehr teilnehmen. Auch mein Knie schmerzte, und ich konnte es weder beugen noch knien. Ich hielt das zunächst für eine vorübergehende Überlastung und brachte es nicht mit meinem geschwollenen Daumen in Verbindung. Schon bald humpelte ich und konnte nicht einmal mehr kurze Strecken laufen. Ich war stark auf mein Auto angewiesen, um die örtlichen Geschäfte zu erreichen.

Nach mehreren Monaten, in denen ich mit den Schmerzen zurechtgekommen war, kämpfte ich nun ernsthaft damit. Ich wollte unbedingt wissen, was mit mir los war. Ich bettelte sogar einen Hausarzt an, mir Muskelrelaxantien zu verschreiben, in der Hoffnung, dass sie die Steifheit in meinem Körper lindern würden. Natürlich halfen sie nicht, aber ich war zu diesem Zeitpunkt bereit, alles zu versuchen.

Ich konnte nicht mehr bequem im Bett liegen, meine Tochter nicht mehr aus ihrem Bettchen heben oder sie morgens ohne Schmerzen in den Arm nehmen. Ich suchte immer wieder verschiedene Hausärzte auf, aber ohne Erfolg. Mir wurden stärkere Schmerzmittel verschrieben und diverse Bluttests veranlasst. Der wichtigste Test, der das Vorhandensein des Rheumafaktors nachweist, war negativ. Ich war am Ende meiner Kräfte und hatte all meine Hoffnung auf eine Diagnose durch die Blutwerte gesetzt, obwohl ich heute weiß, dass man rheumatoide Arthritis nicht allein anhand eines Bluttests diagnostizieren kann. Hoffnung schöpfte ich, als ein anderer Arzt sagte, er würde mich an einen Rheumatologen überweisen.

Nach sechs langen Wochen des Wartens bekam ich im Juli dieses Jahres endlich meinen Termin im Krankenhaus und die Diagnose: früh einsetzende entzündliche Arthritis. Wie viele andere hatte ich eine vorgefasste Meinung zu rheumatoider Arthritis (RA) – eine Erkrankung, die die Gelenke schädigt und im Alter auftritt. Jetzt weiß ich aus eigener Erfahrung, wie stark sie einen beeinträchtigt und dass sie sogar Appetit und Energieniveau beeinflusst. Ich bekam an diesem Tag eine Kortisonspritze und mir wurden Sulfasalazin-Tabletten verschrieben. Die Spritze wirkte wie ein Wunder, und fast eine Woche lang fühlte ich mich großartig. Die Steifheit ließ nach, und ich war überglücklich, am nächsten Tag wieder mit meiner kleinen Tochter spielen, sie umarmen und hochheben zu können. Als die Wirkung der starken Kortikosteroide nachließ, kehrte die Steifheit zurück, aber bei Weitem nicht mehr so schlimm wie zuvor.

Es ist noch früh für mich, und ich lasse mein Blut monatlich untersuchen, um den Fortschritt zu überwachen. Ich sehe ermutigende Anzeichen dafür, dass die Entzündung, die die Steifheit und die Schmerzen im Körper verursacht, durch die Medikamente, die ich einnehme, langsam zurückgeht. Für mich ist die Erschöpfung das Schwierigste an der RA. Es beeinflusst alle Lebensbereiche – Aufgaben wie Putzen, Kochen, Einkaufen und die Betreuung eines kleinen Kindes sind schwer zu bewältigen, wenn man völlig kraftlos ist. Mit der Zeit zehrt das an einem. Ich musste mein Leben stark umstellen und akzeptieren, dass ich Einschränkungen habe – es bringt nichts, sich deswegen Vorwürfe zu machen. An manchen Tagen schaffe ich es gerade mal, mich zu waschen, anzuziehen und uns beide zu versorgen – ich lerne, dass alles andere warten kann. Es tröstet mich, mit anderen Betroffenen zu sprechen, die in der gleichen Situation waren und mir aus eigener Erfahrung sagen können, dass bessere Tage kommen werden.

Als ich die Diagnose bekam, fühlte ich mich sehr allein und hatte große Zukunftsängste. Leider habe ich nicht den Eindruck, dass die Kliniken derzeit die nötige Unterstützung bieten. Ich vermute, das liegt einfach an fehlenden Ressourcen. In meiner Gegend ist die Rheumatologie-Schwester nur an zwei Vormittagen pro Woche telefonisch erreichbar. Auch Freunde und Familie verstehen die Erkrankung oft nicht vollständig, was die Isolation und Depression verstärkt, die man empfindet, wenn man die Diagnose einer chronischen Erkrankung akzeptiert.

Der Beitritt zur NRAS war für mich ein Rettungsanker. Die kostenlose Informationsmappe hat mir geholfen, meine Erkrankung besser zu verstehen, und ich fühle mich besser gerüstet. Allein das Wissen, dass man nicht allein damit ist, kann die Belastung etwas lindern. Dank des Netzwerks von Freiwilligen kann man jederzeit mit jemandem telefonieren.

Ich habe gelernt, dass der Verlauf der rheumatoiden Arthritis bei jedem anders ist und das erste Jahr oft das schlimmste ist. Ich bin erleichtert, dass ich jetzt weiß, was ich habe, und von nun an wird es besser werden. Am meisten freue ich mich auf eine bessere Lebensqualität und darauf, mein Baby so zu genießen, wie es jede frischgebackene Mutter tun sollte.

Winter 2009: Von Donna O'Gormley, NRAS-Mitglied