Frühzeitige Diagnose und Zugang zur Pflege – die ideale Welt und die Realität
„Zeit ist gemeinsam – Gelenke im Laufe der Zeit“ „Frühe Diagnose und Zugang zur Versorgung bei rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen (RMDs) – die ideale Welt und die Realität – meine persönliche Geschichte“, Jayney Goddards Beitrag zum Edgar-Stene-Preis 2017.
Ich bin mir sicher, dass eine frühere Diagnose für mich den entscheidenden Unterschied gemacht hätte – allerdings weiß ich auch zu schätzen, dass dies für die Ärzte schwierig war, da meine ersten Symptome bereits vor 23 Jahren auftraten – und es damals weniger Tests gab. Außerdem war da noch die verwirrende Tatsache, dass ich Ballerina war – Schmerzen waren also nicht unerwartet.
Ich habe das Schlimmste überstanden, was eine rheumatische Erkrankung mit sich bringen kann, und bin jetzt in vollständiger Remission – und das gibt mir die Freiheit und die Fähigkeit, als Patientenvertreter zu agieren – sowohl für Ärzte als auch für Betroffene, und die Notwendigkeit von Aufklärung, Anerkennung und frühzeitiger Diagnose hervorzuheben und Behandlung dieser verheerenden Zustände.
Hier ist meine Geschichte…
Die Knie sind angespannt, das Gesäß untergezogen, der Rumpf angespannt und die Arme, der Nacken, die Schultern und der Kopf locker – das sieht elegant und vor allem mühelos aus. Ich schaute in den Ganzkörperspiegel und alles war perfekt ausgerichtet. Mein Körper, den ich im Laufe der Jahre geschliffen hatte, sah aus – einmal richtig. Ballerinas sind ihre eigenen schlimmsten Kritiker.
Das Klavier schlug einen Akkord an, und beim ersten Zählen begann ich mein erstes Plié des Tages, wobei ich die Knie sanft beugte – ich ließ mich in den Rhythmus des Ballettunterrichts einstimmen, die Übungen begannen sanft und wurden intensiver, während sich Muskeln, Sehnen und Gelenke lockerten und begann einer nach dem anderen, sich dem Tanz anzuschließen.
Heute war es jedoch anders; Mir fiel auf, dass meine Achillessehne steif war. Ich habe dieses quälende Unbehagen sofort abgetan – Balletttänzer sind es gewohnt, mit Schmerzen zu leben – wir „machen einfach weiter damit“. Als ich mich aufwärmte, ließen die Schmerzen nach und ich nahm mir vor, es trotzdem untersuchen zu lassen. Natürlich habe ich es vergessen und erst ein paar Tage später, als die morgendlichen Schmerzen immer wieder aufkamen, ging ich zum Arzt. Sie sagte mir, dass es „nur eine Sehnenentzündung“ sei und in meinem Alter damit zu rechnen sei – eine 30-jährige Ballerina sei sowieso eindeutig geriatrisch und müsse wirklich mit Problemen rechnen. Es wurde nicht als forschungswürdig erachtet, obwohl beide Seiten meiner Familie in der Vergangenheit häufig an Autoimmunerkrankungen litten.
Dieses Muster aus Schmerzen, Arztbesuchen und Entlassung hielt etwa ein Jahr lang an, und mein Körper wurde zunehmend durch Schmerzen und Schwellungen in verschiedenen Gelenken gelähmt. Mir wurde ständig gesagt, dass mit mir nichts falsch sei und dass ich damit rechnen müsste, fast mein ganzes Leben lang Schmerzen zu haben, da ich meinen Körper bis an die absolute Belastungsgrenze gebracht habe. Schließlich gelang es mir, einige Tests zu machen, und mein Rheumafaktor fiel negativ aus, sodass man mir sagte, ich akzeptiere, dass mein Leben als Balletttänzerin mich endlich eingeholt habe. Zu diesem Zeitpunkt benutzte ich Krücken und die Schmerzen in meinen Füßen, Knöcheln, Knien, Schultern, Handgelenken, Händen und Ellbogen waren so schlimm, dass mir schließlich klar wurde, dass ich einen Rollstuhl brauchte. Die Geschwindigkeit, mit der das alles geschah, war schockierend und wirklich verheerend. Da ich jedoch keine formelle Diagnose hatte, hatte ich wirklich keine Ahnung, was wirklich los war – und ich ging einfach davon aus, dass es mir irgendwie besser gehen würde.
Dann kam es zu einer Katastrophe und alles ging sehr schnell bergab. Ich war in einen Autounfall verwickelt – ich wurde von hinten angefahren, erlitt verschiedene Verletzungen und bekam plötzlich einen heftigen Schub, der meinen gesamten Körper betraf – und es wurde sehr deutlich, dass ich wirklich nicht an tanzbedingten Verletzungen litt – nein Egal, was die Ärzte mir sagten.
Alle meine Gelenke und viele innere Organe waren betroffen – als das Feuer der unkontrollierten Entzündung tobte. Ich verlor schnell an Gewicht, da mein Körper meine Muskeln beanspruchte – es war erschreckend. Ich habe innerhalb von drei Wochen von gesunden 112 Pfund (51 kg/8 Pfund) auf 80 Pfund (36,4 kg/5,7 Pfund) abgesunken. Und ich konnte mich nicht bewegen – ich hatte entsetzliche Schmerzen und mein Körper zog sich in eine fötale Position zusammen. Ich wurde in ein Wohnheim verlegt, da ich so gebrechlich war und so große Schmerzen hatte, dass ich gefüttert, gewaschen und vollständig versorgt werden musste. Ich habe nicht nur meinen Körper, sondern auch meine ganze Menschenwürde verloren. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir gesagt, dass ich meine Angelegenheiten regeln sollte, da meine Ärzte wirklich nicht glaubten, dass ich überleben könnte. Mir wurden nur noch zwei Wochen zu leben gegeben.
Die Tests gingen jedoch weiter und schließlich stellte ein Arzt fest, dass ich rheumatoide Arthritis hatte. Er sagte mir auch, dass die übliche Behandlung Methotrexat sein würde, aber seiner Meinung nach war mein Körper zu diesem Zeitpunkt so anfällig, dass es tollkühn gewesen wäre, mir dieses Medikament zu verabreichen. Ich steckte fest – es gab nichts anderes im Angebot. Es lag wirklich an mir, einen Ausweg aus dieser totalen Falle zu finden – mein Körper hatte mich im Stich gelassen – es war ein großer Schock, da ich meine extreme körperliche Fitness immer als selbstverständlich angesehen hatte. Ich war nun in einem Körper eingesperrt, der sich nicht von selbst bewegen konnte – und wenn ich bewegt wurde, war der Schmerz so unerträglich, dass ich nicht einmal schreien konnte.
Es gab keine praktikable konventionelle Behandlung – also wandte ich mich der Ernährung, Ansätzen der Geist-Körper-Medizin, Biofeedback und mehr zu, um die außer Kontrolle geratene Entzündung zu unterdrücken und mir etwas Zeit zu verschaffen. Ich schaute in die Natur und erkannte, dass ein verwundetes Tier sich einfach verstecken und ausruhen würde, damit sein Körper zu einer Art Gleichgewicht zurückkehren würde. Es gab keine praktikable konventionelle Medizin, und das war alles, was mir zur Verfügung stand – und zum Glück hat es gewirkt und die Entzündung ließ ganz allmählich nach. Dann organisierte ich meine eigene Physiotherapie, indem ich ein elektrisches, muskelstimulierendes „Schlankheits“-Gerät verwendete, um mein Gehirn daran zu erinnern, wo meine Muskeln früher waren … Ich musste dies tun, weil das Wenige, das von meinen Muskeln übrig geblieben war, von meinem Gehirn „abgekoppelt“ worden war, und Obwohl ich versuchte, mich zu bewegen, konnte ich mich einfach nicht erinnern, wie. Ich musste neu lernen, zu stehen und dann zu gehen. Langsam, langsam gelang es mir.
Ich habe mehrere dauerhafte Gelenkdeformitäten erlitten, aber ich hatte das große Glück, schließlich einen Rheumatologen zu finden, der sich für meinen Fall interessierte und hart darum kämpfte, mich zu einer biologischen Therapie zu bewegen, damit sich diese Deformationen nicht verschlimmerten. Zuerst musste ich bei verschiedenen DMARDs „durchfallen“, um mich für die von unserem NHS im Vereinigten Königreich angebotene biologische Therapie zu „qualifizieren“. Ich begann mit Infliximab und Methotrexat – das Infliximab war unglaublich, aber ich litt unter vielen Nebenwirkungen von MTX und hörte damit auf – die fortgesetzte Einnahme von Infliximab ermöglichte mir jedoch eine Remission. Schließlich bekam ich mein Leben zurück, fühlte mich zum ersten Mal seit vielen Jahren wieder gut und es wurde die Entscheidung getroffen, die Behandlung abzubrechen. Alles verlief gut und ich blieb mehrere Jahre in Remission, bis ich mir eine Atemwegsinfektion zufing, die mich sofort aus der Remission brachte und meine RA-Symptome mit aller Macht zurückkamen. Ich wurde wieder Rollstuhlfahrer. Mein brillanter Arzt hat mich auf wöchentliche Tocilizumab-Injektionen umgestellt, und jetzt bin ich wieder in vollständiger Remission und es geht mir weiterhin gut.
Meine Erfahrung mit RA war eine große Herausforderung – vor allem, weil ich vor der Entwicklung der Erkrankung ein „superfitter“ Mensch war. Aber ich blicke auch mit einer gewissen Dankbarkeit auf diese Erfahrungen zurück, da sie es mir ermöglicht haben, rheumatische Erkrankungen im gesamten Spektrum zu erleben – vom allerschlimmsten Szenario bis hin zur vollständigen, dauerhaften und nachhaltigen Remission dank biologischer Therapien und einer gesunden Lebensweise Ansätze.
All dies bedeutet, dass ich, wenn ich bei der Aufklärung von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen helfe, auf einer Plattform mit tiefem Wissen und vollem Einfühlungsvermögen sprechen kann. Nachdem ich so viele Jahre lang von RA gefangen war und meine Autonomie völlig verloren hatte, habe ich wieder meine Unabhängigkeit. Ich kann jetzt frei reisen, um das Bewusstsein für die Notwendigkeit einer frühzeitigen Diagnose und Behandlung zu schärfen und hoffentlich zu verhindern, dass andere das Schlimmste erleben, was eine rheumatische Erkrankung mit sich bringen kann.
Da ich jetzt glücklich, gesund und vor allem schmerzfrei bin, habe ich genug Energie, um Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu einem gesunden Leben zu inspirieren – und das Bewusstsein für die entscheidende Notwendigkeit einer frühzeitigen Diagnose und Behandlung zu schärfen.
Über mich und warum ich am Stene Essay Prize teilnehmen wollte
Mein Name ist Jayney Goddard; Ich lebe in Hastings, einer winzigen Stadt an der Südküste Englands – unser Ruf ist darauf zurückzuführen, dass wir 1066 von den Normannen überfallen wurden – wir haben lange Erinnerungen, und seitdem ist dort nicht viel passiert.
Ich erreiche gerade meinen 53. Geburtstag und habe wirklich eine lange, schmerzhafte, aber letztendlich erhebende Reise mit rheumatoider Arthritis hinter mir. Ich habe das Gefühl, dass die Teilnahme am Stene-Preis mir die Chance gibt, meiner Geschichte Gehör zu verschaffen. Ich habe sehr darunter gelitten, dass ich keine frühe Diagnose oder Behandlung bekommen konnte, und ich glaube, dass dieser Essay-Preis Menschen mit rheumatischen Erkrankungen eine Plattform bietet, um über die lebenswichtige Bedeutung beider Erkrankungen und die Realität davon zu sprechen Leben mit rheumatischen Erkrankungen. Vom Stene-Preis habe ich durch das NRAS-Magazin gehört – das ich eifrig gelesen habe, da es eine großartige Quelle ist, um mehr über die vielen Fortschritte auf dem Gebiet rheumatischer Erkrankungen zu erfahren.
Ich setze mich dafür ein, Menschen dabei zu helfen, mehr über rheumatische Erkrankungen, Diagnosen und Behandlungen zu erfahren, und ich verbringe einen Großteil meiner Zeit damit, sowohl formell als auch informell darüber zu schreiben und zu sprechen. Ich möchte auch gerne Informationen darüber weitergeben, wie viel wir als Patienten tun können, um unser allgemeines Wohlbefinden zu unterstützen, indem wir eine gesunde Lebensweise wählen – einschließlich Ernährung, angemessener Bewegung und der Verwendung von geist-körpermedizinischen Interventionen, wie zum Beispiel Dr. Herbert Bensons „Relaxation Response“. “. Da ich bei der Behandlung gut abgeschnitten habe, konnte ich mein persönliches Ziel erreichen und meinen Master machen, und ich fühle mich gut genug, um nächstes Jahr mit meiner Doktorarbeit zu beginnen – und mein Ziel ist es, Patientenaufklärung und -kommunikation im Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen zu erforschen. Sollte ich das Glück haben, einen Stene-Preis zu erhalten, würde ich die Mittel verwenden, um mich während meiner Doktorarbeit zu finanzieren.
Übrigens bin ich zurück zu meinen Tanzkursen – ein kleiner, aber bedeutender persönlicher Sieg. Natürlich bin ich keine Profi-Ballerina mehr – aber es gibt sowieso nur noch sehr wenige Profi-Ballerinas in meinem Alter. Nein, ich gehe einfach zu einem Kurs vor Ort und beginne mein Aufwärmen, indem ich sanft meine Pliés mache und über meine lange Reise staune – und die Tatsache, dass ich keine Schmerzen habe!
Abschließend möchte ich dem gesamten Rheumatologieteam des Queen Elizabeth Hospital in Woolwich danken – insbesondere Dr. Gerald Coakley und seinem spezialisierten Pflegeteam, die hart dafür gekämpft haben, dass ich eine biologische Therapie erhalten kann. Sie haben mir mein Leben zurückgegeben und ich bin dankbarer, als Worte es wirklich ausdrücken können.