Wie ich nach einer RA-Diagnose mit der Betreuung meines Babys zurechtkam
Bei Angela Paterson wurde kurz nach der Geburt ihrer kleinen Tochter RA diagnostiziert; ein häufiger Zeitpunkt, zu dem RA-Symptome beginnen. Sie spricht darüber, wie sich dies auf sie und ihre Mutterschaft ausgewirkt hat und wie sie bei NRAS und HealthUnlocked die dringend benötigte Unterstützung gefunden hat, die ihr dabei geholfen hat.
Als ich die Diagnose erhielt, suchte ich verzweifelt nach Hoffnung, dann fand ich die NRAS HealthUnlocked-Website und fand Hoffnung bei vielen ihrer Mitglieder, insbesondere bei einem Mitglied, Gina, vor allem, weil ich mich immer gestärkt fühlte, wenn ich ihre Blogs las. Sie erreichte eine Remission, wenn auch eine „chemisch induzierte Remission“.
Letzten November lag ich im Bett, die wunderschöne Baby Amy, gerade drei Tage alt, in meinen Armen, draußen schneite es stark, ich hörte Radio und wartete darauf, ob die örtliche Grundschule wegen des Wetters schließen würde: Das war es, also mein 10-jähriger Sohn würde bei uns zu Hause sein, zusammen mit meinem Mann;
Wir waren alle zusammen zu Hause und verbrachten den Tag gemütlich. Im Radio ertönte ein schönes Lied und ich musste weinen, weil ich so glücklich und zufrieden war und mein Leben sich vollständig anfühlte. 5 Wochen später wachte ich mitten in der Nacht auf, hatte überall Schmerzen und konnte mich weder bewegen noch aufstehen;
Das hatte sich schon seit ein paar Wochen angestaut, ich hatte mein Telefon bereits neben mir und rief meinen Mann an, der Nachtschicht hatte. Ich hatte solche Angst, dass Amy aufwachen könnte und ich sie nicht erreichen könnte; Er kam sofort nach Hause und rief die Notaufnahme vor Ort an, die mir starke Schmerzmittel verschrieb, um mir durch die Nacht zu helfen. Das war unser Tiefpunkt, wir dachten beide von diesem Moment an, wie unser Leben aussehen würde. Ich wartete darauf, den Rheumatologen aufzusuchen, aber mein Arzt hatte bestätigt, dass es sehr wahrscheinlich sei, dass ich RA habe. Vielleicht lag das an einem Rheumafaktor-Ergebnis von 1200 (wenn 400 hoch ist und RA bestätigt, gab es keinen Zweifel). Die folgenden Wochen waren schrecklich, ich konnte so wenig tun.
Wenn mein Mann jeden Tag zur Arbeit ging, stand ich vor der schwierigen Herausforderung, mich um Amy zu kümmern. Sie trug ständig Pyjamas, da ich mit Druckknöpfen nicht zurechtkam, ich benutzte meine Zähne, um sie aus-/anzuziehen und musste es immer meinem Mann überlassen, sie zu baden. Die wenigen Male, in denen ich das Haus verließ, waren die Besuche beim Arzt. Ich saß mit Schmerzen im Herzen im Auto, um zu sehen, wie Mütter ihre Kinderwagen schoben, und ich erinnere mich, wie ich eine Mutter auf ihrem Fahrrad sah, auf der ihr Baby saß: Ich war so eifersüchtig, neidisch und mit gebrochenem Herzen, denn das war etwas, was ich geträumt hatte des Tuns. Am meisten hatte ich Angst – was würde passieren, wenn Amy anfing zu krabbeln, zu laufen und einfach zu schwer zum Heben zu werden? Ende Februar sah ich den Berater und noch bevor ich mich hinsetzte, schüttelte er den Kopf und sagte, es sei RA: Er untersuchte mich weiter, gab mir einen DAS-Score von 7,6, gefolgt von ein paar Steroidinjektionen und einer Kombination aus Medikamente;
Naproxen, Methotrexat, Hydroxychloroquin und Sulfasalazin, alle beginnen gleichzeitig mit der Step-Down-Methode, bei der sie aggressiv vorgehen; er würde mich in einem Monat sehen. In der folgenden Nacht habe ich Amy gebadet.
Ich werde ein paar Monate auf Juli verzichten, ich fühlte mich viel besser, nicht großartig, aber ich konnte jetzt so viel für mich selbst tun;
Mein DAS-Score (Disease Activity Score) war mit 4,6 am niedrigsten, also nach Meinung meines Beraters nicht gut genug, also begann ich im August mit Enbrel. 4 Wochen später wurde mir klar, dass ich nicht herumlungerte, um mich auszuziehen, und nach 6 Wochen bemerkte ich, dass mein Hinken verschwunden war, nachdem ich ein wenig gelaufen war, und dass ich Dosen fast öffnen konnte;
8 Wochen lang kann ich einen Apfel schälen und habe keine Probleme damit, Amy in einen Autositz zu setzen. 10 Wochen später – In der letzten Woche habe ich ein kleines Paar High Heels getragen, um Kaffee zu trinken (!) und selbst ein Bad genommen (nachdem ich zuvor nicht weitergekommen war, hatte ich zu viel Angst);
Ich tanzte mit Amy in meinen Armen durch das Haus und warte darauf … bin mit Amy, die fröhlich auf dem Rücken plappert, Rad gefahren! Ich war letzte Woche bei meinem Berater und habe ihn dieses Mal nicht nach meinem DAS-Score gefragt;
Ich weiß, dass es mir besser geht, als ich je gehofft hatte. Ich habe nur ein paar geschwollene Fingergelenke, vielleicht ein paar Schmerzen, aber nichts, worüber ich mich beschweren könnte. Ich habe großes Glück und bin jeden Tag dankbar, dass meine Medikamente jetzt wirken. Ich weiß wirklich nicht, wie ich ohne NRAS zurechtgekommen wäre: Ich habe angerufen, als meine erste Diagnose gestellt wurde, und bekam Unterstützung von einem lieben Mädchen, das mich ausweinen ließ;
Ich habe ihr viele Fragen gestellt, sie hat zugehört und mir zusätzliche Informationen geschickt, die nicht nur mir, sondern auch meiner Familie wirklich geholfen haben. Ich hatte Informationen zu so vielen Dingen, einschließlich Schuhen, Ernährung und Bewegung und der Rückkehr an den Arbeitsplatz (mein Arbeitgeber hat auch die Broschüren), aber das Wichtigste für mich sind Informationen über verfügbare Medikamente und die Lektüre von Forschungsergebnissen zu künftigen Medikamenten sehr beruhigend. Vielen Dank, NRAS!
Winter 2011 : Angela Paterson