Wie ich die Betreuung meines Babys nach der Diagnose rheumatoide Arthritis bewältigt habe

Angela Paterson erhielt kurz nach der Geburt ihrer Tochter die Diagnose rheumatoide Arthritis (RA); ein häufiger Zeitpunkt für den Beginn der RA-Symptome. Sie schildert, wie sich dies auf sie und ihre Mutterschaft auswirkte und wie sie bei NRAS und HealthUnlocked die dringend benötigte Unterstützung fand.  

Nach meiner Diagnose suchte ich verzweifelt nach Hoffnung. Dann stieß ich auf die Website NRAS HealthUnlocked und fand dort bei vielen Mitgliedern, insbesondere bei Gina, neuen Mut. Jedes Mal, wenn ich ihre Blogbeiträge las, fühlte ich mich gestärkt. Sie erreichte eine Remission, wenn auch eine medikamentös induzierte. 

Letzten November lag ich im Bett, die wunderschöne, gerade mal drei Tage alte Amy in meinen Armen. Draußen schneite es heftig, und ich hörte Radio und wartete gespannt darauf, ob die Grundschule wegen des Wetters geschlossen bleiben würde. Sie blieb geschlossen, sodass mein zehnjähriger Sohn und mein Mann bei uns zu Hause sein konnten. Wir waren alle zusammen und hatten es uns gemütlich gemacht. Ein wunderschönes Lied lief im Radio, und ich musste weinen, so glücklich und zufrieden war ich. Mein Leben fühlte sich vollkommen an.  
 
Fünf Wochen später wachte ich mitten in der Nacht auf. Ich hatte überall Schmerzen und konnte mich weder bewegen noch aufstehen. Das hatte sich schon seit einigen Wochen angestaut. Mein Handy lag schon neben mir, also rief ich meinen Mann an, der Nachtschicht hatte. Ich hatte solche Angst, dass Amy aufwachen und ich nicht zu ihr kommen könnte. Er kam sofort nach Hause und rief die Notaufnahme an, wo man mir starke Schmerzmittel für die Nacht verschrieb. Das war unser Tiefpunkt. Wir dachten beide, dass unser Leben von diesem Moment an so weitergehen würde. Ich wartete auf meinen Termin beim Rheumatologen, aber mein Hausarzt hatte mir bereits bestätigt, dass ich höchstwahrscheinlich an rheumatoider Arthritis (RA) leide. Vielleicht lag es an meinem Rheumafaktor von 1200 (bei einem Wert von 400, der als hoch gilt und RA eindeutig bestätigt, gab es keinen Zweifel).  
 
Die folgenden Wochen waren furchtbar. Ich konnte so wenig tun. Wenn mein Mann jeden Tag zur Arbeit ging, stand ich vor der schwierigen Aufgabe, mich um Amy zu kümmern. Sie trug ständig ihren Schlafanzug, da ich die Druckknöpfe nicht vertrug. Ich benutzte meine Zähne, um sie an- und auszuziehen, und musste das Baden immer meinem Mann überlassen. Die wenigen Male, die ich das Haus verließ, waren Arztbesuche. Ich saß mit einem schmerzenden Herzen im Auto und sah Mütter mit Kinderwagen. Ich erinnere mich an eine Mutter, die mit ihrem Baby im Kindersitz Fahrrad fuhr: Ich war so neidisch, neidisch und untröstlich, denn das war etwas, wovon ich immer geträumt hatte. Am meisten Angst hatte ich – was würde passieren, wenn Amy anfangen würde zu krabbeln, zu laufen und einfach zu schwer zum Heben würde?  
 
Ende Februar hatte ich einen Termin beim Facharzt, und noch bevor ich mich hingesetzt hatte, schüttelte er den Kopf und sagte, es sei rheumatoide Arthritis. Er untersuchte mich weiter, gab mir einen DAS-Wert von 7,6, woraufhin ich ein paar Steroidinjektionen und eine Medikamentenkombination bekam: Naproxen, Methotrexat, Hydroxychloroquin und Sulfasalazin. Alle Medikamente sollten gleichzeitig nach dem Stufenschema verabreicht werden, bei dem die Krankheit aggressiv behandelt wird. Er wollte mich in einem Monat wiedersehen.  
 
Am nächsten Abend badete ich Amy.  
 
Ich überspringe ein paar Monate bis Juli. Mir ging es viel besser, nicht großartig, aber ich konnte jetzt so vieles selbst erledigen. Mein DAS-Wert (Disease Activity Score) war mit 4,6 auf seinem niedrigsten Stand, was nach Ansicht meines Facharztes nicht gut genug war, also begann ich im August mit Enbrel.  
 
Vier Wochen später merkte ich, dass ich mich nicht mehr so ​​schwerfällig ausziehen musste. Nach sechs Wochen bemerkte ich, dass mein Hinken nach ein paar Schritten verschwunden war und ich fast wieder Dosen öffnen konnte. Mit acht Wochen konnte ich einen Apfel schälen und hatte keine Probleme mehr, Amy in den Autositz zu setzen und wieder herauszuheben.  
 
Zehn Wochen später – in der letzten Woche – trug ich sogar kleine Absätze zum Kaffeetrinken (!), nahm mein erstes Bad (nachdem ich vorher feststeckte und mich nicht getraut hatte zu baden), tanzte mit Amy auf dem Arm durchs Haus und – unglaublich, aber wahr – war mit ihr Fahrrad unterwegs, während sie fröhlich hinten drauf plapperte! 
 
Letzte Woche war ich bei meinem Facharzt. Diesmal fragte ich ihn nicht nach meinem DAS-Wert. Ich weiß, dass es mir besser geht, als ich je gehofft hatte. Ich habe nur ein paar geschwollene Fingergelenke und vielleicht ein paar Schmerzen, aber nichts, worüber ich mich beklagen müsste. Ich bin so unendlich dankbar und lebe jeden Tag in dem Bewusstsein, dass meine Medikamente im Moment wirken.  
 
Ich weiß wirklich nicht, wie ich das ohne NRAS geschafft hätte: Als ich die Diagnose erhielt, rief ich an und wurde von einer sehr netten Mitarbeiterin unterstützt, die mir zuhörte und mich ausweinen ließ. Ich stellte ihr viele Fragen, sie hörte aufmerksam zu und schickte mir zusätzliches Informationsmaterial, das nicht nur mir, sondern auch meiner Familie sehr geholfen hat. Ich habe Informationen zu so vielen Dingen erhalten, darunter Schuhe, Ernährung und Bewegung sowie die Rückkehr ins Berufsleben (mein Arbeitgeber hat die Broschüren ebenfalls). Am wichtigsten fand ich jedoch die Informationen über verfügbare Medikamente. Die Berichte über Forschungsergebnisse zu zukünftigen Medikamenten sind sehr beruhigend.  
 
Vielen Dank, NRAS! 

 
Winter 2011: Angela Paterson