Ich habe mich immer weiter weiterentwickelt und jetzt liebe ich mein Leben absolut
Ich bin 24 Jahre alt und im Alter von 19 Jahren wurde meine Welt auf den Kopf gestellt, als bei mir eine aggressive Form von RA diagnostiziert wurde. Irgendwie habe ich mich immer weiter weiterentwickelt und jetzt liebe ich mein Leben und alles daran!
Mein Name ist Eleanor Farr – bei meinen Freunden als Ellie oder Ell bekannt! Ich bin 24 Jahre alt und im Alter von 19 Jahren wurde meine Welt auf den Kopf gestellt, als bei mir eine aggressive Form rheumatoider Arthritis diagnostiziert wurde.
Bis dahin hatte ich ein „normales“ Leben mit einer glücklichen Kindheit geführt und keine Anzeichen dafür, wie meine Zukunft in Bezug auf meine Gesundheit aussehen würde. Während meines Studiums an der Universität Leeds ging es mir unglaublich schlecht. Ich hatte mir einen Stamm der sogenannten „Neulingsgrippe“ zugezogen und konnte etwa eine Woche lang nichts essen, während ich mich unaufhörlich übergeben musste. Ich erholte mich davon und Tage später bekam ich unerträgliche Schmerzen in der linken Schulter. Ich hatte das nicht mit Unwohlsein in Verbindung gebracht – ich nahm damals an anstrengenden Trainingskursen teil und dachte, ich hätte es ausgerenkt. Nach einem erfolglosen Besuch in der Notaufnahme (schlechter Zeitpunkt, da es Halloween-Nacht war!) und einigen Blutuntersuchungen bei den Ärzten stellte sich heraus, dass die Entzündung in meinem Körper „himmelhoch“ war und eine der höchsten, die der Arzt hatte jemals gesehen. Ich wurde schnell an das Chapel Allerton Rheumatology Hospital in Leeds überwiesen, wo im Januar 2014 bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde. Es ist möglich, dass der Krankheitserreger, den ich hatte, meine Autoimmunerkrankung „ausgelöst“ hat, während mein Immunsystem auf Hochtouren gearbeitet hat, um den Krankheitserreger abzuwehren.
Ich kann mich nicht erinnern, besonders verärgert gewesen zu sein, als ich die Diagnose erhielt. Die größte Sorge für mich war, dass ich für den Rest meines Lebens Medikamente einnehmen musste. Wenn ich damals gewusst hätte, was ich jetzt weiß, wäre ich völlig zusammengebrochen; Daher ist es wahrscheinlich das Beste, dass ich damals nichts davon wusste. Ich dachte, es wäre eine Sache, ein paar Tabletten zu nehmen, und wenn ich sie nicht nehme, würde ich Schmerzen in den Gelenken haben – aber solange ich die Tabletten nehme, geht es mir gut. Ich hätte nicht falscher liegen können, und ich wusste nicht, dass ich mich auf den Kampf meines Lebens einlassen würde.
Meine Krankheit schritt schnell voran und die Schmerzen in meiner Schulter wurden zu Schmerzen in meinen Füßen, Knien, Knöcheln, Handgelenken, Nacken, Ellbogen und Fingern. Ich konnte meine geschwollenen Gelenke oft nicht bewegen und die Schmerzen waren völlig unerträglich. Während meine Krankheit immer heftiger und zerstörerischer wurde, arbeitete das Krankenhaus hart daran, ein Medikament zu finden, auf das meine Krankheit ansprechen würde. Das nächste Problem, mit dem ich konfrontiert war, war, dass mein Körper die meisten Medikamente, die ich einnahm, ablehnte oder ich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Das erste Medikament, das ich ausprobierte, war Methotrexat, das mich nicht nur sehr krank machte, sondern meine Leber auch schlecht darauf reagierte und ich schließlich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, während sie die Situation wieder unter Kontrolle brachten. Das nächste Medikament, das mir verabreicht wurde, war Hydroxychloroquin, das außer Kopfschmerzen keine Nebenwirkungen hatte, aber einfach nicht wirkte. Der nächste Schritt war eine wöchentliche biologische Injektion, eines der Anti-TNF-Medikamente, das ich auch als „Wundermittel“ bezeichnet habe. Ich hatte große Hoffnungen in diese Behandlung gesetzt, und nachdem ich mir fast ein halbes Jahr lang jede Woche einen Stift in das Bein gespritzt hatte, brannte mein Bein so sehr, dass es mich zu Tränen rührte; Es war klar, dass mein Körper nicht darauf reagierte, da die Krankheit immer noch so aktiv war wie eh und je.
Während ich von Medikament zu Medikament wechselte und jedes einzelne versagte, schritt meine Krankheit fort und wurde immer zerstörerischer. Schließlich erreichte ich das Stadium, in dem ich bettlägerig war und täglich Morphium und Steroide brauchte, um mir eine eingeschränkte Bewegung zu ermöglichen. Das Morphium machte mich sehr krank und ich hatte Mühe, die Nahrungsaufnahme zurückzuhalten, während die Steroide dazu führten, dass ich durch Wassereinlagerungen und die Nebenwirkung „Mondgesicht“ stark an Gewicht zunahm. Ich hasste es, wie ich aussah und dass ich von einer Filialbotschafterin bei Hollister übergewichtig, aufgedunsen und aufgebläht war; Es fiel mir wirklich schwer, mit den Veränderungen meines Aussehens klarzukommen. Durch die langfristige Einnahme von Steroiden wurde bei mir auch Osteopenie diagnostiziert, da Steroide einen Verlust der Knochendichte verursachen. Andere starke Schmerzmittel konnte ich nicht nehmen, da meine Leber schlecht darauf reagierte. Zu diesem Zeitpunkt war ich nicht nur darauf angewiesen, dass meine Mutter mir bei einfachen Aufgaben wie dem Ankleiden half, sondern ich war auch unglaublich deprimiert. Da ich noch so jung war, fiel es mir unglaublich schwer zu glauben, dass ich für den Rest meines Lebens so viel Schmerz ertragen müsste.
Ich war kurz davor, dauerhaft deprimiert zu sein, aber irgendetwas trieb mich immer weiter voran. Der Funke Hoffnung, dass es mir eines Tages besser gehen könnte, hielt mich durch. Zum Glück war Rituximab das nächste Medikament, das mir verabreicht wurde, und es führte zu einer Remission meiner Krankheit. Ich war jetzt 21 Jahre alt, und nachdem ich zwei Jahre in der Hölle durchgemacht hatte, begann ich, mein Leben zurückzugewinnen. Im Januar 2017 wurde mir der linke Hüfttotalersatz durchgeführt, was mein Leben veränderte! Die Ärzte waren verblüfft darüber, wie meine Arthritis ein so großes Gelenk in so kurzer Zeit völlig zerstört hatte, aber das Krankenhaus reagierte schnell, und im März dieses Jahres lief ich ohne Krücken herum, als wäre nichts passiert!
Die Kombination aus der Operation und Rituximab hat mir mein Leben vollständig zurückgegeben. Ich habe bleibende Schäden an einigen Gelenken, bei denen der Knorpel ganz oder teilweise verschwunden ist, was mir Schmerzen bereitet; aber es ist absolut unvergleichlich mit dem Ausmaß der Schmerzen, die ich zuvor hatte. Solange ich vorsichtig bin und nichts zu Anstrengendes tue, lebe ich ein schmerzfreies Leben ohne Einschränkungen. Seitdem mir mein Leben als junger Erwachsener genommen wurde, lebe ich jeden einzelnen Tag, als wäre es mein letzter, und ich bin so stolz auf alles, was ich erreicht habe. Mit 22 habe ich mein eigenes Fotogeschäft gegründet, Stretton Studios Photography, und ich liebe meinen Job absolut! Ich bin jetzt Finalistin beim Miss England-Wettbewerb und qualifizierte mich als beste Spendensammlerin im Norden für meine Spendensammlung für PAPYRUS, eine junge Wohltätigkeitsorganisation zur Suizidprävention. Ich erreichte die nationalen Nachrichten, weil ich wegen meiner Erkrankung zur Miss England gewählt wurde. Ich habe kürzlich einen Local Heroes Award für die Auszeichnung als „Young Achiever of the Year“ gewonnen. Und jetzt wurde ich von der NRAS gebeten, Botschafterin zu werden, und ich platze vor Stolz, eine so wunderbare, wertvolle Wohltätigkeitsorganisation repräsentieren zu dürfen.
Wenn jemand, der mit seinen Schmerzen zu kämpfen hat, dies jetzt liest, dann achten Sie bitte genau darauf. Ich wurde mit beiden Händen durch die Hölle geschleift und habe ehrlich gesagt so wenig Wert auf mein Leben gelegt, als ich solche Schmerzen hatte. Ich konnte mir keine sinnvolle Zukunft vorstellen – wie auch, wenn meine Mutter sich jeden Tag neu anziehen musste? Mein Leben fühlte sich bedeutungslos und wertlos an und ich fühlte mich wie eine Last. Ich habe mich darauf verlassen, dass meine Familie und mein Freund alles für mich tun. Mein jüngerer Bruder und meine jüngere Schwester legten Prüfungen ab, die völlig übersehen wurden, weil ich im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit meiner Eltern stand. Der Geburtstag meiner Schwester verschwand ein Jahr lang sogar völlig unter dem Radar, weil ich im Krankenhaus lag. Ich litt jede Sekunde des Tages unter Qualen, mein Körper reagierte nicht auf irgendwelche Medikamente, ich hasste mein Aussehen, ich grenzte mich sozial ab und ich konnte mich kaum aus dem Bett bewegen. Und doch habe ich mich irgendwie immer weiter vorangetrieben, und jetzt liebe ich mein Leben und alles daran absolut! Ein Wort daraus ist HOFFNUNG. Denn das ist es, was Sie vorantreibt und Sie über die Ziellinie führt. „ Hold On P ain Ends “ .