Ich habe immer weitergemacht und liebe mein Leben jetzt absolut

Ich habe immer weitergemacht, und jetzt liebe ich mein Leben absolut

Ich bin 24 Jahre alt, und mit 19 Jahren wurde meine Welt auf den Kopf gestellt, als bei mir eine aggressive Form von rheumatoider Arthritis diagnostiziert wurde. Irgendwie habe ich weitergemacht, und jetzt liebe ich mein Leben und alles, was dazugehört!

Mein Name ist Eleanor Farr – meine Freunde nennen mich Ellie oder Ell! Ich bin 24 Jahre alt, und im Alter von 19 Jahren wurde meine Welt auf den Kopf gestellt, als bei mir eine aggressive Form von rheumatoider Arthritis diagnostiziert wurde.

Bis dahin hatte ich ein ganz normales Leben geführt, eine glückliche Kindheit verbracht und keinerlei Anzeichen dafür gehabt, was meine Gesundheit in Zukunft bringen würde. Während meines Studiums an der Universität Leeds wurde ich plötzlich sehr krank. Ich hatte mir eine Form der sogenannten „Erstsemestergrippe“ eingefangen und konnte etwa eine Woche lang nichts essen und musste mich unaufhörlich übergeben. Nachdem ich mich davon erholt hatte, plagten mich einige Tage später unerträgliche Schmerzen in der linken Schulter. Ich hatte das nicht mit meiner Krankheit in Verbindung gebracht – ich hatte zu der Zeit anstrengende Sportkurse besucht und dachte, ich hätte mir die Schulter ausgekugelt. Nach einem erfolglosen Besuch in der Notaufnahme (ungünstig getimt, da es Halloween war!) und einigen Bluttests beim Arzt stellte sich heraus, dass die Entzündungswerte in meinem Körper extrem hoch waren – einer der höchsten Werte, die der Arzt je gesehen hatte. Ich wurde umgehend in die Chapel Allerton Rheumatology Klinik in Leeds überwiesen, wo im Januar 2014 rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde. Es ist möglich, dass der Magen-Darm-Infekt, den ich hatte, meine Autoimmunerkrankung "ausgelöst" hat, während mein Immunsystem auf Hochtouren arbeitete, um den Magen-Darm-Infekt zu bekämpfen.

Ich erinnere mich nicht, dass ich besonders verzweifelt war, als ich die Diagnose bekam. Meine größte Sorge war, mein Leben lang Medikamente nehmen zu müssen. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, wäre ich völlig zusammengebrochen; daher war es wohl besser so, dass ich damals keine Ahnung hatte. Ich dachte, es wäre einfach nur eine Sache von Tabletten nehmen, und wenn ich sie nicht nähme, hätte ich Gelenkschmerzen – aber solange ich die Tabletten nahm, wäre alles in Ordnung. Ich hätte mich nicht mehr irren können, und ich ahnte nicht, dass mir der Kampf meines Lebens bevorstand.

Meine Krankheit schritt rasant voran, und die Schmerzen in meiner Schulter breiteten sich auf Füße, Knie, Knöchel, Handgelenke, Nacken, Ellbogen und Finger aus. Oft konnte ich meine geschwollenen Gelenke nicht bewegen, und die Schmerzen waren unerträglich. Während meine Krankheit immer heftiger und zerstörerischer wurde, bemühte sich das Krankenhaus intensiv, ein wirksames Medikament zu finden. Das nächste Problem war, dass mein Körper die meisten Medikamente entweder nicht vertrug oder ich mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Das erste Medikament, das ich ausprobierte, war Methotrexat. Es machte mich nicht nur sehr krank, sondern meine Leber reagierte auch stark darauf, sodass ich ins Krankenhaus eingeliefert werden musste, bis die Situation unter Kontrolle war. Das nächste Medikament, das ich erhielt, war Hydroxychloroquin. Es hatte außer Kopfschmerzen keine Nebenwirkungen, wirkte aber einfach nicht. Der nächste Schritt war eine wöchentliche Injektion eines Biologikums, eines der Anti-TNF-Medikamente, das auch als „Wundermittel“ bezeichnet wird. Ich hatte große Hoffnungen in diese Behandlung gesetzt, und nachdem ich mir fast ein halbes Jahr lang jede Woche mit einem Stift etwas ins Bein gespritzt hatte, was so stark brannte, dass ich weinen musste, war klar, dass mein Körper nicht darauf reagierte, da die Krankheit nach wie vor so aktiv war wie eh und je.

Während ich von Medikament zu Medikament wechselte, ohne dass eines half, verschlimmerte sich meine Krankheit und wurde immer zerstörerischer. Schließlich war ich bettlägerig und auf tägliche Morphium- und Steroidgaben angewiesen, um mich überhaupt noch etwas bewegen zu können. Das Morphium machte mich sehr krank, und ich konnte kaum etwas bei mir behalten. Gleichzeitig führten die Steroide zu starker Gewichtszunahme durch Wassereinlagerungen und das sogenannte „Mondgesicht“. Ich hasste mein Aussehen. Vom Verkäufer bei Hollister zu einer übergewichtigen, aufgedunsenen und aufgedunsenen Frau – ich hatte große Schwierigkeiten, mich mit den Veränderungen meines Aussehens abzufinden. Durch den langfristigen Steroidkonsum wurde bei mir außerdem Osteopenie diagnostiziert, da Steroide zu Knochenschwund führen. Ich konnte keine anderen starken Schmerzmittel mehr einnehmen, da meine Leber sie nicht vertrug. Zu diesem Zeitpunkt war ich nicht nur auf die Hilfe meiner Mutter bei alltäglichen Dingen wie dem Anziehen angewiesen, sondern auch zutiefst depressiv. In meinem jungen Alter fiel es mir unglaublich schwer, mir vorzustellen, dass ich diesen Schmerz möglicherweise für den Rest meines Lebens ertragen müsste.

Ich war kurz davor, dauerhaft depressiv zu werden, aber irgendetwas trieb mich immer wieder an. Der winzige Hoffnungsschimmer, dass es mir eines Tages besser gehen könnte, half mir durchzuhalten. Zum Glück bekam ich als nächstes Rituximab, und meine Krankheit ging in Remission. Ich war jetzt 21 Jahre alt, und nach zwei Jahren der Hölle begann ich, mein Leben zurückzuerobern. Im Januar 2017 hatte ich eine Hüfttotalendoprothese links, die mein Leben veränderte! Die Ärzte waren ratlos, wie meine Arthritis ein so großes Gelenk in so kurzer Zeit komplett zerstören konnte, aber das Krankenhaus reagierte schnell, und schon im März desselben Jahres lief ich ohne Krücken herum, als wäre nichts gewesen!

Die Kombination aus Operation und Rituximab hat mir mein Leben komplett zurückgegeben. Ich habe bleibende Schäden an einigen Gelenken, wo der Knorpel ganz, größtenteils oder teilweise abgebaut ist, was mir zwar Schmerzen bereitet, aber diese sind absolut nicht mit den Schmerzen vergleichbar, die ich vorher hatte. Solange ich vorsichtig bin und mich nicht zu sehr anstrenge, lebe ich ein schmerzfreies Leben ohne Einschränkungen. Seitdem mir mein Leben als junge Erwachsene so jäh entrissen wurde, habe ich jeden einzelnen Tag so gelebt, als wäre es mein letzter, und ich bin so stolz auf alles, was ich erreicht habe. Mit 22 Jahren habe ich mein eigenes Fotostudio, Stretton Studios Photography, gegründet und liebe meinen Job über alles! Ich bin jetzt Finalistin beim Miss-England-Wettbewerb und habe mich für die Spendenkampagne für PAPYRUS, eine Organisation zur Suizidprävention bei jungen Menschen, als beste Spendensammlerin im Norden qualifiziert. Meine Teilnahme an der Miss-England-Wahl mit meiner Erkrankung hat es sogar in die nationalen Nachrichten geschafft. Vor Kurzem wurde ich mit dem „Local Heroes Award“ als „Junge Leistungsträgerin des Jahres“ ausgezeichnet. Und nun wurde ich von NRAS gebeten, als Botschafterin zu fungieren, und ich bin überglücklich, eine so wunderbare und wertvolle Wohltätigkeitsorganisation vertreten zu dürfen.

Wenn jemand, der mit Schmerzen zu kämpfen hat, das hier gerade liest, dann hör bitte genau zu. Ich wurde von der Hölle mitgerissen und habe meinem Leben in dieser Zeit so wenig Wert beigemessen. Ich konnte keine sinnvolle Zukunft sehen – wie auch, wenn meine Mutter mich jeden Tag anziehen musste? Mein Leben fühlte sich sinnlos und wertlos an, und ich fühlte mich wie eine Last. Ich war von meiner Familie und meinem Freund abhängig. Mein jüngerer Bruder und meine Schwester hatten Prüfungen, die völlig untergingen, weil ich im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit meiner Eltern stand. Sogar der Geburtstag meiner Schwester ging einmal komplett unter, weil ich im Krankenhaus war. Ich hatte jede Sekunde, jeden Tag unerträgliche Schmerzen, mein Körper reagierte auf keine Medikamente, ich hasste mein Aussehen, zog mich sozial zurück und konnte mich kaum aus dem Bett bewegen. Und doch habe ich irgendwie immer weitergemacht, und jetzt liebe ich mein Leben und alles daran! Ein Wort, das man sich merken sollte, ist HOFFNUNG. Denn sie ist es, die dich antreibt und dich ins Ziel bringt. Halt dich fest , Schmerz endet .