Angefangen hat alles mit Schmerzen im rechten Handgelenk

Meine RA ist immer noch in Remission und ich kann Aktivitäten wie Radfahren und Wandern genießen. Letzten August hatten wir einen Familienurlaub in Wales und ich schaffte es, den Snowdon zu besteigen – ein echtes Erfolgserlebnis. Ich habe immer noch Schmerzen und Schwellungen in meinen Gelenken, insbesondere in meinen Handgelenken und Händen, aber im Vergleich zu dem, wo ich vor ein paar Jahren war, bin ich ein anderer Mensch mit einer viel besseren Lebensqualität.  

Ich habe das darauf zurückgeführt, dass ich Magnus, mein acht Monate altes Baby, hochgehoben und herumgetragen habe, aber mit der Zeit schwollen meine Hände an und ich hatte Schmerzen in beiden Füßen. Die Schmerzen in meinen Füßen führte ich zunächst darauf zurück, dass ich ein Paar Stiefel trug, die ich eine Weile nicht getragen hatte.  

Es stellte sich jedoch bald heraus, dass die Schmerzen und Schwellungen in meinen Händen und Füßen ernster waren. Ich hatte ständig Schmerzen, das Aufstehen aus dem Bett war ein Kampf, ich musste Kleidung anziehen, Shampooflaschen, Essensgläser und Milchverschlüsse öffnen; alles war so schwierig und schmerzhaft. An den meisten Morgen hatte ich Tränen in den Augen und war von Müdigkeit überwältigt. Ich arbeitete Teilzeit als Marketingleiterin, daher war es schwierig, zur Arbeit zu kommen und meine üblichen Aufgaben zu erledigen. Erste Blutuntersuchungen in meiner Hausarztpraxis schlossen jegliche Krankheitsaktivität aus, aber nach zwei weiteren Terminen wurde ich an einen Rheumaspezialisten im örtlichen Krankenhaus überwiesen. Der Rheumaberater bestätigte, dass ich RA hatte. Ich war am Boden zerstört und wusste nicht, wie ich es schaffen würde, mich um meinen sehr aktiven 16 Monate alten Sohn zu kümmern. Meine Oma hatte rheumatoide Arthritis und ihre Hände waren so stark betroffen, dass sie deformiert waren. Mein erster Gedanke war: „Ich möchte nicht wie Oma enden.“ Ich war erst 31 Jahre alt und eine vielbeschäftigte berufstätige Mutter mit einem kleinen Sohn, um den ich mich kümmern musste.  

Mein Berater war brillant und begann mit einer Blindstudie, bei der mir entweder Tocilizumab oder Methotrexat oder eine Kombination aus beiden verabreicht wurde. Leider verbesserten sich meine Symptome nach 6 Monaten der Studie nicht, sodass mein Berater beschloss, mich aus der Studie auszuschließen und mit einer Dreifachtherapie aus Methotrexat, Sulfasalazin und Hydroxychloroquin zu beginnen. Während dieser Zeit waren meine Gelenke sehr geschwollen und schmerzten. Ich bekam ein paar Steroidinjektionen, die die Schmerzen leicht, aber nicht wesentlich, linderten. Das Anziehen war schon Qual genug, aber ich musste mich auch anziehen, füttern, umziehen, baden, mit Magnus spielen und hinter ihm herlaufen. Ich fühlte mich sehr deprimiert und betrogen, weil ich all die Dinge tun konnte, die andere Mütter taten. Zu diesem Zeitpunkt sprach ich über den Peer-to-Peer-Supportdienst des NRAS mit jemandem. Die Person, mit der ich gesprochen habe, war Mutter von zwei Kindern und hatte vor der Schwangerschaft RA. Dieses Telefongespräch gab mir wirklich das Gefühl, nicht allein zu sein, und gab mir Hoffnung, dass alles besser werden würde.  

Ich war vor RA ein begeisterter Radfahrer und bin mehrere Fernstrecken durch das Land gefahren. In dieser Zeit unternahm ich eine lange Radtour mit meiner Freundin und kam nur mit der großen Unterstützung von ihr zurecht, unter anderem half sie mir morgens beim Anziehen. Nach dieser Fahrt wusste ich, dass ich das Radfahren vorübergehend unterbrechen musste, da ich keine langfristigen Gelenkschäden riskieren wollte. Ich erinnere mich, dass mein Berater zu mir sagte, sein Ziel sei es, mich wieder auf mein Fahrrad zu bringen, und das gab mir etwas Hoffnung.  

Nach sechs Monaten mit der Dreifachtherapie war klar, dass sie nicht wirkte, und so wurde ich an den Biologiespezialisten im Freeman Hospital in Newcastle überwiesen. Im Oktober 2011 begann ich mit Enbrel (in Kombination mit Methotrexat) und bemerkte innerhalb von zwei Wochen den Unterschied. Die Entzündung ließ nach und ich konnte alltägliche Aufgaben erledigen, ohne unerträgliche Schmerzen zu haben. Innerhalb weniger Monate hatte ich das Gefühl, einen Teil meines früheren Lebens zurückgewonnen zu haben. Ich konnte mit Magnus durch den Park laufen, ihn auf Schaukeln schieben und wieder Fahrrad fahren, ohne Schmerzen zu haben; Dinge, die ich vor RA für selbstverständlich hielt.  

Mein Mann und ich hatten uns schon immer ein weiteres Kind gewünscht, aber wir wussten, dass ich eine Remission meiner rheumatoiden Arthritis brauchte, bevor wir überhaupt darüber nachgedacht hatten. Nach 6 Monaten Remission unter Enbrel und Methotrexat in Kombination und im Gespräch mit meinem Berater beschloss ich, die Einnahme von Methotrexat abzubrechen und zu sehen, wie mein Körper damit zurechtkam. Meine rheumatoide Arthritis blieb während dieser Zeit in Remission und so entschieden wir, dass es an der Zeit war, ein weiteres Baby zu planen.  

Iona wurde am 27. Oktober 2013 geboren. Während der Schwangerschaft blieb meine RA in Remission und ich nahm überhaupt keine Medikamente ein. Ich habe mich großartig gefühlt! Ich wurde von meinem Berater und einem auf RA während der Schwangerschaft spezialisierten Rheumatologen im Royal Victoria Infirmary Hospital in Newcastle engmaschig überwacht. Ich habe eine normale Schwangerschaft und Geburt genossen. Außerdem konnte ich sechs Monate lang stillen, was mir sehr wichtig war, und während dieser Zeit blieb meine rheumatoide Arthritis in Remission. Als ich mit dem Stillen aufhörte, spürte ich, wie meine Gelenke anschwollen und schmerzten, also begann ich wieder mit Enbrel. Zu dieser Zeit kehrte ich auch zur Arbeit zurück.  

Meine RA ist immer noch in Remission und ich kann Aktivitäten wie Radfahren und Wandern genießen. Letzten August hatten wir einen Familienurlaub in Wales und ich schaffte es, den Snowdon zu besteigen – ein echtes Erfolgserlebnis. Ich habe immer noch Schmerzen und Schwellungen in meinen Gelenken, insbesondere in meinen Handgelenken und Händen, und das Wechseln der Windeln ist für mich eine der schwierigsten Aufgaben! Aber im Vergleich zu dem, wo ich vor ein paar Jahren war, bin ich ein anderer Mensch mit einer viel besseren Lebensqualität.  

Meine Familie und meine Freunde haben meine RA (mein Bruder leidet an Morbus Bechterew ) alle sehr unterstützt und verstanden, und ohne ihre ständige Ermutigung und positive Einstellung hätte ich es nicht geschafft. Mein Mann Matt hat uns sehr unterstützt und mir bei der Erledigung der meisten Haushaltspflichten enorm geholfen – Aufgaben, mit denen ich zu kämpfen habe. Magnus ist jetzt 5 und versteht, dass ich aufgrund meiner RA manchmal bestimmte Aktivitäten nicht ausführen kann. Als Familie genießen wir einen aktiven Lebensstil und da meine RA in Remission ist, kann ich diesen Lebensstil mit einigen Anpassungen weiterhin führen.

Mein Berater (Professor Isaacs) und andere Mitglieder des medizinischen Teams am Freeman Hospital (insbesondere Karl Nichol, Biologics Nurse Specialist) waren fantastisch. Vom ersten Tag an war es ihr Ziel, mir zu helfen, den Lebensstil zu führen, den ich vor RA geführt hatte, und ich habe das Gefühl, dass wir dieses Ziel gemeinsam erreicht haben.