Es hat eine Weile gedauert, Selbstvertrauen zu gewinnen und mir selbst zu vertrauen, aber jetzt laufe ich 3-4 Mal pro Woche und laufe ca. 30-40k
Ich sollte der neue Rory Underwood sein ... Vor 18 Jahren wurde bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert, und wie viele meiner Leidensgenossen war sie aggressiv und manchmal schwer zu ertragen. Es hat die eigentlich besten Jahre meines Lebens zunichte gemacht, in denen ich meine junge Familie großgezogen habe.
Hallo, ich bin Matt, 52 Jahre alt und seit 22 Jahren glücklich mit Claire verheiratet. Wir haben zwei Kinder, Annie und Benjamin. Die drei sind wunderschön, klug, fürsorglich und liebenswert und ich habe das Glück, sie zu haben.
Ich hatte eine relativ sportliche Kindheit, war aber nie so erfolgreich, wie ich es mir erträumt hatte. Ich wollte der neue Rory Underwood sein; Ich war ein bisschen ein Geschwindigkeitshändler.
Allerdings hatte ich schon früh mit Gelenkschmerzen zu kämpfen und der Schularzt diagnostizierte die Osgood-Schlatter-Krankheit (Entzündung der Kniescheibe). Ich hätte an RA leiden können, aber damals hieß es: „Steife Oberlippe, hör auf, dich zu beschweren, Junge“. Wie sich die Dinge verändert haben, und zwar zum Besseren!
Ich lebte weiter, bis die Gelenkschmerzen zurückkehrten, diesmal jedoch stärker. Hauptsächlich „quietschende Knie“, die gelegentlich heiß, rot und leicht entzündet waren. Ich fühlte mich müder (erschöpfter) als sonst und nicht „ganz richtig“. Ich wusste nicht, dass diese Symptome Anzeichen für bevorstehende schwierige Zeiten waren.
Endlich war es soweit und ich ging mit Fieber und einer drohenden Erkältung zu Bett. Ich wachte früh mit entsetzlichen Schmerzen in meinen Knien, Ellbogen, Handgelenken und Händen auf. Mein linkes Knie war wie ein Fußball geschwollen. Ich konnte nicht glauben, wie weit sich meine Haut gedehnt hatte. Mein Hausarzt verwies mich mit besorgtem, fürsorglichem und verärgertem Ton in die Notaufnahme. Er rief vorher an und teilte ihnen mit, dass sie mit einem Herrn mit septischer Arthritis rechnen müssten. Bei vielen Gelegenheiten waren er und seine wunderbaren Kollegen meine Engel, und ich kann ihnen wirklich nicht genug danken.
Die Ankunft bei A&E war ein Erlebnis. Bevor ich „Hallo, mein Bein tut ein bisschen weh“ sagen konnte, lag ich auf einer Trage und wurde für die Operation und eine „Auswaschung“ vorbereitet. Fast zwei stationäre Wochen später und nach zahlreichen intravenösen Antibiotika wurde ich entlassen, aber ohne wirkliche Antworten. Die nächsten Jahre waren ziemlich hart. Nach zahlreichen Besuchen bei NHS-Spezialisten wurde bei mir schließlich (unter anderem) „Null-negative rheumatoide Arthritis“ diagnostiziert.
Zu diesem Zeitpunkt waren mein CRP und mein Rheumafaktor konstant hoch. Ich wurde direkt auf verschiedene Kombinationen von DMARDS hingewiesen. Nichts davon hat funktioniert, außer dass es mir dabei geholfen hat, verdammt viel Gewicht zu verlieren und den Rest meiner Haare zu verlieren (ich hatte geplant, mir einen Bobby Charlton-Kamm zu züchten (Gott segne ihn).
In den folgenden Jahren wurden Steroidinjektionen zu meiner Rettung. Entweder direkt ins Gelenk oder in meinen Po. Es war mir völlig egal. Ich sehnte mich nur nach der kurzfristigen Linderung, die sie boten. Dies war eine zutiefst schreckliche, dunkle, deprimierende und erschütternde Zeit, ohne dass ein offensichtliches Ende in Sicht war. Krankenhausaufenthalte, extrem schmerzhafte und geschwollene Gelenke, ständige Entleerung, der Versuch, einen stressigen Job durchzuhalten, meine Familie zu ernähren, den Schmerz zu verbergen, positiv zu bleiben und nicht nachzugeben. Es war hart. Es gab viele Phasen, in denen meine Frau mir beim Anziehen half, ich nicht gehen konnte und ich mich völlig meiner Würde beraubt fühlte. Ich liebäugelte auch mit der Abhängigkeit von starken Schmerzmitteln. Ich glaubte damals, dass ich ohne sie nicht leben könnte.
Während dieser Zeit wurde festgestellt, dass meine Erkrankung schwerwiegend war und eine biologische Behandlung rechtfertigte. Wenn ich „meine Krankheit“ sage, dann ist das wirklich mein Gefühl, es ist meine Krankheit. Ich glaube, wenn ich etwas davon für mich (in meinem Kopf) behalte, kann ich es kontrollieren und es wird mich nie überwältigen. Persönlich hat mich das über die Jahre hinweg bei Verstand gehalten (obwohl ich, wenn es schlimm ist, mit ihm rede oder besser gesagt beschwöre).
Die ersten paar biologischen Behandlungen schlugen nach einer Weile fehl und ich begann mich besiegt zu fühlen. Ich freue mich jedoch, Ihnen mitteilen zu können, dass ich mich jetzt mit Abatacept (Orencia) gut eingelebt habe und erfolgreich bin und zum ersten Mal seit Jahren in Remission bin!
Ich möchte es kurz erwähnen – in dieser Zeit ist eine Fliege in die Suppe geraten. Ich hatte einen Herzinfarkt und der Groschen fiel erst, als mir ein Stent implantiert wurde. Eine wirklich seltsame Zeit mit vielen neuen und unterschiedlichen Medikamenten, an die man sich erinnern kann. Auch hier kam unser wunderbarer NHS zu Hilfe. Wir haben so viel Glück in Großbritannien. Es ist jedoch kein wirklicher Schaden entstanden, mir geht es in diesem Bereich auch gesundheitlich gut.
Es hat eine Weile gedauert, Selbstvertrauen zu gewinnen und mir selbst zu vertrauen, aber jetzt laufe ich 3-4 Mal pro Woche und laufe ca. 30-40k. Etwas, von dem ich nie geglaubt hätte, dass ich es noch einmal tun könnte. Matt vs. RA hat einen bedeutenden Kampf gewonnen! Ich habe mich für meinen ersten Halbmarathon angemeldet und plane danach komplette Marathons (Daumen drücken).
Ich kann mein Glück nicht fassen. Ich liebe es. Das Erfolgserlebnis, das Gefühl der Freiheit und vor allem wieder ein Gefühl von persönlichem Stolz. Während all dem fühlte ich mich von denen, die mir nahe standen, unterstützt. Es ist unendlich, wie sich diese Unterstützung manifestiert hat – eine regelmäßige SMS – Humor – Umarmungen – verständnisvolle Blicke – Geduld – Anrufe aus heiterem Himmel – ein zufälliges Geschenk – eine Angeberei – langsameres Laufen, passend zu meinem – Recherche zu RA und Behandlungen. Aber eines der größten und äußerst wichtigen Dinge sind … Menschen, die verstehen, dass ich mich gelegentlich ohne Vorwarnung von einer Verpflichtung zurückziehe. Wenn Sie RA haben, wissen Sie, was ich meine, es ist eine Sache des Selbstvertrauens, ein überwältigendes Gefühl von „Was wäre, wenn?“.
Außerdem habe ich vom RA-Team des Royal Hallamshire Hospital in Sheffield DIE BESTE BETREUUNG erfahren. Ihr hoher Pflegestandard motiviert einen tatsächlich, weiterzumachen, und ich werde ihnen allen auf ewig dankbar sein. Diese Motivation und das Gefühl, dass dich jemand hat, sind äußerst wichtig. NRAS produzieren großartige Informationen und Bildung und sind für immer da. Das Lesen inspirierender Geschichten von anderen wie mir und solchen, denen es noch schlimmer geht als mir, hat mich ebenfalls motiviert. Es gibt einige wirklich inspirierende Menschen in unserer Gesellschaft. Es sind nicht nur Fußballer, Politiker und Schauspieler – es sind ganz normale Menschen, die ein unregelmäßiges Leben in Würde und Anstand ertragen.
Bin ich nicht verbittert? Nicht wirklich. Es ist niemandes Schuld, dass ich diese Krankheit habe, aber ich gebe zu, dass es eine Weile gedauert hat, bis ich mich damit abgefunden habe. Ich glaube, dass es an Verständnis für RA mangelt, und es ist wichtig, das Bewusstsein zu schärfen, Forschungsgelder bereitzustellen und Unterstützung zu leisten. Man weiß nie, dass ich Rory eines Tages vielleicht treffen werde, also trage ich lieber Shorts.