Jonglieren mit RA!

Manche Leute sagen, dass dich das Leben manchmal von deinem Weg abbringt und du dich auf einem neuen Weg zurechtfinden musst. Ich denke, RA wirft dich von deinem Weg ab und lässt dich ohne Sicherheitsausrüstung meilenweit von jedem Weg entfernt am Rand einer Klippe hängen. Als es mir besser ging, begann ich aufzutreten. Wenn ich ein paar Minuten auf der Bühne war, konnte ich durch das Adrenalin wieder laufen.  

Als ich gebeten wurde, darüber zu schreiben, wie ich als Performer bei RA auftrete, war ich mir nicht sicher, wo ich anfangen sollte. Die ganze Erfahrung war so kompliziert und schmerzhaft, dass ich befürchtete, dass sie in einem riesigen, qualvollen Bewusstseinsstrom herauskommen würde.  

Ich überlegte, ob ich über die gefühlte Unmenschlichkeit des irischen Sozialsystems gegenüber Menschen in wirklicher Not schreiben sollte, über die Art und Weise, wie Menschen einen behandeln, wenn man krank ist, und darüber, wie schwierig es ist, sein Selbstbewusstsein zu bewahren, wenn man ständig in Not ist Qualen oder über die Auswirkungen auf Ihre geistige Gesundheit und wie all dies zusammen Sie von der Welt isoliert.
 
Ich überlegte, ob ich über die gefühlte Unmenschlichkeit des irischen Sozialsystems gegenüber Menschen in wirklicher Not schreiben sollte, über die Art und Weise, wie Menschen einen behandeln, wenn man krank ist, und darüber, wie schwierig es ist, sein Selbstbewusstsein zu bewahren, wenn man ständig in Not ist Qualen oder über die Auswirkungen auf Ihre geistige Gesundheit und wie all dies zusammen Sie von der Welt isoliert. Ich denke, es gibt viele Dinge, die offen über chronische Krankheiten und psychische Gesundheit besprochen werden müssen, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich sachkundig oder erfahren genug bin, um dies mit der nötigen Sensibilität zu tun. Ich kann nur meine Geschichte erzählen, wo sie begann, wie ich durchgekommen bin und wohin ich gehe. Hier ist es also. Die Diagnose wurde bei mir Ende Mai letzten Jahres gestellt, aber seit Januar hatte ich schwerwiegende und plötzliche Symptome.
 
In diesem Monat hatte ich ein Stipendium für einen dreimonatigen Zirkuskurs in England erhalten, bei dem ich mich auf Akrobatik und Luftakrobatik (statisches Trapez, Seidentanz) spezialisieren konnte. Ich war sehr aufgeregt. Als ich in der ersten Woche zum Kurs kam, schien alles normal zu sein. Ich war müde von den Aufwärmübungen am frühen Morgen, zu denen auch Seilspringen gehörte. Ich war diese Art von körperlicher Aktivität am Morgen wirklich nicht gewohnt, also schob ich die Erschöpfung zurück dazu und ich habe weitergemacht, denn das ist es, was man tun muss, wenn man diese Dinge lernen will. In der zweiten Woche begann mein Schlüsselbein/Brustplatte anzuschwellen. Ich ging zu einem Physiotherapeuten, der mir sagte, ich hätte mir eine Muskelzerrung zugezogen. Ich hatte diesbezüglich meine Zweifel, aber er war der Profi, also habe ich es aufgeschoben. Einen Monat später kam ich zu der Überzeugung, dass es nicht muskulös war, da ich zuvor Muskeln gezogen hatte und diese schneller heilten und sich nicht mehr so ​​anfühlten. Er bestand darauf, dass es sich um eine Muskelerkrankung handelte, behandelte sie weiterhin als solche und ermutigte mich, wieder körperlich aktiv zu werden. Da ich die Art von Person bin, die ich bin, habe ich darauf zurückgegriffen und versucht, Handstände mit zusammengebissenen Zähnen zu lernen. Zu diesem Zeitpunkt musste ich bereits auf die Luftübung verzichten, da sie einfach zu schmerzhaft war. Bald darauf konnte ich kein Akro mehr machen, weil die Schmerzen und die Erschöpfung immer schlimmer wurden. Als ich meinen Arm nicht mehr benutzen, geschweige denn jonglieren konnte, beschloss ich, dass es vielleicht das Beste wäre, nach Hause zu gehen und eine Diagnose zu stellen. Ich bin wirklich froh, dass ich das erkannt habe, als ich es erkannte, denn meine Persönlichkeit war durch den Schmerz und die Müdigkeit bereits verzerrt. Ich war ständig ängstlich und wurde depressiv. Mein Arzt ging zunächst davon aus, dass es sich um ein teilweise ausgerenktes Schlüsselbein handelte. Er schickte mich zur Diagnose zu einem anderen Physiotherapeuten, und der Physiotherapeut sagte mir erneut, es sei muskulös und behandelte es auch so. Ich fragte mich, ob das einzige Werkzeug, das ich habe, ein Hammer ist Problem mit einem Nagel?
 
Ich konnte nicht arbeiten, das Geld war knapp und ich war erschöpft und gestresst.
 
Ich ging zurück zum Arzt und bestand darauf, dass der Physiotherapeut einen Fehler gemacht hatte. Zu diesem Zeitpunkt waren fast zwei Monate vergangen und die „Muskelzerrung“ wurde immer schlimmer. Ich hatte beidseitig eine Schultersteife, da die Sehnen in meinem anderen Arm anschwollen und auch in diesem Arm Schmerzen verursachten. Zu diesem Zeitpunkt war es schwierig, für mich selbst zu sorgen. Ich hatte Mühe, grundlegende Dinge wie Kochen und sogar das Anziehen einiger Morgenkleidung selbst zu erledigen. Dieses Mal suchte ich einen anderen Arzt auf, der mich zu einem Bluttest schickte, um meinen Rheumafaktor zu überprüfen, und mir immer noch sagte, dass es sich wahrscheinlich nicht um Arthritis handele, weil die Schwellung nicht symmetrisch sei. Ich glaubte ihr nicht, wollte es aber unbedingt. Der Gedanke, an einer degenerativen Krankheit zu erkranken, die mein Jonglieren und Zeichnen beeinträchtigen würde, machte mir Angst. Der Bluttest zeigte einen erhöhten Rheumafaktor und ich wurde in die Rheumatologie überwiesen. Ein Monat war vergangen.
 
Da ich zu diesem Zeitpunkt nicht mehr in der Lage war, normal zu gehen, wurde mein Gang immer schwankender. Ich fühlte mich unglaublich schwach und krank. Ich ging zurück zu meinem Arzt, der freundlicherweise die Abteilung für Rheumatologie anrief, weil sie sich nicht bei mir meldete. Meine Lebensqualität hatte sich dramatisch verschlechtert, ich musste nicht mehr jeden Tag jonglieren und herumrennen, war nun ans Haus gefesselt und konnte jede Woche die halbe Woche nicht länger als zehn Minuten stehen. Ich nahm entzündungshemmende Mittel, aber sie wirkten nicht mehr und die Schmerzen wurden unerträglich. Nach fünf Monaten erhielt ich endlich eine Diagnose, und dabei sollte es nicht bleiben.
 
Als wir anfingen herauszufinden, welche Medikamente bei mir wirkten, war ich nicht mehr in der Lage, ohne die Hilfe einer Krücke zu gehen. Ich war ständig erschöpft und hatte so große Schmerzen, dass ich fünf Minuten lang nicht klar denken konnte. An manchen Tagen in der Woche fühlte ich mich etwas erleichtert und tat mein Bestes, um nach draußen zu gehen und Leute zu treffen, damit ich nicht völlig zurückgezogen wurde, aber mit Leuten zu reden kostete Energie und niemand schien überhaupt zu erkennen, was ich durchmachte . Ich fing an, mich mehr und mehr einzusperren, um das Wenige an Energie, das mir noch übrig war, zu behalten. Es war ein hartes Jahr. Ich hatte schreckliche Angst vor dem, was mir passieren könnte. Bilder von deformierten Händen und nicht mehr brauchbaren Füßen schossen mir mit solcher Regelmäßigkeit durch den Kopf, dass es an sich schon beängstigend war. Ich fragte mich, ob ich jemals wieder in der Lage sein würde, mich zu bewegen, ob ich jemals einen einzigen Tag ohne Schmerzen haben würde. Als sie einige Monate später das richtige Medikament für mich fanden, ging es mir besser.
 
Allmählich gelang es mir, tagelang auf die Krücke zu verzichten, und langsam besserte sich alles, aber so langsam, dass ich an manchen Tagen das Gefühl hatte, ich würde nirgendwo hingehen, und die Vorstellung, jemals wieder einen Handstand versuchen oder sogar tanzen oder jonglieren zu können, schien unmöglich . Ich kaufte mir einen Gehstock, er war praktisch, um mich im Haus fortzubewegen, und als ich länger als 10 Minuten stehen konnte, spielte ich damit. Meine Hände wurden wieder normal und auch mein Handgelenk hielt eine Weile durch. Dieser Winter war sehr hart. Ich wusste nie, ob ich von einem Tag auf den anderen laufen könnte, und immer wieder brachen Wellen der Depression über mich herein, die mich davon abhielten, so positiv zu sein, wie ich es gerne gewesen wäre. Es fiel mir schwer, mit Menschen zu reden, der Schmerz machte mich bissig, was in mir nur den Wunsch weckte, mehr Zeit alleine zu verbringen und die Depression zu stillen. Es ging immer zwei Schritte vorwärts und einen Schritt zurück. Das hört sich vielleicht nicht nach viel an, aber wenn Sie das nächste Mal in Eile sind und schnell am Geldautomaten anhalten müssen, sollten Sie genau das tun: Gehen Sie zwei Schritte vor und einen zurück und schauen Sie, wie schnell Sie dort ankommen , werden Sie bemerken, dass die Frustration fast augenblicklich zunimmt. Manche Leute sagen, dass das Leben einen manchmal vom Weg abbringt und man sich auf einem neuen Weg zurechtfinden muss. Ich denke, RA wirft einen vom Weg ab und lässt einen ohne Sicherheitsausrüstung meilenweit von jedem Weg entfernt am Rand einer Klippe hängen.
 
Als es mir besser ging, begann ich, in örtlichen Kabaretts aufzutreten, um konzentriert zu bleiben. Ich konnte nicht so trainieren, wie ich es wollte, aber als ich ein paar Minuten auf der Bühne stand, konnte ich durch das Adrenalin wieder laufen, ich konnte mich drei Minuten lang menschlich fühlen, die Erleichterung war tief und die Energie Das hat mich durchgebracht. Als es mir immer besser ging, wollte ich bessere Leistungen erbringen, sodass ich die Zeit, die ich auf den Beinen hatte, so effizient wie möglich nutzte. Ich habe aufgehört, Zeit mit Menschen zu verbringen, die meine Energie verbraucht haben, und habe angefangen, mit der wenigen Zeit und Energie zu jonglieren, die ich hatte, da ich jederzeit gehen und tage- oder wochenlang nicht zurückkommen konnte. Ich denke, die schwierigsten Aspekte der RA waren für mich die Schmerzen, die ständige Erschöpfung und die psychischen Probleme. Ich war auf keine davon vorbereitet, geschweige denn auf alle drei auf einmal, scheinbar ohne Ende. Als es meinem Körper langsam besser ging, ging es auch meinem Geist langsam besser. Ich glaube, dass man über seine Grenzen hinausgehen muss, um zu sehen, wo sie sind. An manchen Tagen ging ich zu weit und zog mir schwere Strafen von meinem Körper in Form von Tagen der Erschöpfung, Tagen der Schmerzen oder beidem zu. Ich wurde so sensibel für meinen Körper, dass ich spürte, wie es losging, und begann zu verstehen, was er mir sagte, und zu wissen, wann ich mich ausruhen sollte. Es kann schwierig sein, den Leuten zu erklären, dass man sich vorbeugend ausruhen muss, und manche werden annehmen, dass man faul oder egoistisch ist. Ich habe mit einiger Mühe gelernt, diese Leute zu ignorieren, genauso wie ich gelernt habe, Leute zu ignorieren, die Sätze mit „Du musst einfach…“ beginnen. Im Februar 2012 war ich von der Krücke befreit und jonglierte viel regelmäßiger.
 
Jetzt, da die Schmerzen in meinen Füßen größtenteils verschwunden sind, sind die einzigen Schmerzen, die ich regelmäßig verspüre, die in meiner Schulter und im Nacken. Ich bekomme gelegentlich Schmerzen in meinen Füßen und Händen, aber die Schübe sind seltener und von weitaus geringerer Intensität als früher. Ich bin der modernen Medizin so dankbar, da dies bei so vielen Menschen, vor denen ich höchsten Respekt habe, nicht der Fall war, weil sie so viele Jahre lang mit Schmerzen und eingeschränkter Lebensqualität zu kämpfen hatten. In den letzten etwa 18 Monaten hatte ich unglaublich viel Zeit zum Nachdenken, nicht immer klar, und das hat mich gezwungen, viele positive Veränderungen in meinem Leben vorzunehmen.
 
Ich widme meine Zeit nicht mehr Menschen, von denen ich das Gefühl habe, dass sie mir Energie rauben, denn diese waren die ersten, die verschwanden, als ich krank wurde. Ich teile meine Zeit sehr sorgfältig ein und nehme mir einen Tag in der Woche, um Dinge wie Einkaufen und alles, was mit dem Leben zu tun hat, zu erledigen. Ich gönne mir einen Tag Pause, um mich zu entspannen und nichts zu tun, auch wenn ich nicht erschöpft bin, denn ein Tag mit einem Krankheitsschub ist kein freier Tag. Ich jongliere, so viel ich kann, und treibe mich stärker an als je zuvor, da ich jetzt mit meinem Körper und seinen Grenzen so vertraut bin, dass ich mich wohler fühle, wenn ich eine tiefere Dehnung mache oder eine Kräftigungsposition länger halte. Ich habe keine Ahnung, wie lange meine guten Tage dauern, bevor die Müdigkeit einsetzt, also greife ich sie mit beiden Händen und mache mich auf den Weg. Während meines Krankheitsschubs verbringe ich Zeit damit, körperlich anspruchslose Dinge wie Zeichnen, Schreiben oder das Erlernen der Ukulele zu tun. Ich habe kürzlich eine rote gekauft und bin in sie verliebt. Es bereitet mir überhaupt keine körperlichen Beschwerden und ist so einfach zu erlernen, dass es mich von etwaigen körperlichen Problemen ablenkt, mit denen ich möglicherweise zu kämpfen habe. Ich bin froh, jetzt sagen zu können, dass ich lediglich mit körperlichen Beschwerden und Müdigkeit zu kämpfen habe.
 
Es ist nicht ideal, aber weit entfernt von der Qual des letzten Jahres. Ich habe noch einen langen Weg vor mir, bis ich mein Leben vollständig zurückbekomme, aber ich schaffe es mit kleinen Schritten und regelmäßigem Sitzen. Ich gehe besser mit mir selbst um als jemals zuvor, ich gönne mir Leckereien, die ich mir vorher verweigert hätte, und ich gönne mir Ruhe und nehme mir Zeit für mich. RA hat meine Prioritäten zum Besseren verändert. Ich habe immer noch Angst vor den Komplikationen, die diese Krankheit in Zukunft mit sich bringen könnte, und ich weiß nicht, wie lange ich noch tun kann, was ich gerne mache, aber ich weiß auch, dass ich mit den Medikamenten möglicherweise eine medikamenteninduzierte Remission erreichen kann . Ich denke, für mich läuft es darauf hinaus, dass ich Angst vor möglichen bleibenden Schäden oder Deformationen habe, die RA mir zufügen könnte, wenn ich zu weit gehe, aber ich habe mehr Angst davor, ein Leben ungelebt zu lassen. Im Moment arbeite ich an einer Hut- und Stockroutine mit demselben Stock, den ich gekauft habe, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Es ist eine schöne Jonglier-Requisite, die geradezu zum Jonglieren einlädt. Hoffentlich muss ich es nie wieder als etwas anderes als eine Jonglier-Requisite verwenden! Um Videos und Informationen zu Sus Auftritten anzusehen, klicken Sie auf die folgenden Links:
 
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Frühling 2013 von Su Nam i