Lernen, mit RA in Ihren 20ern und 30ern zu leben

Mein Name ist Johanne. Ich bin 35 Jahre alt und arbeite als freiberufliche Kostümbildnerin und Kostümbildnerin. Vor zehn Jahren, als ich gerade 25 war, wurde bei mir RA diagnostiziert. Es gab Höhen und Tiefen und viele notwendige Anpassungen in Bezug auf Lebensstil und Ernährung wurden vorgenommen – aber ich kann mit Freude sagen, dass ich in der Lage bin, eine aktive und aktive Lebensweise zu führen erfülltes Leben jetzt.  

Ich denke, der Schlüssel zum Leben mit RA liegt darin, die richtige Balance zu finden: Es geht darum, seine „Löffel“ mit Bedacht einzusetzen (einige von Ihnen werden sicher mit dem Begriff „Spoonie“ vertraut sein!) und keine Angst davor haben, egoistisch zu sein Manchmal hat man das Gefühl, andere im Stich zu lassen oder sich selbst an die erste Stelle zu setzen. Auch das Herausfordern von Wahrnehmungen spielt eine große Rolle: RA ist eine unsichtbare Krankheit. Wenn man also nicht so schäbig aussieht und jung ist wie ich, werden die Augenbrauen oft fragend hochgezogen, wenn man eine Einladung ablehnt, nicht trinkt oder feiert So viel wie deine Freunde, oder du musst den Aufzug statt die Treppe nehmen, weil dein rechtes Knie (oder dein linkes Knie, oder dein rechter Knöchel, oder welches Gelenk auch immer dir an diesem Tag Kummer bereitet!) nicht mehr funktioniert. Ich denke jedoch, dass es von entscheidender Bedeutung ist, Menschen aufzuklären, die nichts über RA oder chronische Krankheiten wissen, da Unwissenheit nur zu Angst und Fehleinschätzungen führt – bis diese in Frage gestellt werden.  

Die schwerste Zeit meines Lebens mit RA erlebte ich Anfang 2017. Vor etwa einem Jahr hörte ich mit der Einnahme von Methotrexat auf und beschloss, es mit dem natürlichen Weg zu versuchen. In den ersten paar Monaten ging es mir gut und ich war so glücklich, meinen Körper endlich wieder „spüren“ zu können und nicht unter dem ständigen geistigen Nebel und der Kälte zu leiden, unter denen ich unter Methotrexat zu leiden schien. Einige Monate später litt ich unter noch schlimmeren Symptomen als bei der ersten Diagnose und musste deshalb ganz aufhören zu arbeiten! Um das Ganze noch schlimmer zu machen, verstarb mein Vater, was zu einer immensen emotionalen Belastung führte und dazu führte, dass ich mich lethargischer und deprimierter fühlte als sonst. Die meiste Zeit zu Hause, Sozialhilfe als einzige Einnahmequelle und so sehr unter extremer Steifheit und Schmerzen leidend, die mich nachts aufweckten, dass nicht einmal die stärksten Dosen Co-Codamol und Ibuprofen mich beruhigen konnten, kam ich schließlich beschloss, zur traditionellen Medizin zurückzukehren. Dieses Mal mit Methotrexat-Injektionen in Kombination mit Hydroxychloroquin und natürlichen Heilmitteln wie Echinacea und Multivitamintabletten bin ich wieder aktiv, härter und viel glücklicher. Ich habe den Halt in meinen Händen fast vollständig wiedererlangt, die morgendliche Steifheit ist praktisch verschwunden und die Schübe sind viel seltener und viel einfacher zu bewältigen.   

Ich denke, die größte Veränderung war die Erkenntnis, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten, insbesondere wenn es um beherrschbare Symptome wie Schmerzen, Entzündungen und Depressionen geht. Auch wenn es vielleicht kontraintuitiv erscheint und bei Schmerzen schwierig sein kann, Sport zu treiben, trägt es tatsächlich dazu bei, dass Sie sich energiegeladener fühlen, hält Entzündungen unter Kontrolle und sorgt für geschmeidige Gelenke. Auch die regelmäßige Meditationspraxis hat Wunder gewirkt, da sie mir dabei geholfen hat, mentale Bilder und positive Gedanken zu entwickeln, die mir mittlerweile zur zweiten Natur geworden sind. Ich stelle mir meinen Schmerz als eine langhaarige Kriegerkönigin vom Typ Daenerys vor, die ich Pandora nenne, und wenn es intensiver wird, fordere ich sie zu einem Kampf heraus – und ich gewinne natürlich immer. Zu guter Letzt war der Beitritt zu einem Gospelchor vor ein paar Monaten (London International Gospel Choir) absolut entscheidend für meine körperliche und geistige Genesung.   

Eines kann ich mit Sicherheit sagen: RA hat mich zu einem unglaublich belastbaren Krieger geformt, mit einer sehr hohen Schmerzschwelle und einer sehr geringen Toleranz gegenüber „Scheiße“ (entschuldigen Sie mein Französisch!). Für einen gesunden Menschen ist es schwer genug, das Leben in einer überfüllten, lauten, verschmutzten und hektischen Metropole wie London erfolgreich zu meistern, aber wenn man es mit chronischen (und manchmal unglaublich kräftezehrenden und betäubenden) Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten, ein geschwächtes Immunsystem und dazu noch chronische Müdigkeit, die sich auf den ganzen Körper auswirkt – da fühle ich mich ziemlich schlecht!  

Wenn Sie sich für Johannes Kostümarbeit interessieren, werfen Sie einen Blick auf ihre Website https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

http://internationalgospelchoir.uk/  erfahren.