Lernen, mit RA in den 20ern und 30ern zu leben

Mein Name ist Johanne. Ich bin 35 Jahre alt und arbeite als freiberufliche Kostümbildnerin. Vor zehn Jahren, mit gerade einmal 25, wurde bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Es gab Höhen und Tiefen, und ich musste meinen Lebensstil und meine Ernährung stark anpassen – aber ich kann mit Freude sagen, dass ich heute ein aktives und erfülltes Leben führe. 

Ich glaube, der Schlüssel zum Leben mit rheumatoider Arthritis (RA) liegt darin, die richtige Balance zu finden: Es geht darum, seine Ressourcen klug einzusetzen (manche von euch kennen sicher den Ausdruck „Spoonie“!) und sich nicht zu scheuen, auch mal egoistisch zu sein, selbst wenn man das Gefühl hat, andere im Stich zu lassen oder sich selbst an erste Stelle zu setzen. Auch das Hinterfragen von Vorurteilen ist wichtig: RA ist eine unsichtbare Krankheit. Wenn man also, wie ich, noch jung und attraktiv ist, erntet man oft fragende Blicke, wenn man eine Einladung ablehnt, nicht so viel trinkt oder feiert wie die Freunde oder den Aufzug statt der Treppe nimmt, weil das rechte Knie (oder linke, rechter Knöchel oder welches Gelenk auch immer gerade Probleme macht) schmerzt. Ich halte es jedoch für entscheidend, Menschen, die sich mit RA oder chronischen Krankheiten nicht auskennen, aufzuklären, denn Unwissenheit führt nur zu Angst und falschen Vorstellungen – bis diese hinterfragt werden. 

Die schwerste Zeit meines Lebens mit rheumatoider Arthritis begann Anfang 2017. Vor etwa einem Jahr setzte ich Methotrexat ab und beschloss, es mit natürlichen Heilmitteln zu versuchen. Die ersten paar Monate ging es mir gut, und ich war überglücklich, endlich wieder meinen Körper zu spüren und nicht mehr in diesem ständigen Nebel und der Kälte zu gefangen zu sein, unter denen ich mit Methotrexat gelitten hatte. Ein paar Monate später verschlimmerten sich meine Symptome sogar noch im Vergleich zu meiner Erstdiagnose, und ich musste meine Arbeit ganz aufgeben! Zu allem Übel starb auch noch mein Vater, was mich emotional sehr belastete und mich noch lethargischer und depressiver machte als sonst. Ich war die meiste Zeit zu Hause, lebte von Sozialleistungen und litt so sehr unter extremer Steifheit und Schmerzen, die mich nachts weckten, dass selbst die stärksten Dosen von Paracetamol und Ibuprofen nichts halfen. Schließlich beschloss ich, zur Schulmedizin zurückzukehren. Diesmal mit Methotrexat-Injektionen, in Kombination mit Hydroxychloroquin und natürlichen Heilmitteln wie Echinacea und Multivitaminpräparaten, bin ich wieder aktiv, widerstandsfähiger und viel glücklicher. Ich habe die Kraft in meinen Händen fast vollständig zurückerlangt, die Morgensteifigkeit ist praktisch verschwunden, und Krankheitsschübe sind viel seltener und deutlich leichter zu bewältigen.  

Ich glaube, die größte Veränderung war die Erkenntnis, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten, besonders bei Symptomen wie Schmerzen, Entzündungen und Depressionen, die man gut bewältigen kann. Sport, auch wenn es paradox klingt und schwerfällt, sich dazu aufzuraffen, wenn man Schmerzen hat, hilft ungemein, mehr Energie zu tanken, Entzündungen zu lindern und die Gelenke geschmeidig zu halten. Regelmäßige Meditation hat ebenfalls Wunder gewirkt, da sie mir geholfen hat, mentale Bilder und positive Gedanken zu entwickeln, die mir mittlerweile in Fleisch und Blut übergegangen sind. Ich stelle mir meine Schmerzen als langhaarige Kriegerkönigin vom Typ Daenerys vor, die ich Pandora nenne, und wenn sie besonders stark werden, fordere ich sie zum Kampf heraus – und gewinne natürlich immer. Zu guter Letzt war der Beitritt zu einem Gospelchor vor einigen Monaten (London International Gospel Choir) absolut entscheidend für meine körperliche und seelische Genesung.  

Eines kann ich mit Sicherheit sagen: Die rheumatoide Arthritis hat mich zu einer unglaublich widerstandsfähigen Kämpferin geformt, mit einer sehr hohen Schmerztoleranz und einer sehr geringen Toleranz für „Mist“ (Entschuldigung für den Ausdruck!). Es ist schon für einen gesunden Menschen schwer genug, in einer überfüllten, lauten, verschmutzten und hektischen Metropole wie London zurechtzukommen, aber wenn man das mit chronischen (und manchmal unglaublich schwächenden und betäubenden) Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten, multiplen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, einem geschwächten Immunsystem und chronischer Müdigkeit, die den ganzen Körper beeinträchtigt, schafft, dann fühle ich mich ziemlich stark! 

Wenn Sie sich für Johannes Kostümarbeiten interessieren, besuchen Sie ihre Website https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Mehr über den von ihr erwähnten Chor erfahren Sie unter http://internationalgospelchoir.uk/