Lebe mit RA, aber „Mir geht es gut“

Ich war 18 und hatte gerade erst ein paar Monate meine Ausbildung zur Krankenpflegerin absolviert, als bei mir die ersten Symptome einer rheumatoiden Arthritis auftraten. Wie viele von uns sind der „Mir geht es gut“-Antwort schuldig, ich weiß, dass es mir gut geht! Mittlerweile ist es in meiner Familie und bei meinen Freunden ein ständiger Witz, dass ich, egal wie ich bin, immer sage „Mir geht es gut“, auch wenn es mir nicht gut geht.  

Ich besuchte meinen Hausarzt mehrmals mit zunehmenden Symptomen und allgemeinem Unwohlsein, aber als bei meinen Blutuntersuchungen oder Röntgenaufnahmen zunächst nichts zu erkennen war, bezeichnete er mich als „neurotische Teenagerin, die mit ihrer Berufswahl unzufrieden war“. Nichts hätte weiter von der Wahrheit entfernt sein können; Ich habe meine Ausbildung zur Krankenschwester genossen. Ich machte mir jedoch Sorgen, als Patienten, die ich betreute, sich mehr Sorgen um meine Gesundheit machten als um ihre eigene. Als ich eines Morgens auf einer Altenpflegestation arbeitete, rief mich eine Patientin an und bat mich, die Vorhänge um ihr Bett herum zuzuziehen. Sie war eine ältere Dame und sehr gebrechlich. Ich machte mir Sorgen, als sie mich bat, neben ihr Platz zu nehmen, weil ich befürchtete, was los sein könnte. Als ich sie fragte, sagte sie: „Nichts Liebes, aber du siehst aus, als ob du dieses Bett mehr brauchst als ich.“ Sie forderte mich auf, einen Moment zu sitzen und sagte, wenn jemand nach mir fragen würde, könne ich einfach sagen, dass ich mit ihr beschäftigt sei. Ich werde die Freundlichkeit ihrer Taten nie vergessen.  

Schließlich wurde ich ein Jahr nach meinen ersten Symptomen und mit Hilfe eines anderen Hausarztes an einen Rheumatologen überwiesen. Als ich Dr. Prouse zum ersten Mal traf, war ich so erleichtert, endlich ernst genommen zu werden. Ich wurde für drei Wochen mit Hydrotherapie, Physiotherapie und Ruhe ins Krankenhaus eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich schrecklich unwohl mit Schmerzen, Steifheit und Müdigkeit. Ich konnte mir keinen Ausweg aus dem dunklen Loch vorstellen, in dem ich mich befand. Zu müde, um überhaupt ein Gespräch zu führen, beendete ich meine Beziehung zu meinem Verlobten mit dem Gefühl, dass es unfair wäre, ihn mit mir in die Tiefe zu ziehen, weil ich das Gefühl hatte, er würde es tun Sei glücklicher ohne mich und meine Krankheit. Ich war sehr niedergeschlagen und fühlte mich schuldig wegen der Auswirkungen, die meine Krankheit auf meine Familie und Freunde hatte. Ich habe sehr früh gelernt, dass RA nicht nur den Betroffenen betrifft, sondern auch seine Umgebung.  

Es dauerte zehn Monate, bis ich meine Ausbildung wieder aufnehmen konnte, aber ich war fest davon überzeugt, dass meine Krankheit mich nicht vom Stillen abhalten würde. 1992 schloss ich meine Ausbildung zur Krankenschwester in der Erwachsenenpflege ab und heiratete zwei Jahre später meine wunderbare Verlobte. Wir haben diese schwierigen Zeiten nach der Diagnose gemeinsam überstanden und obwohl meine RA uns manchmal Probleme bereitet hat, ist er immer noch mein Fels in der Brandung.  

Nach meiner Ausbildung arbeitete ich sechs Jahre lang in der Erwachsenenmedizin des North Hampshire Hospital in Basingstoke. Dazu gehörte eine Station, die zu dieser Zeit über stationäre Rheumatologiebetten verfügte.  

Ich liebte meine Rolle, aber die körperlichen Anforderungen der Stationspflege begannen, meine Gelenke zu belasten. Im Jahr 1998 stießen zwei neue Berater für Rheumatologie zum Team in Basingstoke. Als das Team wuchs, wurde eine neue Fachkrankenschwester für Rheumatologie gesucht. Ich habe mich auf die Stelle beworben und war so begeistert, als mir die Stelle angeboten wurde. Es war eine großartige Gelegenheit für mich, meine pflegerischen Fähigkeiten und persönlichen Erfahrungen mit RA in einer positiven und weniger körperlichen Rolle einzusetzen. Es ist nun 12 Jahre her, seit ich als Rheumatology Nurse Specialist (RNS) angefangen habe.  

Fortschritte in der RA-Behandlung, die Einführung von Biologika und eine stärker patientenzentrierte Pflege haben zu vielen spannenden Veränderungen in der Rolle geführt. Im Laufe der Jahre hatte ich das große Privileg, mit vielen Menschen mit RA ihre Erfahrungen im Leben mit der Krankheit zu teilen. Die Geschichte jedes Einzelnen ist anders, aber es gibt viele gemeinsame Themen, die uns alle irgendwann einmal mit RA zu beschäftigen scheinen. Zu diesen Problemen gehören das Gefühl eines Kontrollverlusts, Depressionen, die Angst vor Behinderung, Wut, Frustration und Schuldgefühle.  

Vielen Menschen scheint es schwer zu fallen, mit anderen wie Freunden und Arbeitskollegen über ihre Krankheit zu sprechen. Sie schämen sich für ihre Krankheit und versuchen, sie zu verbergen. Die vielen falschen Vorstellungen, die andere über RA haben, helfen dabei nicht weiter. Als ich 19 war und mit meiner Krankheit zu kämpfen hatte, rief eine Freundin, die ein Jahr lang in Australien gereist war, an und sagte, sie sei zu Hause und würde sich gerne treffen. Ihr war bewusst, dass ich mich während ihrer Abwesenheit unwohl gefühlt hatte. Ich freute mich wirklich darauf, sie wiederzusehen, und als wir zum örtlichen Pub gingen, gab ich mir große Mühe, nicht zu hinken. Aufgrund der Schmerzen war mein Gang ziemlich schlecht; Meine Freundin drehte sich zu mir und sagte: „Alison, hör auf zu laufen wie eine Idiotin, das ist peinlich!“  

In einer aktuellen NRAS-Publikation „Joint Endeavour“ (NRAS Volunteer-Newsletter) sprach Barbara Hogg über ihre Patientenreise und auch sie hatte diese Probleme erlebt. Viele der Gefühle, die sie beschrieb, trafen auf mich zu, besonders als sie schrieb, wie oft sie ein mutiges Gesicht gemacht und auf die Frage „Wie geht es dir?“ geantwortet habe: „Mir geht es gut.“ Wie viele von uns sind der „Mir geht es gut“-Antwort schuldig, ich weiß, dass es mir gut geht! Mittlerweile ist es in meiner Familie und bei meinen Freunden ein ständiger Witz, dass ich, egal wie ich bin, immer sage „Mir geht es gut“, auch wenn es mir nicht gut geht. Sogar meine 8-jährige Tochter hat es verstanden! Natürlich geht es mir manchmal gut, aber warum ist es mir peinlich oder schuldig, das zu sagen, wenn das nicht der Fall ist?  

In der Vergangenheit konzentrierten sich Patientenaufklärung, Literatur und Krankenhausberatung hauptsächlich auf die physische Seite der Krankheit und weniger auf die emotionalen Auswirkungen. Hoffentlich ändert sich das jetzt und wir werden mehr und mehr dazu ermutigt, sowohl über unsere emotionale als auch unsere körperliche Gesundheit zu sprechen. Das Thema des Welt-Arthritis-Tages im letzten Jahr lautete „Positiv denken“. Der Schwerpunkt lag darauf, uns zu ermutigen, mit anderen über unsere Krankheit zu sprechen, erreichbare Ziele zu setzen, Pläne für die Zukunft zu schmieden und zur Sensibilisierung beizutragen. Es wurde auch der Bedarf an mehr psychologischer Unterstützung und Selbstmanagementkursen untersucht. Wenn wir positiv denken und handeln, werden wir uns hoffentlich nicht schämen, den Menschen zu sagen, wie wir uns fühlen, und in der Lage sein, zu sagen: „Mir geht es gut“ und es ernst zu meinen.  

Alison Kent