Ich lebe mit rheumatoider Arthritis, aber „mir geht es gut“

Ich war 18 und erst wenige Monate in meiner Ausbildung zur Krankenschwester, als meine ersten Symptome von rheumatoider Arthritis auftraten. Wie viele von uns kennen das: „Mir geht’s gut“? Ich auf jeden Fall! Inzwischen ist es ein Running Gag in meinem Familien- und Freundeskreis, dass ich, egal wie es mir geht, auf die Frage nach meinem Befinden immer „Mir geht’s gut“ sage, selbst wenn es mir gar nicht so geht. 

Ich suchte meinen Hausarzt mehrmals wegen zunehmender Symptome und allgemeinem Unwohlsein auf. Da meine Blutwerte und Röntgenaufnahmen zunächst unauffällig waren, bezeichnete er mich als „neurotischen Teenager, der mit seiner Berufswahl unzufrieden ist“. Nichts hätte weiter von der Wahrheit entfernt sein können; ich genoss meine Ausbildung zur Krankenschwester. Ich machte mir jedoch Sorgen, als Patienten, die ich betreute, sich mehr um meine Gesundheit als um ihre eigene sorgten. Eines Morgens, während meiner Arbeit auf einer geriatrischen Station, rief mich eine Patientin zu sich und bat mich, die Vorhänge um ihr Bett zuzuziehen. Sie war eine ältere, sehr gebrechliche Dame, und ich war besorgt, als sie mich bat, mich neben sie zu setzen, da ich nicht wusste, was ihr fehlte. Als ich sie fragte, sagte sie: „Nichts, Liebes, aber Sie sehen so aus, als bräuchten Sie dieses Bett dringender als ich.“ Sie bat mich eindringlich, einen Moment sitzen zu bleiben, und sagte, falls jemand nach mir fragte, könne ich einfach sagen, ich sei mit ihr beschäftigt. Ich werde ihre Freundlichkeit nie vergessen. 

Endlich, ein Jahr nach meinen ersten Symptomen und mit der Hilfe eines anderen Hausarztes, wurde ich an einen Rheumatologen überwiesen. Als ich Dr. Prouse zum ersten Mal traf, war ich unendlich erleichtert, endlich ernst genommen zu werden. Ich wurde für drei Wochen ins Krankenhaus eingeliefert und erhielt Hydrotherapie, Physiotherapie und Ruhe. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich furchtbar krank, geplagt von Schmerzen, Steifheit und Erschöpfung. Ich sah keinen Ausweg mehr aus diesem tiefen Loch. Zu erschöpft, um mich auch nur zu unterhalten, beendete ich die Beziehung zu meinem Verlobten, weil ich es unfair fand, ihn mit in den Abgrund zu reißen. Ich glaubte, er wäre ohne mich und meine Krankheit glücklicher. Ich war am Boden zerstört und fühlte mich schuldig für die Auswirkungen meiner Krankheit auf meine Familie und Freunde. Ich lernte sehr früh, dass rheumatoide Arthritis nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch sein Umfeld belastet. 

Es dauerte zehn Monate, bis ich meine Ausbildung wieder aufnehmen konnte, aber ich war fest entschlossen, dass meine Krankheit mich nicht von der Arbeit als Krankenschwester abhalten würde. 1992 schloss ich meine Ausbildung zur examinierten Krankenschwester für die Altenpflege ab und heiratete zwei Jahre später meinen wunderbaren Verlobten. Wir haben die schwierige Zeit nach der Diagnose gemeinsam durchgestanden, und obwohl meine rheumatoide Arthritis uns manchmal Probleme bereitet hat, ist er immer noch mein Fels in der Brandung. 

Nach meinem Examen arbeitete ich sechs Jahre lang auf internistischen Stationen des North Hampshire Hospital in Basingstoke. Dazu gehörte auch eine Station, die damals über Betten für stationäre Rheumatologiepatienten verfügte. 

Ich liebte meine Arbeit, doch die körperliche Belastung der Stationspflege machte sich zunehmend auf meine Gelenke bemerkbar. 1998 traten zwei neue Rheumatologie-Fachärzte dem Team in Basingstoke bei. Da das Team wuchs, wurde eine neue Fachkrankenschwester für Rheumatologie gesucht. Ich bewarb mich und freute mich riesig über die Zusage. Es war eine großartige Gelegenheit für mich, meine pflegerischen Fähigkeiten und meine persönlichen Erfahrungen mit rheumatoider Arthritis in einer positiven und weniger körperlich anstrengenden Tätigkeit einzusetzen. Mittlerweile bin ich seit 12 Jahren als Fachkrankenschwester für Rheumatologie tätig. 

Fortschritte in der RA-Therapie, die Einführung von Biologika und eine patientenzentriertere Versorgung haben viele spannende Veränderungen in meinem Beruf mit sich gebracht. Ich hatte das große Privileg, über die Jahre mit vielen Menschen mit RA ihre Erfahrungen im Leben mit dieser Krankheit zu teilen. Jeder hat seine eigene Geschichte, aber es gibt viele Gemeinsamkeiten, mit denen wir alle mit RA früher oder später konfrontiert werden. Dazu gehören Kontrollverlust, Depressionen, die Angst vor Behinderung, Wut, Frustration und Schuldgefühle. 

Viele Menschen tun sich schwer damit, mit Freunden oder Kollegen über ihre Krankheit zu sprechen. Sie schämen sich und versuchen, sie zu verbergen. Verstärkt wird dies durch die vielen Missverständnisse, die über rheumatoide Arthritis (RA) kursieren. Als ich 19 war und mit meiner Krankheit zu kämpfen hatte, rief mich eine Freundin an, die ein Jahr lang in Australien gereist war. Sie sagte, sie sei wieder zu Hause und würde sich gern mit mir treffen. Sie wusste, dass es mir während ihrer Abwesenheit nicht gut gegangen war. Ich freute mich sehr darauf, sie wiederzusehen. Als wir zum Pub um die Ecke gingen, versuchte ich krampfhaft, nicht zu humpeln. Vor Schmerzen war mein Gang ziemlich unsicher. Meine Freundin drehte sich zu mir um und sagte: „Alison, hör auf, so dämlich zu laufen, das ist peinlich!“ 

In einer kürzlich erschienenen Ausgabe der NRAS-Publikation „Joint Endeavour“ (NRAS-Freiwilligennewsletter) berichtete Barbara Hogg über ihren Krankheitsverlauf und teilte ihre Erfahrungen mit ähnlichen Problemen. Viele ihrer beschriebenen Gefühle kamen mir sehr bekannt vor, besonders als sie erzählte, wie oft sie tapfer gewirkt und auf die Frage „Wie geht es dir?“ mit „Mir geht es gut“ geantwortet hatte. Wie viele von uns ertappen sich dieser „Mir geht es gut“-Antwort? Ich auf jeden Fall! Inzwischen ist es bei meiner Familie und meinen Freunden ein Running Gag, dass ich, egal wie es mir geht, immer „Mir geht es gut“ sage, selbst wenn es mir nicht gut geht. Sogar meine achtjährige Tochter hat es bemerkt! Natürlich geht es mir manchmal gut, aber warum schäme ich mich oder fühle mich schuldig, wenn ich es sage, wenn es mir nicht gut geht? 

In der Vergangenheit konzentrierten sich Patientenaufklärung, Informationsmaterial und Krankenhausberatung hauptsächlich auf die körperlichen Aspekte der Erkrankung und vernachlässigten die seelischen Belastungen. Hoffentlich ändert sich dies nun, und wir werden zunehmend dazu ermutigt, neben den körperlichen auch über unsere seelische Gesundheit zu sprechen. Das Motto des Welt-Arthritis-Tages im letzten Jahr lautete „Positiv denken“. Es ging darum, uns zu ermutigen, mit anderen über unsere Erkrankung zu sprechen, realistische Ziele zu setzen, Zukunftspläne zu schmieden und das Bewusstsein für Arthritis zu stärken. Auch der Bedarf an mehr psychologischer Unterstützung und Kursen zum Selbstmanagement wurde thematisiert. Hoffentlich werden wir uns dank positivem Denken und Handeln nicht mehr schämen, anderen von unseren Gefühlen zu erzählen und ehrlich sagen können: „Mir geht es gut.“. 

Alison Kent