Sie müssen bei der Bewältigung Ihrer Krankheit proaktiv vorgehen
Geschrieben von Amanda
Die Diagnose erhielt ich 2008 im Alter von 37 Jahren, nachdem Hausärzte sechs Monate lang Fehldiagnosen gestellt hatten und schließlich eines Morgens nicht mehr aufstehen konnten und notfallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert wurden.
Die Diagnose hat mein Leben verändert – körperlich, geistig, emotional, finanziell und sozial. Ich erhielt Unterstützung bei der Bewältigung der körperlichen Symptome (nach einem 3-wöchigen Krankenhausaufenthalt). Ich hatte Physiotherapie, Ergotherapie, Medikamente, aber keine wirkliche psychologische Unterstützung, was eine große Lücke in der RA-Versorgung darstellt. Das Leben kann ein Kampf sein. Es ist ein Kampf darum, bei der Arbeit und im Gesundheitswesen das zu bekommen, was man braucht, und zu versuchen, das Leben so gut wie möglich zu genießen.
Nach der Diagnose durchlief ich einen Kreislauf der Trauer – ich trauerte um die Person, die ich war, und um die Dinge, die ich nicht mehr tun konnte. Ich hatte immer Vollzeit gearbeitet und war fest entschlossen, dies so lange wie möglich fortzusetzen. Als ich 40 war, hatte ich Visionen, im Rollstuhl zu sitzen. Psychisch bin ich jedoch ein sehr belastbarer Mensch, obwohl ich seit der Diagnose unter Angstzuständen und Depressionen gelitten habe, war ich immer noch fest davon überzeugt, dass ich weiter arbeiten wollte. Der Kreislauf der Trauer war schwierig; Zuerst habe ich es verleugnet und versucht, mich zu früh zu sehr anzustrengen. Weitermachen wie gewohnt, als die Dinge nicht mehr so waren wie sie oder normal waren. Als ich schließlich zugeben musste, dass ich Dinge nicht tun konnte, musste ich lernen, um Hilfe zu bitten, was für jemanden, der schon immer sehr unabhängig war, schwierig war. Ich musste auch lernen, Hilfe anzunehmen. Ich musste die Schuldgefühle überwinden, die ich hatte, wenn andere Dinge für mich tun mussten. Die Wutgefühle, die ich verspürte, wenn ich vielen meiner Hobbys nicht mehr nachgehen konnte oder wenn ich die einfachsten Aufgaben nicht erledigen konnte, weil meine Hände oder ein anderer Teil meines Körpers mich im Stich ließen. Die Gefühle von Depression und Einsamkeit, als ich das Gefühl hatte, ich sei ein Gegner der Welt, und niemand verstand es, und alle dachten, ich hätte Arthrose wie ihre Oma. Die Traurigkeit darüber, dass auch das Leben meines Mannes und meiner Kinder beeinträchtigt und verändert wurde und nie wieder dasselbe sein wird. Irgendwann lernte ich Akzeptanz, aber es dauerte lange, bis ich dorthin gelangte.
Für mich und viele von uns gibt es etwas so Grundlegendes an der Arbeit, das auch mit Identität verbunden ist. Viele von uns haben Rollen – Eltern, Freunde, Liebhaber, Betreuer, aber wir haben auch eine Arbeitsrolle und nachdem ich mich vor Jahren umgeschult habe, um in die Ausbildung und Lehre zu gehen, wollte ich meine Arbeit nicht aufgeben müssen Junges Alter. Arbeit zu haben, würde dazu beitragen, meine Familie finanziell zu unterstützen und uns weiterhin das Leben zu ermöglichen, das wir wollten, aber es würde mir auch einen Sinn und einen Fokus geben und mir das Gefühl geben, ein Mitglied der Gesellschaft zu sein.
Mehr als sechs Monate nach meiner Erstdiagnose kehrte ich zur Arbeit zurück und erhielt zunächst einiges an Unterstützung. Access to Work half dabei, eine ergonomische Bewertung meines Arbeitsplatzes zu erstellen und arbeitete mit meinem Arbeitgeber zusammen, um angemessene Anpassungen und Spezialausrüstung einzurichten, damit ich meine Arbeit erledigen konnte. Damals gab es immer noch eine ziemlich unglückliche Einstellung, da einige Leute fragten, ob ich meinen Job machen könnte oder nicht, aber nachdem ich nun seit fast 15 Jahren für die Organisation arbeite, denke ich, dass ich bewiesen habe, dass ich es kann!
In den ersten Jahren stabilisierte sich meine rheumatoide Arthritis durch eine Dreifachtherapie (Methotrexat, Hydroxychloroquin und Sulfasalazin) und ich stellte fest, dass alle Anpassungen dazu führten, dass ich meine Arbeit gut erledigen konnte. Etwa sieben Jahre nach der Diagnose kam jedoch der Punkt, an dem nicht mehr alles so gut war, wie es hätte sein können. Meine Medikamente schienen nicht so wirksam zu sein, wie sie sein könnten, und die Nebenwirkungen waren schrecklich. Ich bekam auch Steroidinjektionen in einige meiner Gelenke, aber mein Berater würde nicht in Betracht ziehen, meine Medikamente gegen etwas Stärkeres/Wirksameres auszutauschen. Erst als ich in eine andere Gegend des Landes zog, traf ich einen Berater, der bereit war zu experimentieren und zu versuchen, ein für mich besser geeignetes Medikament zu finden. Leider hat dies zu einigen Fehlschlägen bei der Medikation geführt, aber dieser Berater war bereit, Biosimilars und Biologika auszuprobieren. Das hat mir gezeigt, was für eine Lotterie es da draußen gibt, wenn es darum geht, welche Medikamente Sie erhalten und welche Behandlung/Leistung Sie erhalten. Ich habe schnell gelernt, dass man, um das zu bekommen, was man braucht, proaktiv mit der eigenen Krankheit umgehen muss – man muss anrufen und Termine vereinbaren, um Rat fragen, die Blutuntersuchungen durchführen lassen, den Berater herausfordern und sicherstellen, dass er es versteht wenn es nicht funktioniert.
Während dieser Zeit habe ich weiter gearbeitet und hatte ein oder zwei kurze Anfälle, aber der letzte hat mich sechs Monate lang arbeitsunfähig gemacht. Es gibt Dinge, die ich im Laufe der Jahre getan habe, um mir selbst zu helfen. Ich glaube fest daran, dass man für sich selbst eintreten kann, deshalb habe ich so viel wie möglich über meine Erkrankung gelernt, sodass ich bei Bedarf Ärzte und medizinisches Fachpersonal herausfordern kann, um sicherzustellen, dass ich die bestmögliche Erfahrung für mich mache RA. Jede rheumatoide Arthritis ist anders. Daher ist es Teil des Lernprozesses, den eigenen Körper, die eigenen Auslöser, den eigenen Müdigkeitsgrad und die hilfreichen Faktoren zu kennen. Es ist wichtig, dass Sie lernen, Ihr Tempo zu bestimmen und realistisch zu sein. Es ist wichtig, die Art und Weise, wie Sie Dinge tun, anzupassen, bei Bedarf um Hilfe zu bitten und zu wissen, wo Sie Rat suchen können. Insbesondere in Bezug auf die Arbeit habe ich Rat bei meiner Gewerkschaft, bei Citizen's Advice, bei ACAS, bei Access to Work, bei meinem Hausarzt und bei meinem Rheumatologieteam eingeholt. Ich habe auch dafür gesorgt, dass ich mit den Arbeitsplatzrichtlinien vertraut bin, die sich wahrscheinlich auf mich auswirken, z. B. krankheitsbedingte Abwesenheit, Unterstützung während der Arbeit usw. Ich habe auch dafür gesorgt, dass ich während meiner Amtszeit über angemessene Anpassungen gesprochen habe, die erforderlich sind bei der Bewerbung für andere Stellen. Wenn ich wegen meiner RA erkrankt war und zu OH-Terminen überwiesen wurde, habe ich dies als Gelegenheit gesehen, sicherzustellen, dass meine Sicht der Dinge vertreten wird. Manche Leute sind besorgt über solche Termine, aber ich habe festgestellt, dass Sie Ihre Arbeit mit angemessenen Anpassungen erledigen können, wenn Sie sich im Voraus vorbereiten und wissen, was Sie über Ihre Krankheit und deren Auswirkungen auf Ihre berufliche Rolle sagen sollen Wenn Sie eine schrittweise Rückkehr planen, hilft das alles. Ich habe immer dafür gesorgt, dass mein Hausarzt über meinen Zustand informiert war und mich unterstützen würde, wenn es um eine Auszeit von der Arbeit und eine schrittweise Rückkehr zur Arbeit ging.
Ich bin als Behinderte registriert, nutze Mobilitäts- und andere Hilfsmittel und habe keine Bedenken mehr, was andere denken. Wenn Sie sie brauchen, dann sollten Sie sie meiner Meinung nach nutzen, genauso wie Sie am Arbeitsplatz nicht stillschweigend kämpfen sollten.
Leider gibt es meiner Meinung nach immer noch eine große Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen, sowohl am Arbeitsplatz als auch im Alltag. Ich denke, dass Arbeitgeber noch einen sehr langen Weg vor sich haben, bis es am Arbeitsplatz echte Gleichberechtigung für Menschen mit Behinderungen gibt. Es erfordert, dass starke Menschen aufstehen und kämpfen und dass Menschen sie unterstützen und sich bei Bedarf für sie einsetzen.
Mein Ziel ist es, bis zum Rentenalter weiter zu arbeiten. Ich habe noch 15 Jahre vor mir, bin also auf halbem Weg und hoffe, dass ich mit Medikamenten, stabilisierter rheumatoider Arthritis und hoffentlich einem Wechsel des Arbeitgebers weiterhin nützliche Dienste leisten und wie jeder andere Mitarbeiter für meine Fähigkeiten, Kenntnisse und Erfahrungen geschätzt werden kann.
Dieser Artikel stammt aus unserem Mitgliedermagazin Frühjahr 2022, NewsRheum . Erhalten Sie noch mehr RA-Geschichten, Informationen zu unseren wichtigen NRAS-Diensten und bevorstehenden Veranstaltungen, indem NRAS-Mitglied werden !
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