Sie müssen aktiv werden, um Ihre Krankheit zu bewältigen
Verfasst von Amanda
Die Diagnose erhielt ich im Alter von 37 Jahren im Jahr 2008, nach 6 Monaten Fehldiagnosen durch Hausärzte und schließlich dem Umstand, dass ich eines Morgens nicht mehr aus dem Bett aufstehen konnte und notfallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert werden musste.
Die Diagnose hat mein Leben verändert – körperlich, seelisch, emotional, finanziell und sozial. Ich erhielt Unterstützung, um die körperlichen Symptome zu lindern (nach einem dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt). Ich bekam Physiotherapie, Ergotherapie und Medikamente, aber keine wirkliche psychologische Betreuung. Das ist eine große Lücke in der Versorgung von Menschen mit rheumatoider Arthritis. Das Leben kann ein Kampf sein. Es ist ein Kampf, um das zu bekommen, was man im Beruf und im Gesundheitswesen braucht, und um das Leben so gut wie möglich zu genießen.
Nach der Diagnose durchlebte ich einen Trauerprozess – ich trauerte um die Person, die ich einmal war, und um all das, was ich nicht mehr tun konnte. Ich hatte immer Vollzeit gearbeitet und war fest entschlossen, dies so lange wie möglich fortzusetzen. Ich malte mir aus, mit 40 im Rollstuhl zu sitzen. Mental bin ich jedoch sehr widerstandsfähig. Obwohl ich seit der Diagnose unter Angstzuständen und Depressionen litt, wollte ich unbedingt weiterarbeiten. Der Trauerprozess war schwierig; anfangs verleugnete ich die Realität und überforderte mich zu früh. Ich versuchte, so zu tun, als wäre alles normal, obwohl nichts mehr so war wie vorher. Als ich schließlich einsehen musste, dass ich manches nicht mehr konnte, musste ich lernen, um Hilfe zu bitten, was mir als jemand, der immer sehr unabhängig gewesen war, schwerfiel. Ich musste auch lernen, Hilfe anzunehmen. Ich musste die Schuldgefühle überwinden, die mich plagten, wenn andere mir helfen mussten. Die Wut, die mich überkam, als ich viele meiner Hobbys nicht mehr ausüben konnte oder selbst einfachste Aufgaben nicht mehr bewältigen konnte, weil meine Hände oder andere Körperteile mich im Stich ließen. Die Depression und Einsamkeit, als ich mich völlig allein gelassen fühlte und niemand mich verstand, und alle dachten, ich hätte Arthrose wie ihre Oma. Die Traurigkeit darüber, dass auch das Leben meines Mannes und meiner Kinder betroffen war und sich veränderte und nie wieder so sein würde wie zuvor. Schließlich lernte ich, es zu akzeptieren, aber es dauerte lange.
Für mich und viele andere hat Arbeit etwas Grundlegendes, das eng mit der Identität verbunden ist. Viele von uns haben verschiedene Rollen – Elternteil, Freund, Partner, Pflegeperson – aber wir haben eben auch eine berufliche Rolle. Nachdem ich mich vor Jahren umschulen ließ, um in den Bildungsbereich zu wechseln, wollte ich nicht schon in relativ jungen Jahren meine Arbeit aufgeben müssen. Eine Arbeit würde meine Familie finanziell unterstützen und uns weiterhin den Lebensstil ermöglichen, den wir uns wünschen. Gleichzeitig würde sie mir Sinn und Ziel geben und mir das Gefühl vermitteln, ein Teil der Gesellschaft zu sein.
Ich kehrte über sechs Monate nach meiner Diagnose an meinen Arbeitsplatz zurück und erhielt anfangs viel Unterstützung. Die Arbeitsagentur „Access to Work“ half mir, eine ergonomische Arbeitsplatzanalyse durchführen zu lassen und arbeitete mit meinem Arbeitgeber zusammen, um angemessene Anpassungen und spezielle Ausrüstung zu erreichen, damit ich meine Arbeit wieder aufnehmen konnte. Leider gab es damals noch einige Vorurteile; manche bezweifelten, ob ich meinen Job überhaupt ausüben könnte. Doch nachdem ich nun fast 15 Jahre im Unternehmen arbeite, denke ich, dass ich bewiesen habe, dass ich es kann!
In den ersten Jahren stabilisierte sich meine rheumatoide Arthritis (RA) mit einer Dreifachtherapie (Methotrexat, Hydroxychloroquin und Sulfasalazin), und ich stellte fest, dass ich dank der Anpassungen meinen Beruf gut ausüben konnte. Nach etwa sieben Jahren nach der Diagnose verschlechterte sich mein Zustand jedoch. Meine Medikamente schienen nicht mehr so wirksam zu sein wie erhofft, und die Nebenwirkungen waren entsetzlich. Ich erhielt auch Steroidinjektionen in einige Gelenke, aber mein behandelnder Arzt weigerte sich, meine Medikamente durch stärkere oder wirksamere zu ersetzen. Erst nach meinem Umzug in eine andere Region des Landes lernte ich einen Arzt kennen, der bereit war, zu experimentieren und ein besser geeignetes Medikament für mich zu finden. Leider führte dies zu einigen Therapieversagern, aber dieser Arzt war bereit, Biosimilars und Biologika auszuprobieren. Das hat mir gezeigt, wie sehr die Auswahl der Medikamente und der Behandlungen dem Zufall überlassen ist. Ich habe schnell gelernt, dass man, um das zu bekommen, was man braucht, selbst aktiv werden muss, wenn es um die Behandlung der eigenen Krankheit geht – man muss anrufen und Termine vereinbaren, um Rat fragen, die Bluttests in Auftrag geben, den behandelnden Arzt hinterfragen und sicherstellen, dass er versteht, wenn es nicht funktioniert.
Ich habe in dieser Zeit weitergearbeitet und hatte ein oder zwei kurze Krankheitsschübe, aber der letzte hat mich sechs Monate außer Gefecht gesetzt. Ich habe im Laufe der Jahre einiges getan, um mir selbst zu helfen. Ich bin fest davon überzeugt, dass man für sich selbst einstehen muss. Deshalb habe ich mich so gut wie möglich über meine Erkrankung informiert, um Ärzte und medizinisches Fachpersonal gegebenenfalls herausfordern zu können und so die bestmögliche Behandlung für meine rheumatoide Arthritis (RA) zu erhalten. Jede RA verläuft anders. Daher ist es wichtig, den eigenen Körper, die eigenen Auslöser, das eigene Erschöpfungsniveau und die hilfreichen Maßnahmen zu kennen. Es ist wichtig, sich die Kräfte einzuteilen und realistisch zu bleiben. Ebenso wichtig ist es, die eigenen Gewohnheiten anzupassen, bei Bedarf um Hilfe zu bitten und zu wissen, wo man Rat findet. Insbesondere im Hinblick auf meine Arbeit habe ich mich an meine Gewerkschaft, die Bürgerberatung, ACAS, Access to Work, meinen Hausarzt und mein Rheumatologie-Team gewandt. Ich habe mich außerdem mit den betrieblichen Richtlinien vertraut gemacht, die mich betreffen könnten, z. B. zu Krankheitsausfällen, Unterstützung am Arbeitsplatz usw. Ich habe auch darauf geachtet, notwendige Anpassungen während meiner Anstellung und bei Bewerbungen auf andere Stellen anzusprechen. Wenn ich aufgrund meiner rheumatoiden Arthritis krankgeschrieben war und Termine beim Betriebsarzt hatte, habe ich diese als Gelegenheit genutzt, meine Sicht der Dinge darzulegen. Manche Menschen haben Bedenken vor solchen Terminen, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man, wenn man sich vorbereitet und weiß, was man über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Arbeit sagen möchte, seine Arbeit mit angemessenen Anpassungen erledigen und einen Plan für die schrittweise Rückkehr erstellen kann. Das hilft ungemein. Ich habe immer sichergestellt, dass mein Hausarzt über meine Erkrankung informiert war und mich bei meiner Auszeit und der schrittweisen Wiedereingliederung unterstützt.
Ich bin als behindert anerkannt, nutze Mobilitätshilfen und andere Hilfsmittel und mache mir keine Gedanken mehr darüber, was andere denken. Wenn man sie braucht, sollte man sie meiner Meinung nach auch benutzen, genauso wie man im Arbeitsalltag nicht stillschweigend Schwierigkeiten hat.
Leider gibt es meiner Meinung nach immer noch viel Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen, sowohl am Arbeitsplatz als auch im Alltag. Arbeitgeber haben noch einen sehr langen Weg vor sich, bis echte Gleichstellung für Menschen mit Behinderungen am Arbeitsplatz erreicht ist. Dazu braucht es starke Menschen, die sich für sie einsetzen, und andere, die sie unterstützen und sich bei Bedarf für sie starkmachen.
Mein Ziel ist es, bis zum Rentenalter zu arbeiten. Ich habe noch 15 Jahre vor mir, bin also auf halbem Weg und hoffe, dass ich mit Medikamenten, einer stabilisierten rheumatoiden Arthritis und hoffentlich einem Arbeitgeberwechsel weiterhin einen wertvollen Beitrag leisten und für meine Fähigkeiten, mein Wissen und meine Erfahrung genauso geschätzt werden kann wie jeder andere Mitarbeiter.
Dieser Artikel stammt aus unserer Mitgliederzeitschrift „NewsRheum“ , Ausgabe Frühjahr 2022. Werden Sie noch heute NRAS-Mitglied und erhalten Sie weitere Berichte über rheumatoide Arthritis, Informationen zu unseren wichtigen NRAS-Dienstleistungen und anstehenden Veranstaltungen !
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