RA wird Sie verlangsamen. Aber lass dich davon nicht aufhalten.

Ich war schon immer von Natur aus fit und aktiv und habe mein ganzes Leben lang trainiert und Sport getrieben. Meine größte Leidenschaft war schon immer Fußball und ich hatte das Glück, auf halbprofessionellem Niveau zu spielen, aber im Sommer 2015, als ich 27 Jahre alt war, interessierte ich mich wirklich für das Laufen. Ich bin etwa 50 Meilen pro Monat gelaufen und habe in den vorangegangenen 12 Monaten mehrere 10-km-Läufe und Halbmarathons absolviert. Ich habe mich großartig gefühlt und meine Bestleistungen über mehrere Distanzen kontinuierlich verbessert. Ich spielte auch in einer wöchentlichen 7-gegen-7-Fußballliga und schoss viele Tore, während wir nach einem holprigen Start in der Tabelle nach oben schossen.  

Aber dann begann ich aus heiterem Himmel, eine Steifheit in meinem rechten Daumen zu spüren.

Anfangs habe ich nicht viel darüber nachgedacht und es einfach auf Überbeanspruchung/Verletzung durch Fußball- und Tennisspielen und eine Reihe anstrengender Heimwerker- und Gartenarbeiten zurückgeführt, die mit der Renovierung eines Hauses und der Pflege eines gepflegten Gartens einhergingen. Also machte ich wie gewohnt weiter und lief nicht lange danach einen Halbmarathon-PB (der bis heute Bestand hat) und verhalf der 7-gegen-7-Mannschaft zum zweiten Platz in der Liga.  

Über einen Zeitraum von 8 bis 12 Wochen verwandelte sich die anfängliche Steifheit in meinem Daumen jedoch allmählich in Schmerzen, und als wir im 7-gegen-7-Pokal spielten (wo wir erneut Zweiter wurden), hatte ich angefangen Ich habe an beiden Handgelenken ähnliche Symptome entwickelt, nur dass ich dieses Mal eine sichtbare Schwellung und stärkere Schmerzen aufwies. Alles wurde zu einem Kampf und ich hatte ständig Schmerzen bei einfachen Alltagsaufgaben wie dem Anziehen, dem Betätigen von Türklinken und dem Aufheben einer Tasse Tee. Mir war klar, dass das, was vor sich ging, ernst war, und es war klar, dass ich jede Art von Aktivität sofort einstellen musste, bevor ich meinen Gelenken nennenswerten Schaden zufügte. Für jemanden, der schon immer so aktiv war, fiel es mir schwer, das zu akzeptieren.  

Rheumatoide Arthritis? Habe nie davon gehört.

Zunächst sagte mir mein Hausarzt, dass die Schmerzen in meinem Daumen und meinen Handgelenken möglicherweise mit einer Verletzung durch wiederholte Belastung und einer einmonatigen Ruhepause zusammenhängen könnten. Das klang für mich nicht richtig, aber ich konnte zu diesem Zeitpunkt nicht viel tun, außer den Anweisungen des Arztes zu folgen und wiederzukommen, wenn es nicht besser wurde. Doch kurz nach dem Besuch beim Hausarzt entwickelte sich bei mir eine starke Schwellung in der Rückseite meines rechten Knies, und innerhalb von drei Tagen nach ihrem Auftreten war mein gesamter Unterschenkel geschwollen, meine Wade fühlte sich bei Berührung stark an und ich konnte nicht gehen. Ich wurde schnell in mein örtliches Krankenhaus überwiesen, wo mir Warfarin verabreicht und auf ein Blutgerinnsel getestet wurde, das Ergebnis war jedoch negativ.   

Dann wurde mir mitgeteilt, dass es sich höchstwahrscheinlich um eine Baker-Zyste handelte, die geplatzt war und in meine Wade eingedrungen war. Baker-Zysten werden häufig mit entzündlicher Arthritis in Verbindung gebracht, und zu diesem Zeitpunkt wurde ich von meinem Hausarzt mit einer Autoimmunerkrankung bekannt gemacht, die als rheumatoide Arthritis (RA) bekannt ist. 'Rheumatoide Arthritis?' Ich dachte. "Habe nie davon gehört".

Zunächst wurde mir Naproxen verschrieben, ein nichtsteroidales entzündungshemmendes Medikament (NSAID), und ich wurde alle zwei Wochen zu Blutuntersuchungen geschickt, um meine Entzündungswerte zu überwachen. Die Symptome verschlimmerten sich jedoch weiter und zu Weihnachten hatten sich die akuten Schmerzen, die Entzündung und die Steifheit auf beide Knie, beide Knöchel und sogar meinen Kiefer ausgeweitet, was das Essen für mich äußerst schwierig und schmerzhaft machte. Ich ging zurück zu meinem Hausarzt, der mir mehr Naproxen verschrieb und mich zu einer weiteren Blutuntersuchung schickte, dieses Mal zur Untersuchung auf RA. Die Ergebnisse dieses Tests waren überraschenderweise negativ und mein Hausarzt teilte mir mit, dass es sich um eine Form von entzündlicher Arthritis handele, und überwies ihn an die Rheumatologieabteilung meines örtlichen Krankenhauses.

In der Zeit zwischen diesem und meinem Termin in der Rheumatologie-Abteilung verschlimmerten sich die Entzündungen in meinen Knöcheln und Handgelenken zunehmend. Außerdem bekam ich schreckliches Nachtfieber. Ich wachte jede Nacht mit sehr hoher Temperatur und schweißgebadet auf, zitterte aber gleichzeitig. Es war unmöglich, mich wohl zu fühlen oder meine Temperatur zu regulieren, was sehr schlafraubend war. Ich erinnere mich, dass diese Nächte zu den belastendsten Zeiten gehörten.

Im Februar 2016 nahm ich schließlich meinen Termin in der Abteilung für Rheumatologie wahr, wo ich, basierend auf meinen Blutergebnissen (mein CRP-Wert lag bei 105, obwohl er <5 sein sollte, und mein ESR-Wert bei 30, obwohl er zwischen 1 und 7 liegen sollte), anwesend war offiziell mit seronegativer RA diagnostiziert. Obwohl ich wusste, dass es möglich war, war ich dennoch am Boden zerstört und es fiel mir schwer, mir eine Zukunft vorzustellen, in der ich nicht laufen oder Sport treiben würde.

Nie zu jung, um alt zu sein.

Ich erinnere mich noch genau an das Gefühl, als ich im Wartebereich der Rheumatologie-Abteilung saß. Der Raum war voller viel älterer Patienten – die meisten von ihnen waren über 60 Jahre alt – und ich fühlte mich einfach völlig fehl am Platz. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich einige Informationsbroschüren über RA gelesen und wusste, dass es nicht altersbedingt war, aber ich war jung, fit und gesund und als ich mich im Raum umsah, konnte ich nur denken: „Warum ich?“ Das ist nicht fair.“

Ich war auch wütend. Ich weiß, dass RA bei vielen Menschen bedauerlicherweise Gefühle der Depression hervorruft, aber bei mir war es Wut. Warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Werde ich für etwas bestraft? Es fiel mir sehr schwer, das zu akzeptieren. Hinzu kam, dass ich keine der Risikofaktoren aufwies. Ich rauche nicht. Ich trinke selten Alkohol. Ich bin nicht übergewichtig. Ich bin ein guter Esser. Ich bin relativ jung (RA tritt am häufigsten bei 40- bis 60-Jährigen auf). Ich bin männlich (Frauen sind dreimal häufiger betroffen). Und es gibt keine familiäre Vorgeschichte von RA. Es ergab einfach keinen Sinn und das machte mich wütend.

Neben der Wut gab es auch Schuldgefühle. Ohne eine bekannte Ursache oder einen bekannten Auslöser ist es unmöglich, nicht darüber zu spekulieren, wie oder warum RA auftritt. Habe ich es ausgelöst? Hätte ich anders essen sollen? Habe ich mich überanstrengt? Hätte ich meinem Körper mehr Ruhe gönnen sollen? Es ist schwer, es nicht zu wissen und diesen Abschluss nicht zu haben.  

Und natürlich gab es Angst. Ich hatte Angst, eine unheilbare Autoimmunerkrankung zu haben. Ich hatte Angst vor den langfristigen Auswirkungen der Krankheit und vor den Nebenwirkungen der Krankheit. Ich fürchtete auch die möglichen langfristigen Nebenwirkungen der Einnahme regelmäßiger Medikamente (z. B. Methotrexat kann die Leberfunktion beeinträchtigen und Hydroxychloroquin kann die Sehkraft beeinträchtigen). Um ehrlich zu sein, habe ich diese Ängste auch heute noch. Und jetzt mache ich mir auch Sorgen, dass mein(e) Kind(er) anfälliger für die Entwicklung von RA sein könnten.

Der Umgang mit diesen Gefühlen beginnt letztendlich mit Akzeptanz, und das ist nicht einfach – zumindest war es nicht für mich. Es dauerte lange, bis ich meine Diagnose akzeptierte, und noch länger, bis ich die Krankheit erkannte und mich darauf einließ. Aber das war ein wichtiger Schritt, der es mir ermöglichte, mich in meiner neuen Realität wohler zu fühlen und die normalen Dinge, die ich vor RA für selbstverständlich gehalten hatte, besser wertzuschätzen.

Wenn du mich schütteln würdest, würde ich wahrscheinlich rasseln.

Der Rheumatologe verordnete mir eine Kombination aus Methotrexat (einem Chemotherapeutikum zur Behandlung vieler Krebsarten) und Hydroxychloroquin (einem krankheitsmodifizierenden Antirheumatika). Behandlung mit Steroiden (Prednisolon), um die Entzündung schnell unter Kontrolle zu bringen. In meinem Fall war Prednisolon sehr wirksam und linderte die meisten meiner Symptome fast sofort, wofür ich äußerst dankbar war. Außerdem wurde mir gesagt, ich solle alle zwei Wochen Blutuntersuchungen durchführen lassen, um mögliche Nebenwirkungen der Einnahme von Methotrexat und Hydroxychloroquin festzustellen.  

Anfangs konnte ich mir nur schwer vorstellen, dass ich so regelmäßig und für den Rest meines Lebens Medikamente einnehmen muss. Ich nehme einmal pro Woche sechs Methotrexat-Tabletten, zweimal täglich eine Hydroxychloroquin-Tablette und einmal pro Woche eine Folsäure (um die Nebenwirkungen von Methotrexat auszugleichen). Zuerst war ich überwältigt von der Anzahl der Tabletten, die ich einnehmen musste, und es fiel mir nicht leicht, mich daran zu erinnern, sie einzunehmen. Aber es wurde bald zur Normalität, und ich richtete auf meinem Telefon Benachrichtigungen ein, die mich daran erinnerten, wann ich sie einnehmen sollte.

Ich hatte das Glück, dass ich keine Nebenwirkungen durch die Tabletten verspürte. Es gibt viele Menschen, die unter schwerwiegenden Nebenwirkungen leiden, insbesondere durch die Einnahme von Methotrexat, und es ist nicht einfach, Woche für Woche damit umzugehen. Was mir jedoch aufgefallen ist, ist, dass mich Krankheiten und Infektionen viel härter treffen als früher und ich viel länger brauche, um mich davon zu erholen. Da das Methotrexat die Aktivität meines Immunsystems verringert, dauert die Genesung nach einer ein- oder zweitägigen Krankheit jetzt drei bis fünf Tage.

Ich habe die Einnahme von Methotrexat für eine Weile abgebrochen, damit meine Frau und ich versuchen konnten, schwanger zu werden. Zunächst blieb meine RA in Remission, und so beschloss ich, den natürlichen Weg fortzusetzen, in der Hoffnung, ohne Methotrexat leben zu können. Im Laufe mehrerer Monate begannen sich meine Gelenke jedoch langsam zu versteifen und zu entzünden, und es war klar, dass ich mit der Einnahme wieder beginnen musste, bevor es noch schlimmer wurde. Zu unserem Glück war meine Frau zu diesem Zeitpunkt bereits schwanger.    

Laufen in Sirup.

Während meines Termins in der Abteilung für Rheumatologie fragte ich den Rheumatologen, ob ich jemals wieder laufen oder Sport treiben könne, woraufhin er mir eine Geschichte über eine seiner anderen Patientinnen – eine 55-jährige Frau mit RA – erzählte habe kürzlich einen Marathon absolviert. Dies zerstreute sofort einige meiner Ängste und ich ging mit der echten Hoffnung, zu einem einigermaßen normalen Leben zurückzukehren.  

Zum Glück für mich hat die Kombination aus Methotrexat und Hydroxychloroquin gewirkt und zum größten Teil dazu geführt, dass meine Symptome nachgelassen haben und ich mein normales Leben führen und alltägliche Aufgaben ohne Schmerzen erledigen konnte. Es ermöglichte mir auch, wieder aktiv zu sein, und 17 Monate, nachdem meine RA-Symptome mich davon abgehalten hatten, Sport zu treiben, konnte ich bei meinem örtlichen Parkrun wieder meine Laufschuhe schnüren. Ich erinnere mich, dass es sich wirklich unangenehm anfühlte. Ich erinnere mich, dass meine Knie extrem steif waren. Ich erinnere mich, dass ich das Gefühl hatte, in Sirup zu laufen. Und ich erinnere mich, dass ich mich zwei Wochen lang ausruhen musste, bevor ich wieder zu laufen versuchte. Aber ich erinnere mich auch daran, dass ich begeistert war. Ich war wieder aktiv. Und für jemanden, der schon immer trainiert und Sport getrieben hat, war das ein riesiger Gewinn.  

Im Laufe der Zeit machte ich schrittweise Fortschritte und innerhalb von acht Monaten hatte ich den Great North Run absolviert. Innerhalb von 14 Monaten habe ich den Edinburgh-Marathon in 3 Stunden und 42 Minuten gemeistert. Und obwohl es mir nicht gelungen ist, das gleiche Leistungsniveau zu erreichen oder so schnell zu laufen wie vor meiner RA-Erkrankung, habe ich Dinge erreicht, die zu einem bestimmten Zeitpunkt unmöglich schienen. Darüber hinaus habe ich viele mehr als 40-Meilen-Radtouren absolviert und sogar eine weitere Saison 7-gegen-7-Fußball gespielt, in der wir dieses Mal mit einer neuen Mannschaft den ganzen Weg geschafft haben und sowohl die Meisterschaft als auch die Meisterschaft gewonnen haben Tasse!    

Es ist ein Marathon, kein Sprint. Laufen Sie also mit Bedacht und gehen Sie, wenn es sein muss.

Das heißt nicht, dass alles einfach oder reibungslos verlaufen wäre. Es gab viele harte Tage und sorgenvolle Gedanken. Es gab Zeiten, in denen meine RA aktiv war und ich einfach nur schwelgen und mit niemandem reden wollte. Es gab auch Zeiten, in denen ich Dinge tun wollte – zum Beispiel meinen Sohn nach oben ins Bett tragen oder ihn auf meinem Fahrrad mitnehmen oder sogar mit Freunden eine Wanderung durch die Landschaft unternehmen wollte –, aber mein RA war aktiv, und ich Es ging mir nicht gut genug, das zu tun. In diesen Zeiten fühlt man sich leicht betrogen, aber es ist wichtig, die Krankheit zu respektieren und die guten Tage wirklich zu schätzen. Ich habe gelernt, es zu respektieren – manchmal auf die harte Tour – und ich versuche so viel wie möglich damit zu arbeiten statt dagegen, um sicherzustellen, dass ich mich morgen besser fühle als heute. Das erste Jahr ist normalerweise das Schlimmste, und deshalb tröstet mich die Tatsache, dass ich es ertragen habe und seitdem bessere Tage erlebt habe, und das sollten Sie auch tun.  

Die Erfahrungen mit RA werden bei jedem anders sein, aber die Dinge werden sich verbessern, insbesondere wenn Sie ein Medikament gefunden haben, das für Sie wirkt. Es ist auch wichtig, die Kontrolle zu übernehmen und so viel wie möglich über RA und die Medikamente, die Sie einnehmen, zu erfahren. Auf der NRAS-Website stehen zahlreiche informative Ressourcen zur Verfügung, die Sie dabei unterstützen, und selbst jetzt, sechs Jahre später, lerne und lerne ich immer wieder Dinge (z. B. wie Hydroxychloroquin die Haut empfindlicher gegenüber Sonnenlicht macht – das tue ich nicht). Ich weiß, wie oft ich es ignoriert habe, Sonnencreme aufzutragen, und mir einen Brand zugezogen habe!). Durch dieses Selbstlernen können Sie die Krankheit besser verstehen und die notwendigen Anpassungen Ihres Lebensstils vornehmen, um Ihre eigene Situation zu verbessern.

Und bilden Sie andere immer weiter, wo Sie können. Die meisten Menschen (auch ich selbst) hören das Wort „Arthritis“ und denken sofort an die vorgefasste Meinung, dass eine ältere Person humpelt und über ihr schmerzendes Knie oder ihren Knöchel meckert. DAS IST NICHT RA. Stellen Sie sicher, dass die Menschen verstehen, was RA ist, was es bewirkt und welche Gefühle es bei Ihnen auslöst, denn nur wenn Sie diese Fehleinschätzung in Frage stellen, können andere davon erfahren und sich ihrer Grenzen bewusst werden.  

Wenn jede RA-Reise ein Marathon wäre, dann bin ich wahrscheinlich 2-3 Meilen hinter mir und versuche immer noch, meinen Rhythmus zu finden. Aber egal, ob Sie Ihren ersten Schritt machen oder Ihre letzte Meile laufen, ich hoffe, Sie können meine Erfahrungen irgendwie nachvollziehen und sich trösten, dass Sie nicht der Einzige sind, der auf der Strecke ist.

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