Die rheumatoide Arthritis wird dich ausbremsen. Aber lass dich davon nicht aufhalten.

Ich war schon immer von Natur aus fit und aktiv und habe mein ganzes Leben lang Sport getrieben. Meine größte Leidenschaft war schon immer Fußball, und ich hatte das Glück, auf semiprofessionellem Niveau zu spielen. Im Sommer 2015, mit 27 Jahren, entdeckte ich jedoch meine Leidenschaft fürs Laufen. Ich lief etwa 80 Kilometer im Monat und hatte in den zwölf Monaten zuvor mehrere 10-Kilometer-Läufe und Halbmarathons absolviert. Ich fühlte mich großartig und verbesserte meine persönlichen Bestzeiten über verschiedene Distanzen stetig. Außerdem spielte ich wöchentlich in einer 7er-Fußballliga und erzielte viele Tore, wodurch wir nach einem holprigen Start schnell in der Tabelle nach oben kletterten. 

Doch dann, völlig unerwartet, verspürte ich ein Steifheitsgefühl in meinem rechten Daumen.

Zuerst schenkte ich dem Ganzen keine große Beachtung und schob es einfach auf Überlastung/Verletzung durch Fußball- und Tennisspielen sowie die vielen anstrengenden Heimwerker- und Gartenarbeiten, die mit der Hausrenovierung und der Pflege des alten Gartens einhergingen. Also machte ich wie gewohnt weiter und lief schon bald eine persönliche Bestzeit im Halbmarathon (die bis heute Bestand hat) und verhalf der 7er-Fußballmannschaft zum zweiten Platz in der Liga. 

Im Laufe von acht bis zwölf Wochen entwickelte sich die anfängliche Steifheit in meinem Daumen allmählich zu Schmerzen. Als wir dann beim 7er-Fußballturnier spielten (wo wir wieder einmal den zweiten Platz belegten), traten ähnliche Symptome in beiden Handgelenken auf, diesmal jedoch mit sichtbaren Schwellungen und stärkeren Schmerzen. Alles wurde zur Qual, und selbst einfachste Alltagsaufgaben wie Anziehen, Türklinken bedienen oder eine Teetasse greifen bereiteten mir ständige Schmerzen. Mir war klar, dass etwas nicht stimmte, und ich musste jegliche Aktivität sofort einstellen, bevor ich meinen Gelenken ernsthaften Schaden zufügte. Für jemanden, der immer so aktiv gewesen war, war das schwer zu akzeptieren. 

Rheumatoide Arthritis? Nie davon gehört.

Zunächst meinte mein Hausarzt, die Schmerzen in Daumen und Handgelenken könnten auf eine Überlastungsverletzung zurückzuführen sein und ich solle mich einen Monat lang schonen. Das kam mir komisch vor, aber ich konnte in dem Stadium nicht viel tun, außer den Anweisungen des Arztes zu folgen und wiederzukommen, falls keine Besserung eintreten sollte. Kurz nach dem Arztbesuch entwickelte ich jedoch eine starke Schwellung in der Kniekehle meines rechten Knies. Innerhalb von drei Tagen war mein gesamter Unterschenkel geschwollen, meine Wade extrem berührungsempfindlich und ich konnte nicht mehr laufen. Ich wurde umgehend ins örtliche Krankenhaus überwiesen, wo mir Warfarin verschrieben und ein Test auf ein Blutgerinnsel durchgeführt wurde, der jedoch negativ ausfiel.  

Mir wurde dann mitgeteilt, dass es sich höchstwahrscheinlich um eine Baker-Zyste handelte, die geplatzt und in meine Wade ausgelaufen war. Baker-Zysten treten häufig in Verbindung mit entzündlicher Arthritis auf, und zu diesem Zeitpunkt stellte mir mein Hausarzt die Autoimmunerkrankung rheumatoide Arthritis (RA) vor. „Rheumatoide Arthritis?“, dachte ich. „Nie davon gehört.“.

Zunächst wurde mir Naproxen, ein nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAR), verschrieben, und ich wurde alle zwei Wochen zur Blutabnahme geschickt, um meine Entzündungswerte zu überwachen. Die Symptome verschlimmerten sich jedoch weiter, und bis Weihnachten hatten sich die akuten Schmerzen, die Entzündung und die Steifheit auf beide Knie, beide Knöchel und sogar meinen Kiefer ausgebreitet, was das Essen für mich extrem schwierig und schmerzhaft machte. Ich ging erneut zu meinem Hausarzt, der mir mehr Naproxen verschrieb und eine weitere Blutuntersuchung veranlasste, diesmal zum Ausschluss von rheumatoider Arthritis. Das Ergebnis dieses Tests war überraschenderweise negativ, und mein Hausarzt teilte mir mit, dass es sich um eine Form von entzündlicher Arthritis handele, und überwies mich an die Rheumatologie-Abteilung meines örtlichen Krankenhauses.

In der Zeit zwischen diesem Vorfall und meinem Termin in der Rheumatologie verschlimmerte sich die Entzündung in meinen Knöcheln und Handgelenken zusehends. Ich litt außerdem unter starkem Fieber in der Nacht. Jede Nacht wachte ich mit hohem Fieber und schweißgebadet auf und zitterte gleichzeitig. Es war unmöglich, eine bequeme Position zu finden oder meine Temperatur zu regulieren, was mir den Schlaf raubte. Ich erinnere mich, dass diese Nächte zu den quälendsten Zeiten meines Lebens gehörten.

Im Februar 2016 hatte ich endlich meinen Termin in der Rheumatologie. Aufgrund meiner Blutwerte (mein CRP-Wert lag bei 105, der Sollwert ist unter 5, und meine Blutsenkungsgeschwindigkeit bei 30, der Sollwert liegt zwischen 1 und 7) wurde bei mir offiziell seronegative RA diagnostiziert. Obwohl ich damit gerechnet hatte, war ich dennoch am Boden zerstört und konnte mir eine Zukunft ohne Laufen oder Sport kaum vorstellen.

Man ist nie zu jung, um alt zu sein.

Ich erinnere mich noch genau an das Gefühl, als ich im Wartezimmer der Rheumatologie saß. Der Raum war voller deutlich älterer Patienten – die meisten über 60 – und ich fühlte mich völlig fehl am Platz. Ich hatte zwar schon einige Informationsbroschüren über rheumatoide Arthritis gelesen und wusste, dass sie nicht altersdiskriminierend ist, aber ich war jung, fit und gesund, und als ich mich im Raum umsah, dachte ich nur: „Warum ich? Das ist nicht fair.“.

Ich war auch wütend. Ich weiß, dass rheumatoide Arthritis (RA) leider bei vielen Menschen Depressionen auslöst, aber bei mir war es Wut. Warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Werde ich für irgendetwas bestraft? Ich konnte das einfach nicht akzeptieren. Und das wurde noch dadurch verschlimmert, dass ich keinerlei Risikofaktoren aufwies. Ich rauche nicht. Ich trinke selten Alkohol. Ich bin nicht übergewichtig. Ich ernähre mich gesund. Ich bin relativ jung (RA tritt am häufigsten bei 40- bis 60-Jährigen auf). Ich bin ein Mann (Frauen sind dreimal häufiger betroffen). Und in meiner Familie gab es keine Fälle von RA. Es ergab einfach keinen Sinn, und das machte mich wütend.

Neben der Wut kam auch Schuldgefühl auf. Ohne bekannte Ursache oder Auslöser ist es unmöglich, nicht darüber zu spekulieren, wie oder warum sich die rheumatoide Arthritis äußert. Habe ich sie ausgelöst? Hätte ich mich anders ernähren sollen? Habe ich mich überanstrengt? Hätte ich meinem Körper mehr Ruhe gönnen sollen? Es ist schwer, das nicht zu wissen und keine Gewissheit zu haben. 

Und natürlich gab es Angst. Ich hatte Angst, an einer unheilbaren Autoimmunerkrankung zu erkranken. Ich fürchtete die Langzeitfolgen und die Nebenwirkungen der Krankheit. Auch die möglichen Langzeitnebenwirkungen der regelmäßigen Medikamenteneinnahme bereiteten mir Sorgen (z. B. kann Methotrexat die Leberfunktion beeinträchtigen und Hydroxychloroquin das Sehvermögen). Ehrlich gesagt plagen mich diese Ängste noch heute. Und nun mache ich mir auch Sorgen, dass meine Kinder anfälliger für rheumatoide Arthritis sein könnten.

Der Umgang mit diesen Gefühlen beginnt letztendlich mit Akzeptanz, und das ist nicht einfach – zumindest war es das für mich nicht. Ich brauchte lange, um meine Diagnose zu akzeptieren, und noch länger, um die Krankheit anzuerkennen und mich damit abzufinden. Aber das war ein wichtiger Schritt, der mir half, mich in meiner neuen Realität wohler zu fühlen und die alltäglichen Dinge, die ich vor der rheumatoiden Arthritis für selbstverständlich hielt, wieder mehr zu schätzen.

Wenn man mich schütteln würde, würde ich wahrscheinlich klappern.

Der Rheumatologe verschrieb mir eine Kombination aus Methotrexat (einem Chemotherapeutikum zur Behandlung vieler Krebsarten) und Hydroxychloroquin (einem krankheitsmodifizierenden Antirheumatikum). Da es einige Zeit dauert, bis sich diese Medikamente im Körper anreichern, erhielt ich zusätzlich Prednisolon, um die Entzündung schnell in den Griff zu bekommen. In meinem Fall war das Prednisolon sehr wirksam und linderte die meisten meiner Symptome fast sofort, wofür ich sehr dankbar war. Mir wurde außerdem geraten, alle zwei Wochen Bluttests durchführen zu lassen, um mögliche Nebenwirkungen der Einnahme von Methotrexat und Hydroxychloroquin zu überwachen. 

Anfangs fiel es mir schwer zu begreifen, dass ich so regelmäßig und mein Leben lang Medikamente einnehmen müsste. Ich nehme einmal wöchentlich sechs Methotrexat-Tabletten, zweimal täglich eine Hydroxychloroquin-Tablette und einmal wöchentlich eine Folsäuretablette (um die Nebenwirkungen von Methotrexat abzumildern). Zuerst war ich von der Anzahl der Tabletten überwältigt und es fiel mir schwer, an die Einnahme zu denken. Doch bald wurde es zur Routine, und ich habe mir Erinnerungen auf meinem Handy eingerichtet.

Ich hatte bisher Glück und habe keine Nebenwirkungen von den Tabletten. Viele Menschen leiden unter starken Nebenwirkungen, insbesondere bei der Einnahme von Methotrexat, und das ist sicher nicht einfach, Woche für Woche damit umzugehen. Mir ist allerdings aufgefallen, dass mich Krankheiten und Infektionen viel heftiger treffen als früher und ich deutlich länger brauche, um mich davon zu erholen. Da Methotrexat die Aktivität meines Immunsystems reduziert, dauert es jetzt drei bis fünf Tage, bis ich mich von einer Krankheit erholt habe, die früher nur ein oder zwei Tage dauerte.

Ich habe die Einnahme von Methotrexat eine Zeit lang unterbrochen, damit meine Frau und ich versuchen konnten, ein Kind zu bekommen. Zunächst blieb meine rheumatoide Arthritis in Remission, und so beschloss ich, den natürlichen Weg weiterzugehen, in der Hoffnung, ohne Methotrexat auszukommen. Im Laufe einiger Monate begannen meine Gelenke jedoch langsam zu versteifen und sich zu entzünden, und es war klar, dass ich es wieder einnehmen musste, bevor sich mein Zustand deutlich verschlimmerte. Glücklicherweise war meine Frau zu diesem Zeitpunkt bereits schwanger.   

In Sirup schwimmen.

Bei meinem Termin in der Rheumatologie fragte ich den Rheumatologen, ob ich jemals wieder laufen oder Sport treiben könnte. Er erzählte mir daraufhin die Geschichte einer anderen Patientin – einer 55-jährigen Frau mit rheumatoider Arthritis –, die kürzlich einen Marathonlauf absolviert hatte. Das beruhigte mich sofort, und ich ging mit der Hoffnung, wieder ein einigermaßen normales Leben führen zu können. 

Zum Glück hat die Kombination aus Methotrexat und Hydroxychloroquin bei mir gewirkt und meine Symptome größtenteils in Remission gehalten. Ich konnte mein normales Leben führen und alltägliche Aufgaben schmerzfrei erledigen. Auch meine sportliche Aktivität war wieder möglich, und 17 Monate nachdem mich meine RA-Symptome vom Sport abgehalten hatten, konnte ich endlich wieder beim Parkrun in meiner Nähe meine Laufschuhe schnüren. Ich erinnere mich, wie unangenehm es war. Meine Knie waren extrem steif. Es fühlte sich an, als würde ich durch Sirup laufen. Und ich erinnere mich, dass ich zwei Wochen pausieren musste, bevor ich es wieder versuchen konnte. Aber ich erinnere mich auch an meine überglückliche Freude. Ich war wieder aktiv! Und für jemanden, der immer Sport getrieben hat, war das ein riesiger Erfolg. 

Mit der Zeit verbesserte sich meine Leistung stetig, und innerhalb von acht Monaten absolvierte ich den Great North Run. Nach 14 Monaten bezwang ich den Edinburgh Marathon in 3 Stunden und 42 Minuten. Obwohl ich nicht mehr mein früheres Leistungsniveau erreichen oder so schnell laufen kann wie vor meiner rheumatoiden Arthritis, habe ich Dinge geschafft, die mir einst unmöglich erschienen. Darüber hinaus habe ich zahlreiche Radtouren über 64 Kilometer unternommen und sogar eine weitere Saison 7er-Fußball gespielt. Diesmal, in einem neuen Team, haben wir es bis ganz nach oben geschafft und sowohl die Liga als auch den Pokal gewonnen!   

Es ist ein Marathon, kein Sprint. Also, laufe mit Bedacht und gehe, wenn nötig.

Das soll nicht heißen, dass irgendetwas davon einfach oder reibungslos verlaufen wäre. Es gab viele schwere Tage und Sorgen. Manchmal war meine rheumatoide Arthritis aktiv, und ich wollte mich einfach nur verkriechen und mit niemandem reden. Es gab aber auch Zeiten, in denen ich Dinge tun wollte – wie meinen Sohn die Treppe hoch ins Bett tragen oder ihn hinten auf dem Fahrrad mitnehmen oder sogar mit Freunden eine Wanderung in der Natur unternehmen –, aber meine rheumatoide Arthritis war aktiv, und ich fühlte mich nicht gut genug dafür. In solchen Momenten fühlt man sich leicht betrogen, aber es ist wichtig, die Krankheit zu respektieren und die guten Tage wirklich zu genießen. Ich habe gelernt, sie zu respektieren – manchmal auf die harte Tour – und ich versuche jetzt so gut wie möglich mit ihr zu arbeiten, anstatt gegen sie anzukämpfen, um sicherzustellen, dass es mir morgen besser geht als heute. Das erste Jahr ist normalerweise das schlimmste, und deshalb tröstet es mich, dass ich es durchgestanden habe und seitdem bessere Tage erlebt habe, und das solltest du auch. 

Jeder erlebt RA anders, aber es wird besser, besonders wenn Sie ein Medikament finden, das Ihnen hilft. Es ist wichtig, selbst aktiv zu werden und sich so gut wie möglich über RA und Ihre Medikamente zu informieren. Die NRAS-Website bietet viele hilfreiche Informationen. Selbst jetzt, sechs Jahre später, lerne ich immer noch dazu (zum Beispiel, dass Hydroxychloroquin die Haut lichtempfindlicher macht – ich habe schon so oft ohne Sonnencreme einen Sonnenbrand bekommen!). Durch dieses selbstständige Lernen können Sie die Krankheit besser verstehen und die notwendigen Anpassungen an Ihrem Lebensstil vornehmen, um Ihre Situation zu verbessern.

Und klären Sie andere auf, wo immer es möglich ist. Die meisten Menschen (mich eingeschlossen) denken bei dem Wort „Arthritis“ sofort an einen älteren Menschen, der humpelt und über Knie- oder Knöchelschmerzen klagt. DAS IST NICHT RA. Sorgen Sie dafür, dass die Menschen verstehen, was RA ist, was sie bewirkt und wie sie sich anfühlt. Nur wenn wir dieses Missverständnis ausräumen, können andere mehr darüber erfahren und sich der Einschränkungen bewusst werden. 

Wenn jede RA-Erkrankung ein Marathon wäre, dann wäre ich wahrscheinlich erst 3-5 Kilometer gelaufen und würde immer noch versuchen, meinen Rhythmus zu finden. Aber egal, ob du gerade deinen ersten Schritt machst oder deinen letzten Kilometer läufst, ich hoffe, du kannst dich in gewisser Weise mit meinen Erfahrungen identifizieren und findest Trost in dem Wissen, dass du nicht allein auf diesem Weg bist.

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