Rezept für ein erfülltes Leben mit RA

Gute Beziehungen zu Ihrem Gesundheitsteam, Medikamente, Bewegung, Anregung des Geistes und viel Lachen; Die Gedanken eines Mannes darüber, wie man mit RA ein erfülltes Leben führen kann.

Adrian Essex: Solange ich mich erinnern kann, bin ich sportlich unterwegs. In der Schule war ich meistens im Team, beim Laufen oder Fußball oder was auch immer. Als junger Mann habe ich Rugby gespielt und bin in meinen mittleren Jahren (1973 – 2002) mit dem Fahrrad zur Arbeit und zurück gefahren. In meinen Fünfzigern begann ich mit dem Laufen, einige Tage lang statt mit dem Fahrrad zur Arbeit. Daher waren die Symptome der rheumatoiden Arthritis im Jahr 2014 sehr unerwünscht.

Ich bin auch ein sehr schlechter Zuschauer, da ich nur selten ein Testspiel oder erstklassiges Rugby gesehen habe, und ich bin froh, sagen zu können, dass ich jemals dafür bezahlt habe, in den Association Football einzusteigen. Ich habe bei vielen Sportarten mitgefiebert und meine Favoriten sind Rugby, Fußball, Skifahren und Leichtathletik. All die Jahre, die ich mit dem Radfahren zur Arbeit im West End und in der City of London verbracht habe, müssen mir geholfen haben, fit zu bleiben, und zum Glück habe ich es geschafft, den Verkehr zu überstehen. Daher war der Gedanke, dass ich möglicherweise aufgrund von Gelenkschäden verkrüppelt sein würde, keine erfreuliche Aussicht.

Der erste große Hinweis darauf, dass ein Problem vorliegt, kam an einem Sommerabend bei einem Konzert des Crouch End Festival Chorus in der Southwark Cathedral am 17. Juni 2014. Meine beiden Hände schwollen an und wurden blau. Ich hatte wahnsinnige Angst. Ich dachte; Als nächstes würden sie schwarz werden und abfallen. Im Nachhinein betrachtet hatte ich jedoch im Mai und Juni geringfügige Symptome festgestellt – vor allem Beschwerden in den Hüften und Schultern, und vielleicht hing das damit zusammen, dass ich einige Monate lang trockene Augen (Sjögren-Syndrom?) hatte, während ich Kontaktlinsen trug. Also machte ich mich daran, den NHS dazu zu bringen, in meinem Namen zu arbeiten.

Ich hatte in letzter Zeit ziemlich viel Erfahrung mit dem NHS, wenn auch nicht für mich selbst, also kannte ich die Übung. Der NHS bewegt sich in seinem eigenen, eisigen Tempo (obwohl die Gletscher angeblich schneller werden). Versuchen Sie nicht, es zu überstürzen, und befolgen Sie die Protokolle. Mein Hausarzt überwies mich ordnungsgemäß an einen Rheumatologen im örtlichen Krankenhaus, und es folgten Blutuntersuchungen und Röntgenaufnahmen. Natürlich haben meine eigenen Untersuchungen ergeben, dass ich an einer erschreckenden Reihe von Krankheiten litt, die alle ausschließlich auf das Internet, den berühmten Dr. Google, zurückzuführen sind! Ich glaube, Lupus und Gicht waren meine besonderen Favoriten. Aber es dauerte tatsächlich nicht lange, bis ich eine definitive, genaue, nicht auf dem Internet basierende Diagnose einer rheumatoiden Arthritis erhielt. Ich hatte alle Markierungen und basierte nur auf diesen; Die Prognose lag am schwierigeren Ende der Skala. Am 1. August bekam ich eine Spritze Steroide in den Hintern und es begann sich zu bessern. Gut gemacht, der NHS.

Zusätzlich zu den Steroiden bekam ich Ratschläge und andere Medikamente. Zunächst wurde mir Methotrexat angeboten, aber bevor ich mit der Einnahme beginnen konnte, musste sich das Team im Krankenhaus gestritten haben und Hydroxychloroquin als vielleicht weniger beängstigende Alternative angeboten haben. Das scheint immer noch zu funktionieren. Gut gemacht, der NHS.

Ich führe ein Tagebuch über Vorfälle von Gelenkschmerzen. Glücklicherweise sind diese Vorfälle bisher mit der Behandlung mild und nicht allzu häufig. Puh. Gut gemacht, der NHS.

Der wichtigste Rat, den mir der Rheumatologe gab, war, ein Trainingsprogramm einzuhalten, was vielleicht etwas kontraintuitiv ist. Einerseits denken Sie vielleicht, dass Sie schwächelnden Gelenken eine Pause gönnen sollten, um sie nicht zu ermüden, aber wenn Sie darüber nachdenken, wird Ihnen klar, dass fragwürdige Gelenke, wenn man sie verkümmern lässt, verdammt bald aufhören werden zweifelhaft und völlig nutzlos werden. Deshalb mache ich immer noch Sport – hauptsächlich Yoga, Zehnkampf und Langlauf. Und ich koche von einem dieser Unternehmen, die jede Woche eine Kiste mit Zutaten und drei neuen Rezepten liefern. Für die Ernährung ist also gesorgt. Und solche Krimskrams schreibe ich auf einem Blog. Für geistige Stimulation ist also gesorgt. Und ich mag Wiederholungen von „Dad's Army“ und beobachte kleine Berühmtheiten im Fernsehen, wie sie unter dem Kommentar von rachsüchtigen Geordies die Geschlechtsteile unangenehmer Tiere fressen, sodass lautes Lachen vorprogrammiert ist. Und ich habe es mit Internet-Dating versucht, sodass auch auf einige andere persönliche Bedürfnisse eingegangen wird, vielen Dank.

Das ist es also wahrscheinlich. Mein Rezept, um das Leben in vollen Zügen zu genießen, ist:

Identifizieren Sie das Problem genau (Genauigkeit ist sehr wichtig).

Bauen Sie eine gute Beziehung zu kompetenten Ärzten auf.

Tun Sie, was Ihnen empfohlen wird (hauptsächlich)

Viel Glück mit der Behandlung

Mach weiter – carpe diem

Jeden Tag laut lachen – keine Verzweiflung

Schreiben Sie Dinge mit vielen lateinischen Tags in – quod reichlich non-Obstat (was reichlich ist, behindert nicht; es ist kein Problem, zu viel von etwas zu haben.)

Natürlich entsteht ein solches Rezept nicht aus dem Nichts. Neben dem unmittelbaren Problem der rheumatoiden Arthritis gibt es auch den Rest meines Lebens, der all dies beeinflusst hat. Der Kontext und die Inspirationen, die mich dorthin geführt haben, wo ich heute bin. Dazu gehören inspirierende Freunde, die Vorteile von Yoga, mein Wunsch nach einem Tourenurlaub mit meinem viel zu großen Motorrad und vor allem meine Familie. Eine tolle Mutter von 90 Jahren, mit der ich nur schwer Schritt halten kann, während ich in Morrisons und meinen drei Töchtern, von denen eine gerade Enkelin Nummer 1 zur Welt gebracht hat, herumsaust, die mich alle verwöhnen und um mich kümmern. Oh, habe ich eine Freundin erwähnt, sag nichts mehr, stupse, stupse, zwinker, zwinker!