Typ mit rheumatoider Arthritis, RA-Blogger und Superheld

Der US-Blogger „RA Guy“ erklärt, warum er möchte, dass mehr Menschen über ihre RA-Geschichten sprechen und wie es ist, als Mann in seinen Dreißigern an dieser Krankheit zu erkranken.  

Das Leben mit rheumatoider Arthritis kann manchmal eine einsame Erfahrung sein. Obwohl ich ständig versuche, den Menschen um mich herum mitzuteilen, was ich durchmache, können Worte allein den Schmerz, den diese Krankheit in mein Leben bringt, nie genau beschreiben.  

Die unberechenbare Natur dieser Krankheit macht es manchen Menschen auch schwer, den Ernst meiner Situation zu verstehen.
 
Wenn ich mich in ihre Lage versetze, kann ich langsam verstehen, warum. Denn wenn jemand sieht, dass ich nachmittags relativ mühelos umherlaufe, könnte es leicht sein, die Herausforderungen abzutun, denen ich früher an diesem Tag begegnete, als ich aufgrund von Schmerzen und Steifheit in meinen Gelenken nicht aus dem Bett aufstehen konnte. Auch wenn ich die meiste Zeit Unterarmgehstützen benutze, ist das wahre Ausmaß des Schadens, der in meinem Körper entsteht, nur einer Handvoll Menschen bewusst: mir selbst, meinem Rheumatologen, meinen Therapeuten und denen, die mir nahe stehen Leben. Während einige Gelenke in meinen Händen und Füßen erste Anzeichen einer Gelenkschädigung zeigen, bleiben die meisten Aspekte meiner Krankheit weiterhin unsichtbar. rheumatoider Arthritis gelebt habe, habe ich viele wichtige Lektionen gelernt. Die wichtigste davon war, positiv zu bleiben.
 
Für mich verbindet positives Denken die Hoffnung auf eine bessere Zukunft mit dem Optimismus, dass ich weiterhin das Beste aus meinem Leben machen werde, gemildert durch die Realität, was es bedeutet, mit einer chronischen und behindernden Krankheit zu leben. Es gibt viele Momente, in denen es so aussieht, als würde rheumatoide Arthritis meinen gesamten Körper beeinträchtigen. In diesen schwierigen Zeiten ist es beruhigend, Trost in dem Wissen zu finden, dass ich die Kontrolle über meine Gedanken behalten und dieses positive Denken nutzen kann, um mich voranzubringen. Ich habe auch gelernt, wie wichtig es ist, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die mit rheumatoider Arthritis leben.
 
Die dem Leben mit meiner Krankheit innewohnende Einsamkeit wurde viele Jahre lang durch die Tatsache verstärkt, dass ich niemanden kannte, der mit rheumatoider Arthritis lebte. Während dieser Anfälle, als meine rheumatoide Arthritis außer Kontrolle geriet, kam es mir allzu leicht vor, zu glauben, ich sei der einzige Mensch auf der Welt, der mit dieser Herausforderung zu kämpfen hatte. Ich weiß jetzt etwas anderes. Im vergangenen Jahr habe ich Hunderte anderer Menschen getroffen, die mit rheumatoider Arthritis leben. Wir haben über Websites, Blogs, Diskussionsforen und Supportforen kommuniziert. Jede einzelne Geschichte, die erzählt wurde, hat mich berührt und ich bin froh zu wissen, dass ich mit meinem Kampf nicht mehr allein bin. Ich hatte jedoch immer noch das Gefühl, dass etwas fehlte.
 
Wissen Sie, ich lebe nicht nur mit rheumatoider Arthritis, sondern bin auch ein Mann. Obwohl viele persönliche und medizinische Informationen verfügbar waren, fiel es mir immer noch schwer, eine männliche Perspektive auf das Leben mit rheumatoider Arthritis zu finden. Kombiniert man dies mit der Tatsache, dass sich viele Artikel, Studien und Berichte an Frauen richten (die den Großteil der Bevölkerung mit rheumatoider Arthritis ausmachen), dürfte es keine Überraschung sein, dass einige meiner Gefühle der Isolation zurückkehrten. Ob es uns gefällt oder nicht, Vorstellungen von körperlicher Stärke und Männlichkeit gehen oft Hand in Hand.
 
Das wirft für mich die offensichtliche Frage auf: Was bedeutet es, ein Mann zu sein, der mit rheumatoider Arthritis lebt? Manchmal bin ich nicht in der Lage, mein eigenes Essen zu schneiden oder bequem ein Glas Wasser zu heben. Manchmal schaffe ich es nicht, eine Tüte mit Lebensmitteln zu tragen. Manchmal bin ich nicht mehr der Ansprechpartner, wenn es darum geht, ein Möbelstück zu bewegen oder eine schwere Kiste in den anderen Raum zu tragen. Darüber hinaus bin ich in meinen 30ern – was nach Meinung vieler Menschen der Höhepunkt meines physischen Lebens sein sollte.
 
Was bedeutet es, ein behinderter Mann Mitte 30 zu sein, der auf Krücken gehen muss? Für viele bedeutet das, dass ich mir am Wochenende beim Fußballspielen den Knöchel verletzt habe. Selbst im Krankheitsfall habe ich weiterhin gesellschaftliche Erwartungen daran, was es bedeutet, ein Mann zu sein, der mir anvertraut wird. Die meiste Zeit habe ich dieses Rollenspiel mitgemacht, anstatt zu erklären, dass ich tatsächlich mit rheumatoider Arthritis lebe, aber ich denke, dass ich anfangen werde, meine Reaktion zu ändern. Wenn ich das nächste Mal gefragt werde, welchen Sport ich gemacht habe, als ich mich verletzt habe, antworte ich vielleicht: Ich bin in einen Käfigkampf mit meinem Immunsystem geraten, und mein Immunsystem scheint gewonnen zu haben! Wenn ich mich frage, was es bedeutet, ein Mann zu sein, der mit rheumatoider Arthritis lebt, kann ich durch die Neudefinition der Bedeutung von „Stärke“ der Antwort, nach der ich suche, näher kommen.
 
An manchen Tagen bedeutet Kraft stark zu sein, den Yoga-Kurs im Fitnessstudio zu absolvieren. An anderen Tagen bedeutet Stärke, auf mich selbst aufzupassen, indem ich mich zu keiner körperlichen Aktivität zwinge, außer im Haus herumzulaufen. Stark zu sein bedeutet, um Hilfe zu bitten, wann immer ich sie brauche. Manchmal brauche ich körperliche Unterstützung: Hilfe beim Aussteigen aus der Badewanne oder eine helfende Hand beim Anziehen meines Pullovers. Manchmal brauche ich emotionale Unterstützung: die Ermutigung, in einem besonders schlimmen Moment zu lächeln, oder die Möglichkeit, die vielfältigen Emotionen loszulassen, denen ich täglich begegne. (Jeder, der sagt, dass Männer nicht weinen, hat mich entweder noch nie getroffen oder noch nie mit rheumatoider Arthritis gelebt!) Der letzte Teil des Versuchs herauszufinden, was es bedeutet, ein Mann zu sein, der mit rheumatoider Arthritis lebt, ist gleichzeitig einer einer der schwierigsten Aufgaben und eine der einfachsten Aufgaben.
 
Für mich kommt es darauf an, dass mich die Blicke, die ich oft erhalte, nicht stören. Es ist ein überraschter Blick, wenn jemand hinter mir zum Krafttrainingsgerät geht und sieht, wie viel (oder eigentlich wie wenig) Gewicht ich trainiert habe. Es entsteht ein verärgerter Gesichtsausdruck, wenn ich am Flughafen darum bitte, dass ich vorab an Bord gehen darf, und es wird so wahrgenommen, als wolle ich nicht in der Schlange warten, bis ich an der Reihe bin. Es entsteht ein wütender Ausdruck, wenn man davon ausgeht, dass ich beim Heben oder Tragen bestimmter Gegenstände nicht meinen gerechten Beitrag leiste. All diese Blicke und viele andere haben eines gemeinsam: Sie kommen meist von Menschen, die nicht wissen, dass ich mit rheumatoider Arthritis lebe. Während sie vielleicht denken, dass ich schwach bin, weiß ich tief in meinem Inneren, dass ich stark bin. Darauf kommt es an. Wir alle, die mit rheumatoider Arthritis leben, können daran arbeiten, diese Einstellungen und Wahrnehmungen zu ändern. Wenn wir weiterhin unsere Geschichten teilen und darüber sprechen, was es bedeutet, mit rheumatoider Arthritis zu leben, wird das Bewusstsein weiter wachsen. Wenn wir weiterhin offen gegenüber den körperlichen und emotionalen Herausforderungen sind, denen wir regelmäßig gegenüberstehen, werden andere vielleicht – nur vielleicht – beginnen, unsere Fähigkeit, die Einschränkungen zu akzeptieren, die rheumatoide Arthritis in unser Leben bringt, als Zeichen persönlicher Stärke zu betrachten .

Neues Jahr 2010: Arthritis-Typ