Rheumatoide Arthritis – der Rheuma-Blogger und Superheld
Der US-amerikanische Blogger „RA Guy“ erklärt, warum er sich wünscht, dass mehr Menschen über ihre Erfahrungen mit RA sprechen und wie es ist, als Mann in den Dreißigern von dieser Krankheit betroffen zu sein.
Das Leben mit rheumatoider Arthritis kann mitunter sehr einsam sein. Obwohl ich immer wieder versuche, mit den Menschen um mich herum zu teilen, was ich durchmache, reichen Worte allein nie aus, um den Schmerz, den diese Krankheit in mein Leben bringt, angemessen zu beschreiben.
Die Unberechenbarkeit dieser Krankheit macht es manchen Menschen schwer, den Ernst meiner Lage zu verstehen. Wenn ich mich in ihre Lage versetze, kann ich das nachvollziehen. Denn wenn mich jemand nachmittags relativ mühelos herumlaufen sieht, könnte er leicht die Schwierigkeiten übersehen, die ich am selben Tag hatte, als ich wegen Schmerzen und Gelenksteife nicht aus dem Bett kam. Obwohl ich die meiste Zeit Unterarmgehstützen benutze, verstehen nur wenige Menschen das wahre Ausmaß der Schäden in meinem Körper: ich selbst, mein Rheumatologe, meine Therapeuten und meine engsten Angehörigen. Während einige Gelenke in meinen Händen und Füßen erste Anzeichen von Gelenkschäden zeigen, bleiben die meisten Aspekte meiner Krankheit weiterhin unsichtbar. Ich habe in den Jahren, in denen ich mit rheumatoider Arthritis lebe, viele wichtige Lektionen gelernt , die wichtigste davon war, positiv zu bleiben. Für mich verbindet positives Denken die Hoffnung auf eine bessere Zukunft mit dem Optimismus, weiterhin das Beste aus meinem Leben zu machen – gedämpft durch die Realität, mit einer chronischen und behindernden Krankheit zu leben. Es gibt viele Momente, in denen es scheint, als ob die rheumatoide Arthritis gegen meinen ganzen Körper arbeitet. In diesen schwierigen Zeiten ist es beruhigend zu wissen, dass ich meine Gedanken kontrollieren kann und dass mir dieses positive Denken hilft, voranzukommen. Ich habe auch gelernt, wie wichtig der Austausch mit anderen Menschen mit rheumatoider Arthritis ist. Viele Jahre lang wurde die Einsamkeit, die mit meiner Krankheit einhergeht, dadurch verstärkt, dass ich niemanden kannte, der ebenfalls mit rheumatoider Arthritis lebte. In den Schüben, als meine Arthritis außer Kontrolle geriet, dachte ich nur allzu leicht, ich sei die Einzige auf der Welt, die mit dieser Herausforderung zu kämpfen hat. Heute weiß ich es besser. Im letzten Jahr habe ich Hunderte von Menschen mit rheumatoider Arthritis kennengelernt. Wir haben über Websites, Blogs, Diskussionsforen und Selbsthilfegruppen kommuniziert. Jede einzelne Geschichte, die geteilt wurde, hat mich berührt, und ich bin froh zu wissen, dass ich mit meinem Kampf nicht mehr allein bin. Trotzdem hatte ich das Gefühl, dass etwas fehlte. Ich lebe nämlich nicht nur mit rheumatoider Arthritis, sondern bin auch ein Mann. Obwohl es viele persönliche und medizinische Informationen gab, fiel es mir schwer, eine männliche Perspektive auf das Leben mit rheumatoider Arthritis zu finden. Hinzu kommt, dass viele Artikel, Studien und Berichte sich an Frauen richten (die die Mehrheit der Betroffenen ausmachen), und so ist es nicht verwunderlich, dass meine Gefühle der Isolation zurückkehrten. Ob wir es wollen oder nicht, Vorstellungen von körperlicher Stärke und Männlichkeit gehen oft Hand in Hand. Für mich stellt sich dadurch die naheliegende Frage: Was bedeutet es, als Mann mit rheumatoider Arthritis zu leben? Manchmal kann ich mein Essen nicht schneiden oder ein Glas Wasser nicht problemlos heben. Manchmal schaffe ich es nicht einmal, eine Einkaufstasche zu tragen. Manchmal bin ich nicht mehr derjenige, dem man beim Möbelrücken oder beim Tragen schwerer Kisten helfen kann. Und dazu kommt noch, dass ich über 30 bin – was viele für die beste Zeit meines Lebens halten. Was bedeutet es, ein behinderter Mann Mitte 30 zu sein, der Krücken braucht? Für viele heißt das, ich hätte mir am Wochenende beim Fußballspielen den Knöchel verletzt. Selbst im Krankheitsfall werde ich weiterhin mit gesellschaftlichen Erwartungen an einen Mann konfrontiert. Meistens habe ich diese Rolle einfach mitgespielt, anstatt zu erklären, dass ich tatsächlich an rheumatoider Arthritis leide. Aber ich glaube, ich werde meine Antwort ändern. Wenn ich das nächste Mal gefragt werde, welchen Sport ich gemacht habe, als ich mich verletzt habe, antworte ich vielleicht: Ich habe mich mit meinem Immunsystem angelegt, und mein Immunsystem hat wohl gewonnen! Wenn ich mich frage, was es bedeutet, ein Mann mit rheumatoider Arthritis zu sein, hilft mir eine Neudefinition von „Stärke“ dabei, der Antwort, nach der ich suche, näherzukommen. Manchmal bedeutet Stärke, sich im Fitnessstudio durch den Yoga-Kurs zu quälen. An anderen Tagen bedeutet Stärke, auf mich selbst zu achten und mich nicht zu körperlicher Aktivität zu zwingen, außer ein paar Spaziergängen im Haus. Stärke bedeutet, um Hilfe zu bitten, wann immer ich sie brauche. Manchmal brauche ich körperliche Unterstützung: Hilfe beim Aussteigen aus der Badewanne oder eine helfende Hand beim Anziehen meines Pullovers. Manchmal brauche ich emotionale Unterstützung: Ermutigung, in einem besonders schlimmen Moment zu lächeln, oder die Möglichkeit, die vielen Emotionen, die mich täglich begleiten, auszudrücken. (Wer behauptet, Männer würden nicht weinen, hat mich entweder noch nie kennengelernt oder noch nie mit rheumatoider Arthritis gelebt!) Der letzte Teil der Suche nach dem Sinn des Lebens als Mann mit rheumatoider Arthritis ist gleichzeitig einer der schwierigsten und einer der einfachsten. Für mich geht es letztendlich darum, mich nicht von den Blicken stören zu lassen, die ich oft ernte. Da ist der überraschte Blick, wenn jemand nach mir an die Krafttrainingsgeräte tritt und sieht, wie viel (oder tatsächlich wie wenig) Gewicht ich stemme. Da ist der genervte Blick, wenn ich am Flughafen um bevorzugtes Einsteigen bitte und mir unterstellt wird, ich wolle nicht warten. Da ist der wütende Blick, wenn man annimmt, ich würde beim Heben oder Tragen bestimmter Gegenstände nicht meinen Teil beitragen. All diese Blicke, und viele andere, haben eines gemeinsam: Sie stammen meist von Menschen, die nicht wissen, dass ich mit rheumatoider Arthritis lebe. Sie mögen mich für schwach halten, aber tief in meinem Inneren weiß ich, dass ich stark bin. Und genau darauf kommt es an. Wir alle, die wir mit rheumatoider Arthritis leben, können dazu beitragen, diese Einstellungen und Wahrnehmungen zu verändern. Wenn wir weiterhin unsere Geschichten teilen und darüber sprechen, was es bedeutet, mit rheumatoider Arthritis zu leben, wird das Bewusstsein dafür weiter wachsen. Wenn wir weiterhin offen über die körperlichen und emotionalen Herausforderungen sprechen, denen wir regelmäßig begegnen, dann werden vielleicht – nur vielleicht – andere unsere Fähigkeit, die Einschränkungen, die die rheumatoide Arthritis in unser Leben bringt, zu akzeptieren, als Zeichen persönlicher Stärke erkennen.
Neujahr 2010: Arthritis-Experte