Sommergeschichte – Die Perspektive einer Mutter auf das Leben mit JIA

Summer war sieben Jahre alt, als sie zum ersten Mal über Schmerzen in den Beinen klagte. Ich führe es auf Wachstumsschmerzen zurück, an die ich mich als Kind erinnere.  

Diese Schmerzen hielten wochenlang an und wurden zunehmend schlimmer, sodass ich einen Termin bei unserem örtlichen Hausarzt vereinbarte, der ihr eine Blutuntersuchung vorschlug. 

Ich wusste nichts über „Arthritis“, außer dass ältere Menschen davon betroffen waren. In einem Satz veränderte sich unser Leben. In einem Moment war Summer ein gesundes 7-jähriges Mädchen, im nächsten Moment füllte ich ihren Behindertenausweis aus. Ohne wirklich zu wissen, wie sich das auf sie auswirken würde, ging sie weiter zur Schule. Wir würden 15 Minuten früher losfahren, um Summer Zeit zu geben, vom Auto zum Schultor zu laufen. Summer brauchte Hilfe beim Gehen. Tatsächlich brauchte Summer Hilfe beim Aufstehen, Waschen und Anziehen. Irgendwann konnte Summer überhaupt nicht laufen. Sie verbrachte viel Zeit außerhalb der Schule und zu Hause unter Schmerzen. Sie verbrachte auch viel Zeit im und außerhalb des Krankenhauses, oft tagelang.  

Summer hat juvenile idiopathische polyartikuläre Arthritis. Dies bedeutete, dass die Ärzteschaft nicht feststellen konnte, woher es kam und dass die meisten Gelenke betroffen waren. Sie war von den Ellbogen und Handgelenken bis zu den Hüften, Knien und Knöcheln und sogar hinter den Augen betroffen. Ihre Gelenke waren geschwollen und verursachten unerträgliche Schmerzen. Während eines Krankheitsschubs lag Summer manchmal auf dem Rücken und weigerte sich, sich zu bewegen, aus Angst, den Schmerz zu wecken.  

Das Medikament schien keine Wirkung zu haben und wir würden jedes Mittel verwenden, das einen Unterschied machen könnte. Wir zündeten Duftkerzen an, hörten beruhigende Musik und Kassetten und alles, um sie von den Schmerzen abzulenken. Manchmal schien es, als würde Summer mit dem Schmerz leben und ihn akzeptieren, ein anderes Mal schien es, als würde sie nicht mehr damit klarkommen und Tränen liefen ihr ohne Vorwarnung über die Wangen.  

Eines Abends erinnere ich mich, wie ich Summers jüngeren Bruder ins Bett brachte und ihre kleine Schwester zur Ruhe brachte, bevor ich Summers Schlafenszeitprogramm mit Musik, Aromatherapie und Kerzen organisierte. Bis 3 Uhr morgens schien alles recht ruhig zu sein. Zuerst hörte ich Summers Stöhnen – ein normales Geräusch, das mir verriet, dass sie Schmerzen hatte. Ich wartete, bis ihr Stöhnen lauter wurde, bevor ich mich aus meinem Schlaf erweckte. Zu diesem Zeitpunkt wachte Sol weinend auf, nachdem er ins Bett gemacht hatte. Ich lenkte ab und ging zu Sols Schlafzimmer, da seine Stimme zweifellos Shelena wecken würde, die nach dem Stillen um 2.00 Uhr morgens tief schlief.  

Zu diesem Zeitpunkt wetteiferten sowohl Sol als auch Summer um Aufmerksamkeit, ihre Schreie wurden immer lauter und jeder wetteiferte darum, am lautesten zu sein. Am Ende wiegte ich Sol in meinen Armen, während ich gleichzeitig versuchte, seine nasse Nachtkleidung zu wechseln, und brachte ihn in Summers Zimmer, dann half ich ihr mit einer Dosis Peroxicam, bevor ich sanft ihre Knie rieb, was falsch war, weil es so war verletzt. Noch im Halbschlaf und im Dunkeln versuchte ich, ein Band zu ergattern, wobei Baby Shelena aufwachte und nach etwas Futter verlangte. Dies war eindeutig eine der schlimmsten Nächte meines Lebens.   

Irgendwann schlugen die Ärzte vor, dass ich darüber nachdenken sollte, Summer ein Medikament namens Methotrexat zu verabreichen, ein Medikament, das für Menschen mit Krebs empfohlen wird. Natürlich machte mir das Angst und ich hatte Mühe, den Zusammenhang zwischen Summers Krankheit und Krebs zu finden. Ich wusste immer noch nicht, wie JIA ausgehen würde. Würde Summer die Schule wechseln müssen? Würde sie laufen können? Würde sie die meiste Zeit im Rollstuhl verbringen? Würde sie Sport treiben können?    

Der Rest ist Geschichte, wie 9 Jahre später; Sie wurde ausgewählt, um für England unter 17 Jahren Netball zu spielen, dann für das englische A-Team und dann für die Superleague.   

Der Sommer ist eine JIA-Sensation und ein Vorbild für so viele junge Menschen. Nicht jede Geschichte wird so ausgehen wie die von Summer, aber sie ist der lebende Beweis dafür, dass Träume wirklich wahr werden.  

Von Summers Mutter Sherrie