„Zu jung für Arthritis“
Carrie ist eine 21-jährige Musikstudentin aus Swansea. Wie jedes normale 21-jährige Mädchen liebt sie es, Zeit mit Freunden und Familie zu verbringen, einzukaufen und zu lernen, um ihren Wunschberuf zu verwirklichen. Sie lebt jedoch auch mit RA, Ehlers-Danlos-Syndrom, posturalem orthostatischem Tachykardie-Syndrom und polyzystischem Ovarialsyndrom
Ich bin Carrie, eine 21-jährige Musikstudentin aus Swansea, die derzeit in London lebt und studiert. Wie jedes normale 21-jährige Mädchen liebe ich es, Zeit mit Freunden und Familie zu verbringen, einzukaufen und natürlich zu lernen, um die Karriere zu erreichen, die ich möchte.
Was die meisten Menschen jedoch nicht sehen, ist, dass ich an mehreren langfristigen chronischen Krankheiten leide. Ich habe rheumatoide Arthritis, eine genetische Erkrankung des Konvektionsgewebes und des Kollagens namens Ehlers-Danlos-Syndrom, posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom und polyzystisches Ovarialsyndrom.
Ich kann mich an das Alter von etwa sechs Jahren erinnern, als ich eine begeisterte kleine Ballerina war und unter sogenannten „Wachstumsschmerzen“ litt, vor allem in den Knöcheln und Knien. Mir wurde gesagt, ich solle mit dem Ballett aufhören und mich ausruhen, wenn es wehtut, aber man versicherte mir, dass ich daraus erwachsen würde. Ich habe nie getan. Zwölf Jahre später war ich Schulsprecherin in meinem Musikinternat in Manchester, in meinem Abiturjahr und stand kurz vor dem Vorsprechen für die Musikhochschule. Es war fast so, als wäre es über Nacht passiert. Eines Morgens wachte ich voller Schmerzen auf und konnte meine Hände nicht bewegen, weil sie so steif waren und die Müdigkeit unerträglich war. Ich habe alles auf den Stress zurückgeführt und mich ausgeruht, und am nächsten Tag schienen die Symptome verschwunden zu sein. In den kommenden Monaten setzte sich dieses Symptommuster so fort, dass ich mich kaum noch anziehen konnte, als ich in den Weihnachtsferien nach Hause kam. Meine Eltern waren besorgt über meine Symptome und schickten mich zum Arzt, der Blutuntersuchungen durchführte, um den Rheumafaktor, die Blutsenkungsgeschwindigkeit (ESR) und das C-reaktive Protein (CRP) zu überprüfen. Meine Blutwerte zeigten einen negativen Rheumafaktor, aber erhöhte CRP- und ESR-Werte. Von diesem Zeitpunkt an dauerte es drei Monate, bis bei mir die Diagnose rheumatoide Arthritis gestellt wurde. Zum Zeitpunkt der Diagnose konnte ich nicht einmal sehr einfache Aufgaben wie Anziehen, Essen oder Gehen ohne Hilfe erledigen und war Tag und Nacht auf die Hilfe meiner Eltern angewiesen. Schließlich wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert, an den Rollstuhl gefesselt und benötigte Morphium zur Schmerzlinderung, wo ich die nächsten 9 Tage verbrachte. Mein CRP hatte 135 erreicht und ich hatte außerdem einen pluralen Erguss in meiner Lunge. Trotzdem war es für mich und meine Familie eine Erleichterung, die Diagnose zu erhalten, sodass ich endlich mit der Behandlung beginnen konnte.
Nach drei intravenösen Steroiddosen, um die Entzündung zu lindern, begann ich mit dem Medikament Methotrexat und dann mit Hydroxychloroquin, aber nach Nebenwirkungen wie schwerer Übelkeit, chronischer Müdigkeit und dem Verlust vieler Haare hatte ich keine großen Auswirkungen auf die Schmerzen und den Zustand Meine Gelenke wurden entfernt und ich erhielt Infusionen mit einem anderen biologischen Medikament namens Tocilizumab. Diese Medikamentenumstellung hat mir einen Großteil meines Lebens zurückgegeben.
Eine rheumatoide Arthritis zu haben, kann eine Herausforderung sein und eine schwer zu bewältigende Diagnose sein. Der Schmerz und die Müdigkeit sind oft kräftezehrend und können die Art und Weise, wie Sie Ihr Leben leben, dramatisch verändern. Das Schwierigste für mich war das Stigma, das mit der Arthritis in jungen Jahren verbunden ist. Zu oft höre ich den Satz „Aber Sie sind zu jung, um Arthritis zu haben . Den Menschen ist nicht bewusst, dass man in jedem Alter ab 16 Jahren an rheumatoider Arthritis erkranken kann, und es gibt etwa 12.000 Kinder unter 16 Jahren mit juveniler idiopathischer Arthritis. Ich möchte das Bewusstsein für entzündliche Arthritis schärfen und auch Geld sammeln. Im August 2013 schwamm ich beim Great London Swim und sammelte über 1600 £. Ich bin fest entschlossen, dass meine Arthritis mich nicht daran hindert, mein Leben zu leben!
Frühjahr 2014, von Carrie Thompson