„Zu jung für Arthritis“

Carrie ist eine 21-jährige Musikstudentin aus Swansea. Wie jedes normale Mädchen in ihrem Alter verbringt sie gerne Zeit mit Freunden und Familie, geht shoppen und studiert fleißig, um ihren Berufswunsch zu verwirklichen. Sie leidet jedoch auch an rheumatoider Arthritis, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom und dem polyzystischen Ovarialsyndrom

 Ich bin Carrie, 21 Jahre alt und Musikstudentin aus Swansea. Derzeit lebe und studiere ich in London. Wie jedes normale Mädchen in meinem Alter verbringe ich gerne Zeit mit Freunden und Familie, gehe shoppen und studiere natürlich, um meinen Traumberuf zu erreichen. 

Was die meisten Menschen jedoch nicht wissen, ist, dass ich an mehreren chronischen Erkrankungen leide. Ich habe rheumatoide Arthritis, das Ehlers-Danlos-Syndrom (eine genetische Erkrankung des Bindegewebes und des Kollagens), das Posturale Orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) und das Polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS). 

Ich kann mich erinnern, dass ich ungefähr sechs Jahre alt war. Damals war ich eine begeisterte kleine Ballerina und litt unter sogenannten Wachstumsschmerzen, vor allem in den Knöcheln und Knien. Mir wurde geraten, mit dem Ballett aufzuhören und mich auszuruhen, wenn es weh tat, aber man versicherte mir, dass es mit der Zeit verschwinden würde. Das tat es aber nie. Zwölf Jahre später war ich Schulsprecherin meines Musikinternats in Manchester, im Abiturjahr und kurz vor den Aufnahmeprüfungen für die Musikhochschule. Es war fast, als wäre es über Nacht passiert. Eines Morgens wachte ich mit unerträglichen Schmerzen auf, konnte meine Hände nicht bewegen, weil sie so steif waren, und die Erschöpfung war unerträglich. Ich schob alles auf Stress, ruhte mich aus, und am nächsten Tag schienen die Symptome verschwunden zu sein. In den folgenden Monaten hielt dieses Muster an, bis ich mich, als ich zu den Weihnachtsferien nach Hause kam, kaum noch selbst anziehen konnte. Meine Eltern waren besorgt über meine Symptome und schickten mich zum Arzt. Dieser veranlasste Bluttests, um den Rheumafaktor, die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) und das C-reaktive Protein (CRP) zu bestimmen. Mein Rheumafaktor war negativ, aber CRP und BSG waren erhöht. Von da an dauerte es drei Monate, bis ich die Diagnose rheumatoide Arthritis erhielt. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht einmal mehr einfachste Dinge wie Anziehen, Essen oder Gehen ohne Hilfe erledigen und war Tag und Nacht auf die Unterstützung meiner Eltern angewiesen. Schließlich wurde ich, an den Rollstuhl gefesselt und benötigte Morphium zur Schmerzlinderung, ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich die nächsten neun Tage verbrachte. Mein CRP-Wert war auf 135 gestiegen, und ich hatte außerdem einen Pleuraerguss entwickelt. Trotzdem war es für mich und meine Familie eine Erleichterung, endlich eine Diagnose zu erhalten und mit der Behandlung beginnen zu können. 

Nach drei intravenösen Steroidgaben zur Linderung der Entzündung wurde ich auf Methotrexat und anschließend auf Hydroxychloroquin umgestellt. Aufgrund von Nebenwirkungen wie schwerer Übelkeit, chronischer Müdigkeit und starkem Haarausfall, die jedoch kaum Auswirkungen auf die Schmerzen und den Zustand meiner Gelenke hatten, wurde das Medikament abgesetzt und auf Infusionen eines anderen Biologikums namens Tocilizumab umgestellt. Dieser Medikamentenwechsel hat mir einen Großteil meiner Lebensqualität zurückgegeben. 

Rheumatoide Arthritis zu haben, kann eine große Herausforderung sein und die Diagnose ist schwer zu verkraften. Die Schmerzen und die ständige Erschöpfung sind oft sehr belastend und können das Leben stark verändern. Am schwierigsten war für mich das Stigma, das mit Arthritis in jungen Jahren verbunden ist. Viel zu oft höre ich den Satz: „Aber du bist doch noch zu jung für Arthritis .“ Viele wissen nicht, dass man rheumatoide Arthritis in jedem Alter ab 16 Jahren bekommen kann und dass es etwa 12.000 Kinder unter 16 Jahren mit juveniler idiopathischer Arthritis gibt. Ich möchte das Bewusstsein für entzündliche Arthritis schärfen und Spenden sammeln. Im August 2013 bin ich beim Great London Swim mitgeschwommen und habe über 1600 Pfund gesammelt. Ich bin fest entschlossen, mich von meiner Arthritis nicht einschränken zu lassen!

Frühjahr 2014, von Carrie Thompson