Qui nous sommes

Simon est un ingénieur agréé qui a passé la majeure partie de sa carrière dans le conseil en ingénierie dans les secteurs ferroviaire et routier. Son expérience inclut la direction d'entreprise avec la responsabilité de la prestation de services, de la gestion commerciale et de la performance commerciale. Il souhaite mettre l'expérience acquise au cours de sa carrière au profit du NRAS et maximiser l'aide qu'il peut apporter aux personnes atteintes de PR.  

Simon a pris conscience du travail extrêmement précieux du NRAS grâce à son épouse Sarah, atteinte de PR de longue date et membre du NRAS. Grâce à son implication auprès du NRAS, il a pu apprécier la vaste gamme de services offerts par l'organisation et l'impact positif qu'elle a sur la vie des personnes atteintes de PR.  

En tant que président du conseil d'administration, Simon travaille en étroite collaboration avec Clare, son équipe de direction et le conseil d'administration pour fournir une orientation stratégique au NRAS, garantissant des finances saines et assurant un avenir durable pour l'organisme de bienfaisance. Notre objectif est de continuer à élargir la portée et l'attrait du NRAS auprès de tous ceux qui souffrent de PR et d'AJI et de leur fournir le meilleur soutien et la meilleure compréhension disponibles.   

Simon a trois beaux-enfants et vit dans le Gloucestershire avec Sarah et leurs deux chiens. 

Peter C. Taylor a été nommé à la chaire Norman Collisson des sciences musculo-squelettiques de l'Université d'Oxford en 2011 et est membre du St. Peter's College d'Oxford. Il est né à Londres et a étudié les sciences médicales précliniques au Gonville et au Caius College de l'Université de Cambridge. Il a ensuite étudié la médecine clinique à l’Université d’Oxford et a obtenu un doctorat en 1996 à l’Université de Londres. Il a été élu Fellow du Royal College of Physicians en 2000 et membre distingué de la British Society for Rheumatology en 2016. À l'été 2015, Peter a été nommé conseiller médical en chef de la National Rheumatoid Arthritis Society et a toujours eu le plus haut niveau d'excellence. admiration pour la contribution exceptionnelle de l'organisme de bienfaisance pour aider les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde à mener une vie bien remplie et active. Peter a travaillé en étroite collaboration avec Ailsa, fondatrice du NRAS, ainsi qu'avec Clare et son équipe dans les négociations avec le NICE concernant l'accès aux traitements avancés.

Peter a des intérêts cliniques spécialisés dans la polyarthrite rhumatoïde et plus de trente ans d'expérience dans la conception d'essais cliniques et la direction d'études sur les thérapies biologiques et à petites molécules, y compris les premiers essais fondateurs sur la thérapie anti-TNF et les récepteurs anti-IL-6 ainsi que sur les inhibiteurs de JAK. . Il s'intéresse également aux mesures de bien-être et aux approches de soins holistiques au-delà de la seule intervention pharmacologique.

Peter et sa femme vivent dans l'Oxfordshire. Ils ont deux enfants adultes et une passion pour la campagne et la musique classique.

Anna Woolf est directrice du London Arts and Health et doctorante à la Royal Central School of Speech and Drama. En tant que directrice de London Arts and Health, elle soutient les artistes, les créateurs et les professionnels de la santé dans toute la capitale et au-delà, en promouvant l'excellence et l'engagement dans le domaine des arts et du bien-être. L'organisation vise à étendre la portée des arts aux communautés et aux individus qui seraient autrement exclus en tant que principale organisation de soutien au secteur, défendant les arts et la santé à Londres. Les recherches doctorales d'Anna examinent l'art, la santé et le théâtre appliqué socialement engagés et participatifs en relation avec les adolescents vivant avec la maladie auto-immune complexe de l'arthrite juvénile idiopathique. Avant de commencer ses études de doctorat, Anna a travaillé pour diverses entreprises et s'est engagée dans un certain nombre de projets de recherche et d'enseignement à la Central et à la Goldsmith's University de Londres. Ses spécialités incluent le travail avec les jeunes de l'école primaire jusqu'à l'université, couplé aux pratiques numériques notamment. Son travail couvre la nature interdisciplinaire du théâtre appliqué et des pratiques numériques telles que les médias sociaux, les communautés en ligne, la réalisation cinématographique et la facilitation numérique. Anna a un lien avec la polyarthrite rhumatoïde en tant que fille d'Ailsa Bosworth, la fondatrice du NRAS. Elle apporte au conseil d’administration le marketing, la recherche, ainsi qu’une expérience et un intérêt pour les arts et l’expertise en santé. Anna a deux filles et vit à Londres avec son mari.

Richard a travaillé pour Anglian Water Group pendant la majeure partie de sa carrière et est actuellement directeur du développement stratégique au sein d'Anglian Venture Holdings et directeur des principales filiales opérationnelles. Richard possède une vaste expérience, des opérations quotidiennes au développement et à la réalisation de projets commerciaux et stratégiques. Son rôle actuel implique le soutien commercial d'une gamme d'entreprises et le développement stratégique de la croissance et des opportunités de marché au Royaume-Uni et en Irlande.

Après avoir reçu un diagnostic de PR en 2015, le site Web du NRAS a été l'un des premiers sites visités par Richard pour en savoir plus sur la PR. Reconnaissant les avantages que le NRAS apporte aux personnes nouvellement diagnostiquées avec une PR, il souhaite soutenir et contribuer à notre travail. Richard a été très actif dans le travail caritatif, présidant le comité de collecte de fonds WaterAid d'Anglian Water depuis 2011 et en tant que membre du conseil d'administration du Beacon Project (un programme visant à améliorer l'eau, l'assainissement et l'hygiène dans la ville de Lahan – en collaboration avec le gouvernement népalais, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, la municipalité de Lahan et Anglian Water) – il espère que cette expérience profitera également au NRAS.

Richard est marié et père de quatre enfants et souhaite rester aussi actif que possible – en pratiquant la plupart des sports, notamment le cyclisme, la natation et l'escalade.

Rich travaille pour ScoutsCymru en tant que responsable de la stratégie soutenant les groupes d'organisations à travers le Pays de Galles. Il possède une vaste expérience au sein du secteur bénévole, notamment en matière de gouvernance d'organismes de bienfaisance, de soutien aux bénévoles, de communications et d'affaires externes.  

 Après avoir reçu un diagnostic de PR en 2014, NRAS était l'organisation vers laquelle Rich s'est tourné pour obtenir du soutien et des conseils afin de comprendre la maladie. Vivant au Pays de Galles et au moment où le NRAS créait ses réseaux de campagnes, Rich souhaitait mettre en avant certaines de ses expériences et a assumé un rôle au sein des ambassadeurs gallois du NRAS, soutenant le travail de l'organisation en faisant pression sur le gouvernement gallois et en s'engageant auprès des parties prenantes pour faire progresser les services de rhumatologie. au Pays de Galles, notamment en soutenant le travail de la JIA au NRAS dans la campagne pour un service de rhumatologie pédiatrique au Pays de Galles.  

 Rich est marié et père de quatre enfants et aime visiter les sites historiques et cuisiner.

Rayman possède 14 ans d'expérience en stratégie, communication d'entreprise, développement commercial et leadership pour des entreprises mondiales.

Chez MTC, il a occupé les postes de directeur de groupe de la valeur sociale et de directeur exécutif du développement commercial et des communications d'entreprise. Il a joué un rôle crucial dans l'établissement de la marque de l'entreprise et dans l'expansion de sa portée sur les marchés nationaux et internationaux.

Rayman a obtenu une maîtrise exécutive en administration des affaires de la Warwick Business School et a été chef adjoint des conservateurs de Slough en tant que conseiller pendant cinq ans.

Ray a pris connaissance du NRAS grâce à sa Bibi (grand-mère), qui souffrait de PR depuis longtemps mais qui a été diagnostiquée beaucoup plus tard dans sa vie en raison d'un manque de connaissances sur la PR de la part de sa famille.  

Ray a rejoint en tant qu'administrateur en 2023 et vise à utiliser ses connaissances et son expérience en matière de stratégie, de communication d'entreprise, de partenariats et de politique pour aider l'équipe du NRAS à soutenir ses membres et à faire connaître RA et JIA. 

Jim est un comptable agréé qualifié qui travaille dans différents domaines et dans l'industrie depuis près de 25 ans. Après avoir occupé le poste le plus récent de directeur financier (CFO) à l'Institut des administrateurs, Jim s'est concentré sur le travail de directeur financier de portefeuille, aidant les entreprises entrepreneuriales à mettre en œuvre leur stratégie.

Jim a pris conscience du soutien apporté par le NRAS par l'intermédiaire de son épouse Sophie, lorsqu'elle a reçu un diagnostic de PR en 2010, à l'âge de 30 ans. En voyant le soutien et les conseils offerts à son épouse pour comprendre cette maladie, Jim a été vraiment capable d'apprécier l'impact positif que cela a sur la vie des personnes atteintes de PR. Ces derniers temps, le NRAS a également été l’endroit idéal pour rechercher des informations sur les vaccins contre la COVID-19 et leur impact potentiel sur les personnes atteintes de PR.

Jim a rejoint en tant qu'administrateur en 2021 et vise à mettre à profit ses connaissances en finance et en affaires pour aider Clare et l'équipe du NRAS à soutenir ses membres et à continuer de faire connaître RA et JIA. 

Jim vit à Londres avec sa femme et son fils, ainsi que leur chien et leurs deux chats. Il aime la plupart des sports et est un coureur et cycliste passionné.  

Claire a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en 2020. Le cheminement pour trouver des médicaments efficaces a été épuisant et Claire a trouvé l'adaptation mentale à son nouvel état de santé particulièrement difficile. À bien des égards, c’était comme si elle pleurait son ancien moi.

Claire n'a pas d'antécédents familiaux de PR et a été diagnostiquée à un âge relativement jeune. Ceci, associé à la pandémie, a rendu les premières années suivant son diagnostic très solitaires. La découverte des informations et de la communauté du NRAS a permis à Claire de se connecter à d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires et de s'adapter à sa condition. Claire se sent désormais capable de défendre ses intérêts auprès de son équipe médicale, est confiante dans la gestion de ses symptômes et sait que du soutien est toujours disponible.

Professionnellement, Claire possède plus de dix ans d'expérience dans le secteur des services financiers, spécialisée dans le risque opérationnel et la résilience. Son expérience couvre les secteurs public et privé, y compris la rédaction de politiques au sein du régulateur. En devenant administratrice du NRAS, Claire espère utiliser son expérience pour poursuivre l'excellent travail du NRAS et s'assurer que les autres personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde continuent d'être au centre même de l'organisme caritatif.

Claire vit dans le sud-ouest de Londres avec son partenaire et leur chat très sympathique.

Ancien Premier ministre et député de Maidenhead

La vie et l’époque de notre deuxième femme Premier ministre sont abondamment documentées ailleurs !

Theresa est députée de Maidenhead depuis 1997 et c'est en sa qualité de députée de circonscription qu'elle a soutenu pour la première fois notre fondatrice et directrice générale, Ailsa Bosworth, qui ne pouvait pas, à cette époque, accéder au traitement dont elle avait besoin. Après le lancement de l'association, en 2001, Theresa s'est engagée avec enthousiasme auprès du NRAS en assistant à des événements locaux et en rencontrant régulièrement Ailsa pour entendre parler des problèmes qui comptent pour les personnes atteintes de PR. C'est peu de temps après notre création qu'elle est devenue notre marraine.

Lorsqu'elle était ministre de l'Intérieur de 2010 à 2016, Theresa a continué à être généreuse avec son temps plus limité et a continué à organiser nos prix biennaux des champions de la santé au Parlement et à assister à un événement annuel dans la région. Peu de temps avant de devenir Premier ministre, Theresa a aimablement facilité une rencontre avec le secrétaire d'État au Travail et aux Retraites de l'époque, le député Stephen Crabb, à notre demande. La réunion productive nous a donné l'occasion de faire le point sur Theresa et Stephen sur le travail du NRAS et les défis rencontrés par les personnes atteintes de PR pour accéder au système de protection sociale. Aujourd'hui, en tant que Premier ministre, nous attendons avec impatience une relation renouvelée avec elle en tant que marraine, tout en reconnaissant ses contraintes de temps accrues.

En tant qu'organisation caritative, nous sommes apolitiques et il est important de préciser que nous sommes susceptibles d'être parfois en désaccord avec les décisions prises par les gouvernements, quelle que soit leur couleur politique, mais cela ne devrait pas nous empêcher d'être un ami critique afin de pouvoir nous engager efficacement. .

Tout en étant très reconnaissants du parrainage de l’ancien Premier ministre, nous continuons à dialoguer avec les hommes politiques de tous les partis et de toutes les régions du Royaume-Uni.

Ancien administrateur du NRAS et collecteur de fonds

Mark est né en 1954 et, à 26 ans, on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Il s'est réveillé un matin dans l'agonie, sans avertissement préalable et n'a jamais regardé en arrière depuis ! Mark a subi plusieurs opérations aux chevilles, aux hanches, aux genoux, aux épaules, aux coudes, aux poignets et une intervention chirurgicale approfondie aux deux mains. Il a également subi une discectomie/fusions et 2 opérations d'espacement de la colonne vertébrale, ainsi qu'une crise cardiaque nécessitant une pose de stent et un accident vasculaire cérébral hémorragique.

Il était administrateur du conseil d'administration de l'un des principaux courtiers d'assurance indépendants du Royaume-Uni, mais a pris une retraite anticipée en 2005 en raison de problèmes de santé, car la maladie lui avait gravement touché le cou et il trouvait son emploi à temps plein trop difficile à gérer. Mark a été administrateur du NRAS pendant plusieurs années et nous sommes ravis qu'il ait choisi de rester impliqué auprès de l'organisme de bienfaisance en tant que mécène. Il a travaillé dur pour établir des réseaux dans le Nord-Est et en Cumbria, où il est basé, et s'intéresse particulièrement à la collecte de fonds. Il dit qu'il « a été ravi de découvrir le NRAS et qu'il est impatient de contribuer à redonner quelque chose ».

cD, MD, FRCP Rhumatologue consultant

Après six ans en tant que conseiller médical en chef du NRAS, le professeur Panayi a très gentiment accepté de devenir mécène du NRAS.

Il a travaillé sans relâche en notre faveur tout au long de cette période et a été un fervent partisan de l'association. Nous sommes ravis qu'il ait accepté d'assumer ce nouveau rôle et sommes impatients de travailler avec lui à l'avenir.  

Quelques mots du professeur Panayi :

«Je suis honoré, fier et très heureux de devenir marraine du NRAS aux côtés de la députée Theresa May qui a consacré sans relâche son temps et son énergie à la Société.

J'ai passé ma vie professionnelle en tant que rhumatologue universitaire. En tant que professeur de rhumatologie, j'avais trois fonctions importantes : fournir des services de rhumatologie clinique aux patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde ; l'enseignement destiné aux étudiants en médecine, aux rhumatologues stagiaires et aux membres des professions connexes à la rhumatologie (infirmières, physiothérapeutes et ergothérapeutes) ; et la recherche sur les mécanismes de l'inflammation qui provoquent des lésions articulaires avec les problèmes qui en résultent de douleur, d'invalidité, de perte de travail et d'isolement social des patients. Ces trois activités sont clairement liées car j'ai toujours pensé que la pratique clinique concentre l'attention sur les patients et leurs problèmes et constitue donc une force puissante orientant le type de recherche à effectuer. De plus, les résultats de la recherche, s’ils ne sont pas réutilisés sous la forme de nouveaux traitements en clinique et s’ils ne sont pas transmis aux futurs praticiens en rhumatologie, sont stériles. Cependant, malgré ces efforts, j’ai toujours senti qu’il manquait un quatrième ingrédient à mes efforts professionnels.

L’ingrédient manquant était la dimension politique du pouvoir patient. Les activités politiques menées par les médecins au nom de leurs patients peuvent toujours être interprétées à tort comme une promotion d’intérêts professionnels personnels. Aucun point de vue aussi clivant ne peut être exprimé, du moins ouvertement, lorsque les patients utilisent des moyens politiques pour obtenir plus de financement et donc un meilleur traitement, car dans les soins de santé, comme dans d’autres sphères de la vie, la concurrence pour les ressources est une réalité. Cependant, même s'il existait de nombreuses organisations défendant les intérêts des patients atteints de maladies rhumatismales, aucune organisation ne faisait spécifiquement campagne en faveur des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. C'était une lacune curieuse et inexpliquée. Je ne voyais pas comment cette lacune pourrait être comblée jusqu'à ce que je rencontre Ailsa Bosworth. Nous nous sommes entendus dès le début. Comme nous le savons, elle a assumé la tâche herculéenne d’organiser le NRAS. Et comme nous le savons, elle en a fait une organisation caritative prospère, véritablement nationale et reconnue internationalement. J'ai été très heureux de soutenir toutes les activités du NRAS mais j'ai été particulièrement heureux de répondre aux questions et aux inquiétudes des patients qui me sont adressés via leurs emails en tant que conseiller médical national du NRAS. Désormais, en ma nouvelle qualité de Mécène, je poursuivrai bien entendu ce soutien. En effet, en tant que professeur émérite de rhumatologie au King's College de Londres, j'ai plus de temps et j'espère que j'y contribuerai encore davantage.

Rhumatologue consultant à la retraite, hôpital universitaire de Norfolk et Norwich depuis 1988 ; L'hon.

Professeur à l'Université d'East Anglia ; Directeur clinique du réseau de recherche local complet de Norfolk et Suffolk ; Agent de participation des patients du RCP ; Ancien conseiller médical en chef du NRAS ; Conseiller médical de Raynaud's & Scleroderma Assoc ; intérêt de longue date pour la vascularite systémique avec plus de 250 revues/éditoriaux/articles ; autres intérêts de recherche : épidémiologie de la polyarthrite rhumatoïde (Norfolk Arthritis Register), aspects cliniques, sanitaires, économiques et psychosociaux et leur pertinence pour l'introduction de la thérapie biologique

Université de Glasgow

Département Nuffield d'orthopédie, de rhumatologie et de sciences musculo-squelettiques, Université d'Oxford

King's College de Londres/King's College Hospital

Hôpitaux universitaires de Morecambe Bay NHS Trust/Université de Manchester

Institut des sciences cliniques, Collège des sciences médicales et dentaires, Université de Birmingham

St George's University Hospitals NHS Foundation Trust/Institut d'enseignement médical et biomédical, St George's, Université de Londres

Hôpital universitaire du Pays de Galles

Hôpitaux universitaires du West Hertfordshire NHS Trust

Centre CREATE, Section de rhumatologie, École de médecine de l'Université de Cardiff

Université de Southampton et Solent NHS Trust

Conseiller en technologies numériques

Hôpital pour enfants Alder Hey, Liverpool / Université de Liverpool

Trust NHS de l'Université des hôpitaux de Portsmouth

Hôpital NHS Trust de Luton et Dunstable

Hôpital King's College/King's College de Londres

Hôpital Haywood, Midlands Partnership Foundation Trust et Université de Keele

Centre de recherche clinique du NIHR Southampton, hôpital universitaire de Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Chirurgie Honiton et hôpital Royal Devon et Exeter

Salford Royal NHS Foundation Trust, Université métropolitaine de Manchester

Fiducie de la Fondation NHS de l'hôpital Barnsley

Lancashire et South Cumbria NHS Foundation Trust

Fiducie NHS des hôpitaux royaux de Cornwall

Université de Manchester / Manchester University NHS Foundation Trust

Fiducie de la Fondation NHS de l'Université de Manchester

Hôpital pour enfants du Pays de Galles, Cardiff

Hôpital Haywood, Midlands Partnership NHS Foundation Trust