Apni Jung
Apni Jung (qui signifie « Notre combat » en hindi) est une initiative de la NRAS visant à soutenir les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde issues des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni en leur fournissant des ressources éducatives accessibles, principalement sous forme de vidéos ou de podcasts, et dans différentes langues telles que l'hindi, le punjabi et l'ourdou, afin de leur permettre de mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde et comment vivre avec cette maladie et la gérer efficacement entre les consultations avec leur équipe de rhumatologie.
Note importante : Si vous souhaitez traduire le texte anglais de cette section du site web dans l’une des cinq langues sud-asiatiques suivantes (hindi, pendjabi, ourdou, bengali ou gujarati), cliquez sur le drapeau anglais en bas à droite de l’écran et sélectionnez la langue désirée.
NRAS prévoit de réaliser prochainement d’autres vidéos destinées aux membres des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni, dans d’autres langues sud-asiatiques (en plus de l’hindi, du pendjabi et de l’ourdou).
Qu'est-ce qu'Apni Jung ?
Apni Jung se traduit par « Notre combat » en hindi, contre la polyarthrite rhumatoïde (PR).
Depuis 2016, date du lancement de notre service Apni Jung au congrès de la Société britannique de rhumatologie en avril de cette année-là, en collaboration avec notre conseillère médicale spécialisée dans ce domaine, le Dr Kanta Kumar (professeure associée à l'Université de Birmingham), NRAS a progressivement renforcé ses services et son soutien à la population sud-asiatique du Royaume-Uni. L'un de nos objectifs stratégiques à long terme est de rendre nos services plus visibles, pertinents et accessibles à ceux qui en ont le plus besoin, notamment les communautés qui, pour des raisons linguistiques, culturelles et/ou de compétences en matière de santé, peuvent avoir plus de difficultés à exprimer leurs besoins de soins ou à s'orienter efficacement dans le système de santé en fonction de leurs besoins individuels.
Un véritable défi pour les professionnels de santé prenant en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) issus de minorités est de trouver un moyen d'aider ceux qui ne maîtrisent pas l'anglais comme langue maternelle et qui peuvent avoir des difficultés à comprendre des documents écrits dans leur propre langue, à accéder à des ressources éducatives de qualité sur leur maladie. Cet espace web Apni Jung propose des informations culturellement pertinentes sur la PR, son impact et son traitement, en hindi, en punjabi et en ourdou. Nous espérons proposer d'autres langues d'Asie du Sud à terme, en fonction des financements disponibles.
Cette section du site web comprend également des témoignages vidéo de patients asiatiques qui partagent leur expérience. Nous espérons qu'ils apporteront du soutien et atténueront l'isolement d'autres personnes. Forte de sa longue expérience dans la mise en œuvre de programmes de soutien par les pairs, la NRAS sait à quel point ce type d'entraide est bénéfique. Nous encourageons tous les professionnels de santé en rhumatologie prenant en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde issus des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni à consulter ce site web. Nous bénéficions du soutien précieux de notre Conseil consultatif des majorités mondiales, qui accompagne et guide notre action dans ce domaine. Pour plus d'informations, veuillez nous contacter à l'adresse apnijung@nras.org.uk. Nous recherchons également des bénévoles enthousiastes issus des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni et atteints de polyarthrite rhumatoïde, notamment ceux qui parlent une ou plusieurs langues sud-asiatiques. Si vous souhaitez en savoir plus sur les possibilités de bénévolat auprès de la NRAS, veuillez contacter enquiries@nras.org.uk.
Qu'est-ce que la polyarthrite rhumatoïde (PR) ?
Regardez une vidéo du professeur James Galloway du King's College de Londres, doublée en hindi, expliquant ce que signifie un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et comment cette maladie peut être traitée pour une personne nouvellement diagnostiquée.
Regardez maintenant
Écoutez les autres →
Parcours précoce de l'arthrite inflammatoire
Trouvez des informations sur le parcours de soins en cas d'arthrite inflammatoire précoce, du diagnostic au début du traitement, ainsi que des informations sur une équipe de rhumatologie type que vous pourriez rencontrer lors de votre diagnostic.
Regardez maintenant
Passons aux produits biologiques
Nous avons réalisé une courte vidéo qui explique les traitements de la polyarthrite rhumatoïde en hindi.
Regardez maintenant
Maladies cardiovasculaires et polyarthrite rhumatoïde
Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, y compris les personnes d'origine sud-asiatique, présentent un risque plus élevé de maladies cardiovasculaires (MCV) ; vivre avec une polyarthrite rhumatoïde augmente le risque d'athérosclérose prématurée.
Apprendre encore plus
L'importance de l'exercice
L'exercice physique est très important et bénéfique pour votre polyarthrite rhumatoïde. De nombreuses études montrent que l'exercice et l'activité physique sont vraiment bénéfiques pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Agissez dès maintenant !
S'engager auprès des communautés locales
Souvent, le meilleur moyen de nouer des liens avec les personnes issues des différentes communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni est de soutenir et de participer à des événements communautaires, notamment ceux axés sur la santé. NRAS et les membres de son Conseil consultatif des majorités mondiales (Apni Jung) s'y engagent dès que l'occasion se présente et que leurs ressources le permettent. Ces événements sont également l'occasion de mieux faire connaître NRAS et les ressources d'Apni Jung. Vous trouverez ci-dessous quelques photos d'événements auxquels ont participé et que le personnel de notre Conseil consultatif et de NRAS a contribué, et qui nous ont permis d'échanger directement avec les habitants et les professionnels de santé de la région concernée :
Pour les professionnels de la santé
Ressources pour les professionnels de santé prenant en charge des patients d'origine sud-asiatique atteints de polyarthrite rhumatoïde. Commandez des brochures et des affiches pour vos patients, visionnez nos formations adaptées aux spécificités culturelles et découvrez ci-dessous les services de soutien proposés par la NRAS.
La recherche dans ce domaine
Notre principal collaborateur dans ce domaine de travail du NRAS est le Dr Kanta Kumar de l'Université de Birmingham, ainsi que d'autres équipes interdisciplinaires issues de divers services de rhumatologie, de soins primaires et d'établissements universitaires.
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Fêtes spéciales
Lisez notre article de blog spécial sur la façon de vivre le Ramadan lorsqu'on souffre de polyarthrite rhumatoïde, rédigé avec expertise par le Dr Shirish Dubey et Hifsa Mahmood.
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Notre conseil consultatif de la majorité mondiale
Notre programme d'apprentissage en ligne, modulaire et entièrement basé sur la vidéo, est facile à inscrire (gratuitement) et à utiliser. Il peut être utile aux personnes d'origine sud-asiatique atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui parlent un peu anglais et qui souhaiteraient le suivre avec un proche
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SMILE-RA
Notre programme d'apprentissage en ligne, modulaire et entièrement basé sur la vidéo, est facile à inscrire (gratuitement) et à utiliser. Il peut être utile aux personnes d'origine sud-asiatique atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui parlent un peu anglais et qui souhaiteraient le suivre avec un proche
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Ligne d'assistance
Recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et vivre avec cette maladie peut engendrer un sentiment de solitude et de désarroi. La ligne d'écoute de la NRAS est là pour vous, du lundi au vendredi de 9h30 à 16h30. Appelez-nous au 0800 298 7650.
Vous pouvez également nous contacter par courriel en remplissant notre formulaire de contact.
Contactez-nous
À l'attention des professionnels de santé prenant en charge des patients d'origine sud-asiatique
Vous pouvez commander auprès de NRAS des dépliants et des affiches à distribuer aux patients et à afficher dans les cliniques en envoyant un courriel à reception@nras.org.uk.
Un programme de formation visant à renforcer les compétences culturelles des cliniciens afin d'améliorer les résultats pour les patients en rhumatologie et au-delà, notamment auprès des populations ethniques minoritaires.
Un programme de formation axé sur la sensibilité culturelle (lancé début 2024) destiné aux cliniciens a démontré son potentiel pour améliorer leurs compétences interculturelles, l'autonomisation des patients et favoriser une meilleure prise de décision partagée avec les patients issus de minorités ethniques atteints de maladies rhumatismales auto-immunes. Pour en savoir plus et accéder à la formation gratuite, cliquez ci-dessous.
Un programme de recherche conçu par des chercheurs de l'Université de Birmingham a été promu par la Société britannique de rhumatologie (et la NRAS). Les résultats de cette étude ont été récemment publiés et sont consultables ici : https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208-4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Des chercheurs en rhumatologie ont identifié des lacunes de communication entre les professionnels de santé et les patients issus de différents contextes culturels, ce qui nuit à la qualité des soins. Une étude menée par le Dr Kanta Kumar, de l'Université de Birmingham, et son équipe, a permis d'élaborer un programme de formation de 90 minutes selon un protocole avant-après. L'équipe a testé ce programme en le proposant à quinze cliniciens dans des centres de rhumatologie en Angleterre et a recueilli des données auprès de 364 patients.
Les résultats ont montré une amélioration globale dans la mise en œuvre des concepts culturels lors de la consultation, ainsi qu'une meilleure autonomie des patients, avec une augmentation significative des évaluations de la part des patients sud-asiatiques.
Encouragés par ces résultats, le programme de compétences culturelles sera proposé aux nouveaux rhumatologues et aux rhumatologues en début de carrière. Le Dr Kumar et son équipe ont insisté sur l'urgence de réduire les inégalités en matière de santé, soulignant le potentiel du programme à être adopté par des professionnels de divers horizons et spécialités.
Si vous travaillez auprès d'une population ethniquement diversifiée, engagez-vous à réduire les inégalités en matière de santé
Le programme d'intervention est désormais accessible gratuitement aux membres de la Société britannique de rhumatologie. Vous pouvez suivre la formation ici : https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
NRAS en 2024
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