Autogestion soutenue

Pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (et d'autres affections chroniques), il est essentiel de comprendre la maladie et de gérer ses répercussions pratiques, physiques et psychologiques. Si les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde sont indispensables, il est tout aussi important de fournir aux patients les outils et les ressources de soutien nécessaires pour leur permettre d'apprendre à gérer leur maladie de manière autonome.

De nombreuses études démontrent qu'une bonne autogestion de sa maladie et une bonne connaissance de celle-ci peuvent améliorer les résultats à long terme et contribuer à une meilleure qualité de vie.

Découvrez dans cette section toutes les excellentes ressources et services éducatifs et de soutien à l'autogestion de la NRAS disponibles pour vous aider !

Écoutez le témoignage d'Ailsa Bosworth MBE, ambassadrice nationale des patients de la NRAS, qui explique pourquoi il est si important de mieux connaître sa polyarthrite rhumatoïde et d'apprendre à bien la gérer soi-même, avec le soutien adéquat au bon moment. Ailsa explique en quoi consiste l'autogestion accompagnée et comment le programme SMILE, lancé le 17 septembre 2021, peut vous aider. Elle partage également ses propres astuces pour préserver sa santé.

L'importance de l'autogestion

SMILE-RA (Environnement d'apprentissage individualisé et autogéré)

La NRAS a fièrement lancé son nouveau programme d'apprentissage en ligne, SMILE-RA, lors de la Semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde 2021. SMILE offre une expérience d'apprentissage unique et interactive aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui souhaitent en savoir plus sur la maladie, ses traitements et l'autogestion, ainsi qu'à leurs familles désireuses de mieux les soutenir. Ce programme constituera également une ressource précieuse pour les professionnels de santé, notamment ceux qui débutent en rhumatologie, et qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur cette maladie auto-immune complexe, sa prise en charge et l'importance de l'autogestion pour leurs patients.

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Right Start

Right Start accompagne les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde pour les aider à comprendre leur diagnostic et ses conséquences probables. Un soutien adapté peut les aider à modifier leurs comportements, leur mode de vie et leurs croyances en matière de santé, à comprendre l'importance d'une autogestion accompagnée et à franchir les premières étapes essentielles pour une prise en charge efficace de leur maladie.

NRAS vous donne accès à un soutien et à des informations pour vous aider à faire face à votre diagnostic et à gérer votre maladie en 4 étapes simples. Dès réception de votre demande, un membre de notre équipe vous contactera pour organiser un appel d'une heure maximum avec notre équipe d'assistance téléphonique spécialisée. Cette personne vous expliquera les services, les informations et le soutien que nous pouvons vous offrir. Il s'agit d'une conversation informelle et conviviale avec un expert qualifié.

Veuillez demander à votre équipe de rhumatologie de vous orienter vers ce service via le lien « Orienter un patient » . Actuellement, seul un professionnel de santé peut vous orienter vers ce service.

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Suivi initié par le patient (PIFU)

Vous avez peut-être entendu parler d'un nouveau type de parcours de suivi ambulatoire appelé « suivi à l'initiative du patient » (PIFU), ou encore « accès direct » ou « retour à l'initiative du patient » (PIR). Ces nouveaux parcours, qui permettent au patient de choisir le moment de ses consultations plutôt que de se voir fixer automatiquement des rendez-vous par son équipe de rhumatologie tous les 6 ou 9 mois environ, se généralisent en rhumatologie et dans toutes les autres spécialités.

En savoir plus

Recommandations de l'EULAR

En juin 2021, l’EULAR a publié des « Recommandations pour la mise en œuvre de stratégies d’autogestion chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire » et un deuxième article associé à ce travail intitulé : « Efficacité des interventions d’autogestion dans l’arthrite inflammatoire : une revue systématique éclairant les recommandations 2021 de l’EULAR pour la mise en œuvre de stratégies d’autogestion chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire ».

Lire les documents de l'EULAR

Vous pouvez également consulter d'autres ressources d'autogestion sur le site Web du NRAS, notamment :

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