Suivi initié par le patient (PIFU)

Les voies de suivi initié par le patient (PIFU) ne sont pas nouvelles bien qu'elles n'aient pas été couramment utilisées. Vous en avez peut-être entendu parler sous le nom de cliniques à accès direct ou de voies de retour initiées par le patient. Cependant, ces types de parcours de suivi sont très largement introduits dans toutes les pathologies, y compris la rhumatologie. Nous vous expliquons tout cela dans notre programme d'e-learning SMILE (inscription gratuite) dans le module 'Comment avoir la meilleure consultation' (si vous n'êtes pas déjà inscrit à SMILE, vous pouvez le faire ici ).

À qui s’adresse le PIFU ?

Ces parcours s'adressent aux personnes qui ont été diagnostiquées généralement entre 1 et 2 ans et qui sont stables sous traitement et dont la maladie est bien contrôlée. Ils ne sont pas destinés aux personnes nouvellement diagnostiquées, ou qui ont une maladie instable ou des problèmes de santé complexes et qui ont besoin d’être vues plus régulièrement.

Le NHS souhaite naturellement réduire les rendez-vous de suivi ambulatoires inutiles et si vous vous portez bien, ce n'est pas la meilleure utilisation de votre temps ou de celui du NHS de vous faire assister à un rendez-vous avec votre équipe alors que vous n'avez vraiment pas besoin de les voir. Il est plus logique que ce rendez-vous soit donné à quelqu'un qui a réellement besoin d'être vu à ce moment-là.

En quoi un parcours PIFU diffère-t-il des « soins de suivi habituels » ? 

Les services de rhumatologie suivent traditionnellement la plupart de leurs patients de manière régulière, en proposant des rendez-vous de « contrôle » réguliers, tous les 3, 6, 9 ou 12 mois, selon l'individu. Ce type de prise en charge de l'arthrite inflammatoire représente la plus grande partie de la charge de travail d'une équipe de rhumatologie. Cependant, une fois stables sous traitement, de nombreuses personnes connaîtront de longues périodes pendant lesquelles leur état sera bien contrôlé, en rémission ou dans un état de très faible activité de la maladie. Pendant cette période, de nombreuses personnes déclarent vouloir continuer leur vie plutôt que d’avoir des rendez-vous de suivi qu’elles peuvent considérer comme inutiles. En plus d’imposer un fardeau aux patients, les modèles traditionnels de suivi augmentent la demande et la pression sur les services de rhumatologie.

En revanche, le PIFU supprime l’obligation pour les personnes d’assister aux rendez-vous ambulatoires de routine fixés par leur équipe, alors que cela n’aurait que peu ou pas de valeur pour elles. Cela réduit les désagréments, le stress et les dépenses pour les personnes, ainsi que les coûts et l'empreinte carbone du NHS. Le PIFU permet aux patients existants qui rencontrent des problèmes d'être examinés par le spécialiste en temps opportun et libère la capacité des cliniciens de voir de nouveaux patients plus rapidement.

À quoi ressemble un parcours PIFU ?

Fondamentalement, cela signifie que si vous êtes stable sous traitement et que vous souffrez de votre maladie depuis au moins un an environ, et que vous êtes jugé apte au PIFU (et que vous acceptez de passer à un parcours PIFU), vous recevrez un rendez-vous fixe pour 12 heures. , 18 ou peut-être 24 mois. Avant ce rendez-vous, si vous estimez avoir besoin d'être vu par un membre de l'équipe multidisciplinaire, vous aurez reçu des détails sur la façon de contacter l'équipe. Si vous les contactez ensuite, généralement via la ligne d'assistance téléphonique dirigée par une infirmière, vous pourrez discuter de votre problème qui peut être résolu par téléphone. Toutefois, si nécessaire, un examen rapide en personne sera organisé. Vous pouvez également prendre rendez-vous avec d'autres membres de l'équipe multidisciplinaire, par exemple l'infirmière spécialiste, le physiothérapeute, l'ergothérapeute, le podiatre ainsi que votre consultant.

Les parcours PIFU seront-ils les mêmes dans tous les hôpitaux ?

Les dispositions spécifiques au PIFU varient selon les hôpitaux et les équipes de rhumatologie, mais votre hôpital vous fournira les informations nécessaires si vous êtes envisagé pour un PIFU.

Vous pouvez en savoir plus sur le PIFU en rhumatologie ici .

Y a-t-il des recherches en cours sur le PIFU ?

NRAS fait partie de l'équipe de participation des patients et du public (PPI) travaillant avec le professeur Laura Coates à Oxford, qui est chercheuse en chef sur un essai clinique sur le PIFU dans de nombreux sites de rhumatologie au Royaume-Uni. La question posée est la suivante : évaluer l'efficacité et le rapport coût-efficacité du suivi initié par le patient (PIFU) par rapport aux rendez-vous standard convenus à l'avance pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire (IA).

La NRAS et la National Axial Spondyloarthritis Society (NASS) ont fourni des représentants PPI pour l'équipe d'étude. Dans le cadre de ce travail, la British Society for Rheumatology a financé l'équipe d'étude pour produire une gamme de ressources éducatives de haute qualité pour les patients et les professionnels de la santé afin de soutenir les patients qui s'orientent vers les parcours PIFU et les équipes de professionnels de la santé qui déploient le PIFU en rhumatologie. Une partie centrale de ces ressources est une courte animation sur PIFU que vous pouvez regarder ci-dessous ainsi que télécharger et éditer des fichiers PDF clés pour vos patients.

Nous lançons la gamme complète de ressources à l'occasion de la Journée mondiale de l'arthrite (WAD), le 12 octobre 2024, et vous pouvez lire notre document d'information conjoint sur la WAD ici :

Actualités, 12 octobre

Journée mondiale de l'arthrite 2024

Le thème de cette année s'accorde très bien avec l'introduction du suivi initié par le patient (PIFU), ou retour initié par le patient (PIR), qui est en cours de déploiement à travers le Royaume-Uni dans toutes les spécialités. Le PIFU vise, ou devrait être, avant tout à personnaliser les soins prodigués aux patients et à améliorer les résultats et les expériences des patients. Cependant, il a été reconnu que […]

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Une introduction au PIFU (suivi initié par le patient)

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Nous avons également cette vidéo disponible avec des sous-titres dans d'autres langues :

Pendjabi | Ourdou | Polonais | Gallois | Roumain | Cantonais

Vous trouverez ci-dessous un fichier PDF téléchargeable et modifiable de questions fréquemment posées pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire. Les professionnels de la santé peuvent télécharger et modifier ce pdf avec des informations locales sur la manière dont le PIFU est géré dans leur unité et insérer les coordonnées de l'équipe locale, etc. qui peuvent ensuite être téléchargées sur le site Web de leur propre hôpital et/ou envoyées par courrier électronique à leurs patients, ou imprimées pour être remises. en clinique.

Une brochure patient mettant en évidence les aspects clés du PIFU et illustrant le parcours du PIFU est disponible et peut être téléchargée.

Pour les professionnels de la santé

L'équipe d'étude a également développé un pack professionnel de santé destiné aux professionnels de santé en rhumatologie qui ont l'intention de déployer ou ont déjà déployé le PIFU dans leurs services, qui comprend des exemples de bonnes pratiques.

Téléchargez le pack HCP ici :