Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR)
L'Alliance européenne des associations de rhumatologie ( EULAR ) est une organisation non gouvernementale qui représente les personnes atteintes de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques (MRM), les sociétés professionnelles de santé et scientifiques de rhumatologie de toutes les nations européennes.
Les objectifs d'EULAR sont de réduire le fardeau des MMR sur l'individu et la société et d'améliorer le traitement, la prévention et la réadaptation des MMD.
Elle promeut la traduction des avancées de la recherche dans les soins quotidiens et lutte pour la reconnaissance des besoins des personnes atteintes de maladies musculo-squelettiques par les instances dirigeantes en Europe.
Pour en savoir plus sur le travail d'EULAR, cliquez ici : https://www.eular.org/index.cfm
Comment NRAS fonctionne avec EULAR
NRAS a travaillé avec EULAR, en particulier avec le pilier PARE (patient) d'EULAR depuis notre lancement en 2001.
Chaque année, le congrès EULAR attire environ 14 000 professionnels de la rhumatologie, chercheurs, représentants de l'industrie et organisations de patients de toute l'Europe et même du monde qui se réunissent pour partager de nouvelles recherches, des exemples de meilleures pratiques, des présentations orales et par affiches et pour réseauter. Le NRAS est toujours représenté, et cette année, c’était la première fois que le congrès devait se dérouler en ligne en raison du COVID. NRAS soumet des résumés de nos travaux et données de recherche sociale, et depuis 12 ans ou plus, nous avons présenté au congrès.
NRAS est membre du groupe PARE CEO qui est financé par EULAR et qui se réunit chaque année. Il s'agit d'un groupe limité des plus grandes organisations de patients à travers l'Europe avec des PDG rémunérés et du personnel rémunéré dont les PDG se réunissent pour partager des connaissances, des données et collaborer au profit des personnes atteintes de RMD à travers l'Europe. Nous coopérons également avec le bureau EULAR de Bruxelles auprès de la Commission européenne et du Parlement bruxellois lorsqu'il s'agit d'influencer la politique relative aux RMD.
Notre PDG Clare assiste aux réunions des PDG et a déclaré : « C'est vraiment précieux de pouvoir réseauter et apprendre des PDG d'autres grandes organisations de patients lors de ces réunions et en particulier de partager des idées, de partager les meilleures pratiques et de résoudre des problèmes ensemble ».
Nous avons fréquemment envoyé des bénévoles aux conférences PARE automne/printemps pour représenter le NRAS et partager leurs expériences de vie avec la PR, et cela a été une expérience particulièrement enrichissante pour nous deux. Ces conférences ont lieu dans différentes villes d'Europe, et c'est souvent la première fois que notre volontaire aura l'occasion de représenter le NRAS de cette manière et de réseauter avec d'autres personnes atteintes de TMR de toute l'Europe, et parfois même de faire une présentation orale ou par affiche. .
Notre championne nationale des patients, Ailsa Bosworth, est membre du groupe de partenaires experts en brevets EULAR qui développe un cours de formation des patients pour offrir une formation aux rhumatologues/médecins en formation, sur la façon d'examiner les articulations, de recueillir les antécédents du patient et de prendre des décisions partagées. .
Elle est également animatrice avec la rhumatologue Elena Nikiphorou d'un groupe de travail EULAR qui élabore des recommandations pour la mise en œuvre de stratégies d'autogestion chez les patients souffrant d'arthrite inflammatoire (à l'intention des professionnels de la santé). Ces recommandations seront publiées en 2021.
Nous avons également travaillé sur un certain nombre de campagnes majeures à l'échelle européenne, dont les plus récentes sont « Ne tardez pas à vous connecter aujourd'hui » et « Il est temps de travailler ». De nombreuses organisations de patients et de soins de santé au sein de l'EULAR se sont réunies d'une seule voix pour sensibiliser à l'importance du diagnostic précoce des maladies rhumatismales dans le cas de la première, et à l'importance de soutenir les personnes atteintes de TMR sur le lieu de travail dans le cas de la seconde.
Nous étions l'une des organisations impliquées dans la collaboration avec EULAR pour aider à façonner leur nouvelle stratégie quinquennale de 2018 à 2023.
Pour plus d'informations sur notre travail avec EULAR, veuillez contacter Clare Jacklin, clare@nras.org.uk