Retour sur la Semaine de sensibilisation JIA 2023
Blog de Nicola Goldstone
Pour les personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), des mythes tels que « les enfants ne peuvent pas souffrir d'arthrite » , « on finit toujours par s'en sortir » , « tu allais bien hier, donc tu ne peux pas te sentir si mal aujourd'hui » , peuvent être bouleversant à entendre et frustrant à corriger constamment. Ainsi, pour la semaine de sensibilisation à l'AJI de cette année, nous avions pour objectif de devenir des « super-héros qui chassent les mythes » et de mettre fin à ces idées fausses, en soulignant plutôt ce que signifie réellement l'arthrite juvénile idiopathique. Mais nous ne pourrions pas y parvenir seuls !
Les super-héros JIA de tout le Royaume-Uni ont tweeté, retweeté, publié et partagé leurs propres photos et vidéos pour illustrer leurs expériences des malentendus JIA avec notre hashtag #BustingJIAMyths . Par exemple, Megan Bennett, 17 ans, de Bristol, a publié chaque jour une nouvelle vidéo sur son compte Instagram, expliquant comment la maladie peut fluctuer, c'est-à-dire de bons et de mauvais jours… et certains très mauvais jours ; combien il est faux de penser que les symptômes ne se font sentir qu’en hiver alors qu’en réalité ils peuvent vous affecter toute l’année ; que les douleurs articulaires sont le seul symptôme alors qu'en fait il y en a beaucoup d'autres, notamment des articulations enflées, des raideurs et des mouvements restreints, de la fatigue et une perte d'appétit.
Isaac, entraîneur physique de Versus Limits Coaching , voulait briser le mythe selon lequel les enfants ne peuvent pas souffrir d'arthrite. Il a été diagnostiqué à 11 ans et a expliqué comment l'exercice l'a aidé à sentir qu'il avait repris le contrôle de son corps et amélioré son état mental et physique. santé. Tandis que Pam Duncan-Glancy , MSP de la région de Glasgow, a raconté comment on avait dit à sa mère qu'il s'agissait simplement de « douleurs de croissance » avant qu'elle ne reçoive finalement un diagnostic d'AJI. Vous pouvez regarder leurs deux vidéos sur notre chaîne YouTube JIA-at-NRAS .
Le #JIAMythBusterQuiz
Notre #JIAMythBusterQuiz , un quiz de 7 questions conçu pour briser les mythes les plus courants sur l'AJI et mieux expliquer la maladie, a été répondu par plus de 500 personnes au cours de la semaine. Il est toujours disponible sur notre site JIA-at-NRAS alors si ce n'est pas déjà fait, allez le découvrir ! En fait, encouragez vos amis, membres de votre famille, enseignants, collègues à le prendre ! La sensibilisation à l'arthrite juvénile idiopathique garantira que les enfants reçoivent un diagnostic correct plus tôt ; qu'ils obtiennent le soutien et l'accès aux services dont ils ont besoin ; réduire les sentiments d'isolement qu'ils peuvent ressentir en raison d'un manque de compréhension et encourager le financement de nouvelles recherches visant à trouver de meilleures façons de diagnostiquer et de traiter la maladie.
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