Etude PLAN-HÉRACLÈS
Étude d'intervention en santé numérique pour aider les personnes vivant avec la PR à pratiquer une activité physique
L' objectif du projet MISSION-RA est de développer une numérique pour aider les personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) à pratiquer une activité physique, afin de contribuer à améliorer les résultats de la PR.
Nous cherchons à recruter des personnes vivant avec la PR pour participer à l'étude de recherche « M ov I ngto S upport S ustained A utcomes i N R heumatoid Arthritis – MISSION-RA », financée par l'Institut national de la santé . Recherche (NIHR).
L'étude est menée par l'Université de Birmingham, en collaboration avec des chercheurs de l'Université d'Oxford, de l'Université de Loughborough et des universités de Bristol et de Southampton. Il a débuté fin 2021 et se terminera en 2026.
L' MISSION-RA vise à développer une nouvelle façon d'aider les personnes atteintes de PR à pratiquer une activité physique. Cela se fera grâce à la conception d'une application pour smartphone et d'un tracker d'activité portable associé (le Fitbit). L'application MISSION-RA sera co-conçue par des personnes vivant avec la PR et offrira un soutien personnalisé à l'activité physique basé sur la contribution de l'utilisateur et l'intelligence artificielle.
Être impliqué
Les de MISSION-RA ont besoin de personnes pour participer à des entretiens et à des groupes de discussion, ou pour participer à notre « étude de suivi d'activité » pour nous aider à concevoir l'application MISSION-RA.
Qui recherchons-nous ? Nous recrutons actuellement jusqu'à 250 personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Vous devez avoir plus de 18 ans, avoir un diagnostic clinique de polyarthrite rhumatoïde et être capable de vous tenir debout et de marcher – cela inclut les personnes qui ont besoin d'utiliser un appareil fonctionnel (par exemple une canne ou un déambulateur).
Entretiens et groupes de discussion :
Notre étude d'entretien et de groupe de discussion vise à explorer l'expérience de l'activité physique chez les personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Les entrevues et les groupes de discussion viseront à donner un aperçu des éléments qui rendent plus difficile l’activité physique des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, ainsi que des éléments qu’elles pourraient trouver utiles. Peu importe que vous pratiquiez actuellement une activité physique ou non, nous souhaitons connaître les points de vue et les opinions des personnes qui ne font actuellement pas ou très peu d'activité physique, ainsi que de celles qui pourraient être plus actives physiquement.
En quoi consisterait votre participation ? Il vous sera demandé de participer à un entretien individuel avec un chercheur ou à un groupe de discussion composé de 5 à 6 autres personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez choisir celui que vous préférez faire. Les entretiens dureront environ 1 heure. les groupes de discussion dureront environ 1,5 à 2 heures.
Où et quand ? Les entretiens et groupes de discussion peuvent être réalisés soit à distance via zoom, soit en personne à l'Université de Birmingham (les frais de déplacement seront payés), jusqu'en juin 2024.
Étude de suivi d'activité :
Notre étude de suivi d'activité vise à développer des modèles d'apprentissage automatique capables de détecter avec précision des types spécifiques d'activité physique (par exemple, se tenir debout, marcher, monter des escaliers, faire du vélo) chez les personnes vivant avec la PR. L’objectif est d’essayer d’utiliser ces nouveaux modèles pour voir avec quelle précision les trackers d’activité populaires comme le Fitbit peuvent mesurer l’activité physique des personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde.
Cela est nécessaire car la plupart des modèles d’apprentissage automatique actuellement utilisés dans les trackers d’activité comme le Fitbit ne sont pas développés à partir des données collectées auprès de personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Ceci est important, car les schémas de mouvement peuvent être très différents chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde en raison des défis quotidiens rencontrés, tels que les symptômes et les problèmes de mobilité.
Nous espérons également pouvoir utiliser les modèles spécifiques à la polyarthrite rhumatoïde que nous développons pour en apprendre davantage sur les liens entre les modèles d'activité et la santé des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, afin de fournir un soutien personnalisé à l'activité physique dans l'application MISSION-RA.
En quoi consisterait votre participation ? Vous recevrez 3 trackers d’activité à porter pendant une semaine. Deux trackers d'activité seraient portés à votre poignet et un à votre cheville. Nous vous demanderons également de porter un appareil photo fixé à vos vêtements pendant 2 jours. L'appareil photo prendra des photos de ce que vous faites toutes les 20 à 30 secondes. Vous recevrez des instructions sur la façon d’utiliser la caméra et votre vie privée sera protégée. Pendant la semaine où vous portez les trackers d'activité, nous vous demanderons également d'enregistrer vos symptômes et votre humeur via une application pour smartphone.
La vidéo ci-dessous fournit plus d'informations sur ce à quoi vous attendre si vous souhaitez participer.
Où et quand ? Nous vous demandons de visiter l'Université de Birmingham pour y participer. Nous pourrons peut-être également nous déplacer à votre domicile pour que vous participiez, ou organiser votre visite au siège du NRAS à Maidenhead. Votre visite durera environ 2 heures et tous les frais de déplacement seront pris en charge.
Quand? Entre janvier 2024 et mai 2025.
Si vous souhaitez vous impliquer dans une partie quelconque de l' étude MISSION-RA, veuillez contacter sallym@nras.org.uk ou contacter le Dr Sally Fenton (responsable de l'étude pour MISSION-RA), à mission -ra@trials.bham.ac.uk