Réflexions sur la façon dont la COVID a changé le paysage de la santé et a souligné l'importance d'une autogestion soutenue

Par Ailsa Bosworth, MBE

Alors que nous entamons l'année 2022, j'ai pris le temps de réfléchir à ce qui s'est passé dans la prestation des soins de santé en général, mais particulièrement en rhumatologie, et beaucoup d'entre vous savent que nous avons produit des ressources pour soutenir les personnes dans un paysage des soins de santé en constante évolution. Comme le reste de la population, j'ai réfléchi à l'impact de la COVID et j'en ai discuté avec mes collègues, ma famille et mes amis, notamment en ce qui concerne les effets de la pandémie sur les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), les enfants, les jeunes et leurs familles atteintes d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Je suis également parfaitement conscient, avec mes collègues du NRAS, des conséquences néfastes de la pandémie sur la vie des professionnels de la santé qui s’occupent de nous. Nous avons tous des histoires, bonnes et mauvaises, sur des choses qui nous sont arrivées au cours de cette période de 20 mois et qu'aucun d'entre nous n'a vu se reproduire à cette période de l'année en 2019 ! Cependant, je tiens à rendre hommage à mon équipe de rhumatologie et à toutes les autres équipes du Royaume-Uni qui ont été en première ligne pour traiter les patients atteints de COVID tout en essayant désespérément de maintenir un semblant de service pour leurs patients en rhumatologie dans des circonstances parfois extraordinairement impossibles.

Aujourd’hui, nous essayons tous de revenir à une certaine forme de normalité, tout en restant prudents et vigilants et en minimisant tout risque pour notre sécurité personnelle et celle de notre famille, de nos collègues et de nos amis. Nous ne sommes cependant pas sortis du bois de loin, et je suis toujours horrifié par le nombre de décès dus au COVID qui surviennent chaque semaine et qui ne sont plus des « nouvelles » (sauf bien sûr pour les familles et les proches de ces personnes). qui sont malheureusement décédés). Le nombre d’infections est à nouveau en hausse en raison de la nouvelle variante Omicron et nous constatons désormais des files d’attente massives dans des endroits comme Londres avec des gens qui attendent, souvent des heures, pour obtenir leur rappel.

Je suis triple vacciné et j'ai également été vacciné contre la grippe et, même si je sors davantage, je continue à porter un masque et à prendre des précautions raisonnables. Je ne fais plus de « protection » depuis juillet 2021, même si je travaille toujours à domicile et que je continuerai de le faire pendant un certain temps encore, jusqu'à ce que nous voyions comment les choses se dérouleront au cours des célébrations de fin d'année et au début de la nouvelle année. Il n'y a pas eu d'époque comparable dans ma vie (et je suis très vieux !!) où autant de problèmes (à la fois mondiaux et britanniques) tels que les catastrophes liées au changement climatique, la pandémie, la crise de la main-d'œuvre du NHS, les guerres qui grondent encore et encore, entraînant d'énormes conséquences. le nombre de réfugiés, la famine, etc. ont un impact dévastateur sur nos vies à tous et sur cette planète belle mais troublée.

Mais revenons au sujet de l’évolution du paysage des soins de santé ! Alors que nous négocions la manière dont nous apprenons à vivre avec la pandémie, la « nouvelle normalité » pour les professionnels de la santé en rhumatologie est tout sauf la « normale » pré-pandémique. Les équipes ont peut-être repris le fonctionnement de cliniques qui ont pratiquement cessé ou se sont arrêtées pendant une grande partie de 2020, mais elles sont désormais confrontées à un arriéré sans précédent de patients qui doivent être vus tout en essayant de gérer les références et les suivis comme d'habitude ! Tout cela dans un contexte de nouvelle hausse des infections et de main-d’œuvre en crise. Jetez un œil au rapport de la British Society for Rheumatology : Rheumatology Workforce: A Crise in Numbers – 20211, qui rapporte que la grande majorité des équipes ne sont pas au complet, ou quelque chose comme ça dans certains endroits, ce qui ne fait qu'aggraver le problème.

Nous voyons les deux côtés en tant qu'organisation nationale de patients : à quel point les équipes de rhumatologie travaillent dur et à la pression incessante qu'elles subissent, et combien de personnes éprouvent des difficultés à obtenir les soins dont elles ont besoin en temps opportun, grâce aux appels à notre ligne d'assistance et aux contacts avec nos groupes communautaires, nos membres, nos bénévoles et notre communauté en ligne. Nous constatons également les problèmes d’accès aux médecins généralistes et aux services de médecins généralistes que de nombreuses personnes signalent. Il n’y a pas de solution magique et même si le gouvernement investissait demain beaucoup plus d’argent dans la formation et le recrutement de la main-d’œuvre du NHS, la situation ne sera pas résolue de si tôt.

Cela, à mon avis, met en évidence le besoin crucial pour les personnes souffrant de maladies de longue durée, comme la PR et l’AJI, d’investir dans l’apprentissage de l’autogestion assistée et dans la compréhension de leur maladie. Au cours de mes plus de 20 années d'expérience à la tête du NRAS (en tant que PDG pendant 18 ans) et maintenant dans mon rôle de champion national des patients, ainsi que de plus de 40 ans de vie avec la PR, l'autogestion assistée est devenue une passion et quelque chose que je pratique quotidiennement. J’ai personnellement vu la différence énorme et positive que cela a fait dans ma propre vie et dans celle des autres qui l’ont adopté. Il est intéressant de noter que je viens de lire un article, bien que provenant des États-Unis, qui faisait état d’un taux relativement faible de personnes (souffrant d’arthrite, quel qu’en soit le type) à travers les États-Unis qui suivaient un apprentissage d’autogestion2.

L'auteur de l'article a rapporté : « L'arthrite est une maladie chronique courante et invalidante chez les adultes américains », a déclaré à Healio Rheumatology Lindsey M. Duca PhD, du CDC Epidemic Intelligence Service et du National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. « L’éducation à l’autogestion et l’activité physique peuvent réduire la douleur arthritique et améliorer l’état de santé général et la qualité de vie des adultes souffrant d’arthrite. » Elle a ajouté : « Les prestataires de soins de santé jouent un rôle important dans la promotion de la participation aux cours d’autogestion et de l’activité physique en conseillant les patients arthritiques sur leurs avantages et en les orientant vers des programmes fondés sur des données probantes. »

Dans un paysage de soins de santé en rhumatologie modifié, je crois qu'il sera encore plus important que les personnes atteintes de PR et les jeunes adultes atteints d'AJI comprennent l'importance d'une autogestion soutenue, qui comprend également l'éducation sur leur maladie et la gestion de ses symptômes. comme apporter des changements à son mode de vie. Pour les personnes atteintes de maladies telles que la PR/AJI chez l'adulte, un aspect important des soins, souvent absent, est l'éducation permettant de vraiment comprendre la maladie et de gérer efficacement les impacts pratiques, physiques et psychologiques qui l'accompagnent. Cela va au-delà de la pharmacothérapie et met l’accent sur la capacité d’autogestion (avec le soutien approprié) en tant qu’élément essentiel des soins. Les comorbidités, notamment les maladies cardiovasculaires et les problèmes de santé mentale courants, représentent des aspects importants, mais souvent mal pris en compte, de l'arthrite inflammatoire, malgré leur impact sur l'évolution de la maladie.

Avec un système hybride, dans lequel les consultations sont dispensées en face à face et à distance par téléphone ou vidéo, être franc et honnête sur ce que vous êtes sera essentiel si vous voulez tirer le meilleur parti de votre équipe. Certaines équipes de rhumatologie envisagent de mettre en place des parcours de « suivi initié par le patient » (PIFU), dans lesquels les patients considérés comme stables et bien pris en charge seront invités à rejoindre un parcours PIFU. Si cela vous est proposé (cela ne sera pas adapté ou applicable à tout le monde et ne sera pas proposé aux personnes nouvellement diagnostiquées), ce sera à vous de décider quand vous avez besoin d'être vu en face à face ou à distance. . L'autre chose dont nous devons être conscients est que toutes les unités ne sont pas en mesure d'entreprendre des examens annuels holistiques en raison du manque de ressources et des pressions actuelles sur les équipes, de sorte que la mesure annuelle de toute comorbidité (autres conditions coexistantes ou en développement) est gagnée. ça n'arrive pas automatiquement.

Le suivi initié par le patient confie fermement la responsabilité à votre tribunal lorsqu'il s'agit de déterminer si vous allez bien et si vous pensez que votre maladie s'est aggravée et que vous avez besoin d'un examen. Par conséquent, comprendre votre maladie et vos médicaments et savoir comment gérer votre douleur et une légère poussée deviennent encore plus importants si vous n'êtes pas automatiquement suivi par le système. En discutant récemment avec des professionnels de la santé et des personnes atteintes de PR, il semble y avoir des malentendus à propos de l'autogestion et de ce que cela signifie, et j'espère pouvoir en démystifier deux ici.

1. L’autogestion ne consiste PAS à gérer votre maladie seul, par vous-même !

2. Cela ne veut PAS dire que vous ne continuerez pas à être vu et suivi par votre équipe de rhumatologie !

Apprendre à s'autogérer doit TOUJOURS s'accompagner de l'aide et du soutien appropriés pour vous permettre de bien vous autogérer et c'est pourquoi nous l'appelons toujours « autogestion assistée ». Vous avez besoin du soutien approprié de la part de votre équipe, de votre famille et de vos amis, de vos collègues de travail et bien sûr de l'organisation de patients concernée (comme le NRAS). Voici une définition de l'autogestion – (il existe un certain nombre de définitions légèrement différentes) – que nous avons utilisée dans le groupe de travail de l'Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR), dont j'étais co-responsable, qui a publié des « Recommandations pour l'autogestion ». Stratégies de prise en charge de l'arthrite inflammatoire'3 en 2021 qui pourraient être utiles :

« La capacité de l'individu à gérer les symptômes, le traitement, les changements de mode de vie et les conséquences psychosociales et culturelles des problèmes de santé ».

Une autre chose que j'entends assez souvent, c'est que les personnes qui souffrent de leur maladie depuis plusieurs années, voire plusieurs années, « supposent » qu'elles savent à peu près tout ce qu'il y a à savoir sur leur maladie. Bien sûr, ils savent comment leur maladie les affecte et ils connaissent leur propre corps, mais même si je souffrais de PR depuis plus de 20 ans lorsque j'ai commencé le NRAS et que je pensais en savoir beaucoup plus, j'ai appris tellement plus depuis et continuez à apprendre de nouvelles choses presque chaque semaine. Je ne peux pas vous dire combien de fois j'ai entendu des personnes ayant participé à nos programmes d'autogestion en face-à-face dire : « eh bien, je pensais connaître la PR, mais j'ai tellement appris et gagné tellement de choses grâce à ce cours ». '…

Amener les commissaires à commander et à payer pour des programmes d'autogestion de groupe en face à face était devenu presque impossible avant le COVID. C'est pourquoi nous avons décidé de créer un programme d'apprentissage en ligne unique que nous avons développé au cours des deux dernières années et qui a été lancé le Le 17 septembre de cette année. Il s'appelle SMILE-RA et s'adresse aux adultes atteints de PR et d'AJI, mais serait également utile aux personnes atteintes de polyarthrite psoriasique ainsi qu'aux infirmières et aux professionnels paramédicaux qui débutent en rhumatologie dans un autre domaine de santé. Il est facile à utiliser et modulaire avec une interface « de type Netflix » pour que vous choisissiez ce que vous voulez faire. Son objectif est d'éduquer, d'informer et de soutenir sous forme de vidéos attrayantes pour vous aider à apprendre et à acquérir des compétences d'autogestion et des stratégies d'adaptation soutenues. C'est interactif et vous permet d'avancer à votre rythme et de partager avec votre famille (si vous le souhaitez) afin qu'ils comprennent mieux votre maladie et ce à quoi vous faites face. Tout est fondé sur des données probantes et a été co-créé avec des professionnels de la santé en rhumatologie et des personnes ayant une expérience vécue à chaque étape.

L'inscription et l'engagement avec SMILE vous aideront à devenir un autogestionnaire efficace et vous dirigeront vers d'autres ressources du NRAS et du NHS, par exemple nos options de soutien par les pairs (forum communautaire téléphonique et en ligne 1:1) et nos services Bon départ et Vivre avec la PR. , afin que vous ayez accès aux nombreuses façons dont le NRAS peut vous soutenir et vous assister. www.nras.org.uk/smile

Les services de santé changent la façon dont ils prodiguent des soins aux personnes souffrant de maladies de longue durée et, en tant que personnes atteintes de PR et d'AJI chez l'adulte, nous devons évoluer avec cela et nous assurer que nous tirons le meilleur parti de toutes les ressources disponibles pour nous aider. gérer notre condition de la meilleure façon possible afin de maximiser la qualité de notre vie quotidienne. NRAS est là pour vous aider, comme toujours, à chaque étape du processus.

Les références

1 – Rapport de la British Society for Rheumatology : Effectifs en rhumatologie : Une crise numérique – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 novembre 2021 – « Moins de 20 % des adultes souffrant d'arthrite suivent des cours d'autogestion » https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -avec-l'arthrite-assister à des cours d'autogestion

3 – Recommandations EULAR pour la mise en œuvre de stratégies d’autogestion de l’arthrite inflammatoire ; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatoire-arthritis/