Réflexions sur ma vie avec la PR, en cette Journée mondiale de l'arthrite

Blog d' Ailsa Bosworth MBE, fondatrice du NRAS et championne nationale des patients

Le thème de cette Journée mondiale de l'arthrite, le 12 octobre 2023, est « Vivre avec une maladie rhumatismale et musculo-squelettique à toutes les étapes de la vie ». À 74 ans, j'ai vécu longtemps et 43 ans de cette vie ont été passés avec mon compagnon indésirable atteint de polyarthrite rhumatoïde séronégative.

Mon père souffrait de spondylarthrite ankylosante avant ma naissance, ce qui a eu un effet considérable sur sa vie et celle de ma mère. Il est décédé à l'âge de 62 ans des suites de la combinaison de la maladie et des médicaments – à l'époque les corticostéroïdes constituaient le pilier du traitement. Heureusement, nous en savons désormais beaucoup plus sur les dommages que ces médicaments peuvent causer, pris à long terme. D'une certaine manière, je suis heureux que papa ne soit pas là lorsque j'ai reçu mon diagnostic, car je pense que cela l'aurait dévasté de me voir vivre avec l'arthrite inflammatoire. L'effet sur ma pauvre mère a été une profonde consternation à l'idée que sa fille souffrait désormais de cette terrible maladie.

Bien sûr, j’en savais beaucoup moins sur la PR au moment du diagnostic qu’aujourd’hui, et même si elle a commencé dans mon genou droit, après la naissance de ma fille Anna en 1982, elle a rapidement migré vers le reste de mon corps. J'ai subi ma première opération quand Anna avait 9 mois : une synovectomie. S'occuper d'un jeune bébé et clopiner avec des béquilles pendant 6 semaines n'allait pas bien ensemble et quand cela a touché mon autre genou, mes mains et mes poignets, changer les couches est devenu un défi que j'ai réussi à relever en la retournant d'avant en arrière. en utilisant le pantalon à nouer en plastique qui recouvrait les couches éponge ! Cela ne semblait pas la déranger d'être retournée comme une crêpe !  

Il y a eu des années de genoux et de coudes enflés que je ne pouvais pas redresser et qui ont dû être aspirés tant de fois ; attelles de main, attelles de poignet, attelles de jambe, colliers de cou, attelles de repos, attelles de travail. Ma cheville gauche a développé très tôt une dérive valgus, comme vous pouvez le voir sur la photo, et j'ai été hospitalisée pour rester au lit à plusieurs reprises et j'ai reçu une perfusion de stéroïdes juste pour calmer les choses. Avec le recul, cela semble être un autre monde maintenant, car aucun des médicaments modificateurs de la maladie standard n’a fonctionné pour moi. Je souffre de ce que l'on appelle en termes médicaux une « maladie réfractaire », ce qui signifie essentiellement que peu de médicaments ont un impact.

J'ai la chance d'avoir eu un patron formidable et solidaire au cours de ces premières années de construction de carrière, et je n'ai jamais eu de problème à devoir m'absenter pour assister à autant de rendez-vous médicaux. En conséquence, j’ai travaillé incroyablement dur. Lorsque vous souffrez d'une maladie de longue durée comme la PR, vous sentez que vous avez quelque chose à prouver – je suis sûr que c'est un sentiment qui trouvera un écho chez les autres personnes touchées par une maladie chronique. Je suis devenu directeur de l'entreprise de machines-outils de mon patron et la vie a continué, interrompue tous les ans ou deux par de nouvelles interventions chirurgicales. La nature destructrice de la PR lorsqu’elle est insuffisamment contrôlée est progressive et progressivement j’ai acquis de plus en plus de métallurgie dans mon corps.  

J'ai toujours travaillé et j'ai eu la chance d'avoir une nounou au début quand Anna était un petit bébé et j'ai repris le travail quand elle avait 3 mois. Puis, à mesure qu'elle grandissait un peu, les aides de sa mère et les filles au pair sont devenues une partie de nos vies. Je ne pouvais pas travailler et faire tout le reste, donc l'aide était essentielle. Je pense que c'était une période difficile, tant physiquement qu'émotionnellement, car je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais avec Anna à cause de la RA, et cela m'a affecté émotionnellement et mentalement. J'ai également dû progressivement abandonner des activités comme le sport et les passe-temps et accepter de devoir envisager de demander un Blue Badge. J'ai vraiment eu du mal avec cela parce que je ne pouvais pas accepter qu'à la trentaine, on me qualifie de « handicapé ».

L'avènement des produits biologiques à la fin des années 90 et au début des années 2000 a révolutionné la rhumatologie et moi ! J'ai réussi à participer à un essai clinique sur l'un des premiers anti-TNF en 2000, et c'était le premier médicament après près de 20 ans de maladie agressive qui a réellement fonctionné pour moi, en dehors des redoutables stéroïdes. Cela a été efficace très rapidement et après des années, j’ai pu voir une lueur d’amélioration de la qualité de vie. Cette expérience m'a finalement amené à créer le NRAS en 2001. Je n'avais aucune idée qu'au début de la cinquantaine, j'allais changer de carrière et créer une association caritative. Anna partait à l'université et un nouveau chapitre de ma vie s'ouvrait, de manière assez inattendue.

Le travail a toujours été une partie importante de ma vie et est souvent prioritaire par rapport à d’autres choses tout aussi importantes – comme la vie familiale et sociale ! (Ne venez jamais me demander des conseils sur l’équilibre travail/vie personnelle !!) Cependant, démarrer NRAS a été une expérience complètement différente. Ayant auparavant travaillé dans des secteurs très dominés par les hommes tels que l'ingénierie, l'informatique et l'audiovisuel, où le fait de ne pas être ingénieur ou programmeur ne limitait plus ce que je pouvais faire, cela m'a ouvert de nouvelles possibilités et opportunités passionnantes.

Même si je savais instinctivement qu'il y avait un réel besoin pour des personnes comme moi d'avoir une voix dédiée au Royaume-Uni, sur la base de ma propre expérience de devoir trouver moi-même comment gérer cette maladie pendant de nombreuses années sans aucun soutien (en dehors de ma famille). ), je n’avais aucune idée de l’ampleur de ce besoin. Le NRAS s'est développé assez rapidement après les 2-3 premières années d'établissement. Nous avons emménagé dans notre premier bureau en 2004 et avons encore grandi. J'apprenais tellement de choses en discutant avec des équipes de rhumatologie et des personnes atteintes de PR à travers le Royaume-Uni. Ma maladie a progressé, j'ai subi davantage d'opérations, j'ai développé une uvéite, le NRAS s'est encore développé et en 2013, nous avons déménagé dans des bureaux plus grands. Anna avait désormais un partenaire et ma première petite-fille est née en janvier 2014.  

Je devais maintenant faire face à un autre défi émotionnel, le sentiment accablant de culpabilité et de tristesse de ne pas être physiquement capable d'aider ma fille et ma petite-fille comme le font la plupart des grands-mères. Cette maladie vous affecte réellement de différentes manières selon l’endroit où vous vous situez dans votre vie. Alba a maintenant 8 ans et Luna 4 ans. C'était plus facile de s'occuper d'eux et de jouer avec eux une fois qu'ils marchaient, parlaient et étaient un peu indépendants, mais même si on compense de différentes manières le fait qu'on ne peut pas choisir Relevez-les, jetez-les et descendez par terre pour faire des trucs avec eux, vous les aimez tout aussi farouchement.

En repensant aux différentes étapes de ma vie, le fait de vivre avec la PR m'a apporté de nombreux avantages que je n'aurais pas eu sans cela. Je pense que cela a fait de moi une personne plus tolérante et plus empathique que je n'aurais pu l'être, cela a certainement rendu ma merveilleuse et solidaire famille plus compréhensive et plus attentionnée à l'égard du handicap invisible. L'adversité m'a rendu plus fort et plus résilient, et je pense que développer la résilience est un élément très important pour affronter la vie au 21 e siècle. Travailler pour le NRAS a été et continue d'être une partie importante de ma vie qui m'a enrichi, m'a éduqué, m'a rendu humble et a été un véritable honneur et je n'aurais voulu rien manquer de tout cela.

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