Mesures des résultats rapportés par les patients pour la gravité des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde : développement d'un test adaptatif informatique et d'une banque d'éléments utilisant la méthodologie du modèle Rasch

Arrière-plan

La surveillance de l'activité de la maladie (DA) est une norme de soins dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Les évaluations actuelles de l'AD nécessitent des tests de laboratoire et/ou la contribution d'un professionnel de la santé (HCP). Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM), qui sont des outils complétés par les patients pour vérifier leur perception de leur santé, peuvent donc être préférables. Cependant, il n’existe pas de consensus sur la manière de mesurer la RA DA à l’aide d’une PROM.

La norme actuelle de soins dans la PR est « Treat-to-Target », dont l'évaluation régulière de la PR DA fait partie intégrante. Peu de professionnels de santé ont la capacité d’évaluer les patients aussi souvent que le stipulent les lignes directrices et le traitement n’est donc pas suffisamment ajusté. La pandémie de COVID-19 a rendu le problème encore plus évident avec des consultations à distance plutôt qu’en face à face. Des recherches antérieures ont suggéré que les PROM constituent le moyen le plus informatif d'évaluer la RA DA et qu'elles permettent une utilisation plus efficace des ressources du NHS.

Il existe un besoin clinique urgent d’améliorer la surveillance étroite de la gravité des symptômes et d’ajuster le traitement en conséquence. Il serait préférable que les personnes atteintes de PR s'auto-surveillent à domicile, à l'instar des patients diabétiques qui surveillent leur glycémie ou des patients souffrant d'hypertension qui mesurent leur tension artérielle. Cela refléterait une approche du traitement plus centrée sur la personne. Cette surveillance pourrait être réalisée à l'aide de PROM. Les personnes atteintes de PR au niveau local et national expriment le désir de disposer d'un PROM simple pour surveiller leur propre maladie à domicile. Si elles étaient bien conçues, avec des données transmises par les personnes atteintes de PR aux équipes cliniques pour effectuer les évaluations nécessaires, les personnes vivant avec une PR dont la maladie est stable n'auraient pas besoin de se rendre à leurs rendez-vous de routine en clinique externe ; tandis que pour les personnes atteintes de PR dont la maladie s'aggrave progressivement, leur équipe clinique pourrait planifier une consultation immédiate avant une poussée majeure. Avec l'avènement de la santé électronique dans le NHS, une PROM de cette nature a le potentiel de transformer les soins cliniques à l'avenir.

Qu’est-ce que l’étude SOCRATES ?

L'étude SOCRATES a été financée d'octobre 2019 à juillet 2023. Plusieurs méthodes ont été utilisées, notamment :

1. une revue de la littérature suivant les lignes directrices internationales les plus récentes ;
2. analyses des données collectées au moyen de questionnaires envoyés aux personnes vivant avec la PR dans quatre conseils de santé universitaires (UHB) du sud du Pays de Galles. Des questionnaires ont été envoyés aux personnes vivant avec la PR en septembre 2020, puis en juin, octobre et novembre 2021 ;
3. analyses de discussions tenues avec des personnes vivant avec la PR. Des discussions avec des personnes vivant avec la PR ont eu lieu entre novembre 2022 et février 2023. Et ;
4. le développement d'un outil en ligne qui décide de l'ordre des questions.

La thèse de doctorat a été déposée en janvier 2024.

Résultat

L'objectif de trouver une PROM pour la surveillance de l'AD afin de faciliter la prestation de soins standard a montré qu'aucune des PROM existantes ne peut être utilisée. Il a été constaté qu'aucune PROM RA DA existante ne peut être recommandée pour une utilisation future et qu'aucune PROM RA DA existante, ni aucune autre PROM pertinente, n'est entièrement valide, ce qui signifie qu'il n'y a aucune preuve qu'elles mesurent correctement la RA DA. Cependant, au sein de ces PROM, certaines questions, lorsqu’elles sont combinées, peuvent évaluer la RA DA. Il a été démontré que le domaine global Patient est constitué de deux domaines distincts : l’activité de la maladie et la santé générale. 12 questions issues des domaines de la douleur, de l'activité de la maladie, de la sensibilité et de l'enflure, du fonctionnement physique et de la raideur peuvent être utilisées pour mesurer la RA DA.

Grâce à des discussions avec des personnes vivant avec la PR, il a été établi qu'il ne manquait aucune question ou concept qui devrait être abordé. Enfin, il a été découvert qu'un outil en ligne qui décide de l'ordre des questions n'offre pas un avantage majeur pour poser les 12 questions. Par conséquent, la RA DA peut être mesurée avec seulement cinq questions, une pour chacun des domaines Douleur, Activité de la maladie, Sensibilité et gonflement, Fonctionnement physique et Raideur. Les prochaines étapes consistent à découvrir la meilleure façon de concevoir ces cinq questions et de tester leur capacité à mesurer la RA DA, avant de les utiliser dans le cadre d'un outil de surveillance hebdomadaire de la DA.

Contributions

L'étude SOCRATES a été menée par Tim Pickles dans le cadre d'une bourse de doctorat du NIHR Health and Care Research Wales et en tant qu'étudiant au doctorat à l'Université de Cardiff. Tim était supervisé par le professeur Ernest Choy (directeur principal de cette bourse et doctorat, Université de Cardiff), le docteur Mike Horton (Université de Leeds), le professeur Karl Bang Christensen (Université de Copenhague), le docteur Rhiannon Phillips (Université métropolitaine de Cardiff) et le docteur David. Gillespie (Université de Cardiff).

Remerciements

L'étude SOCRATES a été parrainée par l'Université de Cardiff. Quatre UHB du sud du Pays de Galles ont fait office de centres d'identification des patients pour envoyer des questionnaires : Cardiff et Vale UHB, Swansea Bay UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB et Aneurin Bevan UHB. Des discussions avec des personnes vivant avec la PR ont eu lieu avec un échantillon représentatif de 20 personnes ayant renvoyé des questionnaires et identifiées par Cardiff et Vale UHB.

La participation des patients et du public (PPI) est essentielle à la recherche, même si la recherche sur les PROM RA a été étonnamment insuffisante dans ce domaine. Il n'aurait pas été possible de faire cette recherche avec la contribution du PPI, c'est donc merveilleux que Jan Davies et Sue Campbell se soient manifestées à la suite d'une annonce via le Health and Care Research Wales Involving People Network.

Jan et Sue ont été une constante tout au long du processus de demande de bourse de doctorat du NIHR, ainsi que de la bourse et du doctorat. Ensemble, leur implication comprenait la co-rédaction de résumés en anglais simple, la co-développement de matériels d'étude, tels que des fiches d'information sur les participants, des formulaires de consentement, des questionnaires et des guides thématiques, le pilotage d'entretiens cognitifs et la diffusion. Leur contribution aux entretiens cognitifs a été particulièrement cruciale. Jan m'a gentiment laissé faire un entretien cognitif pilote avec elle, me permettant de mieux formuler et rationaliser les invites et les questions. Cela s'est avéré très utile pour un intervieweur très inexpérimenté comme moi et a permis que les entretiens se soient généralement déroulés sans problème. Les discussions qui ont suivi les entretiens cognitifs ont également permis de comprendre les thèmes rassemblés ainsi que les modifications qui seraient utiles ou non.

Qu'est-ce qui va arriver ? PLAN-HÉRACLÈS

Titre de l'étude : Plan pour déterminer les propriétés psychométriques et la faisabilité de la mise en œuvre d'un outil électronique de mesure des résultats rapportés par les patients pour surveiller l'activité de la polyarthrite rhumatoïde

Un prix Next Steps de Health and Care Research Wales, qui a débuté en février 2024. Grâce à cela, trois enquêtes seront menées et les données collectées seront analysées.

Les première et deuxième enquêtes porteront sur l'utilisation de la future collecte de données et la présentation de l'outil de suivi hebdomadaire de l'AD pour les personnes vivant avec la PR et les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge des personnes vivant avec la PR. L'enquête destinée aux personnes vivant avec la PR sera envoyée via le NRAS et posera des questions sur l'utilité d'un outil de suivi hebdomadaire de l'AD, la probabilité qu'elles utilisent l'outil, la fréquence à laquelle elles souhaiteraient saisir des données dans le (actuellement supposé être hebdomadaire), combien d'éléments ils souhaiteraient compléter et quelle devrait être l'efficacité de l'outil pour que la collecte répétée de données en vaille la peine.

L'enquête destinée aux professionnels de la santé sera envoyée par l'intermédiaire de la British Society of Rheumatology (BSR) pour poser des questions sur la manière dont ils envisageraient d'utiliser l'outil, dans quelle mesure l'outil leur serait utile, dans quelle mesure ils seraient susceptibles de l'utiliser et comment ils pensent que ce serait facile à mettre en œuvre.

La troisième enquête sera envoyée via les réseaux sociaux et des publicités dans les cliniques concernées aux utilisateurs actuels du système My Clinical Outcomes (MCO) à Cardiff et au Vale University Health Board (C&VUHB) pour les interroger sur leurs interactions avec le système, ce qu'ils aiment. et ce qui, selon eux, pourrait être amélioré. La raison pour laquelle nous posons des questions sur le système MCO est que MCO a un contrat avec C&VUHB pour la collecte de PROM électroniques. Par conséquent, toute idée d'amélioration que nous pouvons apporter à ce système l'améliorera pour les personnes vivant avec la PR avant de l'utiliser et conduira à des améliorations du système MCO pour tous les utilisateurs.

L’objectif du Next Steps Award est également de postuler à une bourse postdoctorale et sera appliqué d’ici la fin de 2024.

Publication
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

Blogs
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -collège-de-rhumatologie-convergence-2023/

Sites Web pour SOCRATES
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ résultats-rapportés-par-le-patient-mesures-symptôme-de-la-polyarthrite-rhumatoïde