Lettre d'une fille à son père, qui vit avec la PR
Cher papa, tu as pris soin de moi dans tes bras forts jusqu'à ce que je puisse marcher, puis tu m'as embrassé dans des câlins tous les jours par la suite, gardant notre lien toujours fort. Vous avez pris soin de moi, et vous le faites toujours, mais je veux parler du moment où cette affaire a été inversée. Pour me souvenir du moment où j'ai dû prendre soin de toi et du moment où nous avons rencontré Arthur.
cher papa
Tu as été la première personne à me tenir dans mes bras dès ma naissance. Les larmes coulaient sur ton visage radieux avec le bonheur le plus intense ; tout le monde dans la pièce pouvait le sentir. Vous avez examiné mon visage à la recherche de tous les traits que j'ai pris après vous et toutes les mamans, embrassant la réalité de créer une vie.
À partir de ce moment-là, vous avez pris soin de moi dans vos bras forts jusqu'à ce que je puisse marcher, puis vous m'avez serré dans vos bras tous les jours par la suite, gardant notre lien toujours fort. Vous avez pris soin de moi, et vous le faites toujours, mais je veux parler du moment où cette affaire a été inversée. Pour me souvenir du moment où j'ai dû prendre soin de toi et du moment où nous avons rencontré Arthur.
Mon vieux réveil à piles a sonné à 6h50 du matin. C'était un jeudi matin, par une froide journée de novembre. J'ai fait ma routine habituelle, je suis sorti du lit sans hésitation, j'ai marché dans le couloir grinçant jusqu'à la cuisine où j'ai versé un énorme bol de céréales, puis j'ai ajouté environ 6 cuillères à soupe de sucre par-dessus. Je me suis installé confortablement sur le canapé et, de la main gauche, j'ai parcouru les chaînes de télévision à la recherche de mon émission habituelle et, de la main droite, j'ai enfoncé les céréales dans ma gorge.
À 7h05, j'ai entendu un appel profond mais doux de votre part. Je suis rapidement allé dans votre chambre et je vous ai vu assis sur le bord de votre lit de votre manière inconfortable habituelle. Tu avais besoin que je mette tes chaussettes aujourd'hui car c'était tout simplement trop dur. Avec un sourire et un, ne vous inquiétez pas, c'est bon, je me suis assis par terre, j'ai roulé la chaussette dans mes mains et je l'ai glissée facilement sur votre pied moignon. Je l'ai fait avec l'autre pied, puis comme sur des roulettes je l'ai répété à nouveau mais avec des chaussettes plus grandes, pour plus de chaleur. Ensuite, j'ai attrapé vos énormes chaussures BFG, qui s'ajustaient parfaitement à vos pieds bizarrement déformés et j'ai desserré les lacets au maximum, je les ai enfilées et je les ai serrées comme une seconde peau. Immédiatement, vous vous êtes assis dans la position « prêt », et je me suis tenu directement parallèle à vous avec mes bras tendus vers l'avant, pas trop loin de vos bras ramifiés, vous avez tendu la main pour rencontrer mes doigts. Sans mots, vous avez commencé vos trois balancements comme une voiture de course faisant tourner son moteur en préparation. 1, 2,…3 et d'un coup tu t'es vomi, avec le soutien de ma force de 10 ans. Mon géant bossu de six pieds me dominait désormais comme un arbre, un spectacle toujours réconfortant pour moi. Vos pieds étranges à un angle de 60 degrés par rapport à l'alignement normal du corps de quiconque, vous avez paralysé le chemin jusqu'à la cuisine pour prendre vos médicaments. "Paracétamol, Tramadol, Prednisolone, Méthotrexate, Acide Folique…" appelant à travers la longue liste de pilules dont vous aviez besoin pour ce matin-là, j'ai fouillé les boîtes afin de les sortir dans la jolie petite baignoire blanche. Environ 6 à 7 comprimés plus tard, j'ai pris la baignoire et j'ai passé mes doigts dans chacun d'eux, en m'assurant qu'ils étaient tous là, puis je vous laissais vérifier à nouveau. Puis de retour sur le canapé, j'ai continué à regarder la télévision et à prendre mon petit-déjeuner.
Vers 7 h 20, inconsciemment, mes sens étaient améliorés en attendant le bruit du taxi sur le gigantesque dos d'âne devant la fenêtre. Quand il arriverait, je serais la main courante du jeu de rôle dont nous n'aurions pas besoin pour vous soutenir pendant que vous descendiez les marches jusqu'à la voiture.
À l'été 2009, on vous a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie débilitante qui attaque vos articulations. Elle est connue comme le type d’arthrite le plus grave. Au début, on ne le trouvait que dans vos pieds. En tant que golfeur passionné et ancien footballeur, vous aviez clairement l'habitude d'être debout, donc cette nouvelle n'était pas vraiment géniale, c'est le moins qu'on puisse dire. «Je vais juste me faire opérer, et tout sera réglé». Cependant, cela ne devait pas être aussi simple et direct dans votre cas. Moi ayant 8 ans et mon frère 6 ans, on ne nous a jamais vraiment parlé du « problème » des pieds de papa, nous n'avions pas vraiment besoin de le savoir jusqu'à ce que nous le découvrions vraiment.
Après l'opération de septembre 2009, la mer semblait calme, jusqu'à ce que le tsunami nous frappe et nous noie presque tous. Aucun avertissement, aucune protection, aucune idée. Chaque jour n'était pas plus facile que la veille et pas meilleur que le suivant alors que votre système immunitaire vous attaquait et que l'arthrite régnait la terreur sur vos articulations – « Arthur », comme nous l'appelions, était arrivé en force. Ton corps tout entier était trempé par la maladie, et Arthur t'étouffait au point juste avant de mourir – il venait juste de te prendre en charge, mon père. En quelques mois, la plupart d’entre vous étaient partis, perdus dans les profondeurs de la maladie. Les muscles arrachés de votre corps en un instant et le peu de graisse que vous aviez emporté. Votre peau beige est maintenant devenue grise et votre visage creux et noir, mais le pire, votre joie s'est lentement estompée avec cela. L’idée d’une famille entière se réveillant en pleine nuit pour réconforter un homme de 40 ans, en larmes parce qu’il avait mal à l’intérieur comme à l’extérieur, était quelque chose que personne ne pouvait imaginer. Que dites-vous à un homme qui sanglote et qui a trop mal pour vivre ? Vous enroulez simplement doucement vos bras autour de leur corps endoloris jusqu'à ce que les larmes ne soient plus pour vous deux et que la vie continue. Honnêtement, la mort semblait alors plus paisible.
Vous êtes toujours malade, même si nous avons toujours su que c'était incurable. Oui, tu es toujours bien plus faible que n'importe quel homme de ton âge et tu n'es toujours plus comme avant, mais mentalement, tu t'épanouits. J'ai retrouvé la majeure partie de mon père, et cela signifie tout. Vos blagues pleines d’esprit et vos chansons inappropriées résonnent à nouveau dans nos oreilles. Intimidé par nous à propos de votre nouvelle passion pour le boulingrin contre tous les vieux du village, vous êtes bien trop occupé, mais nous ne voudrions pas qu'il en soit autrement.
Tout au long du processus des 8 dernières années, nous avons vécu avec Arthur ; nous construisons lentement des ponts avec lui et ne faisons plus qu'un. Je me demande souvent à quoi ressemblerait la vie si Arthur n'avait jamais emménagé dans nos vies. Ce que nous serions en tant que famille, les choses que nous aurions pu faire et vivre. Mais il l’a fait et nous avons survécu. Bien sûr, cela signifierait tout pour nous tous si quelqu'un trouvait un remède à cette horrible maladie qui blesse mon père, mais à part cela, je pourrais dire avec confiance que cela a changé ma vie pour le mieux. Cela m’a rendu plus fort, plus mature et plus reconnaissant pour les choses que je gagne et reçois. Cela m’a ouvert les yeux sur l’importance de la famille et d’être là quoi qu’il arrive. Je peux sympathiser avec les personnes qui souffrent et qui souffrent et savoir en un instant ce que je dois faire pour elles. Et surtout, je suis gentil. Pas seulement une personne sympathique et gentille, mais un étranger dans la rue qui saute devant un bus pour sauver la vie de quelqu'un, gentil. Je sais que tout le monde ne parle pas à voix haute de sa douleur, mais votre expérience, et la mienne, m'a façonné pour le mieux et maintenant je suis constamment en train de me dire « comment vas-tu » dans le couloir. Cette voix surveille toujours toi et les autres, s'assure juste que tout va bien parce que je suis gentil, toi et Arthur m'avez rendu gentil. Vous m'avez fait, moi et ce que les gens aiment chez moi. Maintenant, papa, tu seras pour toujours l'homme le plus fort, le plus ennuyeux et le plus résilient que je connaisse.
Tu seras toujours le BFG sur les épaules duquel je me suis assis et je me sentais plus haut que les nuages
Tu seras toujours le petit ami sur lequel je me suis assis et que je me sentais plus haut que les nuages et l'homme qui effrayera à mort n'importe lequel de mes futurs petits amis, mais surtout le gentil géant qui aime Dylan et moi au-delà de toute croyance, pour toujours et un jour. Le jour où je quitterai la maison, n'oublie jamais, je serai toujours la fille qui prendra soin de toi et t'aimera de tout mon cœur jusqu'à ce qu'il arrête de battre. Pour toujours et toujours, papa.
Mais maintenant nous sommes là.