Le point de vue d'un patient sur les expériences de consultation négatives

Je ne me sens pas en colère d'avoir souffert de polyarthrite rhumatoïde. Je suis vraiment en colère parce que mes rendez-vous à l'hôpital jusqu'à présent ne m'ont pas laissé l'espace approprié pour exprimer ce que cela signifie pour moi d'être atteint d'arthrite.  

Un extrait de l'histoire de Liz Morgan a été présenté dans notre magazine du printemps 2017. Lisez son histoire complète ici.  

Cela ne vous surprendrait probablement pas, mais souffrir de polyarthrite rhumatoïde ne figurait pas sur ma liste de choses à faire. Techniquement, aucun des deux n’a reçu de diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Mais sans diagnostic, vous ne pouvez pas obtenir de traitement. Donc, par souci d'exhaustivité et d'anonymat, je dirai que je suis actuellement soigné dans un hôpital universitaire du centre de Londres. J'ai un consultant masculin qui a également obtenu un doctorat et publié plusieurs articles de recherche.  

Je ne me souviens pas du résultat que j'attendais de ma première consultation. Je pense que je m'attendais à ce qu'un expert dans son domaine confirme que les douleurs dans mes poignets étaient simplement dues à trop de frappe au travail. C'était vrai qu'on m'avait recommandé de le voir, car il possédait le niveau d'expertise nécessaire pour exclure tout sinistre, et il me confierait volontiers aux soins de quelqu'un de plus approprié. Un patient rassuré ; case cochée. C'est drôle comme la vie ne se déroule pas comme prévu.  

La maladie s’est d’abord manifestée par une faiblesse dans les mains et des douleurs dans les doigts, en particulier au majeur de la main droite. Je me réveillais avec un ou plusieurs de mes doigts recroquevillés et j'éprouvais divers degrés de douleur en les redressant. Encore aujourd'hui, je fais attention à recourber certains doigts, de peur de ne plus pouvoir les dérouler. À juste titre, un majeur droit et étendu est un assez bon résumé de ce que je ressens à propos de l’arthrite !   

Au milieu de la vingtaine, on m'a diagnostiqué la maladie de Menier, après une période de deux ans de vertiges, ce qui m'a laissé une audition réduite à l'oreille gauche. Il y a quelque chose de très « individuel » dans le fait d'être sourd et arthritique à la mi-trentaine. Bien sûr, lorsque mes pairs auront entre 70 et 80 ans, ils seront probablement eux aussi sourds et/ou arthritiques. Au moment où mes pairs s'habitueront à hocher la tête, à ne pas vraiment entendre ce qui se passe, ou à ne pas avoir la poigne d'ouvrir des bocaux, je serai un habitué de tout cela, après 30 ans d'expérience. plus tôt. Pour une fois dans ma vie, je peux être un pionnier !   

Quand j'ai essayé d'expliquer cela à mon consultant, j'ai seulement pu dire que je ne m'attendais pas à être sourd et arthritique à l'âge de 35 ans. Ce à quoi il m'a regardé avec une apparente incrédulité et m'a dit : « tu es pas arthritique ». Cela me semblait quelque peu grossier de demander pourquoi j'étais en rendez-vous avec un rhumatologue consultant si je n'étais pas arthritique. Je suppose qu'il a basé ce commentaire sur mon score d'activité de la maladie le plus récent. Mais en ce qui me concerne, et je le suis, j'ai reçu un diagnostic d'arthrite et j'ai ressenti des douleurs et des raideurs. Par conséquent, en termes simples, j’étais arthritique. Sa réponse m'a piqué. Non pas parce que je prétends être un esprit exceptionnel, mais plutôt parce que j'avais l'impression que mon consultant ne comprenait pas l'humour d'autodérision comme un mécanisme d'adaptation. Peut-être que selon les définitions cliniques, je n'étais pas arthritique, mais si essayer de faire une blague à ce sujet m'a aidé à accepter quelque chose que je trouvais plutôt accablant et effrayant, y a-t-il un mal à cela ?  

Lors d'un de mes premiers rendez-vous, on m'a fait une échographie des deux poignets et on m'a dit que j'avais de la chance de disposer de cela comme moyen de diagnostic, car ce n'était pas quelque chose d'usage courant. Pour moi, cela ressemblait à des garçons avec des jouets. Dans quelle mesure mon consultant doit-il être reconnaissant que mon diagnostic lui ait donné une excuse pour jouer avec un échoscanner brillant et coûteux ? Si cela semble être une réponse méchante, ce n’est pas censé l’être. Mais si peu de temps après avoir reçu ce diagnostic qui a changé ma vie, le mot « chanceux » n’était pas vraiment ce que je voulais entendre.  

Comme le dit le titre de la chanson : « The Drugs Don't Work » – donc 6 mois après mon diagnostic

J'ai été mis sous méthotrexate. Si vous mentionnez le méthotrexate, quiconque en a entendu parler vous dira généralement que c'est une drogue désagréable. Ils connaissent peut-être même quelqu'un qui n'a pas pu le tolérer parce que c'est une drogue désagréable. Personne en dehors du cabinet de consultation ne m'a dit que prendre du méthotrexate me rappellerait ce que c'était que de ne plus avoir mal. Pourquoi le feraient-ils ? Après tout, c’est une désagréable . Au lieu de cela, on m’a dit très clairement, très clairement et à plusieurs reprises que je ne devais pas tomber enceinte et que je devais m’assurer que j’utilisais une contraception fiable. Ayant été mariée pendant 8 ans à ce moment-là, si je ne savais pas d'où venaient les bébés et comment les arrêter, alors il n'y avait probablement que peu d'espoir pour moi. J'accepte pleinement que le rôle d'un clinicien est de s'assurer que le patient est pleinement conscient des risques avant de se voir prescrire un médicament, mais j'ai trouvé cette conversation extrêmement inconfortable à avoir avec un homme que je n'avais rencontré qu'une seule fois auparavant. La dernière fois que j'ai eu une conversation aussi affirmée sur la contraception à long terme, c'était avec mon mari actuel, et il a au moins attendu le troisième rendez-vous.

Cela ne me surprend pas qu'il existe un lien étroit entre l'arthrite et la dépression. J’ai trouvé que l’arthrite était un endroit très solitaire. Même si je partage de nombreuses expériences avec mes copines, l’arthrite n’en fait pas partie. Ensuite, il y a la routine d'être malade – analyses de sang (nécessaires, mais invasives), examens de la vue, rendez-vous avec le médecin généraliste, rendez-vous à l'hôpital, visites à la pharmacie pour récupérer les médicaments, rappelez-vous de prendre les médicaments, retour à l'hôpital. La plupart du temps, je peux ignorer le fait que je souffre d'arthrite et prétendre que tout est normal, mais la routine de la maladie me rappelle toujours que ce n'est pas le cas. C'est pourquoi je ne suis jamais très heureux lorsque je visite l'hôpital, car non seulement cela me rappelle que je suis malade, mais cela me rappelle le premier diagnostic et les sentiments qui ont engendré en moi.  

Je me souviens d'une consultation particulière – pendant une période stressante de mon Master, à peu près au moment où j'ai déposé une plainte concernant mon cabinet de médecin généraliste. Il a commenté que je semblais très bas, ce qui, pour être honnête, c'était le cas. Je n’ai tout simplement pas vu l’avantage de m’effondrer pendant le rendez-vous. J'ai gardé ça 10 minutes plus tard dans les toilettes des dames. Plus important encore, après avoir appris précédemment que je ne souffrais pas d'arthrite, je ne me sentais pas vraiment encouragée à m'ouvrir et à partager mes pensées.   

Je suis conscient qu'un diagnostic ne peut être posé que sur ce que présente le patient. Veuillez comprendre que nous, les patients, pouvons être effrayés, confus ou tout simplement timides et que nous pouvons ne pas vous donner toutes les informations dont vous avez besoin. J'avoue que c'est quelque chose pour lequel je ne suis pas doué. Pour moi, des questions ouvertes telles que comment allez-vous ou comment va la vie ne provoqueront pas de réponse utile. Mon consultant n'avait-il pas simplement fait remarquer que j'avais l'air déprimé, mais avait en fait posé des questions directes : « vous sentez-vous déprimé ou anxieux ? difficile à gérer», la consultation aurait pu avoir un résultat très différent.  

Je ne me sens pas en colère d'avoir souffert de polyarthrite rhumatoïde. Des conneries arrivent, et ça arrive à tout le monde. Je suis vraiment en colère parce que mes rendez-vous à l'hôpital jusqu'à présent ne m'ont pas laissé l'espace approprié pour exprimer ce que cela signifie pour moi d'être atteint d'arthrite. Le temps consacré aux rendez-vous cliniques est limité et les rhumatologues ne sont pas formés en tant que conseillers. Pour moi, le diagnostic était une forme de deuil, mais un deuil qui ne suit pas un processus linéaire. Pour ainsi dire, j'ai des crises émotionnelles, mais aussi physiques. Je ne sais pas toujours comment ni quel est le meilleur endroit pour consolider cela.   

Pour moi, l’essentiel est que je ne souffrirai jamais d’arthrite. Je peux atteindre ce mythe « épuisement professionnel » évoqué par une infirmière spécialisée en rhumatologie, mais l'inquiétude d'une poussée ou d'autres complications sera toujours là. Un diagnostic d’arthrite indique non seulement un changement chez vous, en tant qu’individu, mais également dans votre relation avec le monde qui vous entoure.