diagnostic de PR après l'accouchement et comment le NRAS a été une bouée de sauvetage

L'histoire de Donna – diagnostic après l'accouchement et comment le NRAS a été une bouée de sauvetage

J'ai été atteinte de PR pour la première fois en février 2009, 9 mois après avoir eu mon premier enfant. Devenir maman en 2008 a été la meilleure chose qui me soit jamais arrivée et développer une PR si peu de temps après a été difficile à gérer. Depuis, j’ai appris que la grossesse peut être un facteur déclenchant du développement de la PR chez certaines femmes.

Mes symptômes sont apparus presque du jour au lendemain, j'ai commencé à ressentir des douleurs et des raideurs dans tout mon corps le matin et le soir – j'avais l'impression d'avoir fait trop d'exercice alors que je n'en avais pas fait du tout.

J'étais perplexe quant à la cause de ce problème et je suis allé voir un médecin qui l'a attribué à des douleurs normales et aux premiers signes du vieillissement. Je n'ai que 38 ans, mais presque du jour au lendemain, je me sentais comme une personne de 90 ans. Je ne pense pas que le médecin généraliste ait pris en compte à quel point je me sentais mal. Leur explication de mes symptômes était que, parce que j'étais mince, je ressentais simplement les effets du vieillissement pire que si j'étais une personne plus lourde. On m'a conseillé de prendre de la glucosamine pour renforcer mes articulations et de manger davantage d'aliments riches en matières grasses pour prendre du poids. De nouveau, je suis allé chez le médecin généraliste lorsque j'ai développé une douleur et un gonflement dans l'articulation du pouce qui s'étaient aggravés et ne s'étaient pas améliorés avec le repos ou les analgésiques.

Cela était dû à la difficulté de soulever mon bébé, de verser la bouilloire et de tâches répétitives comme préparer des biberons de lait. Je doutais que ce soit la cause, mais j'ai suivi les conseils du médecin généraliste et j'ai continué à prendre les suppléments recommandés, j'ai bien mangé et j'ai commencé à recourir davantage aux analgésiques pour essayer de soulager la douleur. Cependant, les choses ont rapidement empiré.

Je perdais du poids et je ne pouvais plus me lever du canapé après m'être assise le soir ni me lever du lit le matin sans une raideur extrême sur tout mon corps. Même tourner une poignée de porte ou soulever mon bébé me causait une telle douleur que j'étais souvent en larmes. La raideur matinale rendait l'habillage et la toilette difficiles et durait généralement jusqu'à l'heure du déjeuner, ce qui affectait les routines quotidiennes normales. J'ai commencé à ne plus voir mes amis et je ne pouvais participer à aucune vie sociale. Mon genou était également devenu douloureux et je ne pouvais pas le plier ou m'agenouiller. J'ai attribué cela à une simple tension temporaire et je n'ai pas fait le lien avec mon pouce enflé. Bientôt, je boitais et je n'arrivais plus à parcourir de courtes distances à pied et je comptais beaucoup sur ma voiture pour me rendre dans les magasins locaux. Après plusieurs mois passés à faire face à la douleur, j'avais maintenant vraiment du mal.

Je voulais désespérément savoir ce qui n'allait pas chez moi. J'ai même supplié un médecin généraliste de me laisser essayer des relaxants musculaires qui, en dernier recours, pourraient soulager la raideur de mon corps. Bien sûr, cela n’a pas fonctionné, mais j’étais prêt à tout essayer à ce stade. Je ne pouvais pas m'allonger confortablement dans mon lit, sortir ma fille de son lit ou la câliner le matin sans douleur.

Je suis retourné voir différents médecins généralistes mais sans succès. On m'a prescrit des analgésiques plus puissants et diverses analyses de sang ont été effectuées. Le plus significatif, qui détecte ou non la présence du facteur rhumatoïde, est revenu négatif. J'étais au point de rupture et je plaçais mes espoirs dans un diagnostic quelconque à partir des résultats des tests sanguins, même si je sais maintenant qu'on ne peut pas diagnostiquer la PR à partir d'un seul test sanguin. J'ai repris espoir lorsqu'un autre médecin m'a dit qu'il me dirigerait vers un rhumatologue. Après 6 longues semaines d’attente, en juillet de cette année, j’ai obtenu mon rendez-vous à l’hôpital et le diagnostic d’arthrite inflammatoire précoce.

Comme beaucoup de gens, j’avais une idée préconçue de ce que je pensais être la PR : une maladie qui détériore les articulations et survient avec la vieillesse. Je sais maintenant par expérience à quel point c'est débilitant et que cela affecte même votre appétit et votre niveau d'énergie. Ce jour-là, on m'a fait une injection de stéroïdes et on m'a prescrit des comprimés de sulfasalazine. L’injection a été comme un remède miracle et pendant près d’une semaine, je me suis senti au sommet du monde. La raideur a été soulagée et j'étais ravi le lendemain de pouvoir poursuivre ma petite fille, la câliner et la soulever à nouveau. Au fur et à mesure que les puissants stéroïdes disparaissaient, la raideur est revenue, mais loin d'être aussi grave qu'avant. Il est encore tôt pour moi et je fais vérifier mon sang tous les mois pour suivre mes progrès.

Je peux voir des signes encourageants indiquant que l’inflammation qui provoque la raideur et la douleur dans le corps diminue lentement grâce au traitement que j’ai commencé. Pour moi, la chose la plus difficile à gérer dans la PR est l’épuisement. Cela a un impact sur tous les aspects de votre vie : il est difficile de gérer des tâches comme le ménage, la cuisine, les courses et la garde d'un jeune enfant lorsque vous n'avez aucune énergie. Après un certain temps, cela commence à vous épuiser. J'ai dû adapter considérablement ma vie et accepter qu'il y a des limites à ce que je peux faire – cela ne sert à rien de m'en vouloir. Quelques jours juste pour me laver, nous habiller et nous nourrir tous les deux seront tout ce que je pourrai gérer – j'apprends que le reste peut attendre. Je suis réconforté par d'autres malades qui ont vécu dans ma situation et peuvent me dire, par leur propre expérience, qu'il y aura des jours meilleurs à venir. Je me suis senti très seul et inquiet pour l'avenir lorsque j'ai reçu mon diagnostic pour la première fois.

Malheureusement, je ne pense pas que les cliniques offrent autant de soutien que nécessaire en ce moment. J'imagine que c'est uniquement dû à un manque de ressources. Dans ma région, l'infirmière en rhumatologie n'est disponible pour répondre à vos questions par téléphone que deux matinées par semaine. Souvent, les amis et la famille ne comprennent pas non plus pleinement la maladie, ce qui ajoute à l'isolement et à la dépression que vous ressentez lorsque vous acceptez le diagnostic d'une maladie permanente. Rejoindre le NRAS a été ma bouée de sauvetage.

Le dossier d’information gratuit qu’ils fournissent m’a fait prendre davantage conscience de mon état et je me sens plus en contrôle. Le simple fait de savoir que vous n’êtes pas le seul à avoir vécu cette situation peut soulager une partie de la tension. Le réseau de bénévoles permet de parler à quelqu'un au téléphone à tout moment. J'ai appris que le parcours de chacun avec la PR sera différent et que la première année est souvent la pire.
Je suis soulagé de savoir maintenant ce que j'ai et à partir de maintenant, les choses vont commencer à s'améliorer. Pour moi, ce que j'attends le plus avec impatience, c'est une meilleure qualité de vie et de profiter de mon bébé comme toute nouvelle maman devrait l'être.

Hiver 2009 : Par Donna O'Gormley, membre du NRAS